
徐鳳蓮在教患者練習食管發音。重慶大學附屬腫瘤醫院供圖
中青報·中青網記者 耿學清
實習生 陶思閱
項錦天坐在水果店二樓的家裡,頸部的出氣管突然被痰堵塞。他感覺要窒息,卻喊不出聲,抄起手邊的玻璃杯透過窗戶甩到馬路上。
他的妻子劉祥珍正在樓下看店,聽到“嘭”一聲,抬頭髮現丈夫在窗臺漲紅著臉擺手。她知道,壞了,出問題了,趕緊跑上樓取出丈夫喉部的出氣管清洗。
直到現在,項錦天也需要在睡覺時佩戴一根一寸長、小手指粗的氣管套管。這是項錦天失去喉嚨後最要命的一次。“無喉者”是一個因病失聲的特殊群體,在我國,以每年約3000人的數字新增。他們迫切希望再次發出聲音。
今年是重慶大學附屬腫瘤醫院食管發音訓練班成立10週年,截至9月,110名無喉者在這裡透過科學訓練重獲新“聲”。
項錦天今年59歲,2015年的一天,他說話時感覺聲音有點兒沙啞,重慶大學附屬腫瘤醫院的醫生會診後,確認項錦天得了喉癌。
全喉切除手術是喉癌的一種常規治療方法,相較於半喉切除,可以將腫瘤切得更乾淨,但患者會失去整個聲帶,無法正常發聲。
重慶大學附屬腫瘤醫院頭頸腫瘤科主任吳劍介紹說:“我們做癌症手術,有一個基本原則叫‘腫瘤根治原則’。”一般要在腫瘤的邊界範圍之外再擴大1釐米,儘可能將其切除乾淨。
但是喉嚨這個地方,空間很寶貴。吳劍在臨床實踐中會根據腫瘤的大小、侵犯的範圍,只擴大0.5釐米切除,如果腫瘤長得太大,不得不切掉包括聲帶的整個喉。
失去說話的聲音、保留相對健康的生命,還是在癌症中發聲直到死去?這是喉癌患者面臨的抉擇。
吳劍遇到過的喉癌病患中,大部分人剛開始是拒絕全喉切除的,有的經過思想鬥爭後接受。也有一部分人完全不接受,“反正這麼一把歲數了,死就死了”——“寧鳴而死,不默而生”在他們身上是字面意思。
據重慶大學附屬腫瘤醫院統計,該院收治的喉癌患者大多40歲到70歲,男性居多,每年接受喉癌手術的有100餘人,其中接受全喉切除手術的患者約佔三分之一。
吳劍說,喉癌的病因尚不明確,可能與吸菸、飲酒、職業、情緒等因素有關。
3年前,54歲的蘇橋松接受了全喉切除手術,成為一名“無喉者”。今年,他參加食管發音訓練班學習“食道語”兩週後,可以說出重慶、北京等詞語,5個月後,親戚朋友聊天時,他能插上一句半句。
蘇橋松用手機打字與記者交流。手術前,醫生說必須要全喉切除才能切乾淨。他問醫生,能不能給留點兒?如果失去聲音就沒辦法正常交流工作了。在妻子和3個子女的勸說下,他最後還是接受了全喉切除手術。術後,蘇橋松接受了33次放療、3個療程的化療。
吳劍遇到過手術後一個月復發的。“心裡難受,我盡力了。”吳劍說,當時給他切得挺乾淨的,“但腫瘤惡性程度太高了”。
他從業14年,平均每年在全喉手術中為20名喉癌病人“割喉”,還實施其他頭頸腫瘤手術。他心疼病人手術後又復發,聽到病人抱怨“拖垮了一家人的經濟,竹籃打水一場空”時,產生一種躲不開的無力感。
項錦天夫婦靠經營水果店攢了三四十萬元,生病前已經看好一套小電梯房。“沒有想到這個時候得了病,後面要花多少錢還不曉得。”他們的錢都花到治病上,現在租房住。

項錦天在家中接受採訪,背後是他的妻子劉祥珍。陶思閱/攝
術後很長一段時間,項錦天不願出門。家人跟他說話時,也不搭理。他以前經營水果店時能說會道。
