陳曉亮在病床上講述對“螢火計劃”的暢想。紀錄短片《螢火》影片截圖
作者｜王雪兒
編輯｜秦珍子
離開部隊的第五年，退伍軍人陳曉亮再次投入一場“戰鬥”。
“敵人”抹掉他嘴唇上的血色，將他總是挺得板直的腰壓彎，他不再能喝牛奶和酒，曾在兩天內失去兩公斤體重，多爬幾個臺階就開始氣喘。在他連續接受兩次大手術之後，年幼的兒子陳樂童言無忌地問：“爸爸，你是不是要‘噶’（噶，網路流行語，意為死亡）了？”
在陳樂眼中，生病後的父親比以前更忙碌了，甚至顧不上他下降的學習成績，一點也不像個病人。
作為一名律師和罕見病患者，陳曉亮的日程排得很滿，一天按小時分割，去參加康復訓練營期間也要見客戶、談合作、出席醫患交流的論壇……有一個晚上，陳曉亮做完康復後安排了兩個會談，忙到凌晨。
有同事形容他是空中飛人，到全國各地開庭，結束當天飛到另一座城市和科研人員、醫生或者藥企代表見面——很多時候，陳曉亮也會帶上病友的病歷，希望大家被關注、被研究。直到目前，他患的這種罕見的惡性腫瘤在中國不存在標準診療方案，在用藥方面，只能使用廣譜靶向藥延緩病情。
2020年，陳曉亮從部隊轉業成為一名律師，在深圳執業。2022年年末，他確診患有促結締組織增生性小圓細胞腫瘤（以下簡稱“DSRCT”），這是1989年被首次描述的一種具有高度侵襲性的惡性腫瘤，發病率約為五百萬分之一，確診時常伴有肝臟和淋巴結轉移，5年生存率低於15%。在中國，考慮漏診、誤診等機率事件，陳曉亮找到存活的病友大約80人。
不幸中的萬幸
2022年11月，陳曉亮收到的檢查報告寫著結節、腫塊、鈣化……密密麻麻。中山大學腫瘤醫院胃腸道腫瘤醫生初診判斷為結腸癌，隨口說：“還好現在有很多新藥治療腸癌，如果是一些罕見腫瘤就麻煩了。”陳曉亮當時心下一緊，但並沒有特別在意。
當年12月中旬，接收陳曉亮活檢標本的病理科醫生髮出了從業8年以來的第一份DSRCT報告：“經全科室的醫生會診，得出結論為促結締組織增生性小圓細胞腫瘤。”
陳曉亮想了解關於這個病的一切，網路中有限的資訊包括——惡性程度高、發病機率低……他試探性地問醫生，自己是否還有1年到1年半的時間可以活。“我才40歲，好像自己想做的很多事情突然就抓不住了。”
5年前，他從部隊轉業，到深圳做律師，這個選擇讓別人感到意外。出生于軍人世家、年少參軍，從一名普通的軍校畢業學員晉升至副營長、指揮室主任，陳曉亮獲得“作戰指揮表現出色”的評價。“法律”是業餘愛好，他自學透過國家司法考試，2011年拿到了軍隊律師執業資格。如果不轉業，他大機率可以在部隊安穩退休；如果轉業，參考大多數戰友的選擇，他可以去法院或檢察院，成為一名公職人員。
2018年，37歲的陳曉亮離開家鄉山東煙臺，用半個月時間考察了北京、上海、杭州、廣州和深圳，最後選擇紮根深圳。他喜歡那座年輕城市的勁頭，“一個飯桌上的人大雜燴一樣，但都是來交朋友、談機會、談合作的”。
在人脈、資源幾乎為零的深圳，律師陳曉亮度過一段不算容易的“創業期”。回想起來，他覺得慶幸，認為自己的病也是因為在深圳才很快確診。他的病友，有人光確定病因就花了近一年的時間。
不知道生存期，也沒打算做什麼公益，陳曉亮想給兒子寫一本書，委託別人在陳樂18歲成人禮時轉交。
螢火微光
“我跟他討論病情，就像在說別人，（他）非常理性。”中山醫院的一位醫生對陳曉亮印象深刻。那是2022年年末，他唯一可用的治療方式是化療。
“我是律師。”他對醫生說，是幫人解決問題的。他聽醫生講疾病如何發展，什麼選擇能讓當下的利益最大化。在治療的過程裡，他自認為算得上“沒有走一點彎路，每一步選擇都是對的”。
