兒子活過3歲，是她生命的里程碑|人間

滿滿的存在不意味著她要去做一個所謂“偉大的母親”，她對這個頭銜有些無感，並坦言“對偉大的塑造真的大可不必，難道不放棄孩子就是偉大？放棄孩子才是正常？

配圖 | 《親愛的小孩》劇照

這是滿滿鏡頭裡的媽媽，這是媽媽鏡頭裡的滿滿，媽媽看著滿滿，滿滿看向海岸。帶著心事的媽媽很美，不帶心事的滿滿吃冰淇淋吃得賊美～

滿滿媽心裡在想什麼，9歲的滿滿大概知道一些，他對自己的罕見病患者身份十分了解，他甚至可以對不同的人，以不同的方式講述這種病是怎麼回事兒，比如對小朋友他就說：“我的臉天生長這樣”，而對於表現出關心的大人，他可以頭頭是道地跟他科普一下什麼是神經纖維瘤病。

不過滿滿和媽媽之間很有默契，他知道媽媽要強，幾乎不落淚，所以他也不會跟媽媽把疾病聊向傷心的話題，只有很小的時候他問過媽媽一次：“媽媽我會死嗎？”

那次媽媽在黑暗裡掉眼淚了，於是，他再也不提。

2014年10月12日滿滿出生，4個月大的時候，鄒楊發現滿滿有點不對勁，首先是身上長出了很多不同於普通胎記的咖啡斑，這些斑點會慢慢長大並且增多，同時她還發現滿滿有點大小臉，起初她以為是因為寶寶骨骼軟，長時間朝一邊睡覺導致有點骨骼變形，於是換了一個方向睡了一陣子，卻沒有任何效果，右邊臉的隆起反而更大了，滿滿的上顎中間部分開始有一塊凹陷，往下垂著一塊軟肉。而所有症狀中最令鄒楊擔心的是，滿滿的右眼不追光。

從發現症狀到滿滿9個月的期間，鄒楊帶他輾轉於武漢的各大醫院。9個月時拍了一次核磁增強，發現滿滿的顱內、臉部和口腔內都有腫瘤，但醫生依然沒有給出明確的診斷。鄒楊的心裡卻有了猜測，半年來她透過搜尋滿滿所有的症狀，篩選出了所有與之相關的疾病，其中最有可能的，一是神經母細胞瘤病，二是神經纖維瘤病。

10個月的時候，鄒楊帶滿滿找到了一個影像科權威的王醫生。王醫生給了鄒楊一張醫院名單，上面列了5家最有可能查出滿滿疾病的醫院，並對鄒楊第一次說出了那個病名：我覺得滿滿可能是神經纖維瘤病（簡稱NF）。聽醫生說出來和自己在心裡默默猜的感覺是不一樣的，鄒楊第一次崩不住了。

拿著王醫生的這張單子，鄒楊去到北京，到了第一家醫院就確診了，確診報告顯示的是NFI型，鄒楊反倒鬆了一口氣。

比起神經母細胞瘤病和NFⅡ型以及神經鞘瘤這兩種亞型，滿滿所患的NFI型，相對來說沒有那麼的兇險。

還好，她抽到的是下籤，但不是下下籤。

（注：神經纖維瘤病會導致神經系統上隨時隨機生長出腫瘤。有三個亞型，NF1型佔整個NF的90%，在新生兒中的發病率為1/3000。NF1型的腫瘤主要長在皮膚、皮下等，典型症狀是在體表出現6個以上牛奶咖啡斑。NF1型輕則身上、面部長出泡泡狀腫瘤，重則由於腫瘤壓迫，造成視力下降、消化道受阻、骨骼發育異常等症狀。NF2型相較於NF1更為嚴重，新生兒發病率為1/25000，腫瘤長在大腦和脊髓，傷害聽覺神經，還會壓迫腦幹和其他組織，造成更嚴重的失聰、面癱、失明、癱瘓等問題。第三種神經鞘瘤病最為罕見，新生兒發病率為1/40000。神經鞘瘤病出現在脊髓及其他任何部位的神經組織上，產生難以抑制的疼痛。）