散步時,項錦天怕遇到熟人,只往人少的地方走。他們住在重慶市沙坪壩區回龍壩鎮,緊鄰鐵路物流中心。項錦天每天沿著鐵路線散步,鐵軌數得清晰,“最寬的地方,有60條鐵軌”。
他出門拿著一個硬殼本,靠寫字和別人交流,但文化淺了點,“有些字寫不起”,只能乾著急,有時急得跺腳。
重慶大學附屬腫瘤醫院的醫務社工匡國奉說,患者因為語言功能喪失,存在社會交往退縮行為,不願意與人溝通,一交流就很緊張,有患者用“分文不值”形容自己。
這時,醫院社工會讓病人畫畫,用心理學上的技巧引導,例如在畫畫寫寫中將認為重要的東西排序,認識到真正在意的東西。
全喉切除手術後,患者依然透過口腔進食,但呼吸不再經過鼻腔和口腔,因為全喉切除後口咽的呼吸道中間缺了一段,只有把氣道直接改建在頸部——在頸部的皮膚上造一個小口,呼吸全部經過這個地方,食道和氣管不再連通。
人類正常呼吸透過鼻子、嘴巴,空氣被鼻腔纖毛過濾、經口腔溼潤。全喉切除手術後的患者呼吸時不再經過這些程式。“吸進去的空氣無過濾,也乾燥,可能會引起一些肺部疾病。”吳劍說。項錦天常常感覺身體的“氣”沒那麼足,幹不了重活。
相對這些不適,“無喉者”更希望重新發出聲音。
目前,全喉切除手術後的患者的發聲方式,普遍有3種:外科重建發聲方法、人工輔助發音方法、食管發音方法(食道語——記者注)。
外科重建發聲是在食管和氣管之間安裝發音鈕,需要再經過一次植入手術。受食物殘渣和分泌物影響,發音鈕半年到一年半就要被更換一次。
每個發音鈕售價在1.5萬元左右。吳劍說,發音鈕類似一個哨子,氣流經過它時發出聲音,不過這種方式也需要經過訓練,不是安裝上去就能發聲。
蘇橋松聽到這種方式連連搖頭,說“遭二次罪”。
人工輔助發音方法即“電子喉”,它的外觀像小電筒,說話時要將電子喉頂在頸部,藉助唇、齒、舌的活動,配合口型發出聲音。這種聲音很機械、沒有聲調,經常招來異樣的眼光。
蘇橋松的妻子王碧珠說,女兒給他買過電子喉,2800元,但是他兩三個月沒學會,就不用了。
今年4月,蘇橋松在網上看到食管發音訓練班的訊息,從內蒙古滿洲里飛到重慶,尋找重新發“聲”的方法。
在重慶大學附屬腫瘤醫院,蘇橋松和項錦天都叫護士徐鳳蓮“老師”。食管發音訓練班自2014年開班至今,每年一期,徐鳳蓮都擔任教學老師。
2012年年底,20歲的徐鳳蓮剛剛參加工作,被派往中國醫學科學院附屬腫瘤醫院進修,學習食管發音方法。
有據可查的公開資料顯示,最早是一位外國醫生觀察一名喉全切手術病人,發現他可以發出比應用人工喉更自然的聲音,食管可以產生足夠的氣流,形成言語,雖然比正常人發聲微弱,但在家庭範圍內使用足夠了。
食管發音是指將空氣從口腔擠壓進入食管,空氣在食管內積聚,形成一種壓力,當空氣從食管中釋放出來時,會產生振動,進而發出聲音。
練習食道語的第一步是學習“打嗝”,出乎意料的是,很多人認為這一步很難,徐鳳蓮卻很快掌握了“基礎嗝”。她說,或許因為本身胃不太好,容易找到氣體經過食管的感覺,也可能是比較幸運,食管條件鬆弛一些,能夠讓食管壁更輕鬆地振動。
回到重慶後,她在與患者相處中磨“打嗝技術”。學會自如地“打嗝”只是第一步,要連貫說出一句話,需要不斷調動食管內的氣體,還要配合口腔的運動才能發出準確的音,將常規利用聲帶振動發聲轉化為氣體在食管振動發聲。
