菠蘿說
最近去紐約紀念斯隆-凱特琳癌症中心，參加了一個癌症主題的國際交流會議。會上見到了很多臨床大咖，但印象最深的是幾位傑出的患者代表。其中有一位陳莉筠女士，看她的狀態，你絕對想象不到，她診斷和治療4期肺癌已經整整10年了！今天，就給大家分享她的故事。
文 | 陳莉筠 菠蘿
晴天霹靂
莉筠是華人，小時候跟隨父母移民到了澳大利亞，生活一直很幸福。父親是一名醫生，她也透過自己努力成為執業律師。
但世事難料，2014年，一天早上醒來她發現肩膀痠痛，在左鎖骨附近摸到了一個很小的腫塊。家人判斷大機率是感染導致的淋巴結腫大，但保險起見，還是建議到醫院檢查一下。
然後，就在莉筠34歲生日後幾天，她收到了令人震驚的診斷：她得了肺癌，而且是最惡性的4期！癌細胞已經廣泛轉移了。
一夜之間，莉筠的生活天翻地覆。
那時，她的女兒剛剛3歲。
她非常意外，因為自己沒有家族史，不抽菸不喝酒，澳大利亞空氣又那麼好，居然這麼年輕就得了晚期肺癌！？
即使有這樣的疑問，莉筠在這時做了一個重要而正確的決定，那就是不浪費時間追問“為什麼是我”這種毫無意義的問題，而是接納現實，把精力聚焦在真正重要的問題：
“我應該做什麼？”
她用最快的時間調整心態，盡力配合醫生進行治療。
2014年，肺癌的精準醫療剛剛開始。為了找到最好的治療方案，她進行了基因檢測。醫生從她身體裡抽出了整整1.5升的胸水，裡面含有不少癌細胞。這些癌細胞被收集起來，經過處理後送進了基因測序儀。檢測的結果，有一個好訊息，一個壞訊息。
壞訊息是，她得了一種非常罕見的肺癌：ROS1基因融合突變肺腺癌。這種肺癌在非小細胞肺癌裡面只佔1%~2%的比例。
ROS1融合突變肺癌不僅罕見，而且患者也很有特點，往往有三個常見特徵：年輕、女性、不吸菸。
莉筠三個全中！
好訊息是，醫生告訴她除了化療，還有一種新的靶向藥可以用。藥物的名字叫克唑替尼，一種針對ALK和ROS1融合突變肺癌的藥物，而且可以帶回家口服。
在瞭解靶向藥的原理後，莉筠非常堅定地選擇了靶向藥。
藥物副作用
靶向藥的效果是驚人的！僅僅六週後，她到醫院做CT複查，發現腫瘤已經大幅度縮小，自己的咳嗽症狀也減輕了很多。全家都非常高興，高質量帶瘤生存的希望大增！
但事情永遠沒有這麼簡單，開心背後也有擔憂，因為克唑替尼的使用不是沒有代價的。
首先就是“經濟毒性”。這個新藥當時的價格是每月7400澳元（超過3萬人民幣），而且不在任何保險支付範圍內，只能全自費。
即使莉筠家庭條件不錯，也不知道能承受多久，但她們決定先不管這些，畢竟和無藥可用比起來，活著最重要！
但有時候命運真的不給人樂觀的機會，人倒黴的時候，喝涼水都塞牙。很快莉筠就遭遇了藥物的第二個代價：直接影響身體的肝臟毒性。
使用靶向藥後，莉筠需要定期到醫院複查。就在用藥不久後的一次檢查中，醫生髮現她的肝臟出現問題，指標飆升，藥物對肝臟造成毒性了！
是藥三分毒，雖然克唑替尼整體副作用比化療強了不少，但不同的人對藥反應是不一樣，和每個人先天的基因有很大關係。莉筠腫瘤對克唑替尼非常敏感，但不幸的是，她的正常細胞，包括肝細胞對這個藥也很敏感，所以成了副作用最強的那一小撮人。
醫療團隊和她都不甘心，進行了無數嘗試來調整藥物劑量，希望能找到“療效”和“副作用”之間的平衡，但都徒勞無功。無論怎麼調，她的身體都承受不了持續的靶向藥使用。
萬般無奈之下，莉筠別無選擇，只能永久停止用藥。剛剛點燃的希望又被澆滅了。
她極度沮喪。
臨床研究
大家經常說，人生沒有白走的路。在讓人絕望的時刻，莉筠的律師專業背景開始發揮作用了。
倒不是說她要去找誰打官司，而是作為一名律師，她多年接受的訓練，也是她最擅長的事兒，就是透過查詢和分析事實，找出所有可能的方案，最終嘗試解決問題。
所以很自然地，當遇到困難和挑戰的時候，莉筠正式進入了“律師模式”。她翻遍線上線下的資料庫，尋找所有和她的癌症型別有關的資訊，以及可能的選擇。
不是有希望才去努力，而是努力了才有希望。就在這次探索中，她在網上患者群遇到了一個人，恰好患有與她一模一樣的肺癌：ROS1融合突變肺腺癌。
更妙的是，這個人自己就是一名職業的生物醫學科研工作者，有著比一般人更前沿的專業資訊和判斷力。
他告訴了莉筠一個非常重要的資訊，那就是在離她家很遠的另一個城市的醫院，剛剛開始了一個新的1期臨床試驗，藥物的名字叫洛拉替尼，是一個針對ALK和ROS1突變的新一代靶向藥，正在招募ROS1融合突變的肺癌患者！他自己就在這個臨床研究中，自己的感受很不錯。
莉筠很興奮，開始仔細閱讀相關的藥物和臨床研究資訊，然後很快就做出判斷：對她來說，這是當下最好的選擇。
