朱矛矛，全職媽媽、寫作者。
養育樹兒的過程有點像西西弗推巨石，一個刻板行為消除了，另一個刻板行為又出現了。在這個過程中，我和樹兒的生命都得到了野蠻生長。
陪跑媽媽
2025.6.7 深圳
大家好，我是朱矛矛，來自浙江溫州。
大家可能看得出來，我有肥胖問題，那是因為常年服用一種叫作喹硫平的精神類藥物。我是一名雙相情感障礙患者。
2014年生下女兒後，我辭職成為了一名全職媽媽。今天我的女兒也來到了現場，她的名字叫樹兒。我給她起這個乳名，是希望她能安穩、正直地度過一生。不是非要長成參天大樹不可，只要她向下紮根、向上生長就可以了。
樹兒滿三週歲上幼兒園之前，一直由我獨自照顧。那三年的我成了曬娃狂魔，見證了她人生中無數個第一次，那種感覺就好像是從雞窩裡掏新鮮的雞蛋，很溫暖，充滿了驚奇。
她天生神力，3歲就拎得動一桶5升裝的金龍魚調和油。她迷上用鑰匙開門鎖的時候，鑰匙都被她掰彎了。我把鑰匙變形的照片發到朋友圈，有朋友留言說：天生神力，武學奇才，應該送少林寺去。
▲ 鑰匙被她掰彎了
樹兒有點特殊…
我隱隱約約覺得樹兒是有點特殊的。因為她說話比較遲，4週歲之前一句話的長度不超過3個字。她很挑食，只吃特定的食物。她愛玩同一種遊戲，在家裡就把梯子搬出來，反反覆覆爬上爬下，樂此不疲。
樹兒幼兒園中班的老師跟我告狀，說樹兒在上課時很難安坐，自由活動的時候也總是躲在遊樂角里一個人玩。
當時老師委婉提醒我，要不帶去醫院看看。起初我們覺得沒這個必要，但是後來樹兒出現了不停原地旋轉、自說自話的情況，我才開始懷疑，樹兒可能真的生病了。
2019年12月，我帶樹兒去公立醫院的兒童發育科做了自閉症的專業測試，確診她患典型自閉症，並伴有輕度智力障礙。
一開始我和樹兒爸都無法接受這個診斷。在我們眼裡，樹兒只是活潑好動，說話很遲，有點不太聰明的樣子。
評估師當時跟我講：“3歲看到老，自閉症孩子的黃金干預期是0到6週歲，你的女兒都快5歲了。要想她有得救，你一刻也不能讓她閒著，絕對不能讓她一個人玩手機看電視。”
聽了評估師的話，我就像拿到了一份死刑判決書，緊緊拽著樹兒的手逃了出去。
那一天，樹兒一下子就被貼上了心智障礙兒童的標籤。她的活潑好動，原來是注意力難以集中的表現，她令人治癒的哈哈大笑，也變成了自閉症的刻板特質。我可愛的女兒突然間變成了一個殘次品。
那一天我也成了一位心智障礙兒童的家長。我對她的愛裡頭混進了同情、憐憫、鄙夷，還有嫌棄。
我漸漸意識到，樹兒得了一種按目前的醫學手段無法治癒的疾病。她有智力障礙，學業可能止步於初中畢業，往後要怎麼辦？我無法想象她比同齡人更早離開學校去混社會，更無法想象，我要養她一輩子嗎？
我也不得不接受這樣一個現實：樹兒的賽道天生就和普通孩子不一樣，而我作為她的媽媽，就必須在這個特殊的賽道上陪跑。
開跑後，我們遇到的第一個問題就是陡增的經濟壓力。
樹兒在2019年12月參加康復時，一年可以領取10個月殘聯為自閉兒提供的康復補貼，每個月最高2400元。當時一個月總費用7800元，也就是說我們需要承擔自費5400元，那時候樹兒爸一個月扣掉社保拿到手的錢才4000元，我全職帶娃沒有收入，所以我們家一直處於負債的狀態。
按照規定，自閉兒上小學以後就不能領取殘聯的康復補貼了。不過後來浙江省出臺了針對低保邊緣家庭的新政策，滿足條件的孩子可以繼續領取康復補貼，一直到年滿18週歲為止。
於是我就去社群打聽怎麼才能評到低保戶。社群的工作人員告訴我，假如我能辦一個殘疾證，加上樹兒已經有的殘疾證，我們家就可以被評定為低保邊緣戶。因為四肢健全，想來想去，我只能去評一個精神殘疾證。
