把我的骨灰撒入大江。 家裡的錢給孩子留50萬，剩下的給你養老。 我的社保還有4萬元，兩年後你記得去要……
這是一位絕症患者發給家屬的資訊。
蔡磊不忍讀下去。
他的手機裡有20個病友群，他們患上了同一種疾病“漸凍症”。
蔡磊說，群裡收到最多的就是家屬求救與病友遺囑資訊。
僅在中國，平均每天就有60多位漸凍症患者去世。
蔡磊成了他們最後的希望。
他帶領著全世界頂尖科研團隊與漸凍症抗衡了4年。
而此前，蔡磊的人生與這個絕望的字眼並無瓜葛。
蔡磊是業界公認的拼命三郎。
不是睡覺就是加班，沒有休息。
蔡磊曾跟自己的競爭對手放話：你們不要跟我競爭，只要我開始做的事，你們都幹不過我。因為我不要命，只要你還要命，你就輸了。
2013年，他帶領團隊沒日沒夜奮戰。
用時45天，開出了中國第一張電子發票，比競爭對手提前9個月完成。
這種玩命的工作模式，讓蔡磊的履歷足矣傲視群雄。
25歲，加入三星集團，擔任中國總部稅務經理。
29歲，任萬科集團總稅務師。
36歲，升任京東副總裁。
頭銜一個接一個。
“中國電子發票第一人”、“2018年十大財稅人物”、“中國改革貢獻人物”、“中國新經濟領軍人物”……
蔡磊將每一份熱情都奉獻給了自己所愛的事業，以至於行至不惑，終身大事還未敲定。
後來，經人介紹，他認識了北大才女段睿。
縱使相差11歲，但兩人一見如故，十分投緣。
認識兩週，便步入婚姻殿堂。
蔡磊被朋友笑稱：直男玩起了浪漫“閃婚”。
蔡磊卻直言這是最高效的戀愛方式。
2018年年底，兒子降生。
蔡磊的世界除了工作，還平添了世俗的美好與幸福。
人生似已完滿。
直到2019年的一張診斷書，將蔡磊的人生劈成了兩半。
2018年8月，蔡磊的身體發出了危險訊號。
他胳膊24小時連續不斷出現肉跳。
起初，他以為是壓力大導致，沒太在意。
症狀持續半年之久，沒有絲毫好轉跡象，還越發嚴重。
這不得不引起重視。
蔡磊輾轉北京多家醫院進行檢查，最終在2019年9月30日得以確診。
那天，北醫三院最權威的漸凍症研究專家樊東昇接待了蔡磊。
樊東昇先用雙手比劃出約20cm的長度，隨後左手慢慢靠近右手，中間的空隙小到可以忽略不計。
而後，嚴肅而又認真的看向蔡磊：“你的生存週期還有這麼長。”
五雷轟頂。
漸凍症被稱世界五大絕症之首，病因不明，治癒率為0，患者平均生存週期為2-5年。
艾米莉.狄金森說：我本可以忍受黑暗，如果我不曾見過太陽。
這個叱吒商界，每天與時間賽跑的精英領袖，身體將被牢牢“凍住”。
回去時，他等了好幾趟電梯都沒能擠上去，最終選擇走樓梯。
“電梯都不願等，現在卻只能等死。”
入秋的太陽比盛夏還要毒辣，刺得蔡磊睜不開眼。
他不記得自己是怎樣回到家裡的。
想到以後將成為妻兒的拖累，蔡磊無比絕望。
斟酌良久，他向段睿提出離婚。
沒成想，段睿抹著眼淚說：你想都別想。
她說：結婚不就是為了相互提供後盾嗎？現在，我就是後盾。”
在段睿眼裡，他們不止是夫妻，更是有著過命交情的戰友。
她願意與他並肩作戰。
蔡磊積壓已久的情緒瞬間爆發，眼淚奪眶而出。
住院一個月，蔡磊結識了天南海北的病友，也切身體會到漸凍症的殘酷。
小王38歲，是外企白領。
與蔡磊不同的是，小王從口腔開始發病。
先是說話大舌頭，幾個月後便不能張嘴，舌頭也伸不出。
醫生起初按腦梗給他治療，讓小王吃了一年多的藥。
直到2019年，他無法進食，體重極速下降。
後來輾轉多地，才被懷疑是運動神經元病。
來到三院，不是治療，只是確診。
在這之前，小王折騰了一年多。
隔壁床的老朱，和蔡磊差不多年紀，兩人經常閒聊。
老朱說當時醫生懷疑他是類風溼，但又沒查出任何原因。
最後才來到這裡。
那時，他的右腿已經無法動彈。