重慶大學附屬腫瘤醫院最初成立訓練班,是為了給在腫瘤醫院做手術的患者提供食道語訓練。隨著訓練班名氣越來越大,全國多地的“無喉者”趕來學習。
蘇橋松回到滿洲里後,和病友們透過微信群保持聯絡。對於食道語初學者來說,用手機語音交流還是不太清晰,多數用手寫輸入的方式交流。他們在微信群中最常討論的是如何練好食道語。
每期訓練班為期兩週。人數最少時,班上有五六人,多的時候十幾個人。剛開始學習食管發音,患者會出現頭暈、噁心、反胃等症狀。
徐鳳蓮說,初學者需要用很大的勁兒把氣提上來,正常人打嗝是被動的行為,訓練是要主動連續打嗝。食管本身不具備自主換氣功能,這是強行被外界干預,但不適感不會持續太久,一個禮拜過後,打嗝會變得熟練輕鬆。
有意思的是,喝汽水可以輔助患者找到打基礎嗝的感覺。項錦天每天喝1.5升汽水,促使自己打嗝。徐鳳蓮知道後很驚訝:“天啊!你不要喝那麼多汽水。”
每次練習完,項錦天會出一身汗。經過一週訓練,他只能偶爾打出一個嗝。徐鳳蓮在教學中,見到患者最多的表現是搖頭或用唇齒音告訴她“學不會”。
她發現,有些人微收下頜更容易發音,有的人恰恰稍仰頭髮音更輕鬆。訓練不是一兩天的事,也並非參加了兩週的培訓班就能完全學會,後續還要長時間修正。
項錦天在家裡紮紮實實地打了3個月的嗝。劉祥珍說:“他在臥室練習,門關著,我在客廳都能聽到聲音。”半年時,徐鳳蓮發現他的發音方式跑偏了,讓他來醫院現場再修正。
食管發音訓練班培訓免費,外地學員在學習期間住在醫院病房,需繳納床位費,家屬多睡在病房的陪護床上,餐食自行解決。徐鳳蓮在常年的培訓和護理中得知,這些患者多為中老年,許多人的家庭條件不佳,術後多數要去工作,有經營小生意的,有做木工的,有跑大貨車的……
“學不會都對不起徐老師。”項錦天說到這裡時有些哽咽。他說,做完手術失聲後,一些人離他遠遠的,“徐老師教我發音,跟我近距離相處”。
生病以來,項錦天每年都會到訓練班開班現場為病友加油:“我一個老頭兒都能學會,你們還年輕,四五十歲,有什麼學不會的?”
大家聽後,雖然說不出話,但是手掌拍得啪啪響。
開班10週年,頭頸腫瘤科舉辦了一場無喉者才藝比賽,20多名無喉者報名參加。項錦天朗誦了泰戈爾的《用生命影響生命》。
“願我們每個人都能活成一束光,綻放著所有的美好!”朗誦過程中,有的字詞發音不準,但讀到這句話時他提高了聲量,字字清晰,最後獲得二等獎。
現在,項錦天用食道語說出的話,聲音低沉、比正常說話聲要小,還帶有氣聲。他每天買菜、打牌、下棋,大家都當他是平常人,和他正常交流。
“還是能說話好,要是不能說話,買菜這些,都不得行。”他一邊說,一邊摘下掛在脖子上的玉牌,這個玉牌是他花1500元定做的,佩戴後正好遮住頸部的氣管口,“遮個醜”。
蘇橋松在兩週的訓練班結束後,回到滿洲里,他的目標是能夠像項錦天一樣和人簡單交流。
蘇橋松喜歡唱歌、喜歡發短影片。妻子王碧珠笑他“現在也喜歡唱,但是隻能對口型了,只能心裡刺激”。蘇橋松聽後,接著用手機打字說:“我還想唱出來聲呢。”
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