“哎呦，特別美，那個賽里木湖簡直了……我害怕自己缺氧，還帶了製氧機，但我全程沒有用，全給他們用了。”
六月中旬的一天，臨近傍晚，孫妖妖回憶和朋友們在南疆自駕時，笑得非常好看，眼神和耳環都在閃閃發光。
前一天，她還在醫院先心病房做調養。
孫妖妖是罕見的“鏡面人”，心臟長在右邊，內臟完全異位，並伴有世界罕見的十餘種心臟問題。
同時，她也是服務於殘障群體的公益組織——“樂益融”的創始人、殘健融合劇團——樂意劇團的團長。孫妖妖講述她的故事時，劇團的演員陸續到達門外的排練廳，準備彩排。這些演員們，大多是殘障人士。
01 像“妖”一樣活著
孫妖妖的本名叫孫豔，“妖妖”是她給自己取的名字。“中國的神話故事裡，妖一般活得都比較長，都是千年老妖那種，所以呢，我也希望我自己可以有這樣的人生。”她解釋道。
妖妖說，她6個月的時候，大夫說她活不過三歲。十幾年後，妖妖小學畢業，她記得是在同一家醫院，同一個大夫說，她活不過18歲。今年，妖妖37歲。
“我的管床大夫，已經跟了我兩年了，到現在ta都背不下來我的那些病。”妖妖笑著描述她的診斷報告，說上面有“一串”全是她的疾病專有名詞。
之前，妖妖“從來沒把自己有病當回事”。但隨著年齡增長，心臟問題引發的腦梗、暈眩、短暫失明讓她更頻繁地出入醫院。現在，幾乎每隔一兩個月，她就需要去醫院調養。
為了更好地生活，妖妖想做手術。
她去過很多醫院，希望為自己爭取一個手術機會，但因為病情太複雜，手術要求一直被拒絕。這讓她一度覺得，她的病是“不治之症”，等待她的就是犯病，然後死亡。
最終，妖妖在清華大學第一附屬醫院（北京華信醫院）爭取到了手術機會。擺在她面前的是兩個方案，妖妖為此糾結了很久。
主治大夫靳主任看她糾結，甚至幫她在社交媒體發了影片，讓網友幫她出出主意。
靳主任釋出的“幫妖妖選擇”的影片
在醫生和護士眼裡，妖妖不僅是醫療上的“重點關注物件”，更是一位勵志的朋友。
四月，靳主任受妖妖邀請，觀看了樂意劇團話劇《我選擇出生》的首次公益演出。第二天，靳主任就在影片賬號上釋出了觀後感。“靳主任效率太高了，自己拍自己剪，”妖妖笑得特別開心，“比我們（劇團）發的回顧還快呢。”
靳主任釋出的《我選擇出生》觀後感
02 “沒心沒肺”地丈量世界
妖妖說，她從小就不是一個聽話的小孩。“這個聽話並不是說我一定要（和誰）對著幹，而是我自己特別有主見。”
小學時，妖妖因為身體原因，沒辦法上體育課。妖妖說，所以哪怕她再優秀，也沒得過“三好學生”，因為“三好學生”需要德、智、體全面發展，直到她三年級的班主任覺得這對她不公平，力排眾議後，她才拿到第一個“三好學生”。妖妖記得，當時，同學們不同意，威脅她把證書退還給老師。妖妖不退。
這是一場未曉事的孩子之間的霸凌，但那時的妖妖對此並沒有什麼特別的反應。她說，她不會因為別人說的一兩句話就退縮、不去爭取。“他們說他們的壞話，我拿我的（三好學生）。”
旁人看來，這好像是一種“清風拂山崗”的境界，但妖妖不這麼覺得。她說，她這人就是“沒心沒肺”。
某種意義上，這種形容非常貼切。
對於自己的病，妖妖擔心的是——“萬一之後心臟變得更脆弱了，那些比較刺激的遊戲我就玩不了了。”說到這裡，她話裡的委屈勁兒就像個小孩子。
