文 | 菠蘿
(一)
2025年是冬雪癌症康復整整第10年。準確的說,是第二次癌症康復第10年。如果從第一次癌症算起,她已經和癌症打了33年交道。
冬雪是90後姑娘,出生在北京二環和三環之間的普通工人家庭。33年前,她第一次得癌症的時候,還不到6個月。
據她媽媽回憶,那天帶她去姥姥家玩兒,大姨二姨都在。她被放在床上,大家都來摸她肚子逗她,突然大姨說:“你家這個小東西,肚子怎麼是歪的?”

冬雪小時候
她媽媽仔細一看,還真是有點歪,趕快帶她去醫院檢查。沒想到醫生一拍片子,真的在腎上腺上發現了一個大腫瘤。他們趕緊掛了北京兒童醫院的專家號,主任當即決定手術。但肚子一開啟才發現情況比想象的還糟,不僅腎上腺有腫瘤,而且已經轉移了,肝上到處都是。想靠手術完全切乾淨來治癒是不可能了,所以醫生當時只是把腎上腺的腫瘤切除了,轉移腫瘤完全沒動,然後就給縫起來了。嬰兒肚子上的皮膚薄,冬雪被推出來的時候,媽媽覺得那傷口完全是愣拽到一起縫上的,看起來被撐得透明鋥亮。
雪上加霜的是,病理診斷她得的是神經母細胞瘤,兒童癌症之王,如果是晚期,出了名的生存率低。
手術室外,醫生直言不諱地對冬雪媽媽說:“建議你們再生一個。”
媽媽回答:“不想再生了。這個孩子你們能救就救,不能救也就這樣了。”
雖然希望不大,醫生還是給她上了化療,還從肚臍邊上插進一根管子,直接把化療藥打到肝臟裡面去。
冬雪已經不記得她當時受了什麼罪,畢竟才幾個月大。但在媽媽的筆記本里,她治療的每一天都被記錄了下來。