在鄒楊跑遍了名單上剩餘的4家醫院之後，卻沒有一家同意給滿滿做手術，滿滿的腫瘤它不像一個雞蛋有完整的包膜包裹，而是像一灘泥一樣糊在顱內的縫隙處，而且會順著顱內縫隙到處蔓延生長，第一，這個腫瘤組織切不乾淨且複發率極高；第二，這種腫瘤，如果你不動它，它還有可能與你共存，一旦做了手術，它也許會像野草一樣瘋長出無數個腫瘤。

當時的醫生告訴鄒楊，神經纖維瘤病目前在國際上是一個沒有任何臨床試驗的絕症，他認為10個月的滿滿在已經出現這麼多實體腫瘤的情況下，照這樣發展下去，可能活不過三歲。

鄒楊像是在問醫生，也可能是在自言自語：“那怎麼辦呢？就只能看著孩子一天天壞下去嗎？”

醫生沒有用善意的謊言安慰鄒楊，而是說明了實情：“這個孩子目前沒別的治療辦法，就先帶回去養著吧。”

除了醫生，朋友們在得知滿滿的病情後，也這樣勸過鄒楊：

“趁你現在還年輕，萬一以後滿滿有什麼事情？你還有另外一個寄託”

“醫生都說這個孩子活不過3歲……”

“你遭罪孩子也遭罪……”

“再生一個，以後還能照顧滿滿……”

對於鄒楊來說，“要不要放棄滿滿？”這個選擇題從來都沒有在她的腦海裡出現過。在感性本能的驅使下，她沒有跟朋友們過多的解釋和討論，只是說了一句：“我不需要你們理解我，我也不是非要當一個“偉大”的母親，只是我的本能告訴我，我要養滿滿，我不只要養，我還要救滿滿。”

如果要回過頭來再反思一次那個堅定的選擇，這份本能也來自於她對自己個性清醒的認知：在“拉著滿滿努力地活下去”要承受的痛苦和“放棄滿滿”的遺憾相比，遺憾會壓倒她，會成為她這一輩子都無法化解的一團鬱氣積壓在胸口，她一定會窒息。

但要怎樣養滿滿和怎樣救滿滿，這是一個很複雜的問題。鄒楊把它拆解成兩大部分：一是如何靠自己養活滿滿和自己，二是在沒有確切治療方案的情況下，如何延續滿滿的生命。

這兩大部分還要再拆解成無數個小問題。

從確診開始，鄒楊對於如何救滿滿可以說毫無頭緒，唯一能做的就是每三個月帶滿滿去醫院複查做核磁，隨時監測腫瘤的大小。那時候鄒楊對於“生”的期盼，是10天，所以她每隔10天就會在微博上打一次卡，就像闖關一樣。

經過一年多的觀察，滿滿的腫瘤進展並不十分迅速，醫生告訴她長期頻繁做核磁增強對孩子的肝腎功能有很大的影響，建議改為每半年做一次。

雖然還是很擔憂，但在權衡利弊後她選擇相信醫生拉長檢查的週期，並在心裡暗自慶幸，慶幸自己的闖關幸運值已經拉到了6個月。

除了對日常複查所有結果的整理和對比，以及拿著這些結果拜訪該領域所有知名醫生。鄒楊帶著滿滿的求醫之路，可不只是面對“罕見病”這一件大事兒，鼻炎、中耳炎、肺炎、拉肚子、細菌感染等等疾病也都輪番折磨著滿滿，鄒楊需要在每一次大小問題上去做判斷，這是一個需要立刻去急診的“大問題”？還是得去醫院瞧瞧的“一般問題”？還是在家吃藥自行緩解的“小問題”？

有些小問題她有人商量，問問自己的媽媽，或者問問身邊當了媽媽的朋友們，但如果涉及到神經纖維瘤病這個最嚴峻的問題，她不知道該向誰求助，所有的選擇都需要由她來決定，這也就意味著每一個選擇的後果，也都是由她來承擔。

