查出塵肺病十多年後，高春現決定結束自己的生命，拔掉了氧氣管。臥床五年，漫長的時間裡，疾病一點點摧毀了人，他失去自理能力，無法行動，離不開房間，靠呼吸機和製氧機維持生命，毫無生活質量可言。最後時刻，他瘦得只剩下皮包骨。
還好有詩。在無數個痛苦的時刻，他寫詩，記錄下一些難眠的夜晚、無言的傷愁、孤獨的佳節，複雜的心緒，拼湊起一個絕望的病人最後的生命軌跡。
文｜魏曉涵
編輯｜王珊瑚
本文來源公眾號極晝工作室（media-fox）
氧氣管
一根氧繩系餘生/吊著一顆生死命/串起多少痛與難/傷愁訴於誰人聽。
——《氧命之傷》
那根維繫著生命的氧氣管被拔下，在一個無人知曉的清晨。
早上5點半左右，妻子出門去食品廠幹活，留高春現獨自在家。他像往常一樣，吃過豆奶粉和雞蛋混合的早飯。他吃飯不多，通常吃完就難受，要爬到炕沿上，頭朝下，花兩個小時，把喉嚨裡的痰排出來。這天例外，早上5:53分，他在朋友圈留下了一封絕筆信。
在鄭州的兒子高良昱早上9點趕到老家登封的村裡。父親就躺在那，面容安詳，看不出痛苦或掙扎過的痕跡。碗還在床邊的桌子上，沒來得及往外端。
一切發生得突然。即便那個早上，高良昱和妻子收到父親發來的手機、微信、支付寶密碼，也沒真往那方面想。過去一兩年，類似情況發生過好幾次，「不行了」，父親難受的時候就會發密碼，有時候也發到家族群。叔伯、姑姑就去老家看他，勸慰他。
製氧機的聲音也安靜了。過去許多年，「砰噠、砰噠」的聲響24小時籠罩在家裡。從2018年開始，他就離不開製氧機了，塵肺病公益組織捐助過兩臺，後來病情加重，3升的製氧機不夠用，家裡自費換了一臺5升的，後來買了另一臺備用。
製氧機的管道連線著生命，一刻也不敢怠慢。一有問題，他就趕緊叫兒子回來修，一定要幾臺都是好的。村裡有幾天修路，會停電四五個小時，他就讓家人備了一臺發電機，今年8月，讓家人又買了一臺製氧機。
「我感覺他很怕。」高良昱無從得知，是什麼在這個冬天，推了他一把，讓他做出這個決定。
也不是毫無預期。最近一兩年父親的日子尤其難熬，他都看在眼裡。以前呼吸機只是晚上用，白天吃過飯戴一會兒，因為消化需要氧氣；到了去年，白天也停不了，吃飯的時候就把面罩取下來，吃一口，再戴上。
大概加重的病情又增加了心理壓力，他猜測。從去年開始，父親常常睡不著，讓他買精神類的藥物。
化痰的、霧化的、潤腸道的、精神類的，大大小小的藥丸一併吞下。那些藥真的有用嗎？高良昱也不知道，他也不干預。父親脾氣不算好，總有很多自己的想法。到了生命後期，他是沉默的，很多時候獨自在房間裡，不怎麼和家裡人說話。
臨走那天，他在家族群留下了最後一句話，「能不火化儘量不火化，能省則省，席捲也中，拜託」。
收拾遺物的時候，高良昱拿到他的手機，開啟抖音和微信朋友圈，意外發現了一個秘密——
臥病在床的這些年，父親寫詩。幾十首詩，寫氧氣管、藥，寫春日、秋天、端午、臘月，也寫感激、命運多舛、人生不公。每一首都給了他巨大的衝擊。這些詩父親生前從未向家人言說過，他遮蔽了他們，將家人隔絕在血淋淋的痛苦之外。
詩
冰封數九，雪鬧寒月，風折離枝驚損。淺陽外，舌雀生孤，更亂一廂悲音。望嘆逝華，幽然難棄，何顯長林三春。
歲末入年，冬梅芳心，空掛輕縷浮雲。人煙處，非暄既沉，問取愁味誰品！紅塵思長，驀然夕陽。寒霜幾許照人！
——2024/1/16《臘月》
那些詩，有時候一個月兩三首，有時候一週一兩首，斷斷續續發了很多。有的大概寫在熱鬧的節日，有的大概寫在睡不著的深夜，有時是春天，有時是秋天，平仄押韻，每一個字都仔細推敲過。這些是高良昱後來，從詩句裡一點點猜測的，他沒有見過父親寫詩的樣子。
