雞娃，是在得知女兒罹患罕見病後，我不得不做出的艱難選擇。
女兒上中學後，連握拳都日漸吃力。她做作業時試圖握住筆桿，手指卻從指節處向內蜷曲，無法完全伸展開，就像做完美甲掌心向內，便於打量指甲的姿態。當然，女兒的手指狀態並非因為美甲，而是因為肌肉的攣縮。
我和女兒是腓骨肌萎縮症（CMT）患者，這是一組臨床和遺傳異質性非常高、且會累及周圍神經系統的神經遺傳病，目前已超過130個基因，176個亞型。不同分型臨床表現不同，我們這個亞型的主要表現為：進行性四肢遠端肌肉萎縮和無力，尤其是小腿呈“鶴形腿樣”，足部畸形，手指無力攣縮。
女兒確診這一疾病是在小學。那時她腳踝嚴重內翻，穿脫矯形鞋困難，我們北上求醫，臨床確診為CMT後，回到昆明立即開始對症治療。做了軟組織肌腱轉移手術後，行走能力有所改善。當時，我還不清楚這種疾病具有漸進性，我對女兒的預期是，她在功課上要努力上進，將來讀大學，在就業市場佔有一席之地。
女兒也展露出學習天分。我們讀的是普通公立小學，手術和術後休養康復佔據時間，但課堂知識、英語補習她吸收得快，在各種英語大賽中獲獎，每年都評上"三好學生"。為激勵她，我還會提到"xx家孩子考了xx大學，專業好就業"、"努力學習，高考時選擇餘地更大"之類的話。女兒也用功，小升初時，她考上了昆明重點初中，在向我預期的那樣成長著。
然而事與願違，女兒的病情發展比預期更快。
圖 | 女兒的手部病情持續進展
最初是腳部末梢感覺退化，後來逐漸發展到手腳無力。她的雙手肌肉逐漸攣縮，形成典型的"爪形手"。寫字時只能攥著拳頭書寫，寫字耗時是同學的兩倍。
她就讀的昆明市重點中學要求7:30開始早自習，40分鐘的通勤時間裡，我的腿腳不方便，丈夫早晚接送，早晨6:30就出發，晚上6點接她回家。她的"爪形手"更加嚴重，腳部也變得無力，上廁所時只能半蹲，還常因無力支撐而摔倒。她乾脆在學校不喝水，後來導致嚴重便秘。回家後，僅吃飯和上廁所就要花費兩個多小時，寫完作業常常是凌晨。
她本就孱弱的身體，還多了一重問題。
初中時，女兒愛讀心理學、存在主義以及非理性主義等書籍。有天她主動提出，想去看心理醫生。在北京的精神衛生中心，她被診斷為抑鬱症，開始服用抗抑鬱藥物。
服用藥物後，女兒的一些症狀如嗜睡沒有好轉。後來，又出現了腸絞痛，這也是她病程進展的一部分，痛得厲害時她流著汗趴在桌子上，我恨不得能替她疼痛，卻無計可施。
身體條件困難，女兒在學習上卻格外要強。英語成績長期保持班級前三的她，雖被特許免寫抄寫單詞等作業，她仍堅持完成和其他同學相同的任務。
一次高處跌落休養期間，為不落下課程，女兒主動要求學習，我給她報了北京四中網課。但嗜睡問題嚴重影響了學習，她常常剛吃完飯就昏睡過去，後來確診了"阻塞性睡眠呼吸暫停"。
重點中學的考試排名總是咬得很緊，女兒沒能考入重點高中，她上了一所普通的公立高中。
身體的變化、萎縮、了無生氣讓她痛苦。更大的折磨在於，無論如何拼命她的成績都難以再名列前茅，學習帶給她無盡的挫敗和疲憊。
女兒在寄宿高中最初只上了一學期。選擇寄宿，是考慮到高中學習時長和節奏更快，住宿能節省時間，她也能多休息。我給女兒準備了摺疊馬桶，還跟她的舍友提前說明她的不便之處，舍友們也告訴我，很樂意每天輪流陪她上下課、去食堂吃飯。
她的病情仍在持續進展。小腿肌肉不斷萎縮後，膝蓋窩乾癟如蘋果核，手也無法著力，坐立都需要支撐。在學校如廁時，她多次從摺疊馬桶上摔倒。最嚴重的一次，因為宿舍床鋪過低，她坐下時膝蓋突然失去支撐，膝蓋直接滑位，無法行走。
這次受傷後，女兒回家休養，我才發現她無論睡著醒著都會陣陣冒虛汗，後背持續劇痛——這是我第一次見識到抑鬱症的軀體化症狀。最終，女兒說出了"不想上學了"。2017年，我不得不為她辦理了第一次休學。
我們堅信努力能取得好成績的信念，在罕見病的現實下顯得蒼白無力。這對於女兒和我，都是沉重的打擊。
“霍金”兩個字，很痛
得知女兒患病後，我一度希望她能複製我的路。
我在幼年時被醫生診斷為小兒麻痺。懷孕前，我也擔心孩子會遺傳我，和丈夫跑遍昆明醫院諮詢，醫生都說"沒事，你是小兒麻痺，這不遺傳"。女兒1歲時，我發現其他孩子都能踮著腳尖蹦跳，但女兒不會。兩歲時，女兒雖然會走路，但姿勢越來越不對勁。
