一個21歲的女孩，患癌後第一次“短暫自由”

2025-07-18 07:38 三聯生活週刊

*本文為「三聯生活週刊」原創內容

今年5月17日，大熱在社交平臺上釋出了一條影片，開頭的第一句是，“爸爸媽媽，其實在知道我得癌症之後真的很開心。”大熱是個22歲的年輕姑娘，大學在校學生，2024年6月查出腸癌。
這條影片收到了九十多萬的點贊，四萬多條留言。最高讚的評論是：“人居然只有在生命的倒計時前才敢活出自我。”
5月底，我與大熱進行了一次簡單的交談。不到半小時，她因為身體原因中斷了談話。一個月後，她給我發來訊息，說這段時間經歷了兩次腸梗阻，一度覺得自己真的撐不過去了。
第二次採訪時，大熱的聲音明顯虛弱了許多。她跟我談起患病後短暫的“自由感”，也袒露了病痛帶來的折磨、生活的劇烈變化，還有病中的孤獨。
她說，她現在已經不太渴望“看世界”了，只希望多一點和家人在一起的時光。
在發稿前，我曾嘗試聯絡大熱，但幾天來未收到回覆。根據她之前的說法，目前她應該正在進行第八次化療。
以下是她的講述。

  記者｜胡怡靚

編輯｜王海燕

“你知不知道你得的是癌症？”
去年5月，臨近大二的期末考試，我開始覺得肚子有些不舒服。剛開始只是輕微的腹痛，以為是吃多了不消化，再加上忙著準備考試，作息不規律，腸胃出了點問題。我以前也經常便秘，所以沒太在意。
幾天後，我開始吃不下飯，就算吃了，很快就會吐出來。我的肚子非常脹，在強烈的陣痛下，我意識到，我上一次排便，還是快兩個星期前。痛得整晚都睡不著，我只好去了校醫院。
《送你一朵小紅花》劇照
校醫院的醫生給我開了止痛藥，但沒什麼效果，疼痛和嘔吐一點沒緩解。醫生建議我去校外醫院進一步檢查。於是我去了學校附近的中醫院，醫生覺得可能是食物性梗阻或者大便太乾卡住了，給我開了瀉藥，還做了灌腸，但我依舊排不出便，疼痛依然沒緩解。
我在中醫院整整待了一天，晚上醫生快下班時給我打了止痛吊針，讓我回宿舍休息。那天晚上，我的腹部一陣一陣地絞痛，幾乎沒閤眼。我跟室友說過我的症狀，但我看大家都在忙著準備考試，我也不好麻煩別人，想著忍一忍說不定就過去了。
第二天是端午節，我早就跟家裡人說好要回去，就帶著依然強烈的腹痛，強撐著去了高鐵站。我想著先回家，實在不行再去醫院檢查。結果坐上高鐵，我疼到意識模糊，後來直接暈了過去。幸好我家是終點站，乘務員發現我，把我叫醒了。
一齣站，我直接打車去了老家的州醫院急診。我告訴醫生之前灌腸沒用，醫生又給我開瀉藥、做了灌腸，但情況依舊沒好轉。檢查時，一個年輕醫生懷疑我得了腸癌，但其他醫生不認同，覺得我太年輕了。（根據《中國腫瘤雜誌》2022年刊發的國家癌症中心年報，中國結腸癌高發年齡段在60-74歲。）
我當時躺在病床上，痛得快說不出話了，醫生讓我叫一個家屬來陪護，我模糊中給媽媽打了電話。後面的事我就記不清了，只記得她哭著跑過來，把我帶上了車，準備送去更好的省醫院治療。
那時我好幾天都沒有進食，鼻子裡還插著胃管，防止胃液倒流。在四個多小時的車程裡，我意識模糊，感覺自己像坐在一艘不停搖晃的擺渡船上，一隻腳已經踏進鬼門關了。
《滾蛋吧！腫瘤君》劇照
到省醫院後，醫生依然是先給我做了灌腸，然後才做CT檢查。緊接著，第二天早上，我就被安排了開腹手術。我以為是大便太乾了，需要手術清理。
