前一段時間，低質量生存成為社會熱議話題，某種程度上，克羅恩病患者的日常生活就是一種典型的低質量生存狀態。克羅恩病在中國預計有150萬患者，病變帶來的炎症會蔓延至腸道、口腔等全部消化道，輕症者會每天拉肚子十數次，重者腸道梗阻腫脹甚至潰爛瘻口。
每天都是被切碎的，還要遭受不間斷的身體痛楚。無法治癒的克羅恩病患者的人生幾乎是一場無盡的忍受。
文｜劉思聰
來源｜真實故事計劃（ID：zhenshigushi1）
封面來源｜IC photo
破碎的，痛苦的
高尚能感受到，體內有一坨坨的液體，堵在了腸道某一處。
皮膚下面，腸子開始咕嚕咕嚕響動。那一處傳來越來越明顯的脹痛感，腸道整體還在本能地向著擁堵之處蠕動，引發更強烈的痙攣和脹痛。
他喝蓖麻油、踩踏步機，對著馬桶嘔吐出胃液膽汁。但腸道依舊堵塞，且不斷脹大。不通暢的腸道會不停分泌腸液，無盡地積累，直至脹破自身。
恐怖電影《異形》中最令人印象深刻的場景之一，是異形幼體破胸而出的恐怖時刻。這個創作靈感部分來源於編劇丹·奧班農。他和高尚一樣，都是克羅恩病的患者。藉助這個極具視覺衝擊力的場景，他表達出了自己所經歷的劇烈腹痛，以及對"體內有東西要出來"的恐懼。
這種恐懼幾乎就是克羅恩病患者的日常。克羅恩病是一種發生在消化道的免疫系統疾病。持續產生的炎症，會讓腸道如同被啃噬一般疼痛，有時會形成瘻管，就像身體被某種力量從內部穿透。腸道壁會不可逆地越來越狹窄，從而引發腸梗阻。
被送往急診後，高尚接受的治療同樣痛苦不堪。一根小拇指粗的胃管，從鼻腔捅進食道，直入胃袋。另一頭連線一個電動的負壓泵，持續製造吸力，從消化道內抽取液體，為腸胃減壓。
這個裝置需要時刻攜帶，直到腸道通暢。10天，240小時，高尚帶著臉上長出的胃管，每天前往醫院掛水，再回家休息睡覺。取代飲食的電解質水，刀片般剮蹭血管內壁，從針孔處冰涼地流入心臟。減壓的管子摩擦食道，可能會讓喉嚨起繭。有時碰上感冒，鼻腔變狹窄，管子刺激著鼻腔裡直通大腦的神經，讓高尚體會到被無數根針扎的刺痛。
減壓10天，那處緊咬不放的腸道梗阻終於鬆動。體內蓄積的大量腸液衝過梗阻，以決堤之勢衝開了造口袋的連線處，汩汩地流出體外。等母親被護士叫來幫忙時，高尚的後背泡在自己的腸液裡，床也被浸透。那一刻，高尚感到開心。
圖｜接受胃腸減壓的高尚
從高中開始，王靜歌的每天都在腹痛和腹瀉間無限迴圈。克羅恩患者最日常的感受是排便後仍有便意。稍嚴重的患者，可能一頓飯都吃不好，途中好幾次奔去廁所。曾有克羅恩病患者感慨，自己的每天都被15次拉肚子切割成碎片。出行時，他們需要時刻留意廁所的位置，或者穿戴成人紙尿褲。腹痛折磨也無法及時緩解，有許多患者痛到呼吸困難、發出嘶吼。
科學研究顯示，人體肛門只能忍受100ml液體的壓力約50秒。克羅恩病人時常都在挑戰這一忍耐極限，否則就是在公共場合里社會性死亡。有時因忍耐過度，他們會在外出時暈倒。
預計2025年中國的克羅恩病相關患者將達到150萬，已由少見病發展為常見病。除定期複查、持續用藥的治療努力，疾病總會難以預料地進入活動期。這將迫使克羅恩病人遵循殘酷的飲食禁忌，憂心病症帶來的腹瀉和疼痛，拋下醫院外的學習和工作。因克羅恩病目前尚無法治癒，這種破碎且需要忍痛的狀態成了多數病患的人生概括。部分克羅恩病人對待疾病的態度，長期在咬牙堅持和擺爛間徘徊，僅僅只能達到一種最低限度的生存：活著。
