孩子患病之後，我決定重養一遍自己|人間

重新養育自己，這句在網路上被引用無數次的話語，此刻，它像《命運交響曲》“邦邦邦邦”那樣，溫柔有力地在耳邊響起，這絲毫無關於“女性文學”的自憐自艾，而是一個平凡女性生命的迴響。

配圖 | 《母親》劇照

在罕見病救助機構工作過程中，我見過了許多人在接受心理諮詢之後，或者在網路上了解了一些心理學碎片知識後，都停留在“原生家庭有問題”這一步，比如“好的童年治癒一生，糟糕的童年要用一生來治癒。”

但當我們談論原生家庭，講述童年創傷，從純粹的受害者抱怨姿態抽離出來，審視它、分析它，找到了問題，然後呢？我們能做什麼？這也是心理諮詢最難推進的部分，因為得諮詢者親自去“實踐”，每個人的方法不同，每個人收穫的效果也不同。

在我認識的許多家長中，有這樣一位有些特別的“媽媽”，她有著自己的原生家庭創傷，在孩子生病後也經歷了無數的至暗時刻，但在追尋問題的過程中，向我們展示了，那個最重要的“然後”。

這是她同我分享的，她努力治癒自己的經歷。

以下整理自圓圓的講述。

三年級的時候，因為想讓我去鎮子裡上學，父母把我送去大姑家借住，他們家離鎮子更近。

在那個家庭裡，地位最高的是大姑父，然後是他們的兒子，接著是大姑，再往後是他們的大黑狗，最後才是我。

剛開始去的時候我不懂規矩，一醒來就起床，大姑就會轟我回去睡覺，後來我知道是要等姑父和哥哥吃完早餐，才可以起床。

有時他們吃得太慢了，一直等到7點鐘，也就是距離上課就剩20分鐘的時候，大姑的嗓子才會亮起來：“你個小妮兒，成天恁懶咧，快起吧你，都要遲到了”大姑每天早上都是這樣喊我起床，但其實我五點半就醒了。

而我的早飯通常是清水煮麵條配鹹菜，大姑也跟我一起吃這個。

中午回家，我們能在一個桌上吃飯，但是如果我多夾了兩筷子好菜，耳邊必然會響起大姑的冷嘲熱諷：“喲妮兒，沒見過肉啊，這麼沒出息。”

後來我每天中午就只喝一碗湯，煎餅裡只夾一點點菜。

可我住在這裡，父母是要給大姑一家交糧食的，我並不是白住。

每天晚上吃完飯他們一家人都在客廳看電視，我就會回屋裡去睡覺。大姑家的平房有兩個臥室，一間大姑和大姑夫住，另一間我和哥哥住，中間的客廳通向外邊的院子，院子裡養著他們的大黑狗，我很怕那隻狗，因為它總是三更半夜大搖大擺來我們屋子裡睡覺。

我和哥哥的屋子中間拉著一個簾子，每天晚上，我都是上好廁所再上床，而哥哥都在屋裡頭用夜壺尿尿。他撒尿的時候我會感到羞恥，蒙著被子一動不動，大氣都不敢出。

有一天哥哥撒完尿，我也很想尿尿，但我不想用夜壺也不敢一個人出去院子裡上廁所，就只能強迫讓自己睡覺，後來被憋醒，醒了就再睡。

早晨起來，我發現身下是溼的，我趕緊用被子遮住了那灘印子，倉皇而逃，就好像如果再多看一眼，“尿床”兩個字就會印在我的臉上，無所遁形。

中午我磨蹭著腳步，蹭到了大姑家的院門口，抬頭往裡一看，大姑和哥哥就在院子中間衝著我一個勁兒地笑。印著“尿床”兩個字的床單，也飄在院子裡，正對著大門，昭然示眾。

那時大姑家裡有一些像《故事會》一樣的小書，說是民間雜誌，但裡面好多都是黃色故事，大姑就給我講裡面的故事，講這些還不夠，她還要眉飛色舞地講誰家的公公和媳婦怎麼怎麼樣。那時候我才三年級，大姑講的時候我也不知道怎麼表達不喜歡，就只能臉紅著跑開。