妖妖很喜歡遊樂場，最愛的專案是環球影城的“哈利波特禁忌之旅”。她也常去自駕遊，在喀什拍過寫真。妖妖還留過學，去過南非、英國、美國……最喜歡愛爾蘭。她在倫敦參觀大英博物館、在紐約的夜晚看第五大道，還在洛杉磯被偷過護照……無論當時心情如何，妖妖現在回想，覺得每件事都美好。
她說，她太熱愛生活中的點滴了。
妖妖愛美。她穿搭、化妝，能駕馭各種風格。因為覺得自己喀什寫真的妝造很美，妖妖還用AI生成了寫真的漫畫版，用作微信頭像。
她很喜歡自己長髮，但因為治療需要，妖妖剪了寸頭。她對此頗為惋惜，摸了摸頭，笑著說，怎麼剛好在寸頭的時候，來了這麼多需要面對鏡頭的時刻。
儘管如此，在鏡頭前，她仍然是從容的。
妖妖從來沒活得束手束腳，她的世界廣闊無垠。問起她的愛好時，妖妖思考了一會兒，說自己什麼都喜歡，但也從來沒對什麼有過執念，她只在意自己有沒有“全身心地投入去玩”。
五月底辦完住院，第二天，妖妖就去了阿那亞，看楊麗萍演出。六月底，妖妖要去江蘇出差，她向朋友打聽上海迪士尼能不能進輪椅，想順路先去“玩個迪士尼”。未來，妖妖還想再去一次新疆，去海拔更高的北疆。
前段時間，她去看了話劇《少年派的奇幻漂流》，還去了孫燕姿的演唱會。孫燕姿是妖妖的童年女神，她有她的每張專輯。看演唱會的時候，妖妖爆哭了三次，跟唱到“嗓子都啞了”。
妖妖說：“當自己心情愉悅的時候，我就不會想自己的身體是有問題的。”
03 “不聽話”的病人
另一個會讓妖妖忘記自己生病的時候，是她工作的時候。
可以說，妖妖玩的時候有多投入，工作的時候就有多專注。她覺得，她的工作和玩從某種角度看，是一樣的。
住院時，妖妖仍然在運營樂益融，寫稿、接受採訪。有一天晚上十點，妖妖還在護士站寫報告、改PPT，護士怕她眼睛不好，好心幫她開了燈。
坐實了她“不遵醫囑”的傳聞，妖妖先是有些不好意思地笑，接著模仿起主治大夫說她——“每天查房的時候就你不聽話！”
“不聽話”好像貫穿了她的日常。而妖妖也一如既往，有自己的主意。
每週，她照常開例會。“我可能不開例會的時候，就在ICU了。”
被開玩笑說是“工作狂”的時候，妖妖搖頭。她說，她也想躺平，但是“迫不得已”。如果她不管，運營了七八年的樂益融就得倒。如今，公益組織生存不易，劇團也常入不敷出。今年，樂益融還沒有進賬。
說起這些時，妖妖的語調很平靜。“現在是最困難的時候。”
妖妖說，她也為此焦慮過，但同事們勸她別有壓力。實在沒辦法的話，妖妖覺得，就當作休息了。想到“有錢了還可以再重啟”，她也就釋然了許多。
04 “公益是我的事業，而非職業”
對妖妖來說，做公益是她“冥冥之中最好的選擇”。“我其實把公益當做事業來做，它不是我的一個職業。”妖妖說得非常認真。
她覺得，職業規劃可以有很多不同的選擇，但公益事業這條路，她會一直走下去。
妖妖的公益事業始於2017年。
當時，妖妖參加了一個紀錄片訓練營。她的一位殘障朋友找到她，問她是否願意拍攝一部關於殘障女性的紀錄片，妖妖答應了。最終，講述三位中國殘障女性故事的紀錄片《寒鴉》誕生。
那是妖妖第一次近距離接觸殘障人士的生活。讓妖妖至今記憶猶新的是，其中一位女主角，曾經36年沒有走出過家門。
妖妖因此萌生了做公益的想法，她下定決心，要幫助更多殘障女性走出家門。同年，妖妖和朋友創辦了樂益融。
而樂意劇團創立的契機，是樂益融的戲劇工作坊。2023年，工作坊產出了話劇《逆轉未來》，原本計劃只演一場作為工作坊的成果展示，但演員們經歷了長期排練相處，不想就此別過。最後，妖妖決定成立樂意劇團。