王靜歌的腹痛發作時，同學曾告訴她，看你的樣子總是會擔心你是不是快要死了。確診後，她堅持每年複查，避開了很多併發症的痛苦。王靜歌講，相較於病情嚴重的患者，自己已經算幸運。
而面對手術治療，其痛苦程度也讓她記憶猶新。
差不多2015年前後，她在醫院檢查發現體內的腸道潰爛和肛門附近其他地方連同，形成了瘻管。如果肛瘻發展下去，瘻管末端會發熱、腫脹、劇烈疼痛，還會化膿，流出黃色或血性的液體，有臭味。坐著會壓到，走路時會牽扯，幾乎無法正常行動。醫院即刻為她安排了手術。
術後，腰麻的副作用，使她想小便卻尿不出來。坐起身會壓迫傷口，每次大便和換藥也都會牽扯傷口，引發劇痛。隨後的一次檢查中，醫生髮現她的一段腸道狹窄，無法恢復，早晚會梗阻或者形成瘻管，早早為她安排了切除手術。這種切除術常見於克羅病的治療中，有時會切除數米的病變腸道。
手術前夜，王靜歌開始生理性焦慮，心慌氣喘，手腳麻木。她知道後續治療要面臨的疼痛，在焦慮中不停流淚。醫生不得已給她開了一片安定，她才平靜下來。
手術腹腔鏡結合，開腹切除了回盲部一段十幾釐米狹窄的腸子。麻醉醒來，王靜歌的第一反應是刀口劇痛。這是她從未體會過的痛感，讓她生理性地哭起來。護士卻告訴她不要哭，對傷口不好。
過了兩三個小時，鎮痛泵開始起作用，刀口的痛減輕了。王靜歌又因為鎮痛藥的不良反應，頭暈嘔吐，不由自主地牽動肚子上的傷口。第二天，嘔吐沒有停止，傷口滲出，痛得她在床上蜷縮起來。她又想停掉鎮痛泵。
低質量人生
顧小棠的手機裡有一個倒數日，從2015年8月22日起，“確診克羅恩病已經3419天”。
16歲的夏天，她的身體難以吸收營養、貧血，暴瘦到三十多公斤。北上求醫的火車硬臥，讓她被自己後背的骨頭硌疼。那段時期，喜愛的裙子撐不起來，她也不敢再試新的衣服。路上開始有人扭過頭，用異樣的眼神看她。
起初醫生告訴她，要控制飲食，她還不太相信，想怎麼可能那麼嚴重。剛過完年，她在家吃了一隻雞腿，隨後就因為腸梗阻突發，只得趕去醫院急診。
腸梗阻復發頻繁的時候，米粒都會成為腸道里的怪獸。身在廣東的她，戒了大半年米飯，等病情穩定後再嘗試，吃了兩口就又梗住了。
顧小棠和其他克羅恩患者一樣，家裡都囤了一罐罐營養粉。有時買得多，還會用一個小板車去拉貨。病情的緩解期，可以遵循一系列忌口地“放開飲食”。疾病活動期，就要衝這些營養粉代替正常飲食。
克羅恩病多發於青少年時期，正是求學、擇業的關鍵階段。這樣的飲食困境只是低質量生存的開端，疾病很快就會蠶食掉更多生活的可能性。
8月份住院檢查前，顧小棠剛剛升入高三，想國慶就可以返校趕上覆習進度。看到檢查結果，她一定要得到其他答案，推翻“終身不愈”這個診斷。輾轉數個醫院，又從廣州跑去北京，病情沒有緩解，反而身心俱疲。
一開始她只是在學校請了病假，不知不覺間，她就在家和醫院間度過休學的兩年。這期間，她只和一個朋友有意地保持聯絡，常常告訴朋友自己的病情進展。而同班的其他人，已經透過高考有了各自的大學生活，甚至都不清楚顧小棠的病情。
在逐漸落後於同齡人的同時，更讓她痛苦的是成為家庭的負擔。