晚飯後大姑還會時不時叫我去幹農活，走的時候會專門說“你們爺倆就別來了，帶著這個不值錢的去就行了”。

而這一切，我只能默默忍受，不知道該怎麼去反抗。

住在大姑家第二年，放寒假的第一天。大姑家附近菜市場有個賣魚的小販，很多人都去向小販討要人家挖出來的魚下水，拿回來給自家狗吃，但一般會象徵性地給點錢。大姑就指使我去要，說你是小孩兒不用給錢。我不好意思，但又不敢對大姑說“不”，只好拉著一個同學一起去。賣魚小販也挺好心，看是兩個小女孩，咧嘴一笑，髒髒的大手套撈了一大把魚下水放進了袋子裡給我們。

我和同學提著一堆下水回去，大姑笑得很高興，大黑狗吃得很高興，可能是完成了一次討好，我也感到很高興，渾身輕鬆地回家過年去了。

開學前，我騎著腳踏車到大姑家去，剛一進大門，大姑就惡狠狠地從門裡衝了出來，用一個指頭指著我，劈頭蓋臉地大喊：“你這個殺狗兇手！你怎麼還有臉上俺家來！”

“殺狗兇手”這四個字我聽不懂，“你怎麼還有臉上俺家來”我聽懂了。

我記不得自己是怎麼走進的屋子裡，也不知道從哪兒飄來了一絲勇氣，在床上坐了半小時後，又慢慢站起來走出去，沒有哽咽，用能發出的最大聲音說：“我去我姨姥姥家住了。”

後來我才知道，大姑家的狗那天吃了魚腸之後死了，大姑認定是我在魚腸裡下了毒。

姨姥姥的大兒子，也就是我的表舅，在鎮裡開工廠，家裡寬敞些，但平時人來人往的家裡很忙亂，在父母不知情的情況下，他們同意收留我。

我住在客房，也算是個倉庫，桌子、櫃子還有架子上有很多雜七雜八的玩意兒，架子的最中間擺著一個常年不用的透明玻璃茶壺，茶壺旁還有一排落滿了灰的茶杯。每天吃完晚飯回到屋，我就盯著那排茶杯看，想要拿起一個杯子走出去，洗洗，給自己倒一杯水喝，我想了無數次，但就是伸不出手，走不出去。

離開大姑家的我依舊不知道該怎麼說出那句“我想”。

就這樣渴了一個星期，我謝過了姨姥姥家的一大家子之後，回到了自己的家，從此以後從家到學校15裡地的路程，我每天都騎著腳踏車早出晚歸，無論春夏秋冬，無論颳風下雨。

有一次下大雨，同桌的媽媽來接他，發現我是騎腳踏車回家，沒有帶傘，就借給了我一把傘。回家的路上，我邊騎車邊哭，到家之後，我實在沒忍住，就藉著還沒擦乾的鼻涕和眼淚去問媽媽：“媽媽，別人家的媽媽下雨了會去接自己的孩子，你為什麼從來不來接我一次啊。”

而那天媽媽是這樣回答我的：“我自己在地裡打農藥，有人給我送傘嗎？別說送傘了，有人幫我幹活兒嗎？你看看你爸，一天那個死樣子，還有臉跟我吵吵……”

對於爸爸的無能和自己的不幸，媽媽越說越起勁兒，越說越委屈，我的眼淚也就停了。

我的爸爸是個眼高手低的人，年輕的時候一直想當個村幹部，但奈何沒有那個能力，不怎麼種地，也沒工作，混著混著就混了大半輩子。媽媽倒是有工作，但就是幹不好，不光工作幹不好，人際關係也處理不好，處理不好她就回家發脾氣，沒幹兩天就又得換工作。換了新工作，她就生新的氣，回來發新的脾氣，迴圈往復。

兩個大人在社會里都把自己活成了各自關係網的食物鏈底端，沒有說話的權利，卻又不得不緊緊依附著各自那條縱向的家族紐帶。兩個人僅有的一點兒能耐，就是在外邊受了氣，回家撒氣，彼此對罵不過癮，還得時不時拿我和弟弟出氣。

