我在ICU病房工作15年:被身體和家人同時背叛的女人,只見過這一個|重症調查員08

大家好,我是陳拙。
我想這個世界上最“殘忍” 的謊言,一定來自於醫生。
我們的醫生作者餘一生,曾有一個16歲的患者,這個小女孩有糖尿病酮症酸中毒,後來又發現腦垂體腫瘤。病情很危急,但還沒等餘一生和ICU裡的同事們展開救治,家屬說了一句“不治了,肯定治不了”就要帶小女孩回家。
餘一生眼看著家屬簽下了自動出院同意書,急得一點辦法都沒有。
她氣憤地回到科室,和每一個人吐槽這對還沒開始努力,就已經對孩子失去信心的父母。但是當她來到ICU病房,面對一無所知的小女孩時,餘一生還得裝作什麼都沒發生的樣子,對小女孩說:“你要換一個醫院治。”
這樣被家屬放棄,最後得靠醫生撒謊來安慰的患者,餘醫生從醫15年,每年大概會遇到3位。
今天的故事裡,餘一生遇到了比這更復雜的情況。
患者得了“不死的癌症”,餘一生反覆向患者家屬說明,雖然情況危急,但眼下有一個穩妥的治療方案。然而患者的家屬卻在尋找各種理由,忽視這個方案。
餘一生不知道,自己是不是又要撒謊了。

我們ICU曾經有一個鬧鐘,是患者美惠帶來的。
美惠來的時候還有一定的自理能力,她在床頭拴了一根細繩,把巴掌大的鬧鐘系在上面,方便隨時看時間。
她經常端正地坐在床上看著我們,眼神中透著些許敵意。我勸她好好咳嗽,把深處的痰咳出來避免肺炎,她不聽。我勸她在床上多動動,防止腿上長血栓,她也不聽。
管床醫生問她之前半年為什麼沒好好治療?美惠像一個驕傲的女王,扭過頭,閉上眼,不搭理任何人。
她總是忽略我們的建議,還說:“你們這幫醫生都不會看病,我回家自己治療都比你們治得好。”
美惠得的病是“系統性紅斑狼瘡”,被稱為“不死的癌症”。人在正常情況下,免疫系統的任務是快速消滅有害物質,如果得了這個病,免疫系統會被過度啟用,反而轉過頭攻擊體內的器官。
也就是說,美惠被自己的身體背叛了。
有人說ICU是“生命的最後一道防線”,多數時候我是認可的。因為來這裡的大部分患者可以從鬼門關拉回來,而這件事給了我極大的成就感。
但是這些年我漸漸想明白一件事,ICU的病房內外存在著一個三角關係,在把人拉回來的過程中,醫生的技術、患者的意志、家屬的支援缺一不可。
任何一方塌了,最後一道防線都會徹底潰敗。
後來美惠的病情惡化,不得不插管。她會在短暫清醒時緩緩扭過頭,看著鬧鐘上的指標轉過一圈又一圈。彷彿指標轉到某個刻度時,回家的鈴聲就會響起。
而那時的美惠還不知道,發生背叛的,不止是自己的免疫系統。

年初正值流感高峰,ICU進出了好多重症肺炎和心腦血管意外患者,床位佔得滿滿當當,大家忙得絲毫感覺不到年關將至的氣氛。
美惠的運氣不錯,來我們醫院那天ICU正好有患者突然出院。她的運氣又不夠好,發病半年多了,得到的治療卻不夠系統。我翻看著美惠長達四頁的出院小結,上面寫滿了她一波三折的就診經歷。
半年前,美惠出現全身大範圍水腫,在一家醫院的急診呆了不到半天,就簽字要求離院。沒過多久,她的腎臟功能出現衰竭,全身皮膚開始出血。她在另一家醫院經歷了血漿置換、激素衝擊、丙種球蛋白等治療,狀況有了些許好轉。
這次轉到我們醫院,是為了進一步治療她的基礎病:系統性紅斑狼瘡。她這個病似乎從來沒有好好地檢查和治療過。北京協和醫院風溼免疫科曾有過估算:“紅斑狼瘡患者從發病、有症狀到最後確診,平均被耽誤了一年左右。”
來到我們醫院時,美惠喘著粗氣呼吸相當困難,胸腔有大量積液。她被直接收到了我們重症醫學科,住進了ICU。
