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若一個人無法動彈,不能甦醒,卻有意識,可以感知一切,這種鈍刀子割肉的折磨,比死還可怕。
如果變成植物人,可能只是陷入了漫長的休眠期,但成為“活死人”,則是清醒地目睹自己走向死亡。

11歲的Victoria Arlen,便曾長時間徘徊在生與死的邊緣,她彷彿被困在一個黑暗無聲的牢籠裡,既發不出任何求救聲,也不能一死了之。
意識被囚禁在肉體裡,她唯一能做的只有不斷地提醒自己,記住活著的感覺。

Arlen生於美國新罕布什爾州一個運動之家,父母是職業運動員,有兩個雙胞胎兄弟,從小一起學曲棍球和游泳。
沒生病之前,她擁有了可以預見的光明未來:勤學苦練游泳,成為能在奧運會上摘金奪銀的運動員。
然而,這美好願景發生了意想不到的偏差。

Arlen清晰地記得,剛過完11歲生日不久,她的身體健康狀況便日益惡化。
一開始,她只是頻繁地感冒發燒,去醫院檢查,卻找不出病因。
未知的恐懼像密密麻麻的細網將她籠罩著,密不透風地將她束縛得嚴嚴實實。

第二年,她的雙腳出現了麻木的症狀,起先她還能一瘸一拐地挪動,兩週後,她認知功能全無,所有行動能力一併消失。
她像被逐漸冰凍的人,先是走不動路,接著手臂、軀幹和脖頸都沒了知覺,最後她不能吞嚥食物、不能開口說話,連眼睛都無法睜開。
她徹底被冰封了。

“我整個人都要崩潰了”,她回憶道:“我眼睜睜地看著自己的身體停止運作,卻無能為力。”
Arlen最終被診斷患有橫貫性脊髓炎和急性播散性腦脊髓兩種罕見的自身免疫性疾病。
當時醫生面對這兩種病也感到束手無策,家人只能將她帶回家休養。

Arlen清清楚楚地聽見了醫生下達的通知,可怕的是所有人都以為她只是昏迷不醒,沒有人知道她處於極度的絕望和恐懼中。
她像在一條漆黑沒有盡頭的死衚衕裡來來回回地轉圈,想吶喊但發不出聲音,想找到出口卻始終找不到一扇門。
Arlen變成了生不如死的“活死人”。

假若家人放棄治療她,那麼她只能親眼目睹自己走向死亡。
幸好她的父母一直無微不至地照顧她,從未停止尋醫問藥,堅信一定能找到治好她的辦法。
而在Arlen癱瘓在床的日子裡,她經常每隔幾分鐘發作一次嚴重的癲癇,折磨她也折磨著深愛她的家人。
很多次,她想過要一了百了,這是消除痛苦最簡單的解脫方式。

可本能的求生意志支撐她,只要還有一口氣在,那麼就存在千萬分之一的希望。
在昏迷中,她在腦內不斷回想過往的日子,設想自己在另一個時空過著平靜快樂的生活,靠想象捱過最艱難的時刻。
Arlen最終等到了奇蹟。
在沉睡整整兩年後,她被注射了新型藥物,慢慢甦醒過來。
只不過,任憑她再怎麼努力,也無法恢復到從前——她的雙腿依然沒有知覺,可能一輩子都不能走路了。

很多人都勸慰她,能醒來已是天大的幸事,餘生坐輪椅跟死亡比起來,是小事一樁。
Arlen接受了這樣的事實,但她不願向命運低頭。
生病這段日子,她的時間靜止了,和別人的差距越來越大。
首先是學業,休學三年多,她要補上進度;其次是她熱愛的游泳,她不打算半途而廢。

對於劫後餘生的人而言,既要又要顯得太貪心,可Arlen憑藉頑強的毅力做到了。
坐著輪椅重返學校後,她以最快的速度追趕程序,最後連續跳級,竟然同時和雙胞胎兄弟一起畢業了。

與此同時,她在專門教導殘疾運動員的游泳教練的幫助下,又重新在泳池裡自由歡快地奔騰。
雙腳不能動又何妨,心夠野,方寸天地亦是無邊曠野。

Arlen不滿足於能重返校園學習,重回泳池游泳,她計劃要沿著原來規劃好軌跡走下去。
她決定要在奧運會上摘金奪銀,哪怕是殘奧會。

在別人看來,這像痴人說夢話,本來從鬼門關上回來已經了不起了,為什麼還要活得像個戰士,不斷地向一切不可能宣戰。
然而,正是生命不息,奮鬥不止,激勵著她去挑戰極限。
不可思議又在意料之中,在2012年倫敦殘奧會上,Arlen不僅在100米自由泳中奪得金牌,還在其他專案中獲得了三枚銀牌。
她以另一種方式,實現了年幼時的夢想。

當所有的念想都如願以償後,她又開始貪心,能不能重新站起來。
她創造了那麼多奇蹟,實現了那麼多意想不到的事,她堅信自己擁有把不可能變成現實的能力。
奪冠後,Arlen找到了一家殘疾人康復訓練中心,開始了數千小時的高強度訓練。

可很長一段時間裡,這些努力像在做無用功,彷彿又回到了“休眠”時期,看不到任何好轉的跡象,只能憑著一股不認命的心力支撐著。
好在皇天不負苦心人,幸運女神再一次眷顧她,在堅持復健的第三年,她終於第一次感知到雙腿有了細微的抽搐和疼痛。
她流過很多汗,卻很少掉眼淚,唯獨這次,她忍不住為這份痛喜極而泣。
當從輪椅上站起來的那一刻,連一向敢闖敢拼的她都不相信,自己居然又創造了奇蹟。

從“活死人”狀態到甦醒,她用了三年;
從睜開眼到自主進食,她用了一年;
從恢復學業到跳級畢業,她只花了兩年;
從開始訓練到殘奧會奪金,她又花了兩年;
從復健到重新站起來,她最終用了三年。

不僅如此,能夠健步如飛的Arlen又馬不停蹄地練習舞蹈,並參加了《與星共舞》的比賽,甚至一路過關斬將,闖進了半決賽。

誰不震驚於她求生的意志力和不肯向命運妥協的倔強呢?
如今,Arlen仍然需要進行康復訓練,因為她不知道什麼時候噩夢會再次降臨。
2022年,已經痊癒多年的她又出現了手腳不能動彈的情況,一度讓她陷入恐慌之中,害怕疾病如同幽靈一樣糾纏著她。

慶幸的是,她這次只花了三週時間就恢復了健康。
可以說,Arlen非常幸運,每一次都能在病魔手裡僥倖逃脫。
但若不是她始終不屈不撓,一次次地“貪心”地跟死神談判,得寸進尺地爭奪活下去、活出精彩的籌碼,她很可能永遠地倒在了11歲那年無盡的黑暗中。

生命的意義不在於順從,而在於抗爭,在於用不屈的意志去書寫自己的篇章。
正如那破土而出的幼苗,不顧一切地向上生長,向著光明,向著自由,哪怕前方是懸崖峭壁,它也要勇敢地綻放生命的花朵。

責任編輯/ 七七

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