病友見過他的詩。朋友圈有詩，還有的單獨發在了病友群。群裡他時常展現出樂觀的樣子，用自己的經驗答疑解惑——用什麼藥、注意血氧、製氧機怎麼清理等等。有人在群裡傾訴病痛折磨，家裡不順心的事，工傷賠償打官司，說些不樂觀的話，他經常安慰別人，教人寬心，讓他們好好生活。
很多人沒想過他最終的選擇，張海超也是。500人的病友群是他建的，這位因為「開胸驗肺」被熟知的塵肺病人，後來加入公益組織，一直在探訪其他塵肺病人。2016年前後，他第一次在醫院見到高春現，後來幫他牽線捐贈製氧機。
他對高春現印象深刻。醫院裡臥床的病人離不開氧氣管，大小便都在床上。高春現不一樣，堅持要自己上廁所。他的氧氣管接得很長，十來米，氧流量會降低。偶然碰見他去一次，「挺嚇人的，憋得都快上不來氣了」。
張海超去探望高春現。講述者供圖
2013年，52歲的高春現查出塵肺病，已經是三期病變，屬於晚期。塵肺病是在附近的礦山上開採石頭的時候染上的。他過去對媒體回憶，從小窮怕了，就想著多賺點錢，十幾年辛辛苦苦家裡好不容易蓋起兩層小樓，卻不知道會傷害身體。
高春現所在的村，和他一樣開採石頭的不少，七八個塵肺病人，現在已經三四個不在人世了。確診後，一開始還能出去乾點輕的活兒，後來只能回家種地，再後來沒法自己走路了，一發病，妻子就揹著他去醫院，再後來，走路也喘，只能插上氧氣、戴上呼吸機，困在房間裡。
詩歌記錄下他的痛，代替他向世界發出微弱的訊號。張海超在朋友圈看到他發的詩，偶爾點個贊，留個言問候一下，發發訊息，最近天冷了，你身體怎麼樣，在用什麼藥？他為張海超寫過詩，「舉善拎起失魂心，患生安有負恩憶。」極其慎重地，用毛筆寫在長長的、漂亮的卷軸上，家裡還留下了兩三張不滿意的廢稿。
寫給張海超的詩 講述者供圖
他寫得一手漂亮的毛筆字，家人和鄰居都知道。他是村裡少有讀過高中的人，誰家有什麼喜事，或是逢年過節，就找他寫喜字、寫對聯，他很樂意幫忙。「他是個有奉獻精神的人」，高良昱記得，以前誰家需要做傢俱，做過木工的父親也會免費給別人幫忙。
最近兩三年，寫東西也吃力，村裡人知道他的病情，也就沒人找他了。他難免生出一些低落的情緒，跟人提起，可能人家覺得結婚是辦喜事，自己生病，多少會有點介意。
高良昱覺得，父親肯定是失落的，他是一個情感太豐富的人，膽子小，心又很細，寫字一絲不苟，以前做木工活、種地的時候也是。臥病在床之後，家裡牆皮掉了，他還一定讓兒子拍照片給他，按照他的意思來做。
他逐漸失去生活能力，也在喪失對生活的掌控權。他和張海超聊起，當年一起讀高中的同學，有的已經當上幹部了，他感嘆，當年就想著先乾點體力活，等家裡條件稍微好一點再說，誰知命運滑向了不可預知的方向。
「在我看來他挺孤獨的。」張海超說。
高春現發在朋友圈的詩 述者供圖
攝像頭
孤戚一窗聞，倚床多少恨。遞來蛩聲遲，常是月憐人。
——2024/9/9《倚床恨》
所有的活動都在這個不足十平米的小房間，吃飯是妻子端進去，上廁所也是房間裡解決。他始終一個人待著，白天妻子很早就要出去工作，快晚上才回家。兒子女兒都在鄭州，各自成家了，兒子每週能回來一次，女兒一個月一次。「只有呼吸機陪我」，他曾這樣對病友說。
2019年，因為肺大泡破裂，高春現被送去搶救，出院的時候只有79斤，自那之後只能吃麵條、米湯、青菜。「我已經死過一次了」，他曾這樣形容。對塵肺病人來說，做肺移植手術是獲得新生活的路徑，但對高春現來說並不現實，他瘦弱的身體不支援。
三四年了，除了偶爾去醫院，高春現一直困在這張小小的單人床上，因為仰臥難受，他長時間保持坐姿，頭墊在胳膊上就睡著了。唯一的活動是看手機，換了三四部，有緊急情況就靠床頭的呼叫器。
