8月1日，蔡磊團隊與美國國家科學院院士唐·克利夫蘭討論攻克漸凍症的科研進展，並聘請其擔任團隊科研顧問。受訪者供圖
作者 | 馬宇平
編輯 | 從玉華
年末，蔡磊還在衝刺，把生命的每分每秒投入到漸凍症的攻克。他說：“身體越來越差，但希望越來越大。”
過去200年裡，全世界1000多萬人與漸凍症交過手，人類勝率為0。與漸凍症纏鬥4年多，蔡磊愈發感受到了它的威力：這一年，他病危進ICU住了6天6夜，破冰驛站的直播參與不了了，門也不能出了。現在，即便院士來訪，蔡磊最多睡衣外加件衣服以示隆重。他說話更加吃力，用上了“眼控儀”辦公，只能喝糊糊，用注射器喝水來減少嗆咳。和他的漸凍症病友們一樣，蔡磊的身體變得脆弱，摔跤、感冒，甚至一口痰都可能隨時要了他的命。
今年4月，我開始採訪漸凍症抗爭者、創業者蔡磊和他的“破冰”團隊。文章刊發前的兩天，蔡磊感染了一種幾乎不會對普通人有影響的鼻病毒，他住進了ICU，病情兇險。
事實上，從2023年開始，每隔一段時間，他身體機能下滑的訊息總能出現在社交平臺熱搜第一名。在我採訪期間，前一天，他剛剛在線上出席一場實驗室揭牌活動，轉天，他病情加重的訊息被幾家媒體彈窗推送。為了讓病友和他的合作伙伴們安心，蔡磊只要身體好轉，就會出現在直播間裡。
“沒關係”“鬥志不減”是蔡磊的口頭禪。
今年5月這次進ICU，他的情況似乎比以往更讓人揪心。瞭解這個病的人都知道，漸凍症的發病原因不清，無藥可解，絕大多數患者在2-5年內死亡。蔡磊團隊沒有公開他住院的訊息。他的妻子段睿依然每天出現在直播間裡。她的任務是為衝鋒陷陣的科研團隊“輸送彈藥和糧草”。
今年住院後，蔡磊的世界侷限在了醫院、家裡和電腦前，但是他依然堅持參與重要科研會議及合作。受訪者供圖
今年住院後，蔡磊的世界侷限在了醫院、家裡和電腦前，但是他依然堅持參與重要科研會議及合作。受訪者供圖
那段時間，蔡磊破冰驛站直播間第一次嘗試專場活動，也是第一次離開蔡磊的支援獨立運轉。段睿去ICU探望時，先說了一些其他的，然後把手機開啟，給他看了一下直播間後臺的資料。在她的記憶裡，那好像是這麼多年，夫妻第一次看到彼此流眼淚。“可能他看到這個資料的那一剎那，他知道在這個背後我付出了什麼。他也知道我要告訴他，至少在那個時候我扛住了。”段睿回憶。
有人在直播間留言，認為段睿應該放下手裡的工作，陪在蔡磊身邊。現在，不用段睿回覆了，很多網友回覆：“蔡總的科研需要錢”“對他最好的陪伴就是和他一起戰鬥”。
“你的健康是很多人的希望。”中國科學院微生物所研究員孟頌東和蔡磊溝通進展時說，有患者跑到自己的辦公室問，蔡磊最近是不是身體不太好，最近見不到他去上直播了。
蔡磊和團隊搭建起了全球最大的漸凍症患者科研資料平臺，他所連結到的患者大部分都是他不曾謀面的戰友。每天有閒暇時，助理陳瀅芳會陪著蔡磊給幾位病友打電話。影片和電話的對面，病友們聽到蔡磊發音模糊的“加油”“保重”後，淚如雨下。
11月底，又一位與漸凍症抗爭4年的病友去世了，“經歷了無數次痛苦折磨和ICU搶救，漸凍症的殘忍在他身上展現得淋漓盡致”。“他堅持到今天是一名英雄。”蔡磊在朋友圈寫道，《相信》書中有他的故事，有彼此的鼓勵和支援。因為這位病友一起參與和作出的努力，中國加速了基因型別的漸凍症藥物的研發。儘管他自己沒來得及用上，但這款藥物已經從兩年前開始拯救病友們的生命。
蔡磊說，自己也怕死，敬畏死亡是人之常情，所謂勇敢不是不怕死，而是向死而生。
從ICU轉入普通病房後，蔡磊讓團隊把電腦和辦公桌椅搬進了他的病房。他穿著藍色病號服，人顯得精神了很多。他依然要竭盡全力地工作。