我第一次見到美惠,她臉浮腫得幾乎能透光,頭髮脫落得很厲害。她可能在多年前紋過眉,眉毛也脫落後,下面的皮膚泛著兩道詭異的紅色。
美惠似乎很缺乏安全感,需要隨時檢視時間。脾氣也不太好,護工戴師傅給她餵了幾口飯就開始挑剔老公送來的飯菜不合胃口,拒絕張嘴。她的點比較怪,吃蒸雞蛋嫌上面不夠平整有孔洞。吃小青菜,非說不是某超市買的不吃。
美惠對待治療的態度也不太好,她多次拒絕做血濾,動不動就要拔掉身上的管子說回家,折騰得管床護士都要崩潰了。我只好一邊按住美惠,一邊指示管床護士用藥。
推藥的時候,護士氣呼呼地說:“你老公對你這麼好,每天都和你影片,說一直守著你,你還想不想去病房了?”護工戴阿姨也說過,美惠的老公每天要和美惠影片好久,說自己守在ICU門口一步都沒有離開,算是個有情有義的好男人了。
聽到這些話,我心裡突然開了小差,有些疑惑地回想,好幾次打電話喊美惠老公來簽字,他並沒有像一些家屬那樣坐在ICU外面,每次都說要半個小時才能過來。美惠的老公,是不是有什麼事在瞞著美惠?

美惠經過了一系列治療,情況一天比一天穩定。我們考慮把她轉到風溼免疫科繼續治療的病情突然加重
她喘得越來越劇烈,氣道里吸出大量帶血的痰。胸片看上去霧濛濛一片,幾乎不到正常通氣的肺組織,耐藥性菌像甩不掉的詐騙犯,緊緊黏在美惠的大小氣道里,給她造成了嚴重的感染。
儘管如此,她依舊倔強地拒絕我們給她吸痰、抽血,還在喊著要喝黃芪泡的水,迷信中藥能解決她的全部問題。美惠身邊的呼吸機在頻繁報警,提示著情況危急。
我勸她不要排斥“等會要給你插管了,你就閉上眼睛睡覺吧”。她揮動著格外纖細的四肢非說自己感覺好多了,可以堅持
為了挽救她的生命,我們不得不把她固定住,給她做了氣管插管。治療肺炎一直是ICU醫生的特長,一週後,美惠肺裡大片大片的烏雲逐步被撥開,即將雨過天晴。
雖然症狀在改善,但只要鎮靜劑一減量,恢復意識的美惠立刻瘋狂地扭動身體、搖頭,要掙脫嘴裡的插管。
美惠已經在死亡線上掙扎過一次了,可她依舊不相信自己危在旦夕,總想著儘快回家。
其實我們也不想長時間給插管,因為深入氣道的呼吸管容易導致各種併發症的風險明顯增加。看著美惠的呼吸能力有所改善,我找到了美惠的老公,希望當面溝通。
在談話間,美惠的老公一副彬彬有禮的樣子,把隨身攜帶的公文包慢慢地放在腳邊,拉開椅子坐下,安靜地聽我說明病情。
看上去比美惠年輕很多,頭髮已經半禿但有染黑髮和梳理,平時的穿著也乾淨整齊,對醫生的態度十分謙和,這與其它邋邋遢遢看上去十幾天都沒洗澡洗頭的家屬完全不一樣。而且,他從來不會打斷醫生說話。
這次談話,我希望做好心理準備,雖然現在美惠可以拔除氣管插管,但她的基礎情況太差,後續病情加重會有再次插管的可能。
選擇氣管切開穩妥方案這樣隨時能帶上呼吸機,也可以在狀態好時鍛鍊自主呼吸的能力嘴巴里不用插著一根管子,美惠會舒服不少,更不用長時間處於麻醉狀態。
整個交流過程,美惠老公實是太安靜了,和美惠完全是兩個極端。
美惠老公從來不像其他家屬一樣,問治療的收益和風險,問做了是不是一定能好,問不做的話會怎麼樣不會在簽字的時候糾結,需要獨自思考很長時間,或是到處打電話和其他人商量。每一次他都雲淡風輕地說,“一切都聽醫生的”。
我們科裡的小醫生覺得,美惠老公是優質家屬,不糾結易溝通,也不東問西問,更不和我們吵架。
但我覺得,他似乎冷靜得有些過分。
通常在這種時候,家屬會比較緊張,生怕做錯了決定。然而在他的臉上,我捕捉不到任何的表情。
美惠的老公對我的建議幾乎沒有任何疑議,拿過我的筆就準備簽字。我頓了頓說:“你要不要和家裡人商量一下?”