此後4、5年，我和丈夫堅持帶女兒去做康復，買中頻儀、定製足踝矯形鞋。我們二人工資都不高，但我們願意傾盡所有。那個時候，我們都不知道罕見病這個詞，看診的醫生也不知道，顯然我們母女都被誤診了。
我從小腳部變形，要穿定製的硬皮鞋，但走路時仍然磨腳還限制行動。6歲時進行足內翻矯正術後，腿腳行動比以前好了些。但兩隻腳仍呈嚴重內
"八"字，走路時腳面幾乎全部翻過來貼著地，飽嘗陌生人冷眼。
1988年適逢首次招考公務員，我報名參加了，考試成績也高出分數線，那時還沒有公務員體檢標準，但我還是在表格健康一欄裡填了"殘疾"二字。加上我面試時口齒清晰、對答如流、手指也靈活，最終順利被一家單位錄用，成為公務員。工作後不久，又經人介紹認識了丈夫，後來共同組建了家庭。
女兒出生後，我對她抱著很多期望。她的腳出現畸形後，我以為她最穩妥的未來是和我一樣，去考公。那時候，我認為，高考、讀大學、考公是我們這樣的身障人士最穩妥的道路，像我們這樣的人，如果你不比別人更努力更優秀，別人憑什麼選擇你呢？
但2005年看到《公務員錄用體檢通用標準》中"無肢體殘疾或功能障礙"的規定後，我意識到女兒不可能複製我的路了。我又覺得女兒的困境唯一的解法就是考一個好大學，然後看看能不能降低標準找找企業的文職工作，或者當個翻譯。
直到2007年，我與女兒在北京經臨床診斷被確診為遺傳性運動感覺神經病，醫生告知，該病症目前尚無有效藥物可進行治療，且疾病會呈漸進性發展。聽到後，我只覺得天塌了，自己幾乎失去了前行的動力。
確診後，或許為驅散全家人心頭的陰霾，我和丈夫、女兒一起去爬長城。女兒那時腿腳不算靈活但仍能攀爬。在留下的照片裡，她穿明亮的粉色、面色紅潤，笑出兩顆小兔牙，丈夫、還有女兒都在張著嘴笑，我的嘴緊緊抿著，我笑不出來。
從北京回來後，或許出於將罕見病遺傳給她的愧疚，我變得沉默，會在她面前提到“要考好大學，才能有更多選擇”。現在想來，這些話影響了女兒，讓她意識到：自己與別人存在差異，讀書是我唯一的出路。
初二時，我帶15歲的女兒在北京做了三關節融合術，可術後，女兒並未像預想般改善腿腳的畸形，她的爪形手在加劇，腿腳愈發無力，再後來，她需要藉助手杖來保持行走時的穩定。
後來，女兒告訴我，同學中有人喊女兒“霍金”，有人模仿她走路。我試圖安撫她：“可是霍金很了不起啊！”
女兒尖銳地反問我：“你覺得他們是認為我了不起嗎？”
女兒對被喊做“霍金”異常敏感，唯一的反抗方式就是沉默。再後來，她和同學切斷所有交流。初二的一次運動會，女兒搖搖晃晃地走在主席臺上，幾位男同學不肯給她讓路，想看看這位“霍金”怎麼透過，最終，女兒失足從高處摔下。
我去學校瞭解情況，老師說，因為幾位男生並未伸腳阻攔女兒，並不構成霸凌，並且已經對他們進行口頭教育。
不久後，我在女兒書包夾層發現一把用膠帶纏住的小刀。顫抖著詢問用途時，她回答："拿著刀，看誰還敢欺負我。"
我試圖解釋同學可能沒有惡意，告訴她帶刀違反校規，"走自己的路就好"。事後我總是想，是當時的我太過柔弱，我應該去學校裡維護女兒，而不是讓她默默消化。
小時候我也曾遭受異樣眼光，但有表哥和發小的支援。他們結伴抓魚時，帶我在岸上看衣服。我在學校被嘲笑，放學後和他們傾訴、玩耍，他們成為我情緒的緩衝帶。但當獨生的女兒面臨更無助的處境時，作為母親，我卻不知所措。
女兒高一休學2年，直到2018年夏天。在學校老師的鼓勵下，女兒鼓起勇氣決定復學，並提出了想做心理諮詢。起初是她自己接受心理諮詢，直到我諮詢了一位精神康復醫生，對方建議全家一起做心理諮詢。在諮詢室裡，我第一次完整講述了自己求學求職的經歷和對女兒的期待與焦灼。
醫生問我："你覺得女兒還小，從沒解釋過這些，為什麼認為她應該理解你？要改變孩子現狀，首先要改變你自己。"
這句話點醒了我。回家後，我嘗試與女兒深入交流。起初我們都不敢直視對方，後來我第一次傾訴了自己的痛苦和對她未來的擔憂。我們相擁而泣。
之後，女兒才漸漸向我敞開心扉。她形容自小陪她康復的我是“奇怪”和“兇”的，似乎總是緊皺眉頭。一度她甚至覺得，我和她父親的臉都是模糊的。