沒有醫學背景的鄒楊，事事都要靠自己。在為滿滿爭取臨床試藥專案的時候，有兩項藥物都可以報名，鄒楊不知道哪個效果會更好，也不知道是不是報了一個，另一個就不能再報，更不知道到底哪個能報上名的機率更大。

她生怕自己的任何一個選擇錯誤或者流程處理不當，就讓滿滿錯過了最佳藥物和最好的治療，所以她就做了所有前期能做的一切準備，查資料、跟醫院聯絡，跟專案組聯絡，確定好兩項都可以報名且並不會衝突之後，她就做好了決定：哪個最先透過就用哪個，不要回過頭來反反覆覆糾結，是不是當初選了另一個就會更好。

在她的世界裡，沒有如果、沒有後悔、沒有逃避、只有拼盡全力去努力，然後接受所有的結果。

隨著滿滿慢慢長大，外觀上他右邊的臉不斷在往下垂，嘴巴里面上顎的腫瘤基本佈滿了三分之二，這會影響到滿滿的咀嚼和發音，比如“小兔子”，他說的是“小褲子”、“偷偷的”就是“扣扣的”。對於語文課閱讀的影響，鄒楊早早跟老師打好了招呼。

不光是上顎，滿滿牙齦部分也都是腫瘤，這導致右邊的牙齒長不出來，只露出了一點點。於是鄒楊又得開始帶滿滿去看牙、看口腔腫瘤，結果是看遍權威的口腔科，得到的結果也依舊是：上顎的腫瘤做手術也會復發，下頜骨骨骼有缺損，做頜面部矯正沒有任何意義。

和當初拿著那張單子去遍北京的每家醫院一樣，情況一如既往，鄒楊得到的回應都是：“這種情況，沒有辦法。”

鄒楊說自己就像一隻疲於奔命的袋鼠，懷揣著她的小崽子，用盡全力跑著跳、跳著跑，去解決一個又一個冒出來的新問題。

“這個病就是這樣，每一個遇到的新問題，其實都沒啥好辦法。而且最殘忍之處就在於，會令人的長相變得越來越殘缺不堪”她頓了頓，接著說，“但這並不影響滿滿的帥氣”

這句話也是鄒楊的生活態度，疾病註定令生活艱難，但是並不影響在艱難中體驗愛與美好。鄒楊的微博是她自己的樹洞，她常常隨手拍一朵小花，一朵自由自在的雲，或者記錄滿滿的一個可愛瞬間。

不過這個微博最大的作用是鄒楊的醫院備忘錄，她把去的每一家醫院，包括怎麼樣掛號，找哪些醫生，各種檢查結果、以及出來醫院帶滿滿去哪兒玩兒，用什麼網路平臺吃喝玩樂最便宜，全部寫成了攻略。

她自己也沒想到，居然有那麼多患兒家庭透過她的微博找到了關於神經纖維瘤病的一些診療資訊。

在滿滿活過3歲的那一瞬間，鄒楊做出了一個決定，她要盡一切的努力，讓滿滿有一個普通平凡的生活。

“就是那種，放了學他就揹著小書包和大家一起等紅燈過馬路，路上看到買了菜回家的大人，心裡想著媽媽外婆在家等我吃飯，今天晚上得寫不喜歡的數學作業，不過寫完可以玩一會兒遊戲，我就希望滿滿有這樣平凡的生活，事實證明，我做到了，不止做到，我做得更好。”

這種簡單的願望對於鄒楊來說也存在著巨大的風險。小時候的一次經歷讓鄒楊現在想來都很害怕，那時候滿滿還很小，玩耍中被別的小朋友不小心撞到了頭部，本來腫瘤就侵蝕了滿滿的蝶骨和下頜骨部位，這次撞擊導致滿滿的眼眶直接骨折。那時候的滿滿還沒有完整的表述能力，所以至今也不知道那次的撞擊，對滿滿的視力造成了多大的損害。