手術之後，肚子上的開腹刀疤有10多釐米，稍微一動就疼得厲害。我渾身插滿了管子：脖子上一根很粗的深靜脈導管，用來輸注營養液；鼻子裡插著胃管和呼吸管；右側腹部插著引流管，用來排出腹腔積液；左下腹部做了一個造口，用來排洩，造口上還掛著糞袋。
那時候，我發現媽媽憔悴得厲害，整個人蔫蔫的。但我絲毫沒有意識到，自己得了癌症，以為做完手術之後就好了，還試著開玩笑哄她，叫媽媽不要擔心。因為兩個多星期沒有進食，手術後，我的飢餓感已經大過了疼痛感。我非常想吃東西，在手機備忘錄裡記下了各種想吃的，想出院後好好吃一頓。
真的出院後，我最擔心的則是學業。我是學臨床醫學的，課業一向繁重，壓力很大。剛上大學的時候，我第一次遠離家人，沒人管，還有生活費，所以我忙著交朋友、做喜歡的事，沒怎麼顧上學業，期末考試掛了一門很重要的課。所以大二開始，我變得特別努力，想要拉高一下成績。
住進醫院時正值期末，因為手術，我錯過了好幾門考試。所以傷口恢復得差不多時，我就特別焦慮，一心想盡快回學校，怕跟不上同學的進度，以後補起來吃力。
直到臨近第一次化療，媽媽看到我還在熬夜玩手機，對身體狀況顯得無所謂，態度散漫。她終於忍不住了，崩潰地告訴我：“你知不知道你得的是癌症？”
我一下子愣住了。之前醫生都說我這麼年輕，不會是癌症。我們家也沒有癌症病史，我爺爺奶奶、外公外婆都很長壽。我還在學校裡學過，壽命和遺傳關係很大，按理說，我也應該能活得很久啊。
我還這麼年輕，自己的人生還沒開始，就要死了嗎？
患癌後，我迎來了人生第一次“自由”
癌症的訊息剛開始讓我很消沉。我媽媽就經常拿手機給我看一些痊癒的案例，跟我說，我還年輕，恢復能力強，一定也會好起來。
所以沒過幾天，我的情緒就穩定下來，甚至反倒變得輕鬆。我覺得我終於有一個正當的理由可以放下學業了，考試可以不考了，作業也不用趕了。
化療期間，我的臨近床位有一位患者，做完六次化療，病情就穩定了，之前做的結腸造口透過手術也閉合了，能夠正常排便。我覺得他能好，我應該也能好。
但化療還是比我想象中痛苦多了。我沒有做 PICC 埋管（一種透過手臂上的靜脈插入的導管，用於長期輸注化療藥物），而是透過手背的靜脈直接輸液。化療藥物刺激性很強，再加上反覆穿刺，我得了靜脈炎。整條手臂變得非常敏感，血管沿線持續灼痛，皮膚輕輕碰一下也會痛。我變得很虛弱，經常嘔吐，吃不下東西。但我沒有出現其他特別嚴重的副作用，頭髮也沒有掉。
化療結束後，醫生讓我回家先修養三個月，再回來複查。身體狀況穩定後，我和家人都覺得，我應該儘快返校。大家都相信我會痊癒，回學校問題不大，我也擔心學業落下太多。
在第一階段化療結束後大熱在社交媒體裡寫道：“謝謝這個世界愛我”
不過手術時我辦了休學，不能再住校，就瞞著家人在學校附近租了房子。剛開始我白天還去學校認真上課，但過了一段時間，我突然意識到，這三個月太寶貴了。
我出生在農村，父母感情一直不太好，很早就分居，後來在我大一時離婚。我媽媽小時候學習很好，但家裡沒錢供她讀書，她被迫早早結婚生子，後來把希望寄託在我身上，對我學習要求很嚴格，我也的確成為大家庭裡第一個考上大學的人。
我並不喜歡學醫，但我媽媽覺得，醫生、老師是“穩當”的體面工作，有前途、有地位，堅持讓我報了醫學專業。