評估之前我做了很多準備，提前一週沒洗頭。我在家裡訓練了自己的眼神和語速，眼神不能過分靈活，語速得放慢。我還和樹兒爸商量，讓他在評估室跟我大吵一架，然後我要情緒崩潰、嚎啕痛哭。
評估當天，我又用橄欖油、馬克筆還有醬油把衣服弄成自然髒的狀態。結果鑑定專家告訴我：“沒住過精神病院的，一律評不上。”至此，我的精神殘疾證夢碎。
在一次座談會上，公立精神病院的醫生聽到我和幾個自閉症家長假裝精神殘疾來騙取低保的事情，震驚得說不出話來。她可能沒有想過，一個媽媽為了給自閉症孩子爭取更多的康復機會，不惜被貼上精神病人標籤。她也估算不出，自閉症孩子的媽媽願意自我犧牲到什麼程度。
樹兒上普校，我低調陪讀
康復補貼是沒得領了，但該上的學還是得上。自閉症老家長們給出了最適合孩子上學的建議：程度輕上普校，程度重念特校。在有選擇的情況下，家長們都希望先把孩子送到普校去融合去鍛鍊，這樣可以給我們一種感覺，好像我們的孩子可以像普通孩子一樣長大。
2022年9月，8歲的樹兒即將成為溫州一所公立小學的一年級學生。我向學校申請陪讀。校長在開學前一天中午打電話過來約談。趕往學校的路上，我提醒樹兒見到校長要有禮貌，要好好回答問題，不準自言自語。
我們剛坐下，校長就開門見山說：“作為陪讀家長你要明白，因為你斷章取義的幾句話，可能會斷送我們一位優秀老師的前程。”聽到這話就像在聽電視劇臺詞，我又看著校長義正詞嚴的表情，感覺特別震驚，難道普通學校對特殊兒童的敵意有這麼大嗎？
校長接下去說：家長們都是揹負房貸拼學區房把孩子送進來讀書的，你換位思考下，假如你孩子的班上有一個特殊學生，你會怎麼想？你身為家長，想陪讀是為了孩子好，但是老師會覺得不自在，就好像學校裡多了一臺監控器。所以在要求老師多關照你的孩子之前，先想想你能為老師做點什麼。
在接近一個小時的面談過程中，樹兒剛開始安靜了一會兒，回答了叫什麼名字，今年幾歲，哪個幼兒園畢業，然後就開始放飛自我了。她哈哈大笑，摳鼻屎，在沙發上爬上爬下，還練習了舞蹈動作搬旁腿。
校長於是認定，樹兒有多動症，過來以後要好好學規矩。我跟校長解釋，我的孩子經過診斷是自閉症，並且有輕度的智力障礙，她可能是來到新鮮的環境太亢奮了。
校長一句“你的孩子這樣了，它不是一件光彩的，值得宣揚的事”惹到了我。在面試過程中一直表現得卑微、露怯的我這時攤出了底牌，我說：“校長，為了能讓我的女兒進入這所學校，我提前給她辦了殘疾證，這樣算隨班就讀，樹兒的成績不會影響到全班成績的考核。我已經儘可能不給老師添麻煩了。”
透過談判，我爭取到了陪讀的資格。一年級上學期，樹兒被允許在我的陪讀下，每天下午來上半天課。
開學第一天，我陪樹兒全程參與了開學儀式。但是第二天班主任就讓我撤出了教室，坐在門口。因為我的出現讓其他孩子也鬧著找自己的媽媽，最好還是低調一點。樹兒坐在最後一排，我透過窗戶可以看到她的一舉一動。如果她上課時哈哈大笑，或者情緒崩潰大哭，我就能從後門衝進去把她帶走。
樹兒最大的問題就是她太快樂了
因為我陪樹兒上學，班裡的孩子們開學第一天就明白了樹兒和他們不一樣。下課的時候我經常被堵在門口，接受孩子們的問題轟炸：什麼叫自閉症？樹兒為什麼會得自閉症？自閉症治得好嗎？如果她治不好，阿姨你該怎麼辦？
有一個男生問我：“樹兒是瘋子嗎，是傻子嗎？”當時這句話有點刺痛到我，我就跟他講，樹兒不是瘋子，也不是傻子，她只是得了一種叫自閉症的病，她學習的速度會比你們慢很多。
一年級上學期，班裡有些女生是想找樹兒玩的，但是樹兒每次都置若罔聞，所以她沒能融入任何一個社交小圈子。