家裡面，媽媽為了照顧她而辭職，爸爸又需要錢創業。藥物費用、住院費用、檢查費用……為了省錢，顧小棠從最便宜的激素開始嘗試治療，忍受水牛背、滿月臉這些副作用。激素無效，又嘗試免疫製劑、中藥這些貴一點的方案，直到定期注射未進醫保的國外進口生物製劑，一次打兩三針。家裡開銷的潰口越來越大。
因長期休學，學業程序遠遠落後，顧小棠已不敢想象自己的未來。爸爸開車送她去急診。她在車上差點吐出來，爸爸叫她別吐在車裡。她抬頭記住了爸爸嫌棄的眼神。她擔心被家人拋棄，常常會鎖住房間門，蜷縮在一個固定的角落，隔絕開父母和姐姐弟弟，自己大哭。
這種恐懼漸漸演變成對親密關係的退卻。一次手術後，她和自己考慮過結婚的男友吵起架，理由是她覺得自己成為了這段關係的拖累。最終，她還是決定分手。她懷疑戀愛中一時的心動，不足以令她放下防備，真正依靠對方。
高發於青少年時期的克羅恩病對患者的人生影響是深遠而全方位的。疾病要求他們割捨學校的專注學習，也許還要割捨一份有奮鬥價值的穩定工作、一段走向婚戀的親密關係。無數人生的可能性都被放棄了。剩下一段狹窄且常常梗阻的低質量生活，還有潰爛時痛苦不堪想要一了百了的內心黑洞。
高尚生病休學後再復學，常常去找休學前的朋友，發現他們談論填報志願，自己卻還在學新的課本。回到班裡，同班同學又都比他小兩屆。他性格內向，總覺得自己是異類。疾病帶來創傷，又會時常被他人揭開和嫌惡。
有一次，跑去廁所的半路，便意來了，幾秒後就變得無法抵禦。他插上隔間的門，檢查褲內情況。確診為克羅恩病的糞便，稀糊糊的、不成形，覆蓋屁股和大腿，流到小腿才停住。他重新提上秋褲、褲子，拉上羽絨服拉鍊，回到班裡坐下，希望不被同學發現。
下午第一節課，老師走進教室，說怎麼班裡一股味兒，趕快把窗戶開啟散一散。冬天的大風，終於吹走了一些氣味。課間，有同學經過，說這裡怎麼這麼臭，高尚還擊說，是你走來走去帶來的臭味吧？他一直坐在凳子上，直到放學教室只剩下自己才離開。原來凳子底下的味道積攢得最濃。他怕站起身後，臭味一下子散開了。
高考前的幾個月，隔一週高尚就要經歷一次升至近40度、持續一週的高燒。萬幸的是，高考成績過了一本。他費心挑選了自己滿意的一家中醫藥大學。結果開學兩節課之後，身體終於徹底垮掉，不得不再次休學求醫。
熬過求學路，進入工作，疾病對人生程序的影響卻更為徹底。2020年，在一家制藥外企的實習期間，克羅恩病進入穩定期，高尚像是正常人一樣。轉正前夕，病情先一步轉入活動期。腹痛、發熱，和梗阻的風險同時襲來，高尚向領導說明情況，主動放棄轉正。
同一時期，醫生驕傲地告訴他，有一種新藥，隔壁床的大學生打得效果非常好。他抱著希望聽從醫生推薦，打了藥，卻開始領會到一種新的痛苦。在側腰和後腰之間，幾分鐘一次，傳來一陣跳起的刺痛，能痛得令全身抽搐。一個多月以來，他被病痛纏繞，每天昏迷幾小時代替睡眠，陷入神志不清的狀態。
高尚怨恨自己的人生變成這個樣子。他怪醫生，為什麼要選這個藥，到現在還沒有起效果。怪父母，為什麼要把自己生下來。在他生日那天，母親安慰似地帶他去複查。醫生試著開了增強腸動力的藥，才讓他的疼痛稍稍緩解。
人生的行止已經被病情的活動週期徹底更改。得到緩解的高尚在家上網課準備省考，只剩下三個月準備。那時他還不知道，克羅恩病根本無法透過公務員體檢。