冬雪媽媽的日記
6月24日住院,29日手術,7月25日出院。
……
8月19日,早晨吃奶吐了,中午37度,晚上38度,晚上苦惱,煩躁。
8月20日,今天好一點,我給她吃了一片先鋒4。
8月21日,滿6個月,今天正常,穩定。
……
媽媽就這樣簡單而認真地記錄著冬雪的每一個反應。化療的副作用讓冬雪一喝奶就吐,但媽媽總是等她吐完了再接著喂。不喂不行,因為冬雪看起來只剩了皮包骨頭,小胳膊小腿兒細得跟小棍兒似的。
由於肝上到處都是癌細胞,沒有人真的指望冬雪能被救活。但到那年9月份的時候,奇蹟真的發生了。
化療一段時間後,媽媽帶冬雪到醫院複查,超聲科的賈立群主任做完檢查後表情都變了,他非常驚訝地問冬雪媽媽:“你們肝上後來又動過手術?”
“沒有啊。醫生不是說肝上全是腫瘤,動不了手術嗎?”
“但你過來看看,她肝上的腫瘤全沒了!”
9月20號,媽媽在日記本上興奮地寫下:
……醫生說冬雪能治好,但願上帝保佑。
在這段話的上面還補了幾個字:特殊4S型。
原來,透過意外消失的肝轉移,醫生已經判斷冬雪得的是一種極其特殊的腫瘤:4S期神經母細胞瘤。
4S期神經母細胞瘤只出現在不到1歲的孩子身上,特點就是腫瘤看起來很惡性,已經轉移,但治癒機率卻很高,甚至即使不治,有些腫瘤也會自己消失;是自愈率最高的一種腫瘤型別。
冬雪就像突然中了頭獎,化療後,全身轉移的惡性腫瘤就這樣全部消失了。
冬雪第一次戰勝了癌症。
後來冬雪上小學的時候,有一次因為感染又去了兒童醫院,媽媽想帶著她去感謝一下當年的主治醫生,讓他看看救過的小女孩已經長這麼大了。結果醫生已經退休了,值班的是他學生。年輕醫生聽了冬雪的故事,感慨地說:“你真是挺幸運的,這就算徹底治好了。今後再有什麼問題,肯定跟它是沒關係了。”
(二)
戰勝癌症的冬雪,日子並沒有一帆風順。她在學校讀書又遇到了巨大的挑戰:考試!
冬雪小學的時候成績還湊合,但到了初中就越來越跟不上,成績一落千丈,尤其是數學。
冬雪自己也很迷茫,因為她真的很想好好學,上課也一直在努力聽。但不知為什麼,數學公式、計算推理對她說宛如天書,真的就進不去腦子。老師也很納悶,明明冬雪上課在認真聽講,也在積極互動,為什麼考試成績會這麼差?
“現在想,這應該就叫沒有天賦吧。”冬雪笑了笑說。
爸媽對冬雪的學習很有期待,因為家裡還沒有一個大學生。孩子學習不好,又找不到原因,他們又急又氣,解決方法簡單粗暴:打!
因為學習成績,冬雪從小沒少挨爸媽打。衣架、皮帶都經常往身上招呼。爸媽完全沒有因為她小時候生過病,就改變對她的要求和期待。
冬雪形成了條件反射:每次考砸了,回家看到媽媽舉起東西,她就趕快保證下次一定好好考。媽媽一心軟,這頓打就躲過去了。
“你覺得爸媽過分嗎?”我問她。
“沒有,被打很正常,確實氣著他們了。”冬雪還是笑著回答。
不管捱了多少打,到最後冬雪中考還是沒考好,沒能上高中,而是讀了中專,去了護校學習護理。
誰也沒想到,冬雪到了護校以後如魚得水,就像換了一個人,成績突飛猛進,長期霸佔著班上前兩名。原來,抽象的數學對冬雪極難,但她卻擅長記憶和背誦。護校的學習主要就是背知識點,雖然又多又雜,對冬雪來說卻並不難,甚至不怎麼需要動腦子。
“以前開家長會,我爸媽都不想去,覺得丟人。但護校開家長會,他們全來了!可高興了!哈哈哈!”這次冬雪笑得最開心。
所以說,每個人天賦是不一樣的,關鍵要有用武之地。