最後一次出房間大概是前年夏天。他戴著長長的氧氣管，偶爾在家門口的院子裡轉轉，坐著看看。一開始兒子給他買過一臺老年代步車，開了兩年，後來也開不了了。去年張海超找朋友弄來一把輪椅，直到他去世，也沒有派上用場。高春現離不開氧氣，也離不開呼吸機，輪椅無法載著他的製氧機一起出門。
生前最後的日子，高春現離不開氧氣，也離不開呼吸機。講述者供圖
他的心願所有家人都知道——出去看看，曾經幹活的地方，或者走走親戚之類的。像是房間裡的大象，沒有人說，他自己也不提。「咫尺天涯的感覺」，兒子高良昱感傷道。
這個心願變成了幾個監控攝像頭，他讓兒子裝在家裡，還有院牆外邊。牆外那個正對著村口的衚衕，夏天吃飯的時候，鄰居們會搬著凳子，坐在那聊一會兒。他就對著手機，看著攝像頭裡的畫面，聽他們聊天，看著人來人往。
除了家人，很久沒有別的人來看過他，幾乎不和人說話，是他生活的常態。高良昱說，家裡的事儘量不讓他參與，他一參與就心急，話說多了就影響呼吸。危急的時候，他一度「怨過家人救我，不如西去，免得受罪」。
孤獨的、痛苦的、傷感的情緒，他藏起來，都放在詩裡——
「痛苦與藥苦，味未難釋，卻總以淚水伴咽」
「三餐可無一食，一日不可無藥」
「幾年病侵身似囚，孤憐只為歲月愁酬」
和這個不常被想起的疾病一樣，許多塵肺病人也被遺忘了。張海超等來了肺移植手術，依舊需要每天備著好幾種藥物出門。更多的是像高春現一樣的病友，用製氧機維持生命，迫不得已在等待最後那一天，有人瘦到胸腔塌陷了。
死亡發生得猝不及防，張海超探訪過一個塵肺病人，下午4點離開的時候，還能在病房門口送別，兩個多小時後，家屬發來訊息，人沒了。
自己拔掉氧氣管的塵肺病人，高春現不是第一個。「到塵肺病後期，他要承受身體上帶來的折磨，呼吸困難，戴氧氣生活質量低，不光這些，還有巨大的精神壓力和經濟壓力。」求生欲的崩塌或許就在一瞬間。
他在病友群表達過對兒女的愧疚，「我病十多年，一雙兒女從無怨言…兒女有苦也不言，他們也不易，也承載著額外的苦與痛，虧了他們了…..!」
高春現和病友們在群裡互動。講述者供圖
他也說過對不起妻子。生病這些年，家裡比較拮据，她就去附近的食品廠做豆腐串。早上六點上班，每天工作12個小時。好幾年時間，他一直想給家裡申請低保，「這樣我壓力能小一點」，他曾這樣說。
直到他去世，因為兒子有工作，這筆錢也沒有申請下來。高良昱想，或許對父親來說，也算是一種解脫。
紀念
親朋好友，永別了，虧了家人的關心，再不煩你們了，再不受罪了，如有來世再報恩吧。
——2024/12/2 05:53 遺言
高春現走的頭七，狹窄的小房間已經清空了，剩下一張他的黑白遺照。幾臺製氧機靜靜地排列在家門口，等待新的主人。一臺製氧機的轉移，通常意味著一個塵肺病人的離開。
一家人決定把這些機器捐出去，「之前爸爸得到過別人的幫助，把這些機器捐出去，可能會幫助到其他一些病友。」
高春現留下的製氧機，三臺能正常使用的製氧機分別捐給了三名患者。講述者供圖
他留下的東西不多，除了這些機器，沒吃完的藥，還有一些書。那是幾十年前，他讀高中時候的課本，一直不讓賣。
前幾年，張海超發現高春現寫得一手好字，「在塵肺群體裡算是人才了」。他聯絡了一位在鄭州的影片創作者，想著等老高哪天身體好一點了，讓他寫點什麼，給他拍下來記錄一下。要麼對方時間不湊巧，要麼老高身體不適，現在不會再有機會了，他想想，還是挺遺憾的。
回憶起父親生前的點滴，高良昱止不住哭泣，「爸爸離去了，還有人願意聽他的故事，挺好。」那些詩幫父親記錄下生命和疾病的軌跡，他沒有勇氣看完。他準備把這些詩抄下來，記到本子上，為他留下一些紀念。
本文轉載自【極晝工作室】
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