大家好，我是蔥哥。第二個療程的化療做完已經9天了，血象還沒有恢復。我看了一下今天的血液檢測報告，白細胞數0.63（4.00-10.00），中性粒細胞數0.01（1.80-6.40）血小板數15（100-300）……可謂慘不忍睹。
醫生說我現在處於“粒缺期”，即中性粒細胞減少期。一般“粒缺期”的持續時間為7-14天，嚴重者可持續2-4周甚至更久。“一療”的時候，經過了15天血象才開始往上升。現在已經過了9天了，還沒看到回升的跡象。今天醫生問我是不是沒有好好吃東西，“沒有營養細胞怎麼漲上去”？我不置可否，胃口確實差了點，我也在努力吃，估計再等幾天我的血象也該上漲了吧。
血小板、白細胞太低，只能臥床，不可隨便走動。外賣只能叫阿姨代取。新來的阿姨很不靠譜，叫她取一個外賣，等了一個多小時不說，她還拿錯了，在外賣櫃架上拿了一份過了不知道多少天的被人遺棄的外賣上來。開啟之後，臭氣熏天，差點把我燻暈過去。我下去的時候，看到我那份還靜靜地躺在架子上。搞得跟我同一室的病友也很無語，房間通風了好久，臭味才散去。然後對房間全面消殺。
室友是個湛江的大哥，今年41歲，患多發性骨髓瘤8年。移植兩次，一次挺了兩年復發，一次挺了三年。前後花費上百萬，已經無力再移植或使用更好的藥了（比如car-t），只能進行保守治療。用他的話說，走一步算一步。其實，如果有條件，他完全可以採用car-t療法，教授也推薦他做。
我在前一篇文章講過，car-t是目前最先進的治療血液病的手段，但費用極其昂貴，一針要80多萬。這還是在去年120萬的基礎上降下來的。大哥說，我也想做，沒錢有什麼辦法。
他每天重新整理聞關注前沿的醫學知識，只希望有新的藥物出現。他認為有新藥出現，car-t就會降價，這樣他也能用得起了。他對娛樂圈人物的高薪忿忿不平：“這些戲子對這個社會有什麼貢獻，國家應該給科學家高薪才對。”
我說過，在病房裡，彼此的資訊得到充分的交換和傳播。大家分享各自的患病經歷，心路歷程，毫無保留，非常真誠。我比較喜歡問病友怎麼確診的，以及確診後第一時間的反應。這些很有意思，在很大程度上能夠反映一個人的性情。
比如我的前前前室友，是一個剛剛退休的山東大叔。他因為腰痛去醫院檢查才發現這個病的（多發性骨髓瘤）。他一個人去的醫院，醫生給他看完片子後緊張兮兮地關上門跟他談話。他說“感覺有大事，腿都軟了”。醫生告訴他可能是癌症後，他無法接受這個現實，又悄咪咪連去了深圳另外兩家醫院做了檢查。其中一家骨科專科醫院，說懷疑他是骨癌，只有三個月了，嚇得他差點當場暈過去。
好在後來經過骨穿檢查發現是多發性骨髓瘤。山東大叔說，他聽都沒聽過這個病。後來得知這個病一時不會致命，他才把這個事情告知家人。即便如此，在確診之初，他說有兩天兩夜沒法睡覺，一直焦慮反覆問自己“為什麼我會得這個病，為什麼是我”。
現在的室友，那位湛江的大哥，2017年確診的時候才33歲。多發性骨髓瘤是一個老年病，當時整個病房他最年輕。他說他永遠記得確診的那天。那是一個陽光明媚的上午，去醫院的路上他並沒有多想，以為問題不大，得知可能是癌症後，他說真的像天塌下來了，感覺天旋地轉，晴朗的大白天突然變成灰色了，連腿都抬不起來。從醫生的房間到電梯不過20來米，他沒辦法走過去，是妻子扶著他走出去的。
還有一個清遠大哥，也是多發性骨髓瘤，移植後不到兩年就復發了。他本想做car-t治療，但T細胞擴增不合格，沒做成，只好打雙抗維持。他是高危，易復發，不能再移植了。還有一種方法就是異體移植（多發性骨髓瘤都是自體移植），這個風險太高（教授說50%的死亡率），他要留到最後一步。
在醫院這麼久，我發現越是年輕人對自己的病越難接受。我看到年輕的女孩子得知病情後在走廊上哭泣不止；20歲的小夥子對著自己的母親耍脾氣“我不想在醫院，我不治了……”
在這個全是重疾患者的病區，每個人的心路歷程都不盡相同，但底色都是苦澀悲涼的。就像柱子哥說的：
比起強顏歡笑、苦中作樂這樣的辛酸，我更願意相信這是每個人都要經歷和體驗的東西，為家人奔走或者自己獨木難支，人在疾病面前種種掙扎以及「吊住這口氣」都是人生體驗的一部分。
我因為陰差陽錯，分在了多發性骨髓瘤的病區，3個月來幾乎沒見到比我更年輕的患者，也沒有遇到過跟我一樣患急性髓系白血病的同伴。但我心態很好，情緒穩得一批。要知道白血病可比多發性骨髓瘤嚴重多了，存活時間也遠沒有他們長。
每次有新的室友進來，都會第一時間看我的年齡。我看上去這麼年輕，卻得了這麼重的病，感覺我的存在為他們提供了某種安慰。
看著70多歲的大爺們都在窮盡最後的手段續命，我覺得我實在是太不夠惜命了。如果僅以年齡來衡量生命的價值，我可能是最失敗的一個。前面那位60歲的山東大叔說，如果透過移植再活十年就夠了。我心想，你的起點，是我夢寐以求的終點。
我大機率是沒有老年生活，想想也蠻好的：永遠不老。哈哈哈哈……
說到底，我還能活多久，取決於將來我還有多少錢來維持治療。這是面對這個病魔，擺在眼前最現實的問題。不停地籌錢，是我唯一的自救之道。我既沒有單位，也沒有任何組織可以依靠，有的只有讀者諸君。想要助力我“抗白”、幫我續命，可掃下面的碼或直接點打賞按鈕，謝謝各位。
今天就寫到這裡吧，有點累了，“粒缺期”很容易疲勞，一會兒要輸血。（未完待續……）
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