冬雪
冬雪18歲的時候就畢業工作了。她先去了著名的北京阜外醫院實習,但三甲醫院不招中專生,她留不下來。最終她找到了在一家二級醫院工作的機會,但沒想到分給她這個新人的卻是最重的病人,幾乎全都是臥床不能動的,甚至還有需要臨終關懷的;冬雪曾經一天就要送走兩個病人。她完全沒做好心理準備,每天壓力都特別大,尤其是晚上一個人值班的時候,她怕給人扎不好,輸不上液。遇到特別急的搶救,又怕跟大夫配合不好,耽誤了治療。有一陣子,她幾乎夜裡天天哭。
這種日子久了,最終她還是離開了醫院,選擇到社群衛生服務中心工作,負責督促老人們體檢,工作壓力小了很多。
但沒想到剛到社群工作倆月,20出頭的冬雪就第二次遭遇癌症。這一次她被診斷得了乳腺癌。
(三)
腫瘤是冬雪自己發現的。洗澡的時候,她無意中摸到了一個包,憑藉身為護士的經驗,她第一感覺就是:怎麼這麼硬?
她趕快把媽叫來。或許是自我心理安慰,媽媽摸了摸說沒事兒,像是乳腺增生。但當時冬雪心裡有一個聲音,這事兒不這麼簡單。第二天下班,她趕緊去了附近的醫院拍B超。
B超結果顯示是實性結節伴鈣化。醫生一邊安慰她,說鈣化結節也有良性的,但同時又讓她趕緊聯絡外科做個手術取樣。到了乳腺外科,醫生在做觸診的時候就有不好的感覺,因為剛使勁一壓,乳頭就滲出了血。醫生給冬雪交代,手術前別吃東西了,按空腹做準備,因為如果取樣的時候看著不好的話,可能就直接擴大切除了。
結果真的不好,腫瘤的大病理顯示:浸潤性導管癌,激素受體陽性,2期。
或許是因為已經戰勝過癌症一次,冬雪不怕這個詞。當確定是癌症的那一刻,她覺得反而比之前猜來猜去的時候淡定了許多。尤其是看到2期和高分化腫瘤幾個字,她感覺還不錯,沒有那麼壞。
冬雪的運氣確實不錯,這次又遇到了好醫生。為了治療方便,她並沒有選擇去名氣大的腫瘤醫院,而是就近去了家旁邊的復興醫院。好巧不巧,在那兒就遇到了一位專門治乳腺腫瘤的主任,叫駱成玉。駱主任很負責,溝通也很有耐心,關鍵是手術做得很漂亮,他擅長乳腔鏡手術,術後恢復快,也沒有出現淋巴水腫。
好醫生不止是駱主任一位,她還特別記得一位年輕的主治醫生,叫王國慶。當時因為管理原因,冬雪的手術可能要被推遲,王醫生聽說後直接給同事急了:“人家小姑娘這得病,心情那麼不好,就應該按時做!” 出於感激,她們當時還偷偷給醫生塞了一張卡,結果人家原封不動地退回來了。
手術很順利,結束後醫生也給出後續治療方案:8次化療+30次放療+5年內分泌藥物。
放化療很辛苦。尤其是化療到了最後幾次,冬雪看著橘色的藥水就犯惡心,化療藥都還沒開始輸,她就已經去抱著馬桶哇哇吐了。
但不管多難,冬雪一直都很樂觀,從來沒有覺得自己活不了。確診的時候,醫生照例提醒她腫瘤可能會復發,可能會轉移。但冬雪從來不去想這些,她覺得,如果老琢磨什麼時候復發,什麼時候轉移,那就沒完沒了。
自從知道自己小時候撿了條命,她就覺得不管遇到什麼事兒,還是要多往前看,看到希望。
(四)
我是在“菠蘿的年輕朋友群”裡認識冬雪的。
幾年前,我搭建了這個45歲以下的癌症患者群,除了年齡限制,進群前還得考試。我的初衷是讓願意學習、相信科學的年輕患者有一個地方,可以和三觀一致的朋友們交流。冬雪是最早也是最活躍的成員之一。

冬雪
她說自己挺喜歡這個群,一方面是裡面會遇到其它型別的癌症病友,可以學點別的疾病知識。
“家裡肯定難免會遇到別的病,如果真是遇到問題的話,可以向群裡的一些病友請教一下。”
更重要的是,這裡面的年輕人雖然都是癌症患者,但都挺正能量的。她在的其它乳腺癌大群雖然人很多,但大家對疾病的認知差別很大,有些提出來的問題很低階,一看就是偽科學。天天都有人說這不能吃,那不能吃。
“有人說連餅乾都不能吃,我就想憑什麼?到底得的什麼病?”
冬雪在“菠蘿的年輕朋友群”裡頗有人緣。她康復時間久,大家喜歡每次在她複查過關的時候一起接好運。另外,冬雪還是一個“美食達人”,她不僅愛吃,而且愛做。按冬雪自己的話說,她最愛瞎鼓搗美食,無論是做家常菜,還是烘焙點心都喜歡。她在群裡經常曬自己做的食物,讓人垂涎欲滴。

冬雪做的美食
她最有成就感的是第一次做蛋黃酥。做蛋黃酥的程式特別複雜,外面要做酥皮,裡面是豆沙加鹹蛋黃,她從陽光明媚的中午一直弄到天黑透了。功夫不負有心人,她第一次就大獲成功。從烤箱把蛋黃酥拿出來的那一刻,滿屋都飄滿香氣,她感覺特別滿足。
她把蛋黃酥分給大姨、二姨,還有鄰居們,大家都對她媽媽說:“你家冬雪真厲害!東西做的真好吃!”
媽媽很高興。