作家米奇·阿爾博姆，曾這樣描述漸凍症發病過程：
它如一支點燃的蠟燭，不斷融化你的神經，使你的軀體變成一堆蠟。
簡單來說，患者將逐漸喪失所有的行為能力，直至大小便失禁、呼吸衰竭而亡。
但病友們不怕死，而是懼怕毫無尊嚴的等死。
他們私下組建了一個“組團赴死小分隊”。
每天在群裡討論各種死法，大到死亡方式，小到每一個步驟，認真探討，確保不出現任何紕漏。
最後，大家一致同意，選擇安樂死。
但安樂死的費用讓人望而卻步。
目前全世界允許外國人執行安樂死的國家只有瑞士。
此前，臺灣著名主持人傅達仁曾在2018年遠赴瑞士選擇安樂死，共計花費60餘萬元人民幣。
這個話題，也隨之銷聲匿跡。
他們不想臨了，還將自己的家人拖下水，為此負債累累。
老朱從不參與小分隊的討論。
倒不是怕死。
而是家裡所有的收入來源都指著他一人。
老朱是河南一名公職人員，生病期間依然有薪水發放。
他多撐一天，家人就多一天口糧錢。
老朱為人寬厚。
有次蔡磊處理完工作，已經是晚上11點了。
他扭頭髮現老朱還沒睡。
好奇的問他：“怎麼還沒睡？”
老朱笑了笑:"等你呢。"
蔡磊這才想起，老朱睡覺愛打呼嚕。
閒聊時，他隨口說起自己害怕呼嚕聲，嫌太吵。
於是，老朱記在了心裡。
每晚，老朱都默默等蔡磊睡著後，他再睡。
蔡磊不由得一陣觸動。
這些病友善良淳樸，但命運卻待他們如此不公。
相比他們，他有資源有能力，身體也還能動。
他是不是應該為做些什麼？
既然妻子願意做自己的盾，那他何不拿起長矛，再做他一回西楚霸王。
說幹就幹，這次還要幹票大的！
出院後，蔡磊翻閱國內外200年間關於漸凍症的所有文獻資料。
但始終都未能找到發病原因以及診療方法。
他帶著滿臉困惑找到樊東昇。
樊東昇屬業界權威，全國各地的漸凍症患者慕名而來。
即便從醫三十載，樊東昇團隊所掌握的病例樣本也僅有5000多例。
罕見病的治療研究最大的難點在於病例樣本極度缺乏，藥物是否有效更是無從驗證。
要知道我國每年新增漸凍症患者數量達2萬多人，按照生存週期推算，現存患者達10萬人之多。
那為什麼無法收集樣本呢？
樊東昇感嘆道：“病人在不同的醫院問診，醫療資料不能打通啊。”
這也是所有病患的就醫痛點。
每去到一家醫院，患者又得從頭到尾重新做檢查。
除了紙質報告和膠片，其他資料，醫院之間根本無法共享。
這讓醫療專家都犯難的事，蔡磊一個門外漢又能做些什麼呢？
商界精英的網際網路思維立馬跳動。
蔡磊想到利用網際網路可將所有患者連結，建立龐大的資料庫，以便專家進行研究與分析，從而高效準確推進藥物研發，避免重複試錯。
此言一齣，樊東昇心裡一震。
兩人想法不謀而合。
次月，搭建工作便正式啟動。
他們忘了，蔡磊不僅是個商人，他還是名病患。
此外，20年疫情期間，光是蔡磊透過微信聊天新增的病患，就達幾百人。
那段時間，張開雙臂的綠色小人成了蔡磊最常用的表情。
當他在群裡表明身份，發出那句“我們只有自救，才有可能得救”的吶喊時，得到大部分病友的積極響應。
蔡磊給平臺取名：漸愈互助之家。
經過三年多的努力，此平臺成為了全球最大的民間漸凍症患者科研資料平臺，觸達病人超過1萬多名。
資料庫有了，研發團隊也有了，下一步該到生產藥物了。
經過走訪，蔡磊發現市場上盡沒有一家做神經退行性疾病的藥企。
“研發2000萬人用的藥都來不及，哪有精力去做10萬人的？”
財務出生的蔡磊給他們算了一筆賬：“漸凍症患者基本都是壯年，家庭會傾盡全力救助，即使只有10萬人，每人100萬就是1千億，加上每年新增小三萬。這個市場一點都不比別的小。”
蔡磊表示：“我可以來協助找資金，而且負責提供動物實驗基地。”
