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來源 | 環球科學科研圈
撰文 | 黃雨佳
唐納德·特朗普（Donald Trump）剛剛宣誓就任美國總統還不到一個月，美國政府機構和科學界便迎來了措手不及的震盪。一道突如其來的行政命令，引發了一場前所未有的“資料清洗”：十幾個美國聯邦政府網站大規模下線網頁和資料。於是，美國科研界掀起了一場針對資料的“搶險救災”。
風暴席捲
事態是一步步變得嚴重的。
當地時間 1 月 20 日，就是特朗普就任美國總統當天，他簽署了一份名為《捍衛女性免受性別意識形態極端主義侵害，將生物真相恢復到聯邦政府中》（Defending Women from Gender Ideology Extremism and Restoring Biological Truth to the Federal Government）的行政命令。
該命令規定，美國只承認女性和男性兩種性別，分別指代提供大生殖細胞和小生殖細胞的群體；所有聯邦政策和官方檔案必須使用“sex”而非“gender”來指代性別概念；同時，涉及隱私的公共空間劃分也應嚴格依據性別而非身份認同。
特朗普政府釋出的行政命令（圖片來源：美國白宮）
就在這一行政命令頒佈的第二天，特朗普政府又有了進一步舉措，開始干預相關聯邦機構的對外溝通。1 月 21 日，特朗普政府指示，美國食品和藥品管理局（FDA）、疾病控制與預防中心（CDC）和國立衛生研究院（NIH）等衛生機構，須全面暫停所有對外發布：不僅包括健康建議，還涵蓋科學報告、官網更新以及社交媒體上的資訊釋出。
於是，CDC 每週例行釋出的《發病率和死亡率週報》（MMWR，被譽為“CDC 之聲”）被迫停更。此時恰逢 H5N1 禽流感病毒在全美蔓延，這一決定無異於雪上加霜。不僅如此，CDC 官網上的健康資料也停止了更新，向臨床醫生髮送的公共衛生事件通告被叫停，CDC 下屬國家衛生統計中心（NCHS）也中斷了所有公共衛生資料的釋出。
僅僅一週後，事態突然升級。1 月 29 日，美國聯邦人事管理局（OPM）釋出備忘錄，要求所有聯邦衛生機構在 1 月 31 日前徹查“最終或待定的檔案、指令、命令、規章、材料、表格、通訊、宣告和計劃”，撤下所有不合規的內容。這意味著，他們要麼在兩天內修改所有相關內容，要麼直接從官網將其移除。
據《大西洋月刊》（The Atlantic）報道，特朗普政府列出的關鍵詞遠不止“sex”一個，還包括“孕婦”“跨性別者”“性少數群體”“移民”等，甚至連代詞（如“他”“她”“他們”等）都被列入審查範圍。而單單是將這些檔案或資料庫中所有的“gender”替換為“sex”，就已經是一個近乎不可能完成的浩大工程。
於是，一場前所未有的“資料風暴”席捲了美國政府網站。據《紐約時報》（The New York Times）訊息，短短三天內（1 月 31 日至 2 月 2 日），十幾個聯邦政府網站（包括 CDC、NIH、FDA、美國人口調查局、司法部、國家標準與技術研究院和專利商標局等）已刪除超過 8000 個網頁，其中許多包含至關重要的健康資料。
所有艾滋病相關網頁一掃而空。CDC 甚至直接關閉了其官方健康資料傳播門戶 data.cdc.gov；涵蓋近 20 年艾滋病、肝炎、性傳播感染和結核病的監測資料的 AtlasPlus 也無法訪問。與此同時，與環境正義相關的資源和研究工具也紛紛下線。點開 CDC 官網，一行醒目的官方公告就會出現在最上方：“CDC 網站正根據特朗普總統的行政命令進行修改。”
美國 CDC 網頁上方的公告（圖片來源：CDC）
2 月 1 日，情況有了一些變化：data.cdc.gov 重新上線，CDC 關於疫苗建議的頁面也已恢復訪問。然而，科學家很快發現，這一切並不意味著時光倒流。以疫苗建議頁面為例，原本關於猴痘疫苗的內容已經被刪除；不僅如此，猴痘的傳播資料也被修改，所有關於男男性行為者的資料全部消失。至於已恢復的資料能存留多久，許多科學家也抱有疑慮。
科學家警告，這樣的資料刪改將直接影響針對高風險群體的醫療服務。例如，過去的研究表明猴痘主要在男男性行為者群體中傳播，因此公共衛生部門可以據此制定精準的防控策略，也能更有效地分配公共衛生資源。而當這些資料被人為抹去，科學家識別疾病風險的能力也隨之被抹殺，政策制定者將不得不在缺乏科學依據的情況下做出決策。
被迫下線的不只是網站，還包括學術論文。1 月 31 日，美國 CDC 的工作人員收到了一封郵件：如果他們已被期刊接受但尚未發表的論文中包含被政府停用的詞彙，那麼他們必須主動聯絡期刊撤回論文；而如果論文的通訊單位並非 CDC，則作為合著者的 CDC 工作人員需要將名字從論文中刪除。
面對這一舉措，不同學術期刊有不同的應對方式。據《自然》新聞（Nature News）報道，國際醫學期刊編輯委員會（ICMJE）、施普林格-自然（Springer Nature）和《美國醫學會雜誌》（JAMA）均拒絕對此置評；而《新英格蘭醫學雜誌》（NEJM）則表示沒有修改編輯政策的計劃；《英國醫學雜誌》（BMJ）態度更為強硬，表示他們將繼續全面執行現有的編輯指南，包括涉及性別和性的報告政策，並呼籲全球醫學期刊抵制美國 CDC 的做法。
搶險救災
事實上，早在這些網頁大規模下線之前，就已經有科學家開始擔心，特朗普政府可能下線性別相關的科學資料。他們也擔心，即便未來這些資料重新上線，很多關鍵資訊或許也將被永久刪除。
網頁下線的風聲傳出後，一場針對醫學資料的“搶險救災”在科研界迅速展開。許多科學家和團體奔走相告，呼籲大家儘快下載和存檔那些尚可訪問的資料，例如與艾滋病和其他性傳播感染、出生和死亡統計、教育、環境、住房等相關的資料。他們試圖在政府網頁“關門”前保住這些重要資訊。
1 月 31 日，一場與時間賽跑的戰役在美國科研界悄然打響。美國哈佛大學陳曾熙公共衛生學院（Harvard T.H. Chan School of Public Health）的社會流行病學教授南希·克里格（Nancy Krieger）和流行病學系講師阿里爾·貝恰（Ariel Beccia）等數百名科學家聚集在一起，共同發起了一場拯救資料的緊急行動——“資料馬拉松”（Data-Thon）。