2021年底，高尚結束在家休養的一年，靠家裡關係，去到一個醫院的藥房上班。4個月實習期間，他花了很多工夫，被領導賞識。但這次，他的病情被領導知曉。對方委婉告訴他，沒有正式崗位，也不好一直留你在這裡實習。高尚主動離開了。
高尚又在家休息了5個月。得知有政務中心視窗的工作機會，外包，月薪2800，他也去了。其實，每次有新的工作機會，他都燃起希望，想要追上同齡人的步伐。那股落差感好像可以克服了。這次他又得到升遷機會，被調到辦公室裡給領導寫文書。
不久，腸梗阻發作，高尚請了一個星期的假，回來之後，看到這個崗位的工作被完全放空了一週，找不到其他人代替。下一次腸梗阻，高尚不好意思請假，而是提了離職。
隨著年齡增長，他越來越頻繁地參加同齡人的婚禮，看見曾經網咖開黑的朋友穿起了婚禮禮服，產生更強的落差感。因為有很長時間歇業在家，高尚在網路遊戲中有過幾段網戀。印象深的一段，對方和他網戀了兩年，奔現後情感也很好。
對方在廣州長大有自己打拼的事業，卻提出要搬來武漢，結束異地。高尚無法離開自己多年熟悉的醫療環境，也不願讓對方犧牲事業北上。克羅恩病還帶來遺傳風險和持續，以及無盡的大額醫療開銷負擔。深思熟慮後，高尚還是提了分手。
掙扎
顧小棠家在廣東。患病前，她想要考省外大學，離家遠遠的。英語作文裡她寫，“我的理想學校是浙江大學。還想去杭州看看西湖和雷峰塔。”
休學兩年後再復學，她已經沒有了原來的心勁去備考，也不可能離家出省讀書。最後，她去了一所當地的院校，學小語種。原本對未來的想象是：大學畢業後有份穩定工作，遇到合適的人就可以組建家庭。放棄治癒希望後，顧小棠發現自己的人生失去一切穩固的規劃。考試、求職、戀愛，克羅恩病隨時可能顛覆她的努力。
顧小棠積極自救。從大學開始，顧小棠儘量脫離父母，獨立決策看醫就醫，積攢了很多疾病管理的知識。那時病情穩定，她好像重獲新生，積極參加學校活動，還加入克羅恩病基金會，成為志願者，和其他病友互相幫助。
進入工作後，顧小棠一開始做翻譯，需要對接德國的時間。那邊才下午三點，國內已經深夜十點了。後來她又接了社媒運營的工作，單獨運營一個賬號，底下帶幾個年輕夥伴。和客戶溝通的需要更多了，下班後也要關注賬號後臺的情況。
因為壓力大、倒時差，顧小棠又遭遇了頻繁的腸道梗阻。每次請假，她都要找不同的理由，避免讓公司看到自己的病歷本。這樣請假幾次，一兩週躺在病床上，回公司，一手打造賬號已經變更了負責人。
顧小棠只能放棄工作的挑戰性，回到文職崗，好平衡克羅恩病和生活。
克羅恩病的發作與日常的情緒息息相關。為了維持良好心態，她給自己列出一個每天堅持的清單：聽歌、晨起瑜伽、下廚房、寫東西、社交、在傍晚5點左右出門。
在記錄情緒的社交媒體上，她把克羅恩病形容為一堂持續九年且還在持續的必修課。為了及格，她準備了很多筆記：電腦桌面的飲食日誌、備忘錄裡的負能量記錄、收藏夾裡的檢驗報告自測表……如果將來有一天能結束這門課，她會把這些東西統統刪除，就像高考結束後，撕掉所有的複習資料。
圖｜小棠在樹木茂盛的公園
2023年的造口手術，意味著她的克羅恩病又深入了一個階段。