於是，僅一年時間，他就將漸凍症的藥物研發臨床試驗從20年上半年的14個擴充套件到了下半年的100條管線。
投身科研事業，蔡磊才感受到什麼是經費在燃燒。
光其中一條管線，三年時間燒掉兩個億。
妻子段睿放棄了自己穩定的事務所工作，投身直播賣貨行業。
所賺的每一分錢都用來支援丈夫的科研事業。
有從業人員說：“蔡磊的加入，讓全世界研發漸凍症的速度至少提前了10年。”
這所有的努力與成果，都是以犧牲蔡磊的健康為代價換來的。
他每天工作時長16個小時，這種工作強度，常人都難以忍受。
去年，他感染新冠，高燒39度，依然堅持看了一天論文。
在他工作室的角落，放著一張1.2米的單人床。
累了，他就躺著歇會兒。
或者讓助理坐在他的床邊，協助他完成接下來的工作。
只要團隊研製出新藥，蔡磊會不惜以身試藥，甘做小白鼠。
有時一天需要服用60多粒藥。
藥物帶來的副作用，讓蔡磊上吐下瀉，也造成了病情急速惡化。
有次半夜起床上廁所，回到床上發現拽不動被子，又不忍心吵醒熟睡的妻子。
他就這樣硬生生凍了一夜。
去年年底，還能動彈的一根手指，也徹底罷工了。
他的電腦桌下，有一個腳控滑鼠儀。
工作時，他用肩膀帶動胳膊移動游標，再透過腳踩儀點選。
現在，他的兩隻胳膊軟綿綿的垂在身體兩側，走路時，胳膊隨著身體前後晃動。
牆角的輪椅已提前備好。
喝的水加入了增稠劑，這是為了避免嗆咳導致肺炎。
而肺炎，對漸凍症患者無疑會致命。
病情發展之快，始料未及。
“活到7、8年，甚至10年都有可能，但他這麼工作，正在將能延長的時間耗竭掉。”樊東昇說。
妻子心疼他：“你這就是在自殺！”
蔡磊卻說：“我就是要自殺，因為我自殺的話會加快藥物的研發。我若不自殺，我自己多活幾年，科學沒有進步，我覺得自己的生命沒有意義。”
蔡磊不是超人，他也有軟肋。
有人問他：“為什麼不用剩下的時間好好陪伴家人，享受生活。”
他也曾想過，找一個“桃花源”，租一套別墅，僱一堆人照顧自己。
陪著家人，閒雲野鶴。
但他現在一週只能見上孩子一次，連擁抱也成了奢望。
遺憾，但也沒辦法。
此生註定給不了父愛，他選擇做孩子的榜樣。
希望他能和自己一樣，做個對社會有價值的人。
2023年4月，蔡磊用生命書寫的《相信》一書出版發行。
以此來鼓勵身處絕情的病友，也給孩子留下他短暫而又寶貴的人生經驗。
4年時間，蔡磊藥物研發的100多條管線，只剩下80多條，前後失敗了30多次。
有人說他是騎著腳踏車上月球，絕對不可能成功的一件事。
但他相信：“即使這一代趕不上，我們也能給下一代病友帶去希望。”
他的藥物研發甚至還惠及了阿爾茲海默症與帕金森症。
蔡磊形容自己的身體就是最後一顆子彈。
就算意志已死，也要讓軀體發揮應有的價值。
22年，在他的帶領下，有近1000名病患簽署遺體捐獻協議。
這是人類史上“史無前例的壯舉”。
就在蔡磊坦然接受死亡“能活一天算一天”時，生機乍現。
11月15日，傳來一則振奮人心的訊息。
蔡磊回應首次用藥有效：腿部力量得到改善，走路穩多了。
這讓所有人又重燃了希望。
馬斯克說：寧願錯誤的樂觀，也不要正確的悲觀。宇宙最終都會走向熱寂（毀滅），你還有啥可悲觀的？
向勇士蔡磊致敬。
不管成與不成，奇蹟都已發生，他以身體力行，完美詮釋了那句人生真理：
人可以被毀滅，但不可以被打敗。
作者介紹：就就，說不上有多少才華，但我能保證的就是，在這裡，我筆寫我心。我在鍵盤上敲下的每個字、每個觀念，都是真誠的，不會愚弄別人。
做個合格的父母
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蔡磊
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