樹兒還經常在教室裡面表情誇張地自言自語：某某某摔了我就笑。她的這種看似冷血又幸災樂禍的行為，其實非常阻礙她的社交，我和她的康復老師都挺頭疼的。
比如在公交或電梯裡聽到誰放屁了，她就會第一時間指出來。目前我們還只是訓練她到公眾場所不準當眾揭穿誰放了屁的程度。現在同學要是摔倒了，她可以不當面笑，她就躲起來低聲笑。
一年級上學期結束的時候，班裡的同學經過一番觀察，他們發現樹兒是一個比他們大兩歲，要長得高很多也大很多，但是又幼稚很多的小孩子。樹兒就像一個闖入了小人國的巨嬰。
班裡男生小郝跟我講：“阿姨，我長大了絕對不娶樹兒。”我問他是因為嫌棄樹兒有自閉症嗎？小郝說不是的，我感覺她像一個長不大的孩子，跟她結婚會很累。他還說：我覺得樹兒最大的問題就是她太快樂了。
經過一年的陪讀，孩子們也逐漸接受了，樹兒和我們不一樣但沒關係。在樹兒接受融合教育的同時，同學們也接受了生命教育。有一些孩子扮演起小媽媽的角色，會提醒樹兒上課了該準備什麼書，抽屜太亂了得收拾，吃午餐的時候如果樹兒忘了帶餐具，她們會拿出一次性的筷子。有些小孩比較有正義感，還會保護樹兒。
有一次上課的時候，樹兒的男同桌隔著衣服去摸樹兒的隱私部位，樹兒當場尖叫，她前排的女生就負責把這件事情跟老師說清楚。老師當時嚴厲地批評了這個男孩，並且給樹兒換了座位。當天放學我去接樹兒，女生們圍著我義憤填膺地講個不停，當時我有點感動，因為感受到她們對樹兒自發的關心。
憑什麼她可以不寫作業，不參加考試？
一年級第一個月是抓行為規則的，之後孩子們全部進入了學業的內卷賽道，樹兒除外。
有一些孩子表示困惑、羨慕，或者是有些憤憤不平：憑什麼樹兒可以不寫作業，不參加考試？憑什麼她成績那麼爛，還可以天天吃零食？憑什麼她每天什麼都不用做，就只知道玩玩玩？
從孩子們的這種憤怒中，我意識到自己對樹兒過於寬容，班主任也對樹兒太寬容，就好像她是班裡的一個客人。於是我就提議讓樹兒參加語文考試。卷子發下來以後，全班都沸騰了，大家都想知道她到底考了幾分。
結果樹兒考了4分，班主任還誇她字寫得不錯。
有個男孩的發言非常高情商，他說：這回考4分，下回考5分就是進步。也有小女孩問我：“阿姨，樹兒考4分你開心嗎？”我說很開心，我以為她會交白卷，或者是違反紀律被趕出考場。
因為樹兒有自閉症，又有智力障礙，我很容易拿這個當藉口去躺平。就會覺得她學東西太慢了，甚至根本就學不會。但是這個藉口在普通孩子眼裡是不能被接受的。
就像幼兒園的時候我教樹兒跳繩，教了兩年沒學會我就打算放棄了。一年級體育課上，班長小汪就非常生氣，她厲聲地斥責我：“阿姨，你不能放棄樹兒啊！她跳得這麼爛，會拖全班後腿的！”
小汪跟我們住在一個小區，放學後，小汪主動承擔起對樹兒的特訓。首先把跳躍、甩繩等動作精準拆分，樹兒是一個注意力非常容易渙散的孩子，小汪就像喊魂似的，不停地把她喊回來接著教。我跟小汪媽媽說，你女兒很有當特教老師的天賦。
經過小汪一兩個月的努力，現在樹兒每天可以跳300下，一次性連跳達到50下，還學會了車輪跳、單腳跳和開合跳。我打心底裡感激小汪，她讓我相信樹兒是教得起來的。
想卷卷不動，要躺躺不平
儘管樹兒沒有考高分的壓力，但是輔導她學業這個事情，始終是我和樹兒爸心裡的一塊石頭。
據我們瞭解，有智力障礙的自閉症孩子如果徹底放棄學業，在學校又交不到朋友，一天到頭都沒有人可以說話，後果相當嚴重：他們的語言能力可能倒退，問題行為也會激增。哪怕是已經在普校讀書的自閉兒，也可能在小學高年級段不得不轉去特校。
為了防止樹兒被徹底邊緣化、產生厭學情緒，我們還是得抓一下學業。她的智力只有正常智力下限的2/3，目前她上三年級，學業水平只有一年級，想趕上基本沒戲。
