震驚又唏噓！7歲英國女孩成‘理想仿生人’？因染色體缺失，無痛感無飢餓不知疲倦…

2025-05-17 16:18 最英國

今天講的這個故事，可能會讓你感到既驚訝又感慨，因為這是一個非常特殊的英國女孩的經歷……
在英國，有一位名叫奧利維亞·法恩斯沃斯的少女。因為一種罕見的染色體缺失症，她從不感到飢餓、疼痛，甚至連危險的感覺都沒有。全世界像她這樣同時具備這三種症狀的人，只有她一人。
我們常說“不經歷風雨，怎能見彩虹”，可是對於這個被稱為“理想仿生女孩”的小姑娘來說，這句話並不適用。
由於這種特殊的疾病，她幾乎不吃不睡，痛覺對於她來說更是陌生的存在…
2016年，年僅七歲的奧利維亞被一輛汽車撞倒，汽車拖著她行駛了30米。可讓所有人震驚的是，儘管她的腳趾和屁股的皮膚幾乎完全消失，她居然像個沒事兒人一樣自己站了起來，爬起來走回了家。
這一幕，讓醫生們也不敢相信自己的眼睛……
  獨一無二的  
英國“仿生女孩”
正是在上述事故後，醫生為奧利維亞進行了全面的身體檢查，結果發現：她患有一種患有一種叫做“6號染色體缺失症”的罕見病。
據英國罕見病組織的資料顯示，這種染色體異常，是由於6號染色體短臂上的一部分基因缺失造成的。這種缺失會導致患者面部特徵異常、行為問題、智力障礙和發育遲緩。
染色體缺失通常會帶來一些明顯的異常特徵和行為，雖然奧利維亞在外表上和常人無異，但她不僅僅沒有痛覺。

但奧利維亞的情況卻更為特殊而複雜：雖然她幸運地在外表上和常人無異，但她不僅可能面臨上述這些挑戰，還失去了疼痛、飢餓感和“感知外界危險的能力”。
全球的染色體異常病例中，只有100例與奧利維亞的“6p”缺失相符，而像她這樣同時具備這三種症狀的，全球僅此一例。
  “三無女孩”：
不知疼痛、不感飢餓、毫無危險意識
奧利維亞的母親妮基·特雷帕克回憶起那場事故時，仍然心有餘悸。她說：
“奧利維亞被車撞倒並拖行了十幾米，然而她卻毫無反應，只是站起來，似乎什麼都沒發生。她的胸口留下了輪胎印記，但唯一的傷口卻只是腳趾和臀部的皮膚擦傷。”
“醫生們認為，她之所以沒有嚴重受傷，是因為她在被撞的瞬間沒有緊張，身體沒有做出自我保護的反應。”
事實上，早在奧利維亞出生後的幾個月，妮基就開始注意到女兒與眾不同的地方。奧利維亞從9個月大起，就不再白天睡覺，嬰兒時期幾乎從不哭泣。
她對食物的興趣也極為有限，9個月時就開始拒絕母乳，之後幾乎不進食。妮基說，奧利維亞長大一點後，她只能想方設法地讓女兒吃點東西…
“她在學校會因為大家都在吃東西而跟著吃一點，但回家後卻常常只吃一種食物，而且一吃就是幾個月。比如曾經她只喝奶昔，或者只吃黃油三明治、雞肉麵條。”
不僅如此，奧利維亞還曾嚴重摔傷，撕裂了嘴唇，卻沒有表現出絲毫疼痛。她甚至需要接受重大整形手術來修復傷口。
母親說：
“當她還是個嬰兒時，我總是說她是鋼鐵做的，因為她從不哭，但我從未想過她不會感到痛苦，這只是一個笑話…”
“我記得她上幼兒園的時候，有一天他們打電話告訴我，她摔倒了，她的下排牙齒刺穿了下嘴唇。但當我到達醫院帶她去醫院時，她甚至沒有哭。
“因傷得嚴重，她必須接受整形手術。但當外科醫生拉扯著她的嘴唇為她檢查時，她甚至沒有任何反抗和退縮…”
這種“無痛覺”狀態下的成長經歷，使她的母親常常感到無力和擔憂。
雖然平日裡奧利維亞是個活潑的孩子，但她也會有暴力的情緒爆發，甚至需要藥物幫助入睡。
失去這三種感覺，讓奧利維亞的生活充滿艱難——沒有痛覺讓她不知危險，沒有疲勞讓她的身體器官超負荷，沒有飢餓讓她營養不良。
幸運的是，她的家人對她充滿了耐心和關愛。如今，奧利維亞在學校表現正常，學業成績優異，尤其在運動和遊戲方面展現出色的天賦。
妮基提到，奧利維亞有時會頭撞她，或者對她拳打腳踢，甚至會在公共場合突然爆發出一些讓人尷尬的言語。
這些行為常常讓旁人困惑不解，這也是為什麼她希望更多人瞭解這種染色體6號異常問題。
  全球僅一例：
沒有治癒方法的病症
不幸的是，目前這種染色體缺失症是根本無法治癒的。
目前，奧利維亞的家庭正在接受Unique組織的幫助，這是一家專門支援染色體異常患者的組織。
罕見病專家貝弗利·西爾博士表示：“我們唯一能做的只是減輕症狀。透過尋找相似病例，我們能夠為患者家庭提供資訊和支援，這對於建立友誼和獲得本地幫助非常重要。”
“看著奧利維亞，你根本看不出來她有什麼問題。我希望人們瞭解情況，並停止（對罕見病患者）的評判或歧視。”
西爾博士表示。當被診斷患有罕見疾病時，人們會感到孤獨無助。這些人需要的社會關愛和關注，也是非常容易被忽視的。
奧利維亞的故事，引發了很多網友對生命的更多思考……
當我們在為小小的疼痛或飢餓感抱怨時，她卻以一種我們難以想象的方式生活著。她的生存奇蹟，不僅是對醫學的挑戰，更是對人類適應力的證明。

透過她的故事，我們也許更能理解，那些看似普通的感覺對於我們的生活有多重要！
或許正是因此，也讓我們能夠更加珍惜這些生活中平凡卻真實的體驗吧……
對此你怎麼看？歡迎和我們討論！
Ref：
https://www.india.com/women/meet-olivia-farnsworth-a-uk-teenager-who-doesnt-sense-pain-or-hunger-due-to-this-rare-disorder-6598680/
https://www.firstpost.com/explainers/small-wonder-the-bionic-girl-from-the-uk-who-feels-no-pain-or-hunger-13472472.html
https://www.huffingtonpost.co.uk/2016/01/18/bionic-girl-chromosome-6-deletion-_n_9007464.html
https://metro.co.uk/2016/01/15/girl-7-has-rare-disorder-that-makes-her-never-hungry-never-tired-and-never-feel-pain-5624811/
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