但他仍然形容，治療像在黑暗的隧道中前行，“前面有光和沒有光的差別是巨大的”。他期待有效的治療方式被發現，避免盲目用藥。
因為患者群體少，這些治療資訊在醫生中流動的範圍很小。“在這個病被發現的30多年時間裡，一些病人治療的每一步都可能是一個‘試驗品’，但這種試驗沒有進行有效的歸納總結，沒有被用於其他人身上，這意味著每一個病人都是單獨的、新的試驗。”
陳曉亮形容，每一個逝去病友的價值和意義“就像是打仗的時候冒著槍林彈雨向前衝鋒一樣，只有前面的戰士把子彈擋住了，後面的人才能多走一步”。他說，“最後的勝利是大家用鮮血換來的”。
在他的摯友、律師陳慧燕眼中，陳曉亮是一個把“英雄主義”寫進骨頭裡的人。作為律師，他對刑事案件尤為關注，很多案件處理他會考量社會關係、權衡利弊，在法律規定的範圍內，用不限於談判的各種方式為當事人爭取利益。
2023年春節後，陳曉亮約陳慧燕和另外一位朋友聚餐，在飯桌上，他說自己要建立一個公益基金會。當時，他剛確診幾個月，彷彿“自帶使命感”，慷慨地陳述為什麼要做這個基金會，未來要做什麼，有哪些願景。陳慧燕有點茫然，不知自己能做什麼。
陳曉亮曾開過一個玩笑，說馬斯克在策劃火星移民計劃，但人類走向太空之前，必須先將罕見病這類醫學難題徹底攻克，才能應對宇宙輻射的影響。
又過了兩個月，陳慧燕再收到資訊時，陳曉亮已經將基金會在民政局做了備案並且和平臺合作準備開始第一輪募資。基金會的名字叫“螢火計劃”，被寄望成為隧道口照進來的光。
陳曉亮還想做患者互助雲平臺，建立資源共享的資訊池，不讓剛確診的患者一個人在網際網路大海撈針。同時，他希望能連結科研機構、醫生及醫藥企業，研究DSRCT，為患者找到新的治療方式或者藥物。
他曾詢問專家：“如果我能做這樣的嘗試，你們最需要什麼？”
有專家說，需要準確詳盡的病例資訊。
目前，這個雲平臺的建設進入病例收集階段，那是一份“巨型”表格，裡面彙集著每一個病例的既往治療經歷、關鍵時間節點的影像學報告，基因檢測、病理檢測等重要檢測結果。這些資訊透過全國各地的病友傳送給對DSRCT感興趣的醫生。陳曉亮期待的“讓每一個病友的‘試驗’有價值”，正在成為現實。
他不會回頭看
陳曉亮曾召集過幾次聚會，希望身邊的朋友可以連結一些資源進來，律師們圍在一起，有人質疑：“我們這樣做的意義在哪裡？你能做成什麼樣？你花那麼多時間精力去這樣做仍然可能會失敗。”
也有人問：“沒聽說過的病，我們為什麼關注？是你身邊有人得了嗎？”
陳曉亮回答：“是我。”
陳曉亮作為嘉賓參與罕見病論壇。病痛挑戰基金會供圖
氣氛結冰，陳慧燕說：“站在小一點的角度，我們都是亮哥的朋友，如果這件事讓他認為人生有意義、有價值、有希望，我覺得這就是意義。”
2022年，陳慧燕面對人生低谷時，陳曉亮給予她很多幫助和精神支援，不僅對陳慧燕如此，他在朋友中的形象就是“好大哥”。
在朋友幫助下，陳曉亮拍攝了紀錄短片《螢火》，希望得到社會的關注，那是他第一次將病情公之於眾。
影片裡，陳曉亮面色有些蒼白，他躺在病床上訴說。短片釋出的前一夜，他失眠了，作為律師，他怕客戶不信任；作為一名老兵，他怕旁人的憐憫。
有人說，蔡磊“死磕漸凍症”，陳曉亮“死磕DSRCT”。蔡磊如今直播時面臨的諸多質疑，陳曉亮也曾感同身受過。陳慧燕記得曾經有人問他們：“做這個掙多少錢啊？你們做律師的，沒錢賺怎麼可能搞啊。”
他們把宣傳基金會的連結發到病友群裡，也有人罵，“已經這麼慘了，還要割我們韭菜”。
陳慧燕意識到，不論是做基金會還是發動病友出力，都必須和人建立起情感連結，尤其是病友，要讓他們感受到這件事的價值。