鄒楊很清楚，自己不能再承受一次這樣的意外，再三考慮後，鄒楊決定陪讀。

鄒楊帶著一歲半的滿滿第一次去參觀了一所幼兒園，在說明了滿滿的身體情況後，提出想要陪讀。幼兒園並不允許家長全程陪讀，如果她堅持想要這樣做，就需要她考取教師資格證後入園上班。

鄒楊答應了。

滿滿的外公，並不理解為什麼一定要讓滿滿上幼兒園，鄒楊的學歷完全可以給滿滿提供雙語教育，外公外婆的文化水平也都不低，為什麼一定要去幼兒園呢？

鄒楊頭頭是道地給父母分析，滿滿不能永遠隔絕在家裡，他需要去交朋友，需要知道別的3歲小朋友都在做什麼，像正常人一樣去生活。理性之外的鄒楊，心裡也憋著一股氣：憑什麼對別人順理成章的事情，滿滿不可以？不就是考教資嗎，有什麼拿不下的！

那時候的她還在房地產公司上班，每天她都用最快的時間搞定自己的工作，剩下的時間都用來背書。

幼兒園的教資對她來說並不算難，滿滿三歲半時順利入學，代價就是鄒楊辭職離開房地產公司，拿著微薄的工資，週末還得時不時加班。

辭職同時意味著，鄒楊絕大部分的經濟來源只能是父母的退休金。

有時她會苦笑著自嘲：“是啊，我就是在啃老”

在父母眼裡的鄒楊，是一個懂事聽話、乖巧伶俐的孩子，只是偶爾小腦袋一甩打定主意的時候，那就誰都拿她沒辦法了。

媽媽一直是鄒楊最堅實的後盾，知道她撒不開拽著滿滿的手，父母也不會撒開拽著她的手。

在朋友眼中，鄒楊是個聰明足夠，勤奮一般的典型代表，哪怕到了高三，還是常常因為遲到被班主任罰站在教室門外；自尊心強，還有點小高傲，得罪了校霸沒人敢跟她玩，她倒是也無所謂，不玩就不玩，反正絕不會向惡勢力低頭！

滿滿生病後，好朋友們常常想來幫一把，鄒楊大都拒絕了。她總是大大咧咧的說：“我又沒到賣房賣車的地步，你們別急著來錦上添花，等我山窮水盡肯定會跟你們張口，到時候你們可得義無反顧來雪中送炭啊！”

她在朋友們面前總是這樣，打扮地漂漂亮亮，看不出一絲疲態，除非偶爾，很偶爾，她有些髮油的劉海，或者墨鏡下還沒消腫的眼睛會出賣她：昨夜，是無比難熬的一夜。

在滿滿的事情上她做出的所有選擇，都得到了身邊人的理解和支援，大家都默契地形成一種共識，就是她除了當了9年的滿滿媽，她還當了30多年的鄒楊，是理性與感性並存、活在當下又未雨綢繆的鄒楊。

滿滿讀中班的時候，鄒楊開始琢磨小學是不是也可以按這個辦法來，於是她又開始考小學教師資格證，由於沒有教齡經驗，她入不了編制，只能試試臨聘的合同工，不過對她來說編制和薪資都無所謂，她的目的很明確，就是陪讀。

小學教資可比幼兒園難多了，金融系的鄒楊選擇了語文，第一年沒考上，她就更加沒日沒夜地背書，因為這是一個沒有退路的決定，為了陪滿滿上學，就這一條路。

面試前，鄒楊抽到的是四年級的課文，她看了所有網上能找到的優秀公開課，並且把四年級所有的課文都在家對著鏡子練習了好幾遍，直到每篇課文她都瞭然於心，像是已經在講臺前講了10年一樣的老教師一樣，她確信，她能拿到滿滿入學的這塊敲門磚。

