菠蘿說
當親人患癌，家屬要面對的，遠比我們想象的難。在這條艱辛的路上，時時伴隨著疑問和糾結。今天晚上，我會直播連線好朋友上海市第一人民醫院王興醫生，聊聊患者家屬需要做哪些支援，歡迎提前預約！
文 | 菠蘿
在中國，做一個癌症患者家屬，太難了！
我剛結束了在清華大學的《癌症與社會》通識選修課。在八週的時間裡，我和全校20多個專業的大學生們討論圍繞癌症生物學、風險因素、預防篩查、治療前沿、倫理公益、生命教育等，可謂無所不談。課程之所以叫這個名字，就是因為癌症從來不只是一種病，也不只是患者一個人的事兒，而是涉及到全家每個人，乃至全社會每個人的事兒，誰也無法逃避。
課堂上就有同學給我分享了作為患者家屬的困擾和迷茫。作為頂尖大學的學生，家人期待他們關鍵時候能幫忙“拿主意”，但當一個合格的家屬，談何容易。
在親人診斷癌症的那一刻，家屬面前就全是問題，全是坑！
第一：說到什麼程度？
當從醫生那裡得知親人得了癌症，大家面臨第一個問題就是：該怎麼說？隱瞞還是告知真相？
原則上，患者知道真相更好，不僅因為自己的生命自己做主，而且開放、誠實的溝通對於建立信任和理解至關重要。
但開放告知病情的前提是患者對癌症具備一定認知，不能堅持認定“癌症就是絕症”。中國很多老人對癌症誤解尤其深。一位好友的爸爸平時活蹦亂跳，游泳爬山無所不能，結果去年體檢發現中晚期肺癌，本來沒那麼嚴重，而且適合“免疫+化療”新方案，但沒想到他心態先崩了，不到3周體重直線下降了10來斤，最後3個月就去世了。
他或許死於癌症，但並非死於癌細胞。
所以，對於家屬而言，疾病告知和科普最好得同步進行，但家屬往往自己對癌症也不熟悉，想在短期內迅速學習，補齊短板，談何容易。
第二：管到什麼程度？
家人生病，我們當然希望幫助，但哪些事兒該管？哪些決定應該家屬做，哪些應該患者自己做？
管得太少，患者覺得孤單，管得太多，患者覺得無力。
有的家屬為了“保護患者”，所有的決策都包了，這當然不可取。我見過一個女兒，不僅幫爸爸做了所有醫療決策，甚至連爸爸手術後，每天啥時候應該去上廁所都要管。她認為自己是對的，因為“我肯定比他懂得多”。雖然出發點是好的，但這種過度干預和單方面決策，可能會導致患者感到無力和失去自主權。
事實上，人在生病後，最缺的就是“對生活的掌控感”。家屬需要不斷尋找關心和尊重之間的平衡，實在不容易。
第三：相信什麼資訊？
對家屬最大的一個挑戰，就是資訊過載。
一旦周圍的人知道你成為癌症患者家屬，相關的資訊就會鋪天蓋地飛過來。從治療方案到康復故事，從醫生選擇到民間偏方，不管你需不需要，應有盡有。其中，99%都是無效資訊，甚至是垃圾資訊。
作為非專業的家屬，即使最理性的人，這時候也怕錯過“救命稻草”，所以大量時間也就消耗在了看各種內容上面，最後的結果往往是“一頭霧水”，無法判斷。
大家記住，無論是短影片博主，還是隔壁老王說的話，一定要警惕。他們往往很極端，要不告訴你醫院是騙子，肯定人財兩空，要不用極端個例告訴你啥癌症都能治好，還不花太多錢。
家屬要避免的一個最大誤區，對治療結果錯誤的過高或過低期望。大家要記住，面對癌症這樣複雜的疾病，任何極端和絕對的說法都是扯淡。
10年前，有位王阿姨得了腸癌，住院的時候病友給她說醫院水平不行，化療後自己特別難受，聽說有個廟裡的秘方消腫塊特別靈，價格不貴但效果挺好。病友後來強行出院走了，王阿姨則被家屬阻止，做完了手術和藥物治療。現在，王阿姨康復後到處旅遊，病友已經沒了8年了。
第四：如何照顧自己？
家屬很容易忽視自己的健康和需求。在親人生病後，家屬會將所有時間、精力和關注點都投入到照顧患者上，但忽略了自己。
家屬面臨的壓力往往並不比患者小，因為要考慮的事情特別多。除了照顧病人，一般還承擔和外界各方溝通，以及做出重大決策的任務。“壓力山大”可能都不足以形容。
我不止一次看到家屬放聲痛哭，家屬腦子裡的弦繃得太緊太久了，到了無法承受的邊緣。家屬也是普通人，在長期高壓下，很可能出現過度疲勞等健康問題，或者心理問題。
“向日葵兒童”是我共同發起的公益專案，關注兒童腫瘤家庭。在兒童病房裡，我見過各種意想不到的事情，包括家長和孩子對罵和對打！一個傾盡所有給孩子治病的家長，為什麼還會打罵正在化療的孩子？很顯然，心理都已經出了問題。
照顧好自己，才能照顧病人。說起來容易，但家屬怎麼更好地照顧自己？好像並沒人教，醫院也往往不管。對於家屬的情緒或心理疏導，應該有專業幫助，比如心理諮詢或者社工服務。中國這一塊支援體系還很薄弱，剛剛起步，亟待提高。
第五：如何面對離別？
作為家屬，我們竭盡全力，就是不希望親人離開。但醫療有侷限，很多情況下，我們不得不做最壞的打算。
中國一直缺乏死亡教育，這塊往往成為家屬最大的知識短板。雖然知道每個人都有離開的一天，但我們並不知道如何面對親人的離世，更不知道怎麼幫助他們走向生命的重點。很多子女往往打著“孝順”的名號，隱瞞真相，導致老人沒能滿足心願，留下無盡遺憾。更有甚者，在毫無希望的情況下，還把老人送入ICU，導致嚴重的過度醫療。
有人告訴我：“我至少花了很多錢，家裡親戚就沒話說了吧？”可正在床上插滿管子，毫無尊嚴的患者，會怎麼想呢？這是生命終點最好的樣子嗎？
中國政府和專家正在大力的推動的“舒緩安寧療護”，就是要解決這個困擾。
在“回家等死”和“過度搶救”之間，還有第三條路，那就是安寧療護。它是在尊重生命的前提下，積極提高患者生活質量，做好症狀尤其是疼痛控制，讓患者舒適而平靜地走向生命終點。這不是安樂死，更不是放棄治療，而是順應生命的過程，利用現代醫學做出的積極治療。
安寧療護團隊的幫助下，家屬將和患者討論病情，討論未來，做好準備，讓生命謝幕如秋葉般靜美。
總之，在照顧癌症患者的過程中，家屬的支援是無價的，但也面臨著無數挑戰。積極尋求資源和支援，開放溝通，關注自己的需求，家屬才可以更好地支援親人，同時保持自己的健康。
沒有一個人應該孤單抗癌，包括家屬！
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