《逆轉未來》首演時，妖妖擔心沒人來，但到了現場，她發現可容納150人的場地擠進去小300人。“肉眼可見的角落，都擠進去了（人），然後桌子上也都坐滿了人，”妖妖激動道，“我們都特別震驚。”
劇團近七成演員，都是殘障人士。但妖妖並不希望別人因此“特殊對待”劇團。她說，不要同情。
“大家更多是因為熱愛戲劇，而不是因為‘我是殘障’、或者是‘我想了解殘障’才來這裡的。”妖妖認為這種尊重很重要，她始終覺得，公益不應該是“賣慘”，而應該是對所有人有效的精神療愈。
劇團的場場演出，妖妖幾乎都會跟。如果身體狀況不好，她就提前去醫院調養，然後準時出現在現場。劇團成員說，有妖妖在，更有安全感。
王瑜，劇團初期就在的“臺柱子”、一位聽障演員，聊起之前劇團去香港徒步100公里的事：當時，為了去香港，她花了點“小心思”讓媽媽來看她的演出——那也是媽媽第一次看她演出。演出後，她帶著媽媽見了妖妖。媽媽見了妖妖，這才同意讓她去香港。
“沒有她（妖妖）的話，也沒有這個劇團。”李興浩說。他是劇團的一位視障演員兼“票友”，提起妖妖，他最多的是感激。他說，上臺演戲是他一直不敢想也不敢做的事情，而妖妖幫他實現了夢想。
“敢想，敢做，敢拼。”
被問起覺得妖妖是什麼樣的人時，樂意劇團的演員們都會說到這幾個詞。在他們眼裡，妖妖是一個把“不可能的事情做成了”的人——無論是妖妖本身，還是這個全國獨一份的劇團。
妖妖開玩笑說，自己是樂意劇團的“吉祥物”。而劇團，也在悄無聲息地治癒妖妖。
2024年年初，編劇為劇團寫新劇目《我選擇出生》時，妖妖因為心衰急性加重，正在ICU。那會兒她很悲觀，覺得自己活不久了。“我（對編劇）說，我想在我還能看到的時候，你寫一個我的故事，”妖妖回憶，“編劇老師說寫不了，她說，如果寫的話，她會哭死。”
最終，一部分妖妖的“設定”加到了劇本里一個漸凍症孩子身上——心臟問題引發的腦梗導致瞬間失明、行動不便和暈眩，但這個孩子仍對生活充滿期待。
“這個小姑娘（角色），她不在乎她的生命長度是多少，她在乎的是她生下來，然後她想要交到朋友，然後想要去看大海，然後聽演唱會。”妖妖說，這些經歷和她非常相似。
《我選擇出生》合成後，妖妖最開始沒有勇氣看。等完整地看完了首演後，妖妖毫無懸念哭得泣不成聲。
05 “我選擇出生”
“如果可以選擇，你會選擇出生嗎？”
這是話劇《我選擇出生》向所有人提出的一個問題。
妖妖說，她選擇出生。
“如果我生下來是一個健全的人，我可能現在不會做公益，我可能就會平平無奇的，”妖妖說，“但正因為我的身體是這樣的，我的性格也比較要強，所以才成就了我現在做公益、認識了更多有趣的夥伴，然後我們可以一起做好一件事情。”
雖然妖妖常說“隨遇而安”，但她從來都是努力把握機會。雖然妖妖說從前沒把病當回事，最惦記自己玩得開不開心，但她也有脆弱的時刻。所有的這些，組成了現在的妖妖。
關於她想活出怎樣的人生，妖妖的回答是孫燕姿的《逃亡》裡的一句歌詞：只有自己，能讓自己發光。
我想是偶爾難免沮喪
想離開想躲起來
心裡的期待總是填不滿
我看著山下千萬的窗
誰不曾感到失望
就算會彷徨也還要去闖
要去闖
我站在靠近天的頂端
張開手全都釋放
用月光取暖給自己力量
才發現關於夢的答案
一直在自己手上
只有自己能讓自己發光 ——孫燕姿《逃亡》
▲ 一起助力，幫更多先心兒裝上翅膀