拿著新鮮出爐的教師資格證、簽完滿滿入學就讀的免責宣告之後，鄒楊終於帶著滿滿，踏入了這個明明是“9年義務教育”的學校大門。

鄒楊說，她從不奢求絕對的公平，但是她要爭取一條路，一條能夠用其他方面的犧牲，換來一點點平等的路。

有人會問為什麼滿滿一定要上學？你有考教師資格證的能力，為什麼不考慮家庭教育？真的非要有陪讀的必要嗎？是不是有些太慣著滿滿？上了初中高中該怎麼陪讀？

她說：“也許有一些‘不平凡’的生活方式，我帶著滿滿去鄉村嗎？去住山裡嗎？去旅居嗎？先姑且不說這樣的生活需要多高的成本，就光是去醫院定期複查這一點，我就得選擇一種相對穩定的生活，而且去上學接受教育，已經是我能給他的最好的教育，讓他自己在相對多元開放的環境裡擁有最多的選擇，至於以後怎麼上學的問題，我不是不去想，而是把它放在恰當的時間去想，眼前我有其他更要緊的事兒在做。”

“在相對多元開放的環境裡擁有最多的選擇”這是啟動超級理性變換形態的鄒楊會說的話，只有在和最好的朋友待在一起時，她才會允許自己在那幾個小時按下暫停，那時候她會像大部分無助又祈求神明顯靈的母親一樣，虔誠地在東嶽寺燒香，聽最好的知己唸叨出她自己不敢說出口的話：“要是滿滿以後很難在社會上生存，我們就把各自的房子都賣了，找一處清淨的寺廟盤個門面來賣香火，陪滿滿在這裡度過餘生。”

2019年神經纖維瘤病組織“泡泡家園”在武漢正式召開成立大會，長期在微博和患者群分享就診經歷的鄒楊受邀參會。

也就是從那時候開始，鄒楊接手了“泡泡家園”的公眾號，並以志願者的身份開始負責“泡泡家園”的各項傳播工作。從最開始沒什麼神經纖維瘤病的資訊，只能到處找罕見病資訊來轉發，一直到今天，公眾號做到了日更三四條，並且與多家社會媒體資源達成深度合作。

泡泡家園也從最開始只是患者和患者家屬在群裡抱團取暖、互相安慰，發展到現在每個月都能為患者在不同城市舉辦義診，並聯合社會力量發起公益籌款、組織形式多樣的泡泡寶貝的公益活動。

鄒楊大大方方地承認，在泡泡家園的工作，最大的原因當然是為了滿滿，患者組織成員的身份使她能更多地接觸到醫生、科研工作者以及最新的醫療諮詢，但同時這對自己來說也是一份提升能力並且有挑戰的工作。

2020年針對NFI型抑制腫瘤的藥物在美國上市的訊息，對於鄒楊來說，無疑就像黑暗中照下的那束光，前方一片黑暗的時候她都從未放棄希望，而現在這個希望就在眼前，她更加加快腳步去舉著滿滿夠到那束光。

2021年，國內藥企引進這款藥物，鄒楊便開始四處尋找臨床試驗的機會，同年3月13號，滿滿通過了瀋陽某醫院神經纖維瘤病的同情贈藥專案的申請，開始用藥。

2023年9月，神經纖維瘤病進入國家第二批罕見病目錄；同年11月神經纖維瘤病的孤兒藥進入國家醫保談判；2024年1月，藥物正式進入醫保，與此同時，同情贈藥專案結束，也就意味著滿滿需要開始自費購藥，醫保後的價格為22560元一瓶（25mg），這一瓶僅是身高135cm體重30kg的滿滿，一個月的藥量。