他很堅決地說:“不需要了。”
我又好奇地問了一句:“你們的孩子是不是在外地啊?”
他沉默了一會說:“嗯。”
美惠入院已經兩週了,影片探視裡從來只有她老公一個人,每次家屬溝通,來的人也只有。插管、用自費藥、做氣管鏡等重大決定,都是獨自做的。每次問他要不要再和家裡人商量,他總是毫不猶豫地說:“不用了,我做主就行。”
起初我挺佩服美惠的老公,他身上幾乎沒有獨居老人的無助感,好像什麼都能搞定。我回到病房,跟同組的醫生說:“美惠只有老公在這邊啊,小孩都不在身邊?”
護士卻說:“他們沒有孩子,你不知道嗎?”原來美惠沒插管的時候,跟護士說過他們沒孩子,她要和老公兩個人過一輩子。
我不知道是自己太過敏感,還是美惠的老公有內情,他似乎希望別人以為他家裡有兒女可以商量,只不過目前是他獨自承受著所有壓力。
美惠有驚無險地拔除了氣管插管,在她昏睡期間,臨床的病友已經離開了人世。這種一覺醒來發現室友已經去世情況,是ICU的日常,但對患者的內心會造成打擊。
我發現美惠發生了一點點改變,她好像沒那麼固執了,每天安靜地躺在病床發呆,扭頭看小鬧鐘馬不停蹄地走著。
但她依舊不肯配合咳嗽,不肯做呼吸功能的鍛鍊。作為有經驗的ICU醫生,我們知道美惠的肺部感染還會復發,所以,是時候請美惠的老公認真考慮氣管切開

一個忙得不可開交的下午,戴師傅說門口有個自稱美惠家屬的老頭在找我。我心想一定是美惠的老公過來了,沒想到來的居然是一個陌生人。
當時談話間裡還有其他床的家屬等著問病情,一個滿頭白髮的小老頭站在人群最後,對著談話間的門一直探頭探腦。我一眼就認出他是美惠的家屬,因為他和美惠長得很像。
小老頭看了看談話間滿滿當當的人說:“餘醫生,我是美惠的三哥,我跟您單獨聊聊。”
沒有空閒的地方了,我帶他去了樓梯間。那裡是相對封閉的空間,偶爾會有家屬偷偷抽菸,地上好多菸頭,算是家屬們排解壓力的地方。
美惠的三哥並沒有直接說出這次來的目的,他好像在訴苦一樣,講述著美惠這大半輩子有多艱難。他們家有三個哥哥和美惠這一個妹妹,三哥和美惠從小關係就好,美惠身體弱,50年前還是三哥揹著美惠去上學的。
美惠年輕時因為再生障礙性貧血,無法生育。十年前因為腦梗,一側肢體癱瘓。半年多前,美惠發現尿中有泡沫,在外院查了尿常規,尿蛋白計數已經很高了,醫院讓美惠住院。
美惠三哥給我看了當時美惠老公發給他的資訊:“三哥,我用推拿、按摩的方法給美惠治療,她自己覺得好多了。我們就不住院了,謝謝三哥的關心。”
三哥和他同年齡的老人一樣,思維有些混亂,說話不停地重複。他試圖證明自己還年輕,向我演示自己會用微信截圖,會用小程式,會用手機轉賬。他說了很久,卻一直沒有進入正題。
他一頁一頁地給我看看聊天記錄,裡面的字型調得很大,短短幾句話要翻好幾頁才能看完。美惠生病以後,因為情況反反覆覆,三哥表達了很多對美惠老公的不滿。
那次美惠在一家醫院的急診待了沒多久就回家,字就是她老公籤的,說回家用中醫治療。這次來我們醫院,他們是在三哥的逼迫下才來的。
三哥說:“那個時候住院,好好治療,應該不會發展到現在這個樣子吧。”
我沒法給他確定的答覆,系統性紅斑狼瘡的發病原因至今還不明確,也無法完全治癒。對醫生來說這個病都是個難題,更別說對缺少醫學知識的普通人。
三哥沒把我當外人,絮絮叨叨地講著家裡的事情,手上不停地在手機上點來點去,找出各種照片、聊天記錄、轉賬證明甚至銀行卡餘額。
我有些不耐煩,這些和美惠治病沒有關係,三哥卻還在跟我說:他們父母死後,四兄妹每人分了一套房子,還平分了留下的幾百萬家產。美惠分到了62萬,三哥專門把這筆轉賬記錄拿給我看。
三哥神秘兮兮地問我:“你是不是覺得我妹婿比我妹妹年輕啊?”沒等我回答,他緊接著又說:“我告訴你,他早就在外面有人了。”

我一時不知道該說什麼,也不明白三哥找我的用意。
他接著又問:“美惠老公沒有說錢不夠就不治了吧?”我說:“美惠有醫保,大部分的費用都能報銷,自費的檢查和藥品,她老公也都是同意的。”
從醫學法律上來說,美惠的老公是她的第一負責人。結婚後,子女、父母、兄弟都排在配偶之後,這個時候任何的治療、搶救、醫療費用,美惠老公做出的決定是最重要的。
三哥再次打開了銀行的轉賬記錄,告訴我:“我妹妹有62萬呢,錢的事肯定沒有問題。”但是他話鋒一轉:“美惠要是沒救了,兩個人也沒有孩子,這錢、房子,不就全便宜她老公了嗎?”