2023年9月，經過近一年的化療，陳曉亮擁有了手術條件，他從病友那裡聽說清華大學長庚醫院的李雁醫生或許可以給他做手術。手術過程被紀錄片導演柳亞記錄下來。
柳亞回憶起第一次在長庚醫院附近見到陳曉亮的場景：“他給我們講述患病經歷、手術籌備和接下來的公益計劃，彷彿未來波瀾起落的人生在他這裡沒有一絲悲傷，還會時常自嘲。”
陳慧燕提起的“難”，陳曉亮大多都忘記了，他能講起的只是一些概述性的不易——聯絡藥企不易、說服專家科研不易。在這場與疾病的戰鬥裡，陳曉亮不會回頭看，他的方向只有前進。
他給蔡磊寫了一封信：“患病前的人生，自由、愜意、小確幸，患病後的人生樂觀、抗爭、大不幸。好在，我還沒有被擊垮，還在樂觀地戰鬥，還想與您面對面地交流……”
2023年10月30日，陳曉亮接受第一次長達10個小時的手術。術前他告訴主刀醫生李雁：“在手術中出現問題，以李雁主任的專業研判為準，這是我本人的意見，超越其他家屬的任何意見。”那場手術，從盆腹腔中翻出的腫瘤組織比影像報告中顯示的更多。
手術成功，陳曉亮病友群的很多人看到了希望，見過諸多專家的他也成為病友群的核心人員。
他也做情緒垃圾桶，安慰大家或是講目前的科研進展，講有哪些人又為這個群體做出了努力。
當時，在李雁的介紹下，陳曉亮和清華大學醫學院教授倪建泉建立了聯絡，目前，DSRCT的腫瘤細胞已經被複制到體外的果蠅模型上，李雁也在進行科研工作。除此之外，中山大學、中國醫學科學院腫瘤醫院都在跟進臨床試驗。“作為這麼小的一個群體，我們能推進到現在，已經非常不容易，坦率地講，我們沒有利益能跟別人交換。”
那年12月，陳曉亮用“螢火計劃”籌到的第一筆錢，舉辦了第一次線下的醫患交流會，不少醫學專家到場，一些病患及家屬也參與了。那天陳慧燕也在，“有三四個病患在義診時得知自己有手術機會，絕處逢生”。
這些資訊被傳遞到病友群裡，所有人都很激動。群裡的人看到“螢火計劃”的價值，“見面之後產生了情感連結，再回到群裡交流，人跟人的情感基礎是很紮實的”。如今，有十幾個人成為病友群中的核心志願者，每週陳曉亮都會與他們開例會。
突圍
在病友會的前一天，陳曉亮見到了蔡磊，蔡磊說：“人類基因技術在發展，你們一定不能倒下，現在倒下是最虧的，一定要活下去。”
“螢火計劃”團隊成員與蔡磊合照，右二為陳曉亮。受訪者供圖
“和他相比，我做得太少了，走得太慢了。”每一次被藥企或科研機構拒絕後，陳曉亮都不得不承認，他所能撬動的資源實在有限。對一群普通的患者而言，在常規商業邏輯下去促進研發一款“特效藥”很難實現。
他開始想別的辦法。DSRCT患者比漸凍症患者“幸運”一些，他們的致病機理在理論上很清晰——11號和22號染色體易位，基因錯位融合，導致異常轉錄因子表達，進而導致疾病的發生發展。
在基因技術日新月異的今天，他們的任務就是活下去等待基因療法被徹底突破的那一天。
如果把基因編輯當作終極目標，那中期目標就是儘量延長生存期。從目前已有的科研成果來看，只要透過小分子化合物藥劑抑制促進腫瘤發展的蛋白鍊形成，就可以延緩病情。同時，一些靶向藥對DSRCT患者有明顯作用。這些廣譜的靶向藥“對什麼病都好使”，但針對性不強，作用不突出。
陳曉亮換了個思路，一些即將進入臨床試驗的靶向藥，可能對罕見病也有效果，他為DSRCT患者爭取更早進入臨床試驗的機會。藥物研發機構的獲利是能搭上罕見病綠色通道的“便車”，加快上市。如果沒有這樣的“政策便車”，從正常的商業邏輯來講，五百萬分之一發病機率的DSRCT，根本排不到適應症裡去。陳曉亮說，臨床試驗的設計邏輯是商業行為。“假設藥對 100種病有用，但它做臨床試驗的資金有限，只能先選三五個患者群體較多、商業價值較大的病種，獲得批准上市後，先盈利，再去拓展其他病種。”