初中的時候，媽媽的家裡託關係，給爸爸找了一份月薪上千的工作，在那個普遍收入幾百塊的年代，爸爸別提有多得意了。

我以為家裡終於可以跟著“錢”揚眉吐氣了，以為他們有了錢，就能多給我和弟弟一些好臉色了。

可是喜氣洋洋的日子沒過幾天，我就發現，家裡不但沒有好臉，好像也還是沒有錢。

一直到上了高中，我才知道爸爸一直都在拿錢搞那個他稱之為“大事業”的專案，搞到最後他乾脆辭了職，誰勸都攔不住。媽媽就帶著我弟弟就從那個家裡搬出來了。所有人都覺得，爸爸進傳銷窩了。

無能為力的我只能選擇默不作聲，在生活中依舊迎合、討好所有人，只為得到一點好臉色。

埋頭苦讀了十幾年，上完了大學，找到了一份還算體面的工作，我開始陷入新的焦慮。

雖然我受過教育，知道什麼是獨立女性，也知道在大城市不結婚的女性到處都是，但我沒法說服自己就是那樣的女性。後來，我和現在的老公透過相親認識，各方面都情投意合的兩人決定組成家庭。

儘管如此，我不敢告訴自己的伴侶，我和父親斷絕關係的原因。在定親和結婚的流程裡，凡是要家裡人參與的，都是小舅作為長輩出面。

別人結婚都是大喜的日子，人生中最高興的日子，而我卻始終戰戰兢兢。我一直都把自己放在下位者的身份，戰戰兢兢地討好所有的人，把所有的“想要”壓抑到內心最深處。從結婚之前，自己給自己存嫁妝，還自己貸款買了一輛小車，連床單被褥、臉盆梳子這些所有應該由母親置辦的象徵性的小東西，也是我自己去買的。

結婚前的晚上，媽媽和我大吵了一架，一直到典禮開始前，她都沒來看我一眼。我一個人佈置新房，當時也顧不上心酸，因為我提心吊膽的是第二天的婚禮不要出什麼岔子，最害怕的是我爸假模假樣地裝成一個成功人士出現在婚禮上，大肆宣揚他的“傳銷生意”。

萬幸，那天他沒有出現，婚禮順利結束了。

我把自己嫁了出去，終於有了一個自己的小家，再後來順利懷上了寶寶。

臭臭出生的那天，是我人生中最美好的一天。我第一次感受到人生中有了期待、有了歡喜、有了很多的“我想”，孩子每一毫米的長大，對我來說都是生活的饋贈。

臭臭一歲的時候，奶奶發現了他走路有點問題，不過那時除了奶奶，家裡人誰都沒把這個事兒放在心上，小孩子學走路慢一點兒就慢一點兒，沒啥大影響。

但為了消除奶奶的顧慮，我們還是帶孩子去了醫院。得到的結果卻如晴天霹靂。

孩子的肌電圖沒有波形，醫生找來主任做進一步的檢查後，發現他的腦部核磁有軟化灶，但臭臭說話已經說得很清楚，醫生診斷應該不是腦癱，建議我們再去上級醫院看看。

“我懷疑這個孩子得的是一個叫腓骨肌萎縮症的罕見病，我從醫以來自己接診加上聽說過的只有四例，沒有一個孩子會走路。”

最後，我帶著孩子做了個基因檢測，這是我最後的掙扎和努力。

一個月後，我們還是等來了最壞的訊息：“孩子確實是CMT腓骨肌萎縮症，可能10歲左右就徹底不能走路了，以後也可能會累積呼吸，要做好心理準備。目前這病治不了，建議提高孩子的生活質量為主。”

從兒保、到市醫院、到省醫院、再到北京，我心上的洞被撐得越來越大，那個本來以為“孩子就是學走路晚”的小口子，被一根指頭、兩根指頭、一雙大手，一下一下扯開，扯開的洞往外汩汩冒血，

我突然想回家去問問媽媽：“我怎麼辦呢，作為媽媽，該怎麼辦呢？這個事情你能不能教教我呢。”

