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來自美國的Victoria LaBrie，才30歲，就已經是5個孩子的母親了。
只是不太幸運，這5個孩子分別患有不同疾病：6歲的雙胞胎女兒和4歲的兒子患有自閉症，14歲的養女則患有注意缺陷與多動障礙（ADHD）。
去年12月，家裡剛迎來了小女兒Hazel，結果一出生就又發現了問題 —— 她永遠瞪著一雙大眼睛，無法眨眼，也做不了其他表情……
（Victoria和雙胞胎女兒）
早在懷孕期間，Victoria和丈夫就注意到Hazel有些不同，超聲波影像顯示，她的雙眼似乎是睜著的，不過當時夫妻倆只覺得很可愛。直到Hazel出生的那天，他們才發現不對勁……
女兒長相確實可愛，五官精緻，皮膚白皙透亮，一雙眼睛又大又圓，所有人都誇她長得像洋娃娃。
可問題是，她的面部也像洋娃娃一樣僵硬，做不了表情，一出生雙眼就睜得大大的，無法眨眼，“就像一隻小貓頭鷹”。
（Hazel似乎一直睜著眼）
兩週後，腦部核磁共振掃描結果顯示，原來她是患上了一種極其罕見的疾病 —— 莫比烏斯綜合徵（Moebius syndrome）。
這是一種先天性神經系統疾病，導致患者控制面部表情和眼睛橫向運動的肌肉無力或癱瘓，患者通常無法微笑、皺眉、眨眼或吮吸，某些情況下可能隻影響面部的一側。
而Hazel的表現為：只有下唇左側有些許活動能力，臉部其他部位完全無法動彈，也無法眨眼，眼睛只能上下移動，無法左右轉動。
（小女兒Hazel）
還沒來得及感受新生命到來的喜悅，Victoria和丈夫就陷入崩潰情緒……
“得知診斷結果時，一開始我非常崩潰，想到女兒可能永遠無法真正地微笑。”
“我之前從沒聽說過這種疾病，所以感到非常迷茫。”
但Victoria很快便重新振作了起來。她想起第一次得知兒女患有自閉症時，同樣消沉了好一陣子，後來終究還是要學會面對現實，承擔起父母應有的責任，專注於尋找各種治療方法幫助孩子們。
這次也是一樣，她下定決心要盡一切努力，讓Hazel儘可能生活得幸福美好，最基本的付出是，每天她都要手動幫Hazel合上雙眼，好讓她休息，每隔一到兩個小時還要為她塗抹眼膏，增加潤滑程度、防止角膜受損。
（母女倆的合照）
溝通交流同樣是個難題，畢竟嬰兒不會說話，都是靠微笑和麵部表情等與他人建立聯絡。
好在Victoria克服了這一問題。也算得益於和自閉症兒女相處的經驗吧，她早已習慣了去理解情緒表達困難的孩子，目前也已經學會了透過眼神交流和微妙的身體語言來解讀Hazel的情緒。
“我能透過她的眼神和動作讀懂她的情緒，我能感受到她的快樂。
“她現在好像開始會咯咯笑了，當然這很難分辨，因為她的面部沒有表現，你只能從她的狀態中感受到她很放鬆，也很開心。
（小女兒Hazel）
她期待著未來某天Hazel能開口說話，但不對她的情緒表達能力做任何期待：
“對於有殘疾的孩子，你唯一想的就是如何讓她們當下過得開心，我不想說自己擔心她的未來 —— 我知道無論未來遇到什麼挑戰，我們都只能一天一天來應對。”
（小女兒Hazel）
為了提高父母對這種疾病的認知，Victoria在TikTok上分享了很對關於Hazel的影片，沒想到引發了廣泛關注，相關影片累積點選量超過了2400萬。
不會眨眼的“真人版娃娃”Hazel隨之走紅，並收到了很多暖心的祝福：
“我曾愛過一個患有莫比烏斯綜合徵的男人……人生目標、時間安排與性格差異讓我們漸行漸遠，但他的病症自始至終都不是我們分開的原因。她一定會取得非凡的成就，並被人深深愛著。”
（來自tiktok評論區）
也有一些患者家屬跟Victoria交流了治療方式，或許等Hazel再大一些，能嘗試新的治療方案……
ref：
https://www.the-independent.com/life-style/health-and-families/moebius-syndrome-baby-cause-treatment-symptoms-b2736269.html
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