當初辭掉高薪工作來從事編外小學老師以及泡泡家園的志願者工作，朋友家人都曾問過鄒楊是否後悔。

去年年初，鄒楊第一份車企工作的老闆還給她打了電話，讓她回去繼續做曾經的助理工作。鄒楊有些得意，畢竟9年過去了，老闆還有意讓她回去，說明工作能力確實得到了肯定。

老闆跟她說，做公益圈兒的工作太可惜，可鄒楊聽到這句話是一點兒都沒給領導面子，她說：“老領導，你不能這樣說，我這個人最大的特點就是幹一行，愛一行，做公益我現在做的起勁兒著呢，而且我可是給我寶寶爭取到了18個月的臨床試藥哎，再加上現在我帶著他到處去參加公益活動，我們母子倆的經歷豐富著呢，所以怎麼能說可惜呢？我收穫了很多金錢之外的好處呀。”

鄒楊的感受很明確：“我現在的一切都是在向上走的，‘向上’——這種感覺，就對了”

在泡泡家園，除了日常的傳播工作，鄒楊想到好的點子就會付諸行動，在各種培訓、義診、媒體拍攝、採訪、籌款宣傳的間隙，她還組織了泡泡寶貝漫遊上海的活動。

同樣的，做這件事同時也是出於她強烈的感性，那些孩子也許去過上海很多次，但從來都只是去醫院，她想讓孩子們享受一次純粹的旅行，享受到和其他普通孩子一樣，同等的公平，哪怕只有這幾天。

但組織一次大型活動可不是僅憑意念就能完成，鄒楊又開啟了理性主導的女超人模式，從前期策劃到拉贊助，再到每項日程，她都事無鉅細、親力親為地安排，確保活動順利舉辦，看到好幾個小朋友在面對自助餐不知道從哪裡下手時的那種茫然興奮，她所有的疲累都化成了巨大的安慰。

“泡泡寶貝的漫遊，也許是他們人生的第一次，又或許也是最後一次”，想到這裡，鄒楊就又充好了電，為下一次的泡泡漫遊青島站竭盡全力。

鄒楊不是沒有想過人生其他的樣子，比如搞搞藝術，又或者打理一個花園，可是這並不代表著現在的生活就等於犧牲，人可以愛很多種生活，人也可以與多種角色並存，滿滿的存在不意味著她要去做一個所謂“偉大的母親”，她對這個頭銜有些無感，並坦言“對偉大的塑造真的大可不必，難道不放棄孩子就是偉大？放棄孩子才是正常？”

在這樣一個向著光狂奔的媽媽的帶領下，滿滿也長成了一個眼睛裡閃著光的孩子，他對自己的評價是：在哪裡都能睡著、開朗陽光、很社牛。

曾經對於做核磁得需要打鎮靜劑，被媽媽抱著待在核磁倉裡的滿滿，現在已經可以一邊聽著嘰嘰嘎嘎的聲音一邊想著與之匹配的遊戲打鬥場景，在裡面一動不動地躺40分鐘了，做心電圖也能憋住自己的癢癢肉，抽血、測眼壓就更不在話下了，唯一還沒能克服的就差留置針了。

經常和媽媽外出參加活動，也使滿滿長了很多見識，在見過了非常多不同罕見病的小朋友之後，他一點兒都不覺得自己“罕見”，反而覺得“身體有點兒問題”這很正常，對於自己0.2、0.3的視力，他也很自信，覺得這對打遊戲和平時上課看書，沒有一點兒影響。

目前滿滿服用的靶向藥其實有著明顯的副作用，除了渾身有皮疹，還導致手指和腳趾有嚴重的甲溝炎，可他卻從來不提疼，還是有一次班上小朋友踩到他的腳了，他才跟媽媽說自己的指甲痛，脫下襪子一看，肉都炸開流血了。不知道是滿滿早就對疾病帶來的痛苦習以為常，還是9歲的他真的學會了“心靜自然涼，轉移注意打個遊戲手指自然不痛～”

對於自己不擅長運動這一點，滿滿也欣然接受，不過他依舊會積極地去參加運動會，因為他覺得觀眾也是必要的角色，而且自己一定是鼓掌最起勁兒的優秀觀眾。

總之，他對自己的生活非常滿意，偶爾的不滿意會更加讓你忘記他的病痛。

是啊，9歲的小朋友就是會因為拼寫沒全對，而懊惱的啊！