但老天爺沒有答覆，媽媽選擇了先死給我看。

兒子確診的那天，我在醫院接到弟弟電話，媽媽又自殺了。

我並未感到出離的憤怒或傷感，只突然產生了一種猜中狗血電視劇的某個情節後的無奈感。

不知從什麼時候開始，自殺成了母親威脅和控制家人的一種手段。

她上一次自殺時，一個人跑到山上，待了一整天，因為沒能下定決心，所以小舅一給她打電話，就灰溜溜地回去了。

而這次自殺的導火索是因為她受不了這麼多年一直照顧她的小舅，跟她有了爭執，說了她兩句，她就吃了頭孢然後喝了酒。

而母親醒過來後的第一句話依舊是：“你們都不向著我。”

母親自殺的事情，我對老公撒了謊，說媽媽只是食物中毒。回家後我沒多解釋，老公也並不追問。

我們得屏住氣，無聲地、小心翼翼地熬下去。

那段日子裡，不用說對外人，連我和老公之間，都死死地抿緊了嘴巴。

從小到大對於生活中的一切，我總是想要盡力做到完美，東西如果有了破損，哪怕是一點小瑕疵，我都想要扔掉它重換一個新的。

可偏偏這一次的不完美是我的孩子，他的生命不能重來，不能修復，他是個治不好，還可能早早離去的罕見病孩子。

在正式開始一對一的心理諮詢前一晚，諮詢師讓我列一個清單，寫下不喜歡自己的地方。

第二天，我拿給諮詢師一份寫得滿滿當當的單子，才意識到我居然有這麼多不喜歡自己的地方。

我還談到了那個抱著孩子去外地就醫，車子爆胎的夜晚，內心的邪惡是如何瘋狂滋長，有一瞬間我竟暗暗希望乘坐的車子不只是爆胎，而是一場更大的車禍，讓我和孩子都能死掉的車禍。

我的內心清楚知道“我不敢死”，但是又不知道該怎麼活，也明白靠自己是無法化解和處理孩子疾病這個每天要面對的事實。

對外人講述的過程很痛苦，但也使我能稍稍鬆了一口氣，這不是因為別人同情自己而感到心理安慰，而是因為“講述”本身，就是一種有效的出口。

所以我強迫自己維持著剛剛張開的嘴巴，不管有用沒用，都要全部講出來。

我急迫地想要找到辦法減輕痛苦，改善生活的處境，我明白，如果連自己的生活質量都提高不了，我的孩子怎麼可能有好的生活呢？我開始蒐集CMT腓骨肌萎縮症的資訊、找患者組織、學習更多的護理技能，給孩子報了長期的肌肉康復訓練，也繼續接受著心理治療。

在一次諮詢裡，諮詢師問了我這樣一個問題：“如果你的孩子半夜要上廁所，你會不耐煩吼他嗎？”

我幾乎想都沒想，當然不會！

我突然明白了諮詢師口中所說的庫利的“映象效應”。

第二天晚上我下班回到家，和往常一樣累癱在床上，臭臭爬過來抱著我，我感知著他需要我，也感知著我需要他，我們就在床上親對方的臉蛋，我說：“臭臭，媽媽這一刻好幸福。”

臭臭說：“媽媽我也好幸福”

“你為什麼幸福呢？”

臭臭說：“因為你是我媽媽。”

這個時候，我才真真切切感受到了那些老師口中的還有書上的種種術語。

我的一生中擁有過許多映象，在我身上投射出不同的姿態，借住在大姑家時被貶低，被忽視的經歷塑造了我的自我認知，因為大姑一家對她的態度和行為，讓我觀察到自己“不值得”“不被重視”的自我形象。

而母親生活中的抱怨和指責，加深了這種認知。從母親那裡，我得到的反饋永遠都是消極的，讓我更加相信自己是不夠好、不值得被愛的。

而後的生活裡面，我習慣於自我去強化這些形象，把它們看作是我真實的樣子。

我無法坦率地接受別人的善意，在學校裡，學生給我過生日，我會擔心這樣會讓其他老師看到，自己好像很出風頭，會特別不好意思，也無法接受別人的目光，比如穿衣服，我既怕別人說你今天的衣服真好看，也怕別人覺得我穿的土，總是想淹沒在人群裡。我也不敢有自己的愛好，對事物缺少慾望，認為應該節儉，而自己不配得到那些美好。久而久之，我開始對生活的一切都失去了興趣，生活就是三點一線

