在今年10月的國家醫保目錄談判現場，有一款治療難治性癲癇的罕見病用藥引起人們的關注，這就是首個國產氯巴佔仿製藥。
氯巴佔是一款極其小眾的孤兒藥，主要用於2歲及以上Lennox-Gastaut綜合徵（LGS）患者癲癇發作的聯合治療。
在2022年以前，國內沒有合法的氯巴佔供應。孩子家長只能以代購的方式從國外購買，代購氯巴佔的價格，一度被炒到五百甚至一千一盒。
而且，由於氯巴佔是精神類藥品，有成癮性，代購氯巴佔的行為，一度被警方認為販毒行為。
後來，在媒體和孩子家長的呼籲下，2022年6月，國家緊急批准了氯巴佔的進口，患兒家長終於能夠透過合法渠道給孩子買到救命藥。
進口氯巴佔的價格，是每片3美元。按照每天服用2片計算，患兒每天用藥成本是40多塊錢。
2022年10月22日，首個國產氯巴佔仿製藥正式上市。該藥是湖北宜昌一家藥企2017年根據國家短缺藥品目錄立項研發的。從立項到上市，企業花費了5年時間和7000萬研發費用。
這款國產仿製藥的售價非常便宜，10毫克28片僅售84元，每片僅售3元。患兒每天用藥成本僅6元。
該藥的適用人群或者說市場規模極其狹小，屬於妥妥的“孤兒藥”。根據媒體報道，目前，全國難治性癲癇患者大概有6萬人，其中被確診的患兒大概只有2萬名。
對這款售價僅僅3元1片的孤兒藥，國家醫保局表現出了超乎尋常的重視程度。這次醫保談判過程中，國家醫保局談判組組長親自出面談判，談判過程全程媒體錄影，談判結果被央視等媒體廣泛報道。
這款市場規模僅幾萬人，售價僅3元1片，企業花費5年時間和7000萬費用研發的廉價孤兒藥，在全國人民面前，遭遇了一場“靈魂砍價”。
該藥原本售價是3元1片，企業報價是2.43元，醫保局談判組長當著無數媒體面還價2.11元。企業談判代表在請示董事長後，接受了醫保局報價，雙方實現了雙向奔赴。
談判組長同時當著全國媒體的面提醒企業代表：務必保證供應，決不能因為價格太低就停止生產。
包括阿寶在內，對於醫保談判過程中的“靈魂砍價”，公眾一向都是非常支援的。
比如之前醫保談判中，國家醫保局頂著巨大壓力，經過艱苦的談判，愣是將原本售價高達70萬一支的孤兒藥諾西那生鈉給打到了3萬元。
這一靈魂砍價的談判結果，甚至遠遠超出了阿寶之前最好的預期。既讓那些急需藥物救命的孩子得到救治的機會，又最大限度的節約了國家醫保資金。
諾西那生鈉談判結果出來後，包括阿寶在內，無數網友都對這一談判結果歡呼雀躍，對醫保部門和談判官員不吝讚美之詞。
那位負責和企業談判的女同志，說到動情之處，眼含熱淚希望企業繼續降價的場景，也成為中國醫療史上的一個經典時刻，令無數群眾為之動容。
面對把進口孤兒藥從70萬砍到3萬的“靈魂砍價”，包括阿寶在內，幾乎所有人都拍手叫好。
但是，對於這次把國產孤兒藥從2.43元砍到2.11元的“靈魂砍價”，很多網友並沒有了之前的那種興奮和支援。
很多人都不由得有個疑問：對一個好不容易研發上市，市場極其狹小，而且原本售價就很低的國產“孤兒藥”，有必要砍這麼狠嗎？有必要砍到連談判組長都擔心企業此後不能保證供應的程度嗎？
氯巴佔不僅是孤兒藥，而且是可能被用作毒品的精神類藥品，其生產流通管理是嚴苛的，企業需要為此承擔相當的成本和風險。
企業為了研發該藥，花費了5年時間和7000萬研發成本，在遭受這樣的“靈魂砍價”後，面對“孤兒藥”狹小的市場，企業的利潤空間還剩多少？企業需要多長時間才能收回研發成本？