難道三哥在暗示我,美惠的老公想放棄治療?
他還在訴苦,說他也不好插手太多,說美惠一輩子命苦。說到情緒激動時,他脫下有些破舊的棒球帽,露出滿頭的白髮。他有些激動地開始抽泣,一隻手在臉上、眼睛周圍抹來抹去,卻看不到明顯的淚水。
三哥反覆跟我強調,他才是唯一和美惠親近的人,他相信我們醫院,相信我,相信妹妹,相信我們能把她治好。可是沒一會讓,他又開始說,美惠治不好了,即使活下來也沒有任何價值。
最後,三哥好像終於鼓足了勇氣,鄭重其事地問我:“美惠,是不是沒有救的意義了?”
我當醫生十幾年了,見過數不清的家屬,無數次聽到這句話。我幾乎很快就能明白,他們其實是希望從醫生嘴裡聽到“希望不大”、“沒有意義”、“已經是臨終狀態”的話,這會讓他們的心裡好受一些,從而順理成章地放棄治療。
絕大多數時候,我能理解家屬,無論他們是因為錢、信心,還是已經在陪伴患者時變得身心俱疲。但對於美惠的三哥,這個之前從未出現在我們醫院的家屬,我懷疑他是否真的理解了美惠現在的情況。
至少在我們ICU,我還看不到美惠的三哥給美惠提供了什麼幫助和陪伴,他現在還沒有資格問出“是不是沒有救的意義了”。
三哥見我沒說話,繼續強調他的想法,無非是覺得繼續救下去只是給美惠徒增痛苦。可是目前的情況,美惠根本沒到這一步。
但三哥真的不理解,他接著又說:“你們醫生是從科學的角度出發,我們作為最愛她的人,只想讓她不那麼痛苦。接著救下去,你告訴我,她能自己回家嗎?她能自己吃東西嗎?她能在家裡散散步嗎?”
我有些詫異。三哥說的這一切,實在是ICU無法判斷和保證的事情,人的生命力相當頑強,不去努力和堅持,恐怕你根本不知道病人能恢復到什麼程度。但至少現在,美惠還沒到醫學上的臨終狀態。
現在就放棄治療,無異於謀殺。

病房之外,家屬的支援出現了鬆動;病房之內,美惠的身體在遭遇新的挑戰。
沒過多久,肺部感染捲土重來。更令人煩惱的是,由於長期臥床血液瘀滯,美惠的雙下肢靜脈長滿了血栓。按照原則,必須在美惠的血管內放置濾器,但她的感染太嚴重了,放置濾器可能加重感染。情況不止於此,抗凝治療之後,美惠又出現了嚴重的消化道出血。
由於全身狀態太差,我們給她進行了第二次氣管插管。插管接近兩週時,我已經在不時地提醒美惠的老公,該是做出抉擇的時候了。拔除氣管插管,可能還是會有第三次插管,然後陷入和現在一樣的局面。最穩妥的方法,還是氣管切開。
美惠的老公,第一次表達了反對意見。他說美惠是個一輩子要強的女人,不會接受切開氣管後無法說話無法吃飯的樣子。他說:“為了病人的尊嚴,還是不切開了吧。”
這段時間,美惠的三哥又來了一次,他一如既往地提出了自己的想法:“這次如果能拔管,美惠有沒有機會醒過來?能點頭或者搖頭?”