“這個時候我們需要主動出擊。”陳曉亮幾乎不會放過任何相關論壇，他總結，與醫生、專家建立聯絡，讓人家把DSRCT患者放在心裡要“膽大心細，臉皮厚”。
最重要的是“臉皮厚”，陳曉亮笑言。中國醫學科學院腫瘤醫院經常會有類似的臨床試驗。一次醫院關於臨床試驗的直播活動結束後，在觀眾提問環節，陳曉亮引起了一位發言專家的興趣，他們交換了聯絡方式。
中青報·中青網記者見到陳曉亮那天，他非常興奮地告訴記者“心想事成”，這位醫生找到他，表示藥企希望能線上溝通一下。
得到臨床試驗的機會並非終點，什麼時候入組、挑選什麼樣的病友入組都需要考量，病友組織可以系統化解決這個問題。研發廠家與罕見病合作最大的困難在於找不到患者，除了人數少之外，一些患者認為只有生命即將到盡頭才去參加臨床試驗。
與此同時，藥企會重點考慮，病情末期，藥的作用有限，臨床資料會直接影響藥物上市。所以，陳曉亮需要和病友充分溝通，“什麼時候才是最佳的入組時機，才是最有利於大家利益的一個時機”。
科學研究是“斥巨資”、細緻嚴謹的工作，“我們能在旁邊搭個便車已經很不錯了”。
陳曉亮並不否認自己想活下去，但他也說並不畏懼死亡，他相信，人的意識會以量子形態存在，永不消亡。
以前在部隊，作戰指揮的時候，陳曉亮最重要的任務就是統籌安排，讓每一位官兵最大化發揮作用。從“螢火計劃”建立至今，陳曉亮的目標已經不僅僅是找到國內的病友，他還聯絡到加拿大、澳大利亞的病友，“連結全世界的病友在某種意義上就是撬動全世界的資源”。
“大眾的視角希望看到一個成功的故事，逆天改命的英雄，這不是我能夠決定的。”他有些無奈。生病前，陳曉亮的辦公室在深圳中心城區的一棟高樓上，這裡窗明几淨，連電梯都有“黑科技”。生病後，除非見客戶，他不常來這裡了。工作方式也從單打獨鬥變成團隊作戰，嘗試和其他律師夥伴在深圳特區推動罕見病立法。他理性地把一切安排得井井有條，對客戶負責，對病友體貼。“我能夠決定的，是把這個事情推到正道上去，如果有越來越多的人加入進來，即便有一天我離開了，公益這個事情還有人去做。”
只是一提到陳樂和父母，每一次他都眼眶泛紅。跟拍陳曉亮5個月的柳亞說：“我不想給亮哥冠以‘偉大’這樣的字眼，他真的很平常，有諸多家庭問題需要面對和解決，只是他足夠堅強，足夠智慧。”
陳曉亮很清楚，自己陪伴兒子的時間不夠，他不再特別關注小傢伙的學習成績，“自由自在好，將來怎樣要看自己的造化”。
他告訴兒子：“未來有更多事情需要你去做，爸爸對你的期望就是你要努力搞定自己的事情。”陳曉亮重複了3遍，“你記住這句話，你要努力搞定自己的事情。”
2024年春節前夕，陳曉亮查出腫瘤復發，4月26日，他又做了一場大手術。得知訊息的柳亞去看望，他記得那天的陳曉亮，“一邊滴著高強度化療藥物，一邊坐在床上吃著饅頭蘸辣椒，開心地與我交談。他沉靜、樂觀、散發著光。”
他笑著對柳亞說：“沒關係，不會打倒我的，我再尋找解決方案。”他也不想著給陳樂寫書了，要把跟死神搶回來的時間用在“刀刃”上。
但他囑咐柳亞，把20多個TB大的拍攝素材都留給陳樂。
“如果未來，他突然對父親感興趣，可能會透過這些檢索到我的存在。他會知道父親原來還曾經做過一些有益的事情。”
（為保護未成年人隱私，陳樂為化名）
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中國青年報·中國青年網出品