生病之前，從中學到大學，我一直活在考試裡，感覺喘不過氣，以為考上大學後，能稍微輕鬆一點，結果發現醫學這條路，根本沒完沒了，本科畢業難找工作，必須考研、讀博……工作之後也有無數考核。
直到現在，我媽媽還會說，身體好了就回學校繼續讀書，生病期間有精力了，就多看看癌症相關的書，說不定以後成為癌症方面的專家。
但化療完回到學校，我卻意識到，我的人生從來沒這麼“自由”過：不用考試、不用交作業，想學習就學習，不想學就可以不學。我決定趁這個機會，去做一些以前沒機會做的事。學業總能補回來，但有些體驗，也許以後就沒有了。
生病前大熱在社交媒體上分享的照片
我經歷了很多第一次，第一次自己租房、搬行李、找兼職，開始獨立生活。我開始主動找朋友出去玩，去河邊散步聊天，參加酒局，他們喝酒，我喝牛奶，還會聚在一起包餃子。生病前，我很少出去玩，生病後，我一次出省旅遊，坐飛機去了北京的環球影城，還去了幾個周邊的城市。
剛開始，都是我主動約朋友，後來很多人知道我生病了，也會主動邀請我出門旅遊。那段時間真的很輕鬆快樂，拍了很多好看的照片，終於看了一眼這個世界。
但出去玩，也有特別崩潰瞬間。有一次，腹部用來裝排洩物的造口袋太滿，我又沒及時更換，排洩物突然噴濺出來，弄得我渾身都是。我早就知道，造口袋氣體太多或者貼上不牢，可能“炸開”。但當它真的發生，我完全沒有心理準備。朋友幫我在外賣平臺上買了新衣服，我則跑去附近的廁所清理。那種感覺，非常難堪。
但這些事情，我都沒有告訴家裡人。他們一直以為，那三個月我都待在學校裡專心學習。
癌細胞擴散之後
自由活動的日子沒有持續太久。三個月後，回到醫院複查，醫生說我的癌細胞擴散到了腹膜和盆腔，我的腸癌也從中期發展到了四期。
這個訊息對我打擊非常大，我意識到，我可能真的不會好了，忍不住埋怨命運的不公平。我去做了基因檢測，醫生又給我安排了十二次化療和靶向治療。
第二階段的化療後，我的身體狀況明顯下滑。癌細胞抑制了骨髓造血功能，白細胞數量很低，導致我的免疫力急遽下降。除了持續的噁心和嘔吐，我的身體也開始浮腫，開始大把大把掉頭髮。
大熱在社交媒體上分享的自己化療後的脫髮情況
生病前，我很愛美，喜歡化各種各樣的妝，拍好看的照片。生病之後，我發胖了很多，身體變得臃腫，還剃了光頭，氣色也特別差。每次洗澡的時候，我都害怕看見自己的身體，大大小小的刀口讓我覺得自己像一個怪物，陌生又可怕。
因為腰上有造口袋，很多以前喜歡的衣服都穿不了了，只能挑低腰或者寬鬆的褲子穿。出門的時候，我要麼帶著假髮、畫著全妝出門，要麼就把自己“包”起來，穿寬大的衛衣，戴著帽子、口罩出門。只有翻看以前的照片，看到自己也曾漂亮過，精力充沛過，我心裡多少才會好受一些。
幾次化療和靶向治療，抑制住了癌細胞的擴散。因為病情變得穩定，我開始寬慰自己，可能老天想讓我再多經歷，多體會一些獨特的事。
我的影片就是在這之後發的，當時我在網上刷到很多患癌的年輕人，他們很痛苦和焦慮。我想拍一條影片分享自己的感受，鼓勵和安慰大家，結果不少人表達出“羨慕”的情緒——羨慕我生了一場大病，人生反而變得輕鬆，可以去幹很多想幹的事情。
一開始我很詫異，後來覺得有點慶幸，原來我這樣的人，竟然也“值得羨慕”。再後來，我開始心疼這些留言的人。現在的人，好像各有各的不如意，都活得挺辛苦的。
這條影片收到了90多萬的點贊
以前我總是關注別人的需求，生病之後，我開始學著重視自己的感受，有不舒服的地方，會直接告訴家人，不再忍著。