儘管知道樹兒有智力障礙，我還是很難克服學業輔導帶來的情緒焦慮。有一次我在小白板上寫下“天”這個字，按照筆畫順序排列起來讓她仿寫，結果教了半小時樹兒就是學不會。
我當時氣得把白板砸了，突然往她的後腦勺猛拍了一下。樹兒被這個背後襲擊嚇到了，涕淚橫流的。她好像害怕被我拋棄似的，一直喊著：媽媽抱，媽媽抱。
爆頭事件兩個月後樹兒還是心有餘悸，我輔導她作業的時候如果音調高了起來，她就會做出抱頭的姿勢以求自保。後來每次在輔導她學業要崩潰的時候，我都會默唸不要打她頭，不要把鉛筆折斷，不要撕掉作業本。
樹兒的邏輯思維特別弱。2020年上了三個月的自閉症康復班，她還是理解不了12345反過來該怎麼讀。2021年她會讀54321了，可是你問她1比2小，那2比1小還是大，她又答不上來。一直到2024年她才學會20以內的加減法，像一隻學習速度以年為單位的蝸牛。
為了提升一點數學能力，樹兒爸決定教她打麻將。別人家的孩子晚上挑燈練口算，我們家是集體打麻將。樹兒從最基礎的摸牌學起，頭家14張牌，最後平挑兩張，其他人都摸13張牌，順時針投骰子。
經過三個月的實戰訓練，樹兒學會了槓、碰、順子，她賭運也不錯，對對胡、清一色她都贏過。假如數學考打麻將，樹兒應該能及格。
學習太難了，改做家務吧
我會習慣性地逃避輔導樹兒寫作業，因為很容易產生親子衝突。樹兒爸也認為我的情緒穩定比樹兒的學業成績更要緊。我們決定暫時放過自己，現階段先重點培養她的生活自理能力。
從小學一年級到三年級，樹兒學會了掃地、收拾碗筷、洗衣服，下樓取快遞、倒垃圾，還有跟著我們一起去買菜。現在她在我們家起得最早，起來以後就給煤氣灶定時，煮粽子、雞蛋、玉米，為大家準備早餐。
▲ 樹兒和爸爸一起去買菜
儘管樹兒在學習家務的過程中經歷了一些混亂時刻，比如洗碗時打碎盤子、掃地時漏掉很多藏汙納垢的地方，但重要的是允許她做得不完美。而且比起寫作業，她對家務沒有太強的牴觸情緒。教她做家務可比輔導學習簡單多了。
如今她成了我的家務小助手，這也是養育樹兒的過程中最有成就感的一點，就像製造了一款家務機器人。最近她在學按摩，已經學了兩個月。一開始她下手不知輕重，現在逐漸掌握了力度，多虧了她，我的腰痠背痛也得到了緩解。
不過我現在也在努力控制，不要為了自己的舒適而過分使喚她。畢竟她還是個孩子，貪玩是天性。雖然她可能永遠不明白孝順、家庭責任感是什麼意思，但她已經在為這個家做貢獻了。
現在對於樹兒的學業問題，我和樹兒爸都沒有太悲觀或者太焦慮。我始終主動遠離雞娃的群體，也不覺得很少輔導樹兒寫作業是一種擺爛。對於有智力障礙的自閉症孩子，學會一技之長是更現實的選擇。
我無法想象有一天樹兒能夠去上大學，但是假如有一天她能去餐廳洗碗、去奶茶店打工，或者是當圖書館的上架員，我就會很知足。
我和樹兒就像兩個有缺陷的朋友，互相補充
在撫養樹兒的過程中，她和我都有障礙。
有一次我問心理諮詢師，身為雙相情感障礙患者，我生病吃藥這件事會不會對樹兒的影響不好？諮詢師說：“你生下了樹兒，你就是樹兒的媽媽，你就得把她養大。這個世界上有些孩子的媽媽四肢不全，有的媽媽耳聾眼瞎，但是孩子還是會認她們當媽媽。全力以赴當媽媽就行了。”
我很難向把樹兒看作殘次品的人解釋，她的自閉症是治癒我雙相的解藥。我們之間不僅僅是撫養與被撫養的關係，還是互相幫助的關係。
在我雙相偏躁狂發作的時候，能夠支援我去維持正常，去把日子過下來的動力就是撫養樹兒，因為現實情況是沒人幫我帶娃。