網上遇到的這位病友慷慨地回答了她所有和臨床試驗相關的問題，不僅有使用藥物的個人感受，也包括家裡後勤保障怎麼做，等等。所以，在去醫院找腫瘤科醫生入組臨床研究之前，莉筠已經有了充足的資訊和信心。
2015 年，莉筠順利加入了洛拉替尼的臨床試驗。
藥物對她的治療效果只能用“驚人”兩個字來形容，不僅腫瘤順利得到了控制，對肝臟也沒有造成以前靶向藥那樣的副作用。
莉筠正式開啟了自己每幾周就驅車幾百公里去外地醫院複查和採集資料的歷程，這一開就是4年多，雖然辛苦，但滿懷希望。同時她恢復了正常上班，誰也看不出她是一個癌症病人。
2019 年，臨床研究正式結束了，莉筠也不用再定期去醫院了。腫瘤依然控制得很好，所以醫生建議她繼續穩定地每天服用這個藥物。
直到今天，莉筠依然狀態良好，正常工作、生活。距離她被診斷晚期肺癌，已經十年了！
曾經最惡性的癌症，在科研和新藥面前，成為了慢性病。
新的旅程
莉筠告訴我，剛診斷癌症的時候，她和所有人一樣，感到震驚，悲傷難過，以及嚴重的焦慮。但她逐漸意識到，自己並不是只能坐以待斃，而是可以主動選擇如何看待癌症。她選擇放下憤怒和憎恨，而是帶著“感恩的心”去看待這件事。診斷癌症當然讓人感到痛苦，但也是一種禮物，因為它提醒著我們生命長度是有限的，所以才如此寶貴。無論什麼時候，我們都應該珍惜生命的每時每刻。
莉筠非常開心自己今天還活著，也非常感恩。她感恩科研，也感恩病友給她帶來的及時資訊。所以，她決定用自己的時間和精力，來幫助更多像她當年一樣的人。
她開始在各種場合講述自己的故事，一方面是為了鼓勵患者，另一方面也是為了幫助人們更好地認識肺癌。她特別希望告訴大家，肺癌不應該被汙名化，因為任何人都可能成為患者，即使不吸菸，即使很年輕。
同時，她深深相信只有患者最懂患者。所以積極參加多個患者組織的工作，包括一個專門的ROS1突變肺癌患者組織，叫ROS1ders。（網站連結：https://www.theros1ders.org/）
她還致力於幫患者發聲，擔任了政府和專門的癌症機構董事會和諮詢委員會成員。她連結患者和科研圈，把患者的視角和觀點加入研究提案、試驗方案設計、患者資訊收集、資料分析和研究結果的傳播中。她積極地以“患者為中心研究倡導者”的身份去推動和支援科研。這次在紐約，我們也聽到了她精彩的分享。
因為莉筠和夥伴們的努力，肺癌患者，尤其是ROS1突變患者，所能獲得的資訊和幫助越來越多。
從紐約回來以後，我收到了莉筠的郵件，今天故事裡的很多細節都是她分享的。郵件的最後一段話讓我非常感動：
“人生在世，總會遭遇痛苦。沒人會主動尋求痛苦，但它的價值不容低估。如何把痛苦的經歷轉化為有益的事，取決於我們得到的機會，以及我們做出的選擇。所以，如果對別人有幫助，我就會繼續以患者倡導者的身份，為這個群體服務。只要我還有時間，只要我還有力量。”
“In life, pain is inevitable. While never sought for itself, it is
nevertheless invaluable. How we use our painful experiences for good depends on
the opportunities we’re afforded and the choices we make. So I plan to continue
to serve the community as a patient advocate if it’s helpful, and for as long
as I’m given the strength and time to do so.“
nevertheless invaluable. How we use our painful experiences for good depends on
the opportunities we’re afforded and the choices we make. So I plan to continue
to serve the community as a patient advocate if it’s helpful, and for as long
as I’m given the strength and time to do so.“
致敬莉筠，也致敬生命！
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