幾年前某天，爸爸住院，在人來人往的醫院走廊看到了小年輕病號服側邊耷拉下來的“新奇玩意”。瞭解後，他回來垂頭喪氣地說：“好可惜啊年紀輕輕的，要一輩子背糞袋子。”
得知要做造口手術，顧小棠立刻有了恐懼的幻想。她會帶著那個口袋，削瘦、病態，垂頭喪氣地走到父親面前。“這輩子就這樣了”成為他們之間必須迴避的一句話。
趕在造口前，她給自己下單了很多吊帶裙，哪怕再也穿不上，也可以用來欣賞。她對媽媽說，以後不要再對我有任何期待了好不好，看看我能把自己的人生過成什麼樣。
手術結束後，顧小棠清醒過來，立即伸手在肚子上慢慢試探，不敢用力地尋找傷口。在肚臍左側幾公分，她摸到了一個隆起的造口袋子。
那一刻顧小棠的心冷了一下。後來，顧小棠回憶道：“不是因為造口後我就對人生徹底失去希望，而是我知道自己的人生又多了一些艱難，以後要走得更慢了。”
克羅恩的治療近年來取得了顯著進展，新型藥物不斷湧現。也許未來真會有根治的藥物面世。同時，其治療指南也日趨完善，詳細規範了藥物選擇和具體用藥劑量，為臨床治療提供了明確的標準化指導。克羅恩患者在緩解期，能夠偶爾和正常人一樣，享受美食，踏實工作。
高尚最痛苦的時候，是醫生直言不諱地告訴他，這個病終身不治，潰爛、梗阻、造口。每個階段都是你必將經歷的。
同病房裡，一個每天用肥皂水灌腸的小孩，才幾歲，每天早晨6點，都聽見他雷打不動地嘶吼哭嚎。還有一個婆婆，6年來不吃不喝，只打營養液，結果腸子還是狹窄了，需要手術切除。高尚意識到，再怎麼控制自己的飲食，這個病還是會發展惡化。
那時母親辭職，帶他在南京的湯山療養院。一整個月，他一句話都不講，每天腦子裡想的都是跳樓。母親一直在旁邊開導他，說父母是他最大的後盾。母親還網購買來一些故事書，幫他轉移注意力。
壓力來自逐步惡化的疾病，也來自現實社會的同輩壓力。有親戚要求他，在治病之餘堅持自學課程，把高中落下的進度趕上。高尚無法面對這一要求，視之為道德綁架，畢竟自己只是個無法痊癒的病人。打著針，他在手機上玩三國殺。母親也沒事情做，就刷手機、找他說話，或者完成一幅很大的觀音十字繡。一天的針打完，天已經黑了。
他開始習慣用發呆來紓解情緒。此時此刻，眼前一片漆黑，遠處的村落亮有燈光，天空上有幾個星星，但是體內忽然不再堵滿雜亂的念頭，而是變空了，暢通了。
又一年大年三十的零點，全家人邁入新的一年，而高尚一個人躲在廁所摳嗓子。體內，年夜飯的那兩片三文魚無論如何也流不過腸道里的那處狹窄。當地有習俗，在除夕夜凌晨去燒香，高尚卻只能讓爸媽帶他前往急診，直到凌晨四點鐘才回家。
醫生提出來，要不要把狹窄的那段腸子切掉，代價是終身造口，時刻離不開的糞袋。曾經的恐懼隨病情深入成為現實，高尚告訴自己，再也不要忍受一月一次的腸梗阻，“不想再因此而錯過那麼多聚會、工作。”克羅恩帶來的梗阻、腹瀉，比一個造口袋更麻煩。
這次切除手術，切下了一截16釐米的永遠狹窄的結腸。現在，高尚體內還剩下5米多長的小腸，和一段失去功能的直腸。熬過那段最抑鬱的時期，現在高尚的心態平和了一些，他覺得，後面什麼事情都打擊不了他的精神狀況了。
剩下唯一要做的事就是熬，熬到比較好的藥物發明出來。這樣就能從克羅恩病手裡拿回人生。
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