這話一聽就有點外行。美惠拔管的前提之一就是意識能夠恢復清楚,況且現在插著管的美惠,鎮靜強度降低一點,也是能夠醒過來,聽到我們問的問題,透過動作來表達自己的意思的。至於她願不願意配合,那是另外一回事了。
三哥接著說:“美惠一拔管,不會立刻不行吧?我能進去跟她說句話吧?”
他的眼神里,滿身希冀,許是因為太久沒有和這個苦命的妹妹面對面交流,許是還想再和妹妹回憶年幼時的時光。他說,“希望這個溝通的時間能夠久一點。”
ICU的探視有規定的時間要求,但拔了管確實能安排一次額外的探視。我說:“你可以進去安撫她,以我的判斷,她也不會一拔管就不行。”
三哥一副如釋重負的表情:“那就好,到時候我們再溝通,但我可能要自己一個人進去,她老公天天影片,不一定願意進去陪她。”
“我知道你們工作忙,病人又重,我不會打擾你們太久時間的,我進去問問就出來。”說著說著,三哥又摘下了那個棒球帽,開始抽泣起來:“我要讓美惠自己說,誰才是她最親的人。”

終於,美惠等到了最好的拔管時機:氣管鏡下,氣道終於乾乾淨淨,看不到太多的血性液體。胸片上,大片大片迷霧森林一樣的滲出也被抗生素清除差不多了。
美惠清醒的時間開始增加,她嘴巴里插著管子,不時地用仇恨的眼光看著身邊經過的每一個人,四肢仍然在試圖從約束帶裡掙脫出來。
儘管美惠的老公已經多次表達不贊成氣管切開,我還是找到他和美惠的三哥,進行了一次正式的談話。
我希望他們能夠理雖然系統性紅斑狼瘡無法根治,需要終生服藥。藥物治療可以減輕或阻止臟器受到的損害,並維持病情的緩解狀態。美惠情況不算好,但氣管切開後慢慢治療,目前最穩妥的選擇當然這對家屬的耐心和信心也是一個考驗。
他們一起坐在我的對面,兩人刻意保持著一定距離。在我說明美惠目前的狀況時,三哥幾次想打斷我提問,都被美惠的老公制止。
擺在他們面前的選擇只有三種穩妥直接氣管切開但美惠會處於長期帶管狀態
風險較大的拔管美惠依靠自己呼吸,後續出現問題再插管,但反覆拔管插管會給美惠帶來很大的痛苦,不是一件可以反覆做事情,同時加劇併發症風險
最後一種最壞的,這次拔管後無論美惠出現什麼情況不再插管我總覺得,美惠還沒走到這一步。
三哥有些茫然地看著我,而美惠的老公沒有一絲猶豫地說:“拔管吧,先拔管吧,太受罪了。”
他並沒有直接告訴我,拔管後出現病情惡化時,還插不插管,這才是我們ICU醫生最需要明確的問題。我接著問:“那不好了呢?”美惠的老公十分平靜:“怎麼可能會不好呢?美惠說不定就能好起來呢!”
這個時候,三哥終於插了句話,他說:“我想給我妹妹第三次機會。”
他一下子崩潰地哭了起來,他又哭訴起美惠一輩子吃苦,一輩子都在生病,一輩子被人掌控,現在卻落了個這樣的結局。他說有意外的話,再插一次管試試,再不行他也就心安了。
分歧出現了。美惠老公堅持拔管而且病情惡化是否插管問題避而不談。美惠三哥堅持拔管,人不行了第三次
ICU醫生不是街邊的算命先生,但對於危重病人的判斷,大家都心裡有數,我們甚至能精確地預判病人在什麼時刻離去。美惠的全身器官都岌岌可危,如果接下來再出現意外,還不如現在儘早選擇氣管切開情況穩定住
還沒等我反駁三哥這癲狂的想法,美惠的老公率先發飆了:“你這不是瞎胡鬧嗎?醫生都不會建議你這樣做。”
從拔管到再次插管,中間涉及到的變數太多,甚至可能沒來得及再次插管就直接死亡。三次插管,三次拔管,傳出去都能成為業內的笑話,更何況這樣做,只會增加美惠的痛苦。
三哥並不理他,只是反覆跟我說:“我一定要問問美惠,誰才是她最親的人?”