14歲時，她會偷偷在網際網路上查閱自己疾病相關的資訊，看到自己隨著年齡增長，雙腿最終會坐上輪椅，兩隻無力的爪形手使得只能用手腕夾住東西，成為一個連吃飯都無法自理的人。她恐懼那種不確定感，“就感覺好像被關在一個小黑屋裡蒙著眼睛。不知道命運這個綁架犯什麼時候會給你手指剁一根下來，腳趾剁一根下來，或者給你開膛破肚，這些都不知道。”
我才意識到眼前最要緊的是女兒的抑鬱症，我本來覺得抑鬱症也只是一種情緒，就像自己小時候被嘲笑、被歧視後經歷的那種沮喪和痛苦，但從沒想過原來抑鬱症會這麼嚴重。
我決定放下讓女兒考好大學的執念，放下奮力雞娃的念頭。之後，女兒復學了。
我開始學會了傾聽女兒的想法，不再用“為她好”指揮她的人生。
當女兒提出想走讀時——不願因生活瑣事麻煩同學——我同意了。隨著嗜睡症狀加重，女兒越來越跟不上課程。她無法抵抗排名和成績的焦慮，我幫助她把注意力從學習轉移到其他方面，提議她去打打遊戲、做拼豆手工。發現她獨自哭泣時，我不再追問，只是等她平靜後給予擁抱。
2021年，女兒拼盡全力考上雲南一所大學。大學期間，她很難靠手杖行走半小時，不得不使用電動輪椅代步。我給她發CMT康復訓練影片，但在學校，更困擾她的是抑鬱症、嗜睡症和睡眠呼吸障礙。這些讓她難以完整上完一節課，甚至無法完成一場考試。
開心就好，也代替“一定要優秀”成為我對她的叮嚀。此後，我願意為女兒的無障礙出行"鋪路"，做她喜歡做的事。女兒大三時，我偶然得知，她沒去過學校圖書館——因為無障礙通道的後門從未開啟。圖書館曾是女兒最愛去的地方，理解她不願與陌生人交涉，我向學校反映情況，工作人員告訴我，以後想去可以提前電話聯絡。
2025年春天，女兒的畢業論文進入最後衝刺階段。隨著截止日期臨近，她長期緊繃的神經不堪重負。作息完全紊亂，常常昏睡到晚上九、十點才醒來吃“早餐”。
眼見壓力讓女兒的軀體化症狀加劇，商量後我們申請了延畢。休學後，女兒的情緒波動還是非常劇烈。有次在商場，因為無法忍受路人手機外放的聲音，她直接開著電動輪椅躲到遠處生悶氣。
幾度休學，女兒閱讀了大量書籍。她開始思考 “健全中心主義”，還同我爭論：如果一個身障人士需要證明自己比健全人更成功、更優秀，才能同健全人在學習和工作中競爭。這是否也在無形中否定了身障者自身的價值？
這也啟發了我。幾年前，我從工作的圖書館退休。聽力障礙、雙手蜷縮難以施力等症狀也出現在我身上，但我還渴望實現自身價值。2022年疫情後，我和病友共同努力，組建患者互助社群，招募志願者，翻譯整理國內外藥物研發進展，推出CMT科普、運動康復、政策福利等欄目。看見群友參加線上共讀等活動，我才後知後覺，女兒小時候缺少這類機會，處在極度孤立的環境中。
女兒中學時少有朋友，我和他父親，還有學校出於安全考慮，春遊、能與同學互動的體育課，她選擇在教室學習或操場靜坐。當我們出於安全考慮，是否也讓她失去了一些出行、結交朋友的機會？
患者群裡也有像女兒這樣的90後、00後。我看到一些罕見病孩子的家長，為孩子的學業而暫停康復訓練，深感焦急。罕見病孩子的人生不是隻有依靠上學找工作這一條路，即便獲得文憑找到工作，身體又如何適應朝九晚五？人生有很多種活法。
我為女兒和其他患雙相或抑鬱症的孩子組建了小群，但群內他們很少交流。女兒更傾向於待在線上社交圈，但願意協助我做一些文獻翻譯工作。這也讓我意識到，社群提供了抱團取暖的空間，但群體內部因病情、經濟條件、教育水平等差異，難以形成統一認同。尤其是90後，對人際關係有更復雜、多元和個性化的理解，對親密關係的要求也更高。
對於女兒未來的畢業和就業，我不再想太多，我們只希望儘量提升生活質量。一天晚上，女兒拿出之前我送她的“55件今天能做的事”卡牌，卡牌上寫著 “聽一首讓你心潮澎湃的歌曲”、“用最短的時間讓你的房間煥然一新”，這些日常，或許我們避免捲入健全中心主義人士既定軌道，並重建生活秩序的溫柔武器吧。
*應受訪者要求，人物資訊有適度模糊
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