樹兒不是一個時時刻刻都想引起媽媽注意的高需求小孩。她有時表現得情感淡漠，而且獨處的時間可以很長，這在我缺乏精力跟她進行情感互動的時候是件好事。
樹兒的自閉特質也讓她變成一個很好養的小孩。她的物慾很低，出去玩只要有盪鞦韆和滑滑梯就可以。哪怕到了迪士尼，她也只想玩盪鞦韆和滑滑梯。面對琳琅滿目的飲料，她也只要一罐三塊錢的可樂。
長久以來我都有比較嚴重的金錢焦慮，樹兒從小到大經常聽到我向她抱怨：沒錢啦，沒錢啦。爸爸才給這麼點生活費，我想送你去學你喜歡的舞蹈和畫畫都沒錢。學校的殘疾兒童補助和慈善總會的捐助什麼時候到賬啊。
她的自閉就像金鐘罩，幫助她天然地遮蔽了焦慮。我的情緒不穩定和她的情感稍顯遲鈍形成了互補關係。我們之間隔著一道情感的牆，只有在極端情況下，這道牆才會裂開一個口子，有光透進來。
樹兒小時候，我經常會面對她嚎啕大哭或者大聲咒罵，她都毫無反應，我就把她當成了一個樹洞。
但在參與康復一年後，有一次我淚流滿面，她凝視了我很久，突然說：“媽媽不要哭，哭不好。”這是她7年來第一次跟我有情感互動，我哭得更厲害了，我跟她說：“樹兒可以哭，媽媽也會哭，哭是好事。”
我們之間的愛意不是靠口頭表達的，樹兒從來沒有跟我主動說過媽媽我愛你。我們的關係更像兩個有缺陷的朋友，合在一起才會功能正常。
我是全職媽媽，但我不想以孩子為事業
回顧近11年的全職媽媽生活，我深刻體會到最難的不是帶娃這件事情，而是去應對無孔不入的全職媽媽身份焦慮。社會上對於女大學生畢業後不去上班全職帶娃，是頗有微詞的。我媽一直覺得很丟臉，所以她一會兒謊稱我在街道上班，一會兒又說我在法院上班。
在樹兒上幼兒園之前，我的全職媽媽身份焦慮還比較輕，因為當時她高度需要我，我能認可自己帶娃的價值。但是她上幼兒園之後，就有很多人說我該出去上班了。我也反思過，自己是不是拿全職媽媽當藉口去逃避再就業的困難。
一直到2021年我母親確診阿爾茲海默症，出現了小便失禁、走路不穩還有昏睡等失能症狀，她才開始發現，女兒不上班能在家照顧她也挺好的。
十年全職育兒的過程中，我遇到了很多認可全職媽媽價值的朋友。他們說，多虧了你全職帶娃，樹兒才能康復得這麼好。
樹兒的兩任康復師也挺讓我感動的，因為她們不僅把我看作是樹兒的媽媽，還認為我是有一定工作能力的人。在她們的鼓勵和推薦下，我發表了一些作品，也能夠相信，即使未來沒辦法在外面找到一份全職工作，我還可以兼職寫作貼補家用。
精神類藥物只能幫助我在表面上維持穩定，但要消除全職媽媽的焦慮，還是需要紮紮實實地做一些履行母職以外的事情，並且獲得一定的收入。
我不想當一個眼裡只有孩子的媽媽，也不想以孩子為事業。無論是特殊孩子還是普通孩子，都是不可控的。我在跟一些普通媽媽交流後發現，她們其實也很辛苦。要卷孩子，要想著讓孩子上好高中、考好大學、找好工作，我們其實是在不同的賽道上辛苦著。
我把養育樹兒十年、普小陪讀一年的經歷寫成了一本書，算是對過去十年全職媽媽生活的回顧和告別。養育樹兒的過程有點像西西弗推巨石，一個刻板行為消除了，另一個刻板行為又出現了。在這個過程中，我和樹兒的生命都得到了野蠻生長。就像她的畫一樣天真拙樸，沒有技巧全是感情。
我現在明白了一點，生命的價值不是靠有用和無用來區分的。意識到樹兒的珍貴、接受她的特別，我才明白，自閉症不等於精神癌症，我的人生不會因為樹兒患了自閉症而黯淡無光，樹兒的人生也可以過得很明亮。
以上就是我和女兒的故事，謝謝大家。
* 文章結合試講、演講內容整理而成
* 自閉症也稱兒童孤獨症，學術全名為孤獨譜系障礙。演講尊重講者習慣，全文使用“自閉症”之稱。
策劃丨馬路 CH
剪輯丨大凱