美惠的老公繼續說:“這邊是最好的醫院,醫生都說了,再插管沒有意義,你怎麼不聽科學的呢?”
三哥明顯氣炸了,兩個人在小小的談話間吵得不可開交,根本沒我說話的份。眼看著兩個人劍拔弩張,我偷偷在我們醫療組的微信群裡發了個資訊:“趕緊來一個男醫生到談話間!”
我快控制不住局面了。

不一會,幾個高大的年輕醫生來了。三哥氣呼呼地鬆開了抓著美惠老公衣領的手:“我是堅決不會同意今天就拔管的。”
老公整了整衣領說:“醫生都說了,目前是最好的拔管時機。你不要耽誤病情,搞的最後想拔都拔不了。”
三哥情緒又激動了:“那你就是殺人!現在拔管,就是殺人!我要打110!”
他倆吵著就下了樓,三哥真的打了110,我不知道警察是如何處理的,但估計也警察也斷不了這種家務事。中午吃飯的間隙,大家都在議論這戲劇性的事件。
因為醫患糾紛報警的很多,因為家屬內部矛盾驚動警察的,卻前所未有。大家都在猜測這兩個人究竟想幹什麼,下午一上班,戴阿姨告訴我,“三哥又來了”。
這次是三哥一個人來的,他像以往一樣,把我單獨拉到了樓梯間,又開始了他重複而又囉嗦的傾訴。他永遠都在說自己的事情,聽不進去別人的話。他一邊說一邊觀察周圍有沒有人經過,不知道是害怕美惠的老公突然出現,還是害怕其它家屬跑來吃瓜。
三哥聲音壓低,他就是想讓警察知道,美惠是因為她老公耽誤治療才活不下去的。三哥越說越氣憤,甚至說起來美惠的身後事。
他說:“美惠的老公說火化後,要把美惠放在自己車上這不是瞎胡鬧嗎?你看看,怎麼會有怎麼狠毒的人!62萬,連個墓地都不願意買嗎?”
三哥終於說出了自己來醫院的真實目的:他需要聯絡警察立案,要讓警察問問美惠,之前不願意住院、不願意治療,到底是不是受到了老公的逼迫。
他甚至腦洞大開,想讓警察查一查,是不是老公給美惠下了毒,才導致她的疾病一發不可收拾。他還要聯絡公證處的人,要在見證下讓美惠親口說出,誰才是她最親的人。
話說到這種程度,我已經完全明白了。三哥要和美惠的老公爭奪那62萬存款和一套房子。
可怕的是,立場不同的美惠老公和三哥,居然在堅決不切開氣管上達成了一致。雖然接下來說的話有些草率,一個ICU醫生視角來看,覺得他們決定等於提前放棄了美惠。

當醫生以後,見過太多的生死抉擇了。有人努力堅持活下去,有人努力選擇死亡。無論是患者還是家屬,大家做出的每一個決定,非常非常不容易。
但是美惠老公和三哥身上,好像看不到太多掙扎。他們在有意無意地強調要給美惠尊嚴生存的機會,卻在事實上做好了隨時放棄治療的打算。
他們說著想再努力一下,但這個努力只是寄希望於躺在ICU裡的美惠按照他們心願變好或死亡
曾經有一個快80歲的患者,也遇到了家屬放棄治療的情況。當時老爺子有高血壓、糖尿病,從樓梯上摔下導致頸椎骨折,從此高位截癱。
情況很糟糕,老爺子的妻子一度想放棄治療,但老爺子的兒子堅決要求做手術賭一把。其實從醫生的角度來看,手術已經無法讓老爺子的神經功能恢復了,只能起到讓頸椎固定這一點作用。
外科醫生不願意做這臺手術,老爺子的兒子為此跑到了醫務處做公證,表達了堅決做手術的態度。
果不其然,老爺子在術後出現了嚴重的肺部感染,腿上又長了血栓,但老爺子的兒子一直在積極推動治療。他對治療過程瞭解得很細緻,經常問我們各種問題了解最近的進展。
最後他賭對了,老爺子的命保住了。雖然依舊是截癱,但在康復醫院的住院時已經可以活動上肢。
有些時候,救與不救真的只在家屬的一念之間。他們要考慮患者的現狀,當然也要考慮自己的當下和未來,所以我會覺得,自己雖然是施救的醫生,卻同時也是個無能為力的旁觀者。
