最近我接受了 OMNI 中文頻道的採訪時談兩個話題：1）司美格魯肽（Semaglutide， 商品名 Ozempic）可能增加某些視力疾病的風險 (下面影片開始到4:20分鐘）； 2）妥瑞（Tourette） 綜合徵（4:20分鐘以後）。
第一個話題大家比較熟悉，而第二個話題則相對陌生。
Tourette 綜合徵（Tourette Syndrome，簡稱TS），是一種在華人社群中知之甚少、但越來越引起關注的神經發育障礙。這種慢性神經系統疾病起於兒童或青少年時期的，表現為不自主的、重複性的動作和發聲（即“抽動”），例如頻繁眨眼、清嗓、突然叫喊等。這些行為常被誤解為“調皮”或“沒有家教”，從而導致患者受到責備、排斥甚至欺凌。
然而，Tourette 綜合徵是一種醫學狀況，不是行為問題。如果孩子出現類似症狀，家長應及時尋求專業醫療評估，而非簡單懲罰。
用勇氣改變命運的華裔女孩
Jenova Lin
圖片來自 https://www.youtube.com/watch?v=aE5Vor2dTPY 截圖
在我瞭解妥瑞綜合徵（Tourette Syndrome）的過程中，我被一位女孩深深打動。她叫 Jenova Lin，是來自萬錦市的年輕華裔代表。。
不久前，在一次由北美華人健康舉辦的公益活動中，我注意到她的身影——文靜清秀、神情專注。當她主動走到我面前輕聲說：“我有 disability”時，我一時有些遲疑。但隨著交談的展開，她向我坦誠講述了自己患有妥瑞綜合徵的經歷，以及如何透過公眾演講、媒體採訪和社群倡導，努力讓更多人瞭解這種常被誤解的神經發育障礙，減少偏見，爭取包容。
Jenova在 2018 年被確診為TS。確診初期，她曾因“與眾不同”而在校園中遭遇欺凌。但她並未因此退縮，反而選擇站出來，講述自己的故事，倡導接納與理解，積極參與反欺凌公益活動，併為加拿大妥瑞協會籌款宣傳。她的勇氣讓我動容，也讓我意識到，在我們的社群中，還有許多像她一樣的年輕人，正用真實與行動為群體發聲，默默改變著社會的認知與態度。
她的事蹟曾被 CityNews報道（影片連結https://www.youtube.com/watch?v=aE5Vor2dTPY），她本人也成為約克區組織品格社群（Character Community）播客的首期嘉賓。在節目中，Jenova 回顧了自己的成長曆程，分享瞭如何將困境轉化為力量，鼓勵更多青少年正視自己的獨特性。該播客現已上線，並將在各大平臺每月更新兩期，影片版本可在該組織的 YouTube 頻道觀看。
“她展現了極大的勇氣和堅強，開始在社群學校和各類活動中分享自己的故事。”——Character Community 新聞稿
“這項由安大略省三葉草基金支援的專案，幫助我們為約克區的青少年提供品格發展與社群支援，引導他們跨越障礙、做出正向選擇，併成長為社群領袖。”——Character Community 執行主任 Susanne Cappuccitti
為什麼要關注 Tourette Syndrome
TS不僅是一種生理上的挑戰，更是心理和社會層面的考驗：
-
孩子可能在學校被孤立或誤解，影響自尊心和社交能力；
-
頻繁的抽動行為可能干擾課堂表現和學習；
-
長期壓力可能導致焦慮、抑鬱等心理問題。
但如果我們像Jenova一樣學會勇敢，也像她所倡導的那樣用理解與支援去面對，就能幫助這一群體更好地融入社會。
另一個聲音
Baylen 的故事
在北美，還有更多像 Jenova 一樣的倡導者。例如：Baylen Dupree，一位來自美國的年輕女性，也因妥瑞綜合徵被廣泛關注。她從小就出現抽動症狀，但直到接近 18 歲才被正式確診。面對網路上的誤解與惡意評論，她沒有退縮，而是選擇站出來，為更多患者爭取理解與尊重。
她在 TikTok 和 Instagram 等平臺積極科普妥瑞綜合徵，分享生活點滴，贏得了數百萬網友的支援。2025 年，她在 TLC 頻道推出了個人紀錄片節目《Baylen Out Loud》，真實記錄了她如何在頻繁抽動的影響下，依然積極生活、勇敢追夢。
從最初的困惑與低谷，到如今成為全球TS倡導的重要人物，Baylen 的故事不僅提升了公眾對該病的認知，也為無數經歷相似困境的人帶來了希望與力量。
結語
如果您的孩子表現出不自主的動作或發聲，請不要急於斥責。早期識別並尋求專業幫助，遠比壓抑症狀或否認問題來得重要。每一個孩子的獨特之處，都值得被溫柔以待。
本文作者：P. Wang
其它文章推薦：
《北美華人健康》，是加拿大正式註冊的非營利機構（Centre for New Immigrant Wellbeing， CNIW），主要功能板塊包括：社群服務教育、國際醫學科研與教學交流、及醫學科普。北美華人健康致力於發表優質的醫學科普文章，幫公眾提升對健康知識的認知。除科普編輯部，北美華人健康還擁有一支強大的專家團隊：由幾十位來自加拿大、美國及中國知名大學或醫療機構教授及醫學科研人員組成的健康專家隊伍，對平臺發表的科普內容進行審閱，保障文章的質量和資料的真實性。官方網站為：www.cniw.org。投稿請傳送到：[email protected]。
關注我們獲得更多內容