我從沒有找到過這樣的映象，也沒有擁有過這麼好的客體，能夠直接而坦誠地告訴我，我很好。這讓我擁有無限的勇氣，在往後的生活裡找回我的主體性，找回我的力量。

在後來的生活裡，我時常入神地觀察著臭臭，同樣對於自己身上創傷的審視也越來越具體。

一次，我看到臭臭特別貪心地跟我要草莓吃，吃了一個還要吃一個，邊吃還邊說：“媽媽草莓怎麼這麼香這麼好吃呀！”

就一瞬間，我被兒子的“想要”，被他的“小貪婪”和他對這個世界的渴望感動到了，就那麼一個瞬間，困擾我這麼多年的問題一下子就通了。

孩子雖然生了病，但不影響他的“想要”，而我雖然是個健康的人，可前三十幾年，丟掉了所有的“想要”，一直活在別人的“想要我怎麼樣”裡。

而臭臭的到來讓我感到有了期待，我的那些“想要”都來源於他。我還是沒有找到自己的“想要”。

而隨之逐漸清晰的是，我不應該只是靠著那份所謂的“母親的責任”苦苦支撐著去養活臭臭，而是要好好陪他長大，帶他體驗他的每一個“想要”，與此同時，我完全有機會再養自己一次，體驗每一個自己的“想要”。

“重新養育自己”這句在網路上被引用無數次的話語，此刻，它像《命運交響曲》“邦邦邦邦”那樣，溫柔有力地在耳邊響起，這絲毫無關於“女性文學”的自憐自艾，而是一個平凡女性生命的迴響。

“好好養一遍自己”並不直接等於物質的補償，但物質滿足確實也是各項手段中的一種。

在計算過孩子日常就醫費用、家庭開支以及必要的存錢比例後，我給自己設定了一個1000元購物基金，那是我可以自由支配的錢，想買什麼都行。

當然最後留下的東西其實不多，但收貨退貨拆快遞的過程本身，是一種變相的解壓方式。

而篩選過後被留下的東西不多是因為想找到真正想要的東西對我來說並不容易。我經常會在自己產生想要一個什麼東西的時候，就會冒出另一個強烈的念頭打消這個“想要”，理由更是多種多樣，比如是不是涼性水果對身體不好？是不是家裡已經有了老公買的另一種飲料？是不是那件衣服太過招搖？是不是買這個東西可能會被婆婆說亂花錢？又或者要不就省省吧，省下來給孩子用。

有的時候我會強迫自己去超市逛一圈，只要看到一個有點想吃的就買下來，看看自己到底喜歡吃什麼，不想自己總是說隨便。我也在嘗試給自己培養一兩個興趣愛好，而不是把所有精力都放在工作和孩子上。

每當有一些進步的時候，我會欣喜地把這些變化記錄下來，就像記錄孩子的成長一樣認真細緻。

第一階段的勝利是，我發現自己喜歡吃雞爪！並且在別人都不想吃的情況下，我能心安理得給自己買一份吃。

第二階段的勝利是我發現自己喜歡在公園打氣球，還喜歡去游泳，這都是以前都沒嘗試過的一個人的活動。

我仔仔細細地探索自己的每一個“想要”，然後小心翼翼地自己保護起來，鼓勵它、滋養它、反哺自己。

第三階段的勝利是我不再當“好好女士”。

與母親的衝突讓我意識到，一味地忍氣吞聲換回的只有變本加厲，從那之後，面對無端的指責和無理的要求，我選擇反擊和拒絕。

記得小時候，大概5歲就開始就幫忙做飯，有一件事情給我留下了深刻的印象。那天在廚房幫忙，因為土豆沒洗得特別乾淨我就開始擦絲兒了，母親當著所有親戚的面把一盆土豆絲都倒到院子裡去了，然後開始罵我，越罵越大聲，越罵起勁兒，在外人面前罵我好像會使她感到興奮，或許我覺得也是因為我和弟弟從小不還嘴，讓她對於罵自己最親近的人，永遠都有恃無恐。