我還有一個運動神經元病的老人,一開始是四肢力量減弱,後來逐漸發展為各個肌肉力量下降,全身癱瘓,無法吞嚥食物,無法有效咳嗽咳痰,反覆肺部感染。
老人到了我們科,進行了抗感染治療,做了氣管切開,但無法撤離呼吸機,並且小支氣管內大量濃痰無法排除,需要反覆做氣管鏡吸痰。到了這一步,我們在ICU能做的就是斷斷續續地用抗生素,一週好幾次的鏡下吸痰。
家裡兒女想了很多辦法,但是考慮根本無法逆轉病情,老人不能離開呼吸機,更不能離開ICU,已經到了不得不選擇放棄治療的時候。
我還記得那天老人的兒子來到了ICU,坐在老人的病床前陪了好長時間。他輕輕地對老人說:“我們回家休息休息吧,好累了。這麼長時間,你堅持的夠可以了。”
老人知道這意味著什麼,最終也同意了。他來ICU的每一天都很難受,難受得不斷髮脾氣,是真的憤怒。到了決定放棄治療時,老人如釋重負一般鬆弛了下來。
後來他回到了家中,在兒女的陪伴下平和地過了一段時間,最後慢慢昏迷,徹底離開了。
無論是堅持還是放棄,家屬們大多都會經歷一段掙扎,因為每一個選擇都在影響ICU內外的多個人的人生。最終,他們都會變得平靜下來,因為已經沒有什麼理由需要顧慮了,決定已經做好了。
但是美惠的老公和三哥不一樣,他們從始至終都沒有認真考慮醫生給出的建議,甚至是在曲解我們的意思,為放棄治療尋找理由。

我和美惠的老公、三哥的溝通已經陷入了僵局。那個ICU病房內外構成的醫生、患者、家屬三角形關係,正在崩潰的邊緣
病情溝通書上,他們誰也沒有簽字。這導致美惠不能拔管,只能繼續時而痛苦時而昏睡對此無可奈何,只能把這次溝通記錄刪除,等待著他們做出最後的決定。
雖然美惠在ICU裡的態度不算好,也不配合治療,但想到她的老公和三哥想了那麼多事情卻沒有一個人考慮病床上的美惠,我心裡很不是滋味。
第二天一大早,我接到了美惠老公的電話。他通知我:美惠今天出院,要去其它醫院治療。
我反覆追問了很多遍:“你們都商量好了嗎?三哥也同意嗎?”
他堅定地說:“是的,我們都商量好了。”
我有些困惑,明明之前兩個人吵得一塌糊塗,一夜過去了,是什麼讓他倆達成一致的?
在沒有見到三哥之前,我根本不會相信美惠老公說的話。我如果現在讓美惠出院了,三哥再次出現了,一定會說醫院和老公串通一氣,一定會說我們幫助老公殺人。我以前就在這類事情上踩過坑。
有個妊娠期得了腦部腫瘤的女生,在婆家人和老公簽字要求下放棄治療,大半夜匆匆出院。第二天,孃家人幾乎帶著整個村子的人來到我們科,打算和婆家在醫院進行最後的對峙,結果發現人已經被帶走。
那一個村子的老老少少,有著相同的打扮和眼神,聽令於女人的舅舅,真的是氣勢洶洶地立刻衝回家了。
所以這次我沒有立即聽美惠老公的,而是把情況彙報給醫院,做好應急預案。全科室的人都如臨大敵,我們甚至幻想過救護車來了,老公一定要走,三哥死活不讓,然後兩個人拉扯到警察來維持秩序的畫面。
結果一個小時後,老公和哥哥一起來了。兩個人滿臉笑容,看上去像一對關係和諧的兄弟。他們禮貌又謙和地說:“餘醫生您辛苦了,不是說你們這兒治的不好哦,我們對這邊的治療非常滿意,但我們還是想去其他醫院再看看。”
他們爽快地在自動出院同意書上籤了字,等著轉運的救護車到來。
ICU裡,我和同事們開始為美惠轉院做準備。美惠沒用完得藥開始陸續推掉,美惠身上得各種導管逐一封管。直到即將出院,美惠的老公和三哥也沒做出拔管後的選擇,所以美惠的嘴裡依然插著氣管插管。
另一家醫院的救護車來了,我們把美惠的氣管插管連線到帶來的呼吸機上,然後把她移動到擔架床。這時美惠是清醒的,她一直睜著眼睛,打量著周圍的一切,但她已經沒有多餘的力氣去反抗甚至去表達什麼了。