生病之後，我覺得媽媽更愛我了。以前她脾氣不好，初中的時候，家裡經營著一個賓館，有一次我生了病，渾身乏力，不停嘔吐，媽媽還讓我扛著非常重的床單，拿到樓上去洗，再去洗碗、清洗水槽。以前我們家也很少做飯，廚房裡的鍋碗瓢盆幾乎都是新的，還貼著標籤，有次我放長假回家，我媽直接買了一箱泡麵讓我湊合一下。
現在她變得很有耐心，會細緻地照顧我。我的造口袋需要經常更換，有時候排洩物會漏到衣服或者床上，她會幫我洗衣服、換床單。當我腰痠背痛，她也會幫我捶背。她還開始學著做飯，每天三餐，菜都是當天新買的，煮得很軟很爛，不讓我吃隔夜飯菜。這樣的場景，以前我不敢想象。
我有一個比我小十歲的妹妹，媽媽對待妹妹就比較溫柔，我以前非常不平衡。但現在回過頭看，她也不是在刻意偏心。她二十歲就生下了我，那時候她還很年輕，脾氣也不太好。年紀大一些後，人會變得柔和。
我爸爸性格比較木訥，我們不在一起生活，交流就比以前少了。他除了關心我的病情，也不知道和我聊什麼。平常他就忙著賺錢，給我掙醫藥費。
兩次腸梗阻，我感受到生命在慢慢流走
第七次化療之後，我的情況又開始惡化。擴散的癌組織壓迫了腸道，造成了兩次腸梗阻。第一次發作時，我連坐都坐不住，只能趴在急診大廳的地板上，等媽媽去掛號。當時覺得，自己真的熬不過去了。
我一直還算樂觀，但幾次腸梗阻，讓我真切地意識到，生命正在一點點地從我身體裡流走。腸梗阻非常痛苦，會造成背部、肋下或整個腹腔的絞痛，肚子裡感覺有刀片在攪動。躺在病床上，我甚至想開口問醫生，能不能讓我安樂死。
病情發展到這個階段，醫生也沒有太多的治療方法了，只能讓我注意飲食。疼得實在受不了了，就吃點止痛藥。因為學醫，我清楚地知道，腸癌很末期才會出現這麼嚴重的腸梗阻，治癒的希望很渺茫了。如果不是學醫，我可能還會抱有希望。
我媽媽直到現在還堅信，我會好起來，馬上就能回到學校。醫生跟她聊我的病情，聊完她蔫蔫的，看得出來不願接受這個現實。那天我們一起走出醫院，我試著對她說：“你要學著接受，至少接受我現在真實的身體狀況。”她的情緒一下爆發了，很激動地反問我：“接受什麼？你不要這麼消極，你也不要想這些。”
生病前大熱在社交媒體上分享的照片
從那以後，我再沒跟她談論我的病情了。要讓父母面對“白髮人送黑髮人”，我感到很愧疚。我妹妹一直很黏我，她知道我生病了，但不清楚有多嚴重。
我現在的身體越來越虛弱，隨時可能進急診。以前我總想著出去看世界，現在也釋然了，能跟家裡人待在一起就很好。
我現在的生活很簡單，早上八點起床吃早餐，出去走走路，鍛鍊身體。中午媽媽陪我吃完飯後就去店裡了，一個人時，有時候我會出去看場電影。晚上吃完飯再去散散步，十點左右就睡覺了。到這個階段，我已經不太害怕死亡了。真正讓我恐懼的是反覆的疼痛，我不想再經歷一次腸梗阻的痛了，那比死亡還要煎熬。
我跟朋友的聯絡也慢慢少了，大家都有事要忙，這次腸梗阻進急診，我誰也沒說。大多數時候，我會一個人消化情緒，很孤單，經常感到很寂寞。
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排版：球球 / 稽核：雅婷

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