文 | 菠蘿
又是一年父親節。很多人的治療和康復路上，爸爸都是不可或缺的角色。他們用自己的方式照顧患者、守護家庭。
今天就是這樣一位爸爸講述的故事。
戰勝癌症7年
從“小光頭”到超酷模特！
可可今年9歲，戰勝癌症已經7年多，而且已經開始掙錢了！
她現在不僅上小學，上興趣班，還幹起了兼職：當童裝模特！可可成為模特，和爸爸的專業有關。他本身就是女裝的視覺總監，經常親自操刀網店的的形象設計和模特拍照。
小模特可可
當模特一天，可可能掙到幾百塊錢。但這件事兒非常辛苦，有時要早上6點多就起床，一直拍到晚上10點！可可的週末，經常不是在興趣班，就是在上班。
媽媽很心疼，但可可爸爸說不要心疼。作為爸爸，他不想雞娃，但他並不希望可可因為生過病就嬌生慣養。她相信腫瘤患兒這個標籤早晚會從女兒的生命中消失，她會成為一個“普通“的女孩。爸爸希望女兒從小就知道賺錢不容易。
在這個指導方針下，可可每次當模特賺來的錢，爸爸都要“抽成”，只給可可留100塊。他告訴可可：每年給她報的興趣班，比如走秀，比如跳舞，都要很多錢，所以要拿去一起承擔。
雖然沒有把錢留給可可，但爸爸其實記錄著女兒掙的每一筆錢。每到年底的時候，他就會告訴可可，她今年當模特賺了多少錢，給自己的興趣班做出了多少貢獻。
爸爸之所以“這麼狠”，是因為他自己就是從農村一路拼搏出來，最後在杭州這座城市站穩腳跟。他發現自己小時候的同學，除了成績極其拔尖的那幾個之外，分數高一點並不代表未來更有出息，人生更多是靠自己去走出來。所以他希望可可不止會讀書，還能早點見識到社會上一些沒接觸過的東西，早點懂得為自己的人生去做一個打算。
“我其實並不指望她能賺多少，但哪怕一年賺幾千塊，我覺得這就是比同齡孩子厲害的地方。”
可可沒讓爸爸失望。每次拍照時間都很長，一干一整天，但她從來不會喊累。爸爸每次返給她100塊錢，她都開心的要死，連聲說謝謝。她從來不亂花錢，因為“自己賺的錢，花起來很心疼”。就連過年收到的幾千塊錢壓歲錢，她也從來沒花過。
今年下半年，可可爸爸準備把她的走秀課停掉了。
“練走秀對氣質、形體會有幫助，但學一年夠了，我也不是指望她成為超模。真正的超模不是從小鍛鍊的，是長大以後被人發現的。我心裡有一個底線，就是不能影響學習。她現在班上十幾名，我就希望以後她能在同齡人中混到一箇中上水平，就謝天謝地了。”可可爸爸笑著說。
可可和爸爸、爺爺在一起
“最難的，就是沒法一直陪著她”
可可是1歲多被查出癌症的。在生病前，她很少能和爸媽待在一起。
作為家裡的老二，她和姐姐一樣，出生後就被留在了江西農村的爺爺奶奶身邊。爸爸媽媽則在杭州打工掙錢。兩人辛苦打拼了多年，終於在杭州買下了一個房子，憧憬著全家團聚後在一起美好的生活。
夏天的一個普通日子，就在房子開始裝修的時候，兩人回老家看孩子。晚上給可可洗澡的時候，夫妻倆意外現小傢伙的肚子右側有點往外鼓，有一坨東西，手摸著好像還會動。倆人覺得有問題，趕緊把孩子抱到了一個在鎮裡親戚開的小診所。親戚簡單檢查了一下，就很肯定地說：“沒事，是積食，很正常的。”開了一些治積食的藥，就讓他們回家了。
但可可媽媽並不放心。母親的直覺告訴她，哪裡肯定不對：如果是積食，為什麼這個東西會動？
她們於是又把孩子抱到了衛生所，已經是鎮裡最好的醫院。那裡醫生給出的結論又不一樣：孩子是疝氣！
還是覺得不對，所以又感到了縣城醫院，這裡的醫生第一時間就做出了關鍵的決定：拍B超！然後一下子就發現問題了：肝和腎上面有東西。醫生很直接地說：“我們這裡治不了，你們最好趕快往一線城市去。”
中國兒童腫瘤生存率和發達國家有差距，一個重要原因就是在基層被反覆誤診。其實很多兒童腹部的實體瘤透過B超並不難發現，如何給基層醫生普及這個理念，對提高中國兒童腫瘤的診斷率和治癒率有著重大的意義。
可可的爸媽從縣醫院出來，問題就變成了去哪兒治？
很多人推薦北京或上海，但最終他們選擇了杭州。一方面是因為他們覺得工作必須要兼顧，即使孩子治療，也必須要掙錢。另一方面是因為好巧不巧，可可爸爸有個初中老同學後來學醫，現在正在浙江兒童醫院實習，而且在腫瘤科！
真是不幸中的萬幸。
可可爸媽一刻也不敢耽誤，直接帶著女兒從江西老家一口氣開了4個多小時回了杭州，去了浙江大學附屬兒童醫院。腫瘤科的王金湖主任把他們在老家拍得B超看了一眼，就告訴他們，長這麼大的東西絕對不正常，下禮拜一過來直接安排住院。
住院後各種檢查，初步判斷是腎母細胞瘤，醫生安慰他們說：“如果確實是腎母，有90%以上的治癒率，可能就是花點錢。”
但即使聽到這樣的話，可可爸媽心裡依然很慌，因為病理報告還沒出來，“萬一是更惡性的腫瘤呢？”
就在他們住院的第一天，同屋的一個小孩子，肚子很大，奶奶說：“這是我們最後一次化療了，要抱回家了，沒辦法了。”
這對他們造成了巨大心理衝擊，生怕可可也走到這一步。