我俯下身對她講:“就是換一家醫院。”
這句話我也說過很多次,有時候患者真的是轉院,有的時候家屬已經放棄治療了,我只能這麼說,讓患者心裡好受一些。
當擔架床推出ICU時,美惠的老公和三哥都在門口看著,一般這種時候,家屬們會去默默患者的手和臉,簡單說幾句安慰的話。但他們兩個什麼都沒和美惠說,一直跟在後面,偶爾小聲交流幾句。
要知道,這是美惠進入我們ICU這40天裡,第一次和家人當面接觸。然而整個過程安靜的令人心裡發冷。
但當天下午,我查閱了跨院調閱記錄,所有人的擔心竟然成了現實,那家醫院的就診記錄中,沒有看到美惠的記錄。
我不知道美惠的老公和三哥,究竟帶她去了哪兒。我也不知道,美惠的結局究竟會怎麼樣。我更不知道,她老公和三哥誰才是美惠最親近、最愛的人。
按法律來說,老公是。按血緣來說,三哥是。可是這兩個人,似乎沒有一個人真正在意美惠的病能不能治好。
後來我又想盡辦法和那家醫院的醫生取得了聯絡,得知美惠終於住進了哪家醫院的ICU。但是她的病情再次加重,原發的系統性紅斑狼瘡又開始活動,肺部感染反反覆覆,腎臟功能一直沒有恢復。
美惠的老公和三哥,還是堅決表示不做氣管切開,但美惠也一直拔不了氣管插管。我自己默默算了一下,到我記錄美惠故事這天,她插管的時間已經接近3周了。
三週的氣管插管,美惠的嘴唇和口腔黏膜會出現潰爛。三週的鎮靜鎮痛藥物,美惠會一直處於深睡眠的狀態。三週的機械通氣,不知道美惠在夜深人靜時,有沒有被呼吸機的報警聲驚醒。她的深睡之中,有沒有夢見過年少時那個揹著她上學的三哥,年輕時和她約定終身的老公,中年時未能出生的孩子。
她一定也想知道,她還要伴著ICU裡此起彼伏的報警,伴著一次次的翻身、拍背、吸痰,伴著一次次的嘗試脫離呼吸機,伴著一次次影片里老公的呼喚多久……
也許,美惠在住進我們ICU時就知道,這裡很多患者都處在深度睡眠中,時間會變得模糊,夢境和現實會攪在一起。所以美惠特地帶了一個小鬧鐘,畢竟時間總是平等地走過每一分每一秒,從不背叛任何人。
只是直到美惠離開,她的鬧鐘都沒有響過。

餘一生留意過,他們重症醫學科的同事裡,百分之八十的人都會戴首飾。餘一生自己也是,她在手腕上戴著寺裡買來的石榴石和五臺山買來的手繩。
她告訴我,其實就是求個心理安慰。因為在ICU裡,心態真的很重要。
我們都知道生死是大事,在ICU,這件大事會變得非常具體,具體到一個家庭還有多少存款可以堅持治療,一個患者還有多少心力逃離鬼門關,每一個陪伴治療的家屬的身心到底還能撐多久。
有時候她會想,當患者來到了ICU這樣的地方,什麼樣的家屬才是合格的?但是這個問題好像很難找到標準答案。
這其中的變數,來自每個人的現實困境,更來自於每個人對生死、對親情的態度。
餘一生說,家屬要有信心,大部分來到ICU的患者是能從鬼門關拉回來的。死亡比我們想象的要遠一些。
但這一切永遠有這樣一個前提:“在把人拉回來的過程中,醫生的技術、患者的意志、家屬的支援缺一不可。”她祈禱這個關係可以如同三角形一樣,穩固地陪伴每個患者走下去。
她也希望這種明明有可能治療,卻守著鬧鐘無法回家的病患故事,不要再出現了。
我問她這個願望好實現嗎,或者說,近些年,這種情況會不會越來越少?
她沒有正面回答我,只是說:“很難,很難”。
(文中部分人物系化名)
編輯:老腰花
插圖:魚頭   
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