“資料馬拉松”（圖片來源：哈佛大學陳曾熙公共衛生學院）
這些科學家自稱為“保護公共衛生資料集體”（The Preserving Public Health Data Collective），他們希望透過下載資料集、網頁快照以及“網站時光機”（Wayback Machine）等網際網路數字檔案館的存檔功能，儘可能儲存那些與健康公平、種族主義、氣候變化等相關的網站資料。無數類似的努力也在美國全國範圍內展開。
但透過這種方式儲存所有的資料還是太難了。首先，美國各個聯邦機構和部門可能會採用不同的資料儲存和歸檔方式，而且沒有任何組織能夠擁有完整的政府網站列表。因此，這些學者不僅需要使用網路爬蟲等自動化工具，還需要親自檢查抓取工具的執行狀況，甚至在某些情況下依靠人工方式手動收集資料。研究人員表示，他們並不清楚存檔的資料是否完整，許多存檔可能只涵蓋大部分的元資料和附件。
即便如此，他們仍然取得了不少進展。例如，一個名為“開放環境資料專案”（OEDP）的志願者聯盟備份了“氣候和經濟正義篩查工具”（The Climate and Economic Justice Screening Tool）網站，並將其免費向公眾開放；此外，“網站時光機”網站上也能訪問 NIH 部分頁面的早期版本；而哈佛大學法學院圖書館的創新實驗室（Library Innovation Lab）也釋出了data.gov 的公共資料集檔案。
在科研界拼盡全力搶救資料的同時，美國的另一些團體選擇拿起法律的武器。2 月 4 日，一個名為“美國醫生”（Doctors for America）的組織向華盛頓特區聯邦法院提起訴訟，指控美國聯邦人事管理局命令衛生與公共服務部（HHS）、CDC 和 FDA 刪除含公共衛生資訊網頁的行為違法，要求法院責令這些機構恢復被刪除的內容。
訴訟裁決（圖片來源：華盛頓特區聯邦法院）
好訊息是，這起訴訟現在有了重大進展。2 月 11 日，華盛頓特區聯邦法院法官約翰·貝茨（John Bates）表示，他不接受政府部門關於網頁刪除屬於機構正常維護範疇的說法。他指出，這些資料的下線會影響到尋求醫療救助的普通美國人。最終，他裁定對政府刪除網頁的行為實施臨時限制令，並命令 HHS、CDC 和 FDA 必須在當晚 11 點 59 分之前，將被刪除的網站恢復至 1 月 30 日的狀態。
對於醫生、研究人員以及美國的公共衛生領域而言，這項裁決已經是一場重大勝利。但是，裁決只是臨時措施，並不能阻止特朗普政府未來繼續釋出類似的行政命令。而且，截至發稿時，CDC 網站的猴痘疫苗頁面仍未恢復。
CDC 網站上的猴痘疫苗頁面（圖片來源：美國 CDC）
參考連結：
https://www.whitehouse.gov/presidential-actions/2025/01/defending-women-from-gender-ideology-extremism-and-restoring-biological-truth-to-the-federal-government/
https://www.washingtonpost.com/health/2025/01/21/trump-hhs-cdc-fda-communication-pause/
https://www.science.org/content/article/health-agencies-purge-trump-targeted-programs-and-websites
https://www.theatlantic.com/health/archive/2025/01/cdc-dei-scientific-data/681531/
https://hsph.harvard.edu/news/as-health-data-disappear-from-government-websites-experts-push-back/
https://journalistsresource.org/home/researchers-rush-to-preserve-federal-health-databases-before-they-disappear-from-government-websites/
https://www.nytimes.com/2025/02/02/upshot/trump-government-websites-missing-pages.html
https://www.reuters.com/world/us/us-cdc-orders-pullback-new-scientific-papers-involving-its-researchers-source-2025-02-02/
https://www.nature.com/articles/d41586-025-00367-x
https://www.reuters.com/legal/us-health-agencies-sued-over-removal-health-data-websites-2025-02-04/
https://lil.law.harvard.edu/blog/2025/02/06/announcing-data-gov-archive/
https://www.technologyreview.com/2025/02/07/1111328/inside-the-race-to-archive-the-us-governments-websites/
https://arstechnica.com/health/2025/02/cdc-and-fda-have-until-tonight-to-restore-webpages-court-rules/
https://www.cbsnews.com/news/some-cdc-health-data-webpages-still-offline-judge-order/
本文轉載自公眾號“環球科學科研圈”（ID：keyanquan）
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