但現在如果她再罵我，我一定會反抗她，據理力爭。

不光是對母親，對於同事、朋友、陌生人，我也開始試著說不，在一次爭取快遞送貨上門服務的交涉中，我第一次鼓足了勇氣跟對方說“這種情況我是可以投訴的！”也第一次沒有屈服於對方的挑釁，打出了人生中第一個投訴電話。

第四階段的勝利，是我最驕傲的勝利，我終於可以不再壓抑自己，直接表達出我的情緒。

那天我們帶著孩子出去玩，下車的時候，我沒找到手機，婆婆忙著抱兒子，我讓老公幫忙找找，他不耐煩地掃視了一圈，就說沒有。大家都下車了，我找了半天，好在找到了。

等追上他們，我高興地說就在包裡呢，沒想到公公語氣很重地教訓了我一句，說“你開什麼靜音啊”。

“都找到了，幹嗎還要說我一句呢！”我有一些委屈，就回了一句嘴，這下婆婆又搭上話了，說我語氣不好頂撞公公了。

公公頭一扭，手一揹走在最前面，老公抱著孩子和婆婆也走了，我愣了愣，跟在最後。

他們坐在觀光車上，該拍照拍照，該說笑說笑，我轉頭裝作看風景，其實在偷偷掉眼淚，我馬上意識到自己此刻正在內耗自己的情緒，這種情況要是放在以前我大機率就又是忍忍算了，畢竟也不是啥大事兒。

但委屈、沮喪了一整天，晚上回到家我就想著，好好養自己，也得要好好照顧自己的情緒，不是所有的事情都要大局為重。我想來想去，決定要說出來，至於怎麼說，我選擇了撒嬌著說。撒嬌是我最不願意用的一種方法，人只有在有能量、內心很穩的時候才能撒嬌，在我給自己做了100遍心理建設後，我終於說了。

我剛說出“老公我今天好委屈”的時候，我的眼淚就很爭氣地配合著掉下來了，

老公有點心疼，又有點好奇地湊過來擦我的眼淚，這時候我就知道了，這件事兒可以講了。

我第一次主動表達了自己的委屈，也直言了自己對於如何與公婆和諧相處的想法。

回想當初把兒子的基因報告發給北京醫生後，手機上那句“目前這病治不了，建議提高孩子的生活質量為主。”我強忍著沒有拿給老公看，一個人把那些文字吞了進去，在巨大的痛苦裡打起精神、切換不同的身份，經營著這個5口之家，持續地摸索著更多“女人”“大人”“大女人”的力量。

如果沒有兒子，我當然也會長成一個大人，但肯定不是現在這樣，或許只會按部就班地、像老牛一樣往前挪著捱生活，所以兒子可能是來拯救我的，他才不是一個不完美的有缺陷的孩子。

所以我下一階段的目標是接納全部的自己。

以前，我每年的新年願望都是去迎接一個更好的自己，今年我不這麼說，我覺得我已經很好了！所以今年我的願望就是：去感受，去體驗，我要先當個擁有自我的人，讓我的兒子看著媽媽也就會學會怎麼做人了。不只是做個好人，要做個有感覺、有自我意識的人！

後記

從逆來順受、謹小慎微、習慣性討好又配得感極差，到如今自信滿滿開朗陽光，圓圓的自救過程中生髮出來的巨大能量，感染了我也感染了身邊人。當然，心理諮詢在這個轉變裡具體起到了怎樣的作用，解釋起來是極為複雜的，它涉及環境、其他事件的交織、孩子貪吃草莓時和媽媽之間產生的化學反應等等。一切都並非模式化的，因此筆者只是盡力還原這個過程，不做過多討論。

如今的圓圓仍舊在好好養育孩子和自己的過程裡，努力治癒自己，並堅信這將是她一生的課題。

（本文人物均為化名）

編輯 | Lynn 實習 | 春曉

豬王豬本豬

時時仰望頭頂的星空，時時敬畏心中的道德律。