“我希望每一個人都要加倍努力，社會才能更好地進步，都不要躺平，要去奮鬥，我不相信安慰，我相信科學，相信奮鬥能夠改變這個世界。”今年1月，蔡磊穿著西裝接受媒體採訪時說。
今年7月，蔡磊與北京中醫藥大學共建漸凍症中醫藥研究聯合實驗室，蔡磊線上參加並致辭。受訪者供圖
過去一年，蔡磊捐贈實驗室，和國內外高校、科研院所、藥企等簽下很多重要的戰略合作，每次都由他的助理、愛人或是科研團隊的其他人代他出席、簽約。藥物管線建了200多條，大部分都失敗了，但僅在2023年，蔡磊就參與和推動了15條漸凍症藥物管線走到臨床階段，這相當於從1949年到2019年的70年內漸凍症藥物管線之和。
他們與中美瑞康合作開發的RAG-17在中國和美國均正式獲批臨床，參與推進的藥物RAG-21獲得美國食品藥品監督管理局授予的孤兒藥資格認定，用於治療漸凍症。
看到希望了，錢的問題仍時刻困擾著他們。10月底，本來預計即將開啟的RAG-17的一期臨床因為資金缺口無法照常推進。“罕見病的生命救治，難在每一個環節。即使推到了有顯著效果的藥物出現的這一步，但商業資本不買單，該怎麼辦？”他的助理陳瀅芳感慨。
國家也在出臺政策支援罕見疾病藥物研發。9月13日，國家藥監局藥審中心釋出《以患者為中心的罕見疾病藥物研發試點工作計劃（“關愛計劃”）》並開始施行。該計劃旨在堅持“以患者為中心”的藥物研發理念，鼓勵藥物研發單位在藥物研發過程中傾聽患者聲音，關注患者的體驗與感受。這將有利於加速罕見疾病的藥物研發及審評速度。
從破冰開始，他們的合作方就是全世界的科學家。今年8月，美國國家科學院院士、加州大學聖地亞哥分校細胞與分子醫學系主任唐·克利夫蘭來中國訪問，他特地安排了在北京的行程，與蔡磊及其團隊討論。臨別前，在北京一家餐館，他在紙巾上用英語寫下：漸凍症是一個全球性問題，但是我們一定努力做科研攻克它。我希望給你我最真摯的愛和祝願。這是一個可怕的疾病，但是我希望讓你知道，我們正在為攻克它而努力。
網路上指責蔡磊裝病、詐騙的聲音沒有斷過。過去，蔡磊不會搭理他們，因為不想浪費時間和精力。有人去法院告他們，他們不得不拿出來一部分精力應對訴訟，對方敗訴。他把自己的診斷證明、住院期間的病例和檢查發到網上。
“攻克漸凍症本來就是一場挑戰不可能的創業，這4年多來一直充斥著懷疑和不理解的聲音，我們理解和接受質疑及一切批評指正。但是對於無端的侮辱、誹謗、造謠，我們將採取法律手段維護自身合法權益。”蔡磊團隊寫道，“今後若再有類似子虛烏有的造謠、侮辱、誹謗情況發生，我們不再一一自證，將透過律師直接啟動法律程式，一律進行報警、訴訟和聯絡平臺進行處理，相關賬號將面臨民事乃至刑事責任的追責”。
這一年，段睿把幾乎所有的精力和時間傾注在破冰驛站直播間，“讓科研團隊不用為錢發愁”。她和直播團隊也拿了很多獎。在平臺的一場公益活動中，她第一次有機會介紹科研團隊的成果。海報上是她的照片和標題——“破冰科研運營團隊 我最大的驕傲”。
在一場直播中，段睿給大家推薦中國郵政發行的《長安三萬詩》。讀到李白的《早發白帝城》，她介紹，以前讀只覺得朗朗上口，現在才瞭解，那是李白度過了人生非常失意的階段，罪名終於摘除了，在暮年之時可以回家了。
“希望有一天，當所有壓力全都釋懷了，如所有人所願，我們成功了，我是不是走在街道上，坐著火車坐著飛機去全世界玩的時候，會有這種‘輕舟已過萬重山’的感覺。”段睿說。
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