紅星新聞報道，2月26日晚，湖南98年的漸凍症女孩陳靜雯朋友在其社交媒體上發文稱“靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們”，並表示“她已掙脫病痛的枷鎖去往自由的遠方。向所有關心、幫助過她的人表示衷心感謝。”
Chen Jingwen, a young woman battling amyotrophic lateral sclerosis (ALS), passed away on the evening of Feb 22, as announced by her friend on social media Wednesday night.
另有媒體報道，27日，陳靜雯媽媽證實了這一訊息，“我只能想她是解脫了。”
此前，靜雯曾在社交媒體上向漸凍症抗爭者蔡磊求助，靜雯媽媽表示特別感謝蔡磊很關心自己女兒的病情。
2月27日，蔡磊發文回應陳靜雯離世，遺憾表示“疾病過於殘酷，我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度！”
2024年10月底，話題#26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡#登上熱搜。當事人陳靜雯因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。
Born in 1989 in Hunan province, the girl captured headlines in late October 2024 for her journey of learning to confront death while living with ALS.Reports at the time revealed that Chen, who had been bedridden for an extended period, experienced muscle atrophy. Standing at 1.6 meters tall, she weighed just over 35 kilograms.bedridden：臥床不起的
陳靜雯稱，2023年12月，一場甲流過後，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。
In December 2023, after a bout of influenza, Chen struggled to lift her arms. Three months later, she lost mobility in her upper body, rendering her unable to care for herself. Her ALS diagnosis came in June 2024.
今年6月，她被確診了“漸凍症”，病程的發展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
2024年11月，漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。
Later that year, ALS fighter Cai Lei, a former vice president of JD.com who has been battling ALS for five years since his 2019 diagnosis, encouraged Chen to stay strong in her fight against the disease.
2025年1月18日，靜雯的社交賬號發影片表示：
“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好彷彿還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒鬥爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。”
確診漸凍症一年以來，靜雯容貌鉅變，吞嚥都要盡全力。求助影片中，靜雯已無法說話，影片聲音為代錄。
19日，蔡磊發文回應：“近期我們和藥企艱難的啟動了藥物臨床一期，本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。”
1月底，靜雯賬號再發影片，講述近況。她表示，因為認知的狹隘，導致之前她對漸凍症不夠了解，沒有早發現早治療，也沒有正確護理，後來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。靜雯稱，“我可能等不到春暖花開了”“我只能看著自己的生命一點點流逝”。
In late January, Chen shared a video on her social media account discussing her recent experiences. She admitted her previous lack of understanding about ALS, leading to delayed detection, inadequate treatment, and improper care. As her knowledge grew, she no longer qualified for drug trials.
陳靜雯的最後一條賬號動態停留在2月13日，是一條cos哪吒的特效影片，配文稱“要堅信奇蹟的存在”。
據介紹，2019年，時任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍症”，至今已經與病魔鬥爭五年。
2024年12月30日，在總檯一場晚會上，他藉助AI技術完成了一場演講，令眾多網友為之動容。演講中蔡磊說道，“近兩年，漸凍症的攻克借力人工智慧，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智慧喉重新發出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰鬥！”
At a CCTV gala on Dec 30, 2024, Cai Lei delivered a moving speech with the assistance of AI technology. He highlighted the progress made in ALS research with the help of artificial intelligence, identifying new treatment targets and promising drugs. He said, "Life is counting down, it's better to fight than to wait to die!"
他希望在不久的將來，能夠頒發5000萬的大獎，那將標誌著攻克漸凍症、改寫人類200年曆史的時刻到來。
來源：中國青年報 紅星新聞 九派新聞 央視新聞等
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