冬雪做的蛋黃酥
雖然小時候因為學習被媽媽打過,但冬雪和媽媽關係一直很好,她心裡只有感激,因為她知道媽媽很不容易。
就在冬雪診斷乳腺癌的那一年,她爸爸也因為腦梗住院。一檢查,大家都呆住了,沒想到他身體這麼多問題,高血壓、高血糖、高血脂都很嚴重,腎也有問題。後來情況越來越糟,已經需要長期透析,基本沒有了生活自理能力。
照顧兩個病人的任務,都落到了冬雪媽媽身上。媽媽本來是一個特別閒不住人,愛踢毽子,愛趕早集,愛逛打折超市。但自從家裡有兩個病人開始,她就完全沒有了自己的生活。這一切,冬雪都看在眼裡。
媽媽最近也查出一個腫瘤,所幸看起來是良性的,但需要定期複查,每三個月就要去醫院做一次B超。為了搶醫科院腫瘤醫院的特需號,冬雪每次早上五點多就得出門去醫院排隊。媽媽總是念叨說:“閨女你太辛苦了,要去那麼早,尤其是冬天,五點還那麼冷。”
冬雪說:“沒關係,這都是我應該做的。”
冬雪告訴我,她有很多話想給媽媽說:“我知道你那麼多年不容易,從小家裡就是你擔事兒,就連換燈泡都是你乾的。尤其感謝當初沒有放棄我,那會兒醫生都說別治了,再要一個。但你堅持給我治,才有了我現在。雖然我也得過病,但我現在康復了,從小都是你照顧我,現在輪到我去照顧你。”
(五)
冬雪還有個特別感謝的人,就是她老公。
乳腺癌做完手術後第二年,熱心同事就給她張羅著介紹物件,說認識個男的特別好。冬雪說你先把我生病的情況跟人家說清楚,如果人家因為這個不想跟我談,我能接受,也能理解,咱們別騙人。
男方聽完,說不介意。
“說實話,我覺得是他當時對這方面確實不太瞭解。”冬雪又笑了。
兩人見面後,彼此印象都不錯,但冬雪還是繼續實誠地給男方科普自己的病,說癌症有復發轉移的可能,如果結婚,他弄不好某天就會被牽扯到了。還有就是自己在做內分泌治療,不能馬上生孩子,得五年以後才能考慮這事兒。
男方聽完,說:“沒關係。”
倆人開始談戀愛,一切都很順利,但半年後,冬雪發現了一個問題:物件一直沒把她生過病的事兒告訴他爸媽。
男方解釋說自己爸媽是古板傳統思想,如果直接說找了個得過癌症的媳婦兒可能會被嚇著。冬雪一聽就急了:“不行!你必須得說,不然我接受不了。要是將來他們因為別的原因發現了我得過病,那就太被動了。就算因為這事兒他倆不同意,咱們掰了,也必須得去說。”
男方後來實在被冬雪逼的沒辦法了,只好回去給爸媽坦白。果然,爸媽第一反應是一愣,說你怎麼找一個生過病的。但也倒沒說完全不行,只是說啥時候見見。
趁著快過年的機會,男方帶著冬雪去了自己家,對方父母見到她狀態挺好,又問了一些問題,後來就沒再反對了。
“你是用什麼征服他們的?”我問。
“我做了一點好吃的!哈哈!”冬雪回答,“開玩笑的。肯定不是因為這個突然一下就通了,主要還是我老公一直做了不少工作。他父母后來想,既然你那麼想選擇她,那就隨你。”
冬雪的婚後生活很幸福,她喜歡老公的健談,遇到事兒總能開導她,老公喜歡她的賢惠,經常能做好吃的。倆人的笑點也很合,呆在一起的時候總是很開心,經常窩在一起咯咯樂。

平安夜的美好時光~
我問冬雪的最後一個問題是:“你現在最想做的事兒是什麼?”
“自從爸爸生病,媽媽就被拴住不能出去旅遊。我想託人照顧幾天爸爸,帶媽媽出去玩一次。”
“還有別的嗎?”
“生個孩子!”
*個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。
感謝冬雪的真誠分享,致敬生命!
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