如果企業的巨大投入得不到足夠且及時的經濟回報，那以後企業還有沒有投入巨大精力財力和時間研發此類救命孤兒藥的積極性？
醫保資金是老百姓的救命錢，當然要儘量省著花。但是，對積極研發救命孤兒藥的良心企業，我們多一些支援也不算亂花錢吧？難道真的要讓企業只憑情懷來做生意嗎？
面對本來價格就已經非常低廉的救命“孤兒藥”，這種
鷺鷥腿上劈精肉，蚊子腹內刳脂油的“靈魂砍價”，真的有必要嗎？
作為對比，我們來看看另一款今天同樣談判成功進入醫保採購目錄的藥品。
下面這些，都是今年順利透過醫保談判，納入醫保採購的幾個中成藥品種：
限於篇幅，我們僅僅談一下這個“通絡明目膠囊”。
通絡明目膠囊是某醫藥公司的獨家產品，該藥去年剛被批准上市，今年就無縫銜接的通過了醫保談判，被納入《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2024年）》。
除通絡明目膠囊外，該公司還有10個獨家品種在國家醫保目錄內，都是一些中成藥：通心絡片（膠囊）、參松養心膠囊、芪藶強心膠囊、連花清瘟片（膠囊、顆粒）、津力達顆粒（口服液）、養正消積膠囊、夏荔芪膠囊、連花清咳片、解鬱除煩膠囊、益腎養心安神片。
咱們把氯巴佔和這個通絡明目膠囊做一下對比：
氯巴佔，是湖北宜昌某醫藥公司的獨家藥品；通絡明目膠囊，是河北石家莊某醫藥公司的獨家產品。
氯巴佔，化學藥；通絡明目膠囊，中成藥，主要成分包括：赤芍、黃芪、女貞子、墨旱蓮、地黃、粉葛、銀杏葉、蒲黃、大黃、決明子、三七、地龍。
氯巴佔，屬於市場狹小的孤兒藥，而且是精神類藥品，生產流通銷售都需要嚴格管理。而通絡明目膠囊，其適應症是糖尿病視網膜病變，不僅患者群體數量巨大，還需要長時間服藥，其市場規模和盈利空間遠遠大於孤兒藥氯巴佔。
作為患兒急需的救命孤兒藥，氯巴佔2022年研發成功，2024年才透過談判進入醫保目錄；而通絡明目膠囊2023年研發成功，今年就無縫銜接進入了醫保目錄。
氯巴佔研發，企業用了5年時間，投入研發成本7000萬；通絡明目膠囊研發時間和成本不詳。
氯巴佔談判後每片單價2.11元，患者每天吃2片，醫保資金每天為每位患者支付4.22元；通絡明目膠囊談判後每片單價2.17元，每天3次，每次4片，醫保資金需要每天為每位患者支付26.04元。
氯巴佔適用患者數量極小，目前，全國難治性癲癇患者大概有6萬人，其中被確診的患兒大概只有2萬名；而通絡明目膠囊適用群體極其龐大，據報道，中國現有糖網患者3700萬人，而該藥需連服12周。
阿寶很好奇，這款去年上市的新藥，是如何快速無縫銜接進入國家醫保的？要知道，這可是當初氯巴佔都沒做到的事情。臨床醫生和糖網患者對這款剛剛上市藥物的需求，難道比當年的Lennox-Gastaut綜合徵（LGS）患兒家長還迫切嗎？
這種預期銷量和醫保資金支出遠遠超過氯巴佔這種救命孤兒藥的中成藥，這種將來可能每年耗費醫保資金幾十億甚至上百億的中成藥，是誰談的？有沒有經過氯巴佔那樣的靈魂砍價？有沒有和氯巴佔談判那樣被媒體全程拍攝監督？
能不能把談判過程公佈出來，讓阿寶和網友們一起學習一下？
對真正救命的孤兒藥，這樣的“靈魂砍價”，真的有必要嗎？
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