我問可可爸爸：“孩子治療的整個過程中，最難的是什麼？”
他說最難的就是要兼顧工作，沒法一直陪著女兒。“就連她做手術的那一天，我都沒陪伴。”
治療期間的可可
可可手術那天，可可爸正好被安排出差，雖然萬般不情願，但他知道不能丟掉工作。可可被推進手術室後，他的飛機起飛。在空中，他腦袋裡不斷閃現出網上看到的那些人被送進手術室，最後出不來了的故事。他從來不知道時間可以過得這麼慢。
飛機一落地，馬上開啟手機，看到可可媽媽發過來的四個字：手術成功。
在機場到達廳，可可爸爸的眼淚一下子就掉下來了。
“沒辦法，我們是普通家庭，不敢把工作辭掉，一家人都陪著他。這個很難受。”
夫妻倆每天想著儘量多賺一點錢，因為實在怕不夠。萬一又復發，沒人說得清楚到底要多少錢。他們親眼見過花了一百多萬的人。“身上沒有足夠的資金的話，很多希望都是虛的。”
白天在醫院照顧可可的重擔落到了奶奶的身上。奶奶本來剛剛退休，還沒來得及休息，就接到了“新工作”。夫妻倆也沒有撒手不管，而是白天工作，晚上再去醫院換班，一起陪著可可。雖然非常辛苦，但就這麼堅持著，因為怕孩子哪一天就沒了。
他們說，等可可出院，等杭州房子裝修好了，一定要把可可從老家接過來一起住。“如果真的復發治不好，這兩年在一起， 能看著她走掉，我也認了。”
有很多親戚朋友建議可可爸爸去水滴籌，他想了想說還是算了。他覺得只要自己能賺到錢，就不要去浪費社會上這種資源，並且他相信中國那句古話：這輩子欠別人的，下輩子是要還的。
我問可可爸爸：“治療過程中，有什麼坑是家長要特別注意的？”
他想都沒想就說：“報銷！”
雖然可可的治療整體挺順利的，但他們額外花了很多錢，原因不是別的，而是對異地報銷政策不熟悉，導致犯了錯誤，最後報銷比例很低，最後變成了基本全自費。
從江西來杭州來看病，按理說醫療花費超過一半都是可以報銷的。但他們對流程完全不懂，到醫院也沒有人講。後來才知道，最好住院的時候就從老家去開個證明，回頭報銷會順暢很多。另外就是報銷一定要及時，不要錯過截止日期。夫妻倆一直把醫院的各種發票留著，想著年底一起回去報銷，但後來有的發票超過1月1號的截止日期，甚至還有一些被村幹部給弄丟了。一通彎路下來，最後估計少報了十多萬。
可可爸爸相信，如果醫院有人把報銷的方法這些東西，住院的第一天就透過文字的東西給到爸爸媽媽，其實可以救很多孩子的命。
在可可治療過程中，得到了很多人的幫助，但也遇到很多“誤導”。
讓他們夫妻印象最深的，是可可媽曾經工作過的一間店的店長，他給可可媽說：“孩子這麼小，就化10個療，以後肯定都廢掉了，還有什麼好治的？回家重新生一個好了。”
爸爸聽說後，非常生氣：“不是他的孩子，說的這麼輕巧，但是萬一有些家長被帶偏了，就是一條命。這個人100%不是好人！”
真沒說錯，到年底的時候，店經營不善倒閉了，那個店長欠了可可媽好幾萬工資，直接跑路了。
甚至有些家長也在誤導其他病友。
可可爸記得可可剛住院的時候，王主任給的方案是先化療，等腫瘤縮小後再手術，這種操作叫“新輔助化療”，是臨床常規操作，不僅能減少手術創傷，還能提高完全切除率和治癒率。但這時就有號稱“過來人”的家長突然跑來說不要聽這些醫生的，一定要先做手術，早點做掉，早點安全。
這搞得可可爸媽很焦慮，又去問了一些專業人士。幸好，所有人都說聽醫生的的沒錯。
“這些父母自己不懂，就不要到處去唧唧歪歪，說多了其實害了別的孩子。”
可可爸爸是主動聯絡向日葵兒童，來分享孩子故事的。我問他，“為什麼來當葵花籽做公益？”
他說：“就是想給別人一種希望。”
不管醫生多麼盡力，每個家長都會在病房看到一個又一個走掉的孩子。雖然兒童腫瘤治癒率不低，但治好的孩子並不回到病房，所以治療中家長平時看到的更多是情況不太好的。
大家看到可可，就看到了希望。
可可爸又補充了一句：“我也有點自私。我相信去幫助了別人，做了好事，總是有好的福報的。我要的福報不是錢，而是能讓可可以後身體健健康康，這就是最好的。”
“更何況，做公益認識了你們，萬一以後有什麼事兒，有你們這些專業人士幫我一下，再難我可能也挺過去了。是吧？”
我相信可可已經康復，不再需要我的幫助。但如果真能幫任何孩子和家長少走彎路，早日重拾健康，那就是我和基金會夥伴們最開心的事情。
最後，我問可可爸：“你不怕別人說你拿女兒掙錢嗎？還是生過病的孩子。”
他想了一下，說：“作為爸爸，我自己覺得沒有錯就可以了。世界上人太多了，我做不到讓每個人都滿意。可可經歷了這麼多，我就希望她能比別的孩子更獨立，更強大。”
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致敬生命！父親節快樂~
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