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（本文部分圖片略驚悚，謹慎觀看！！！）
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像吸血鬼一樣，來自巴西的Karine de Souza，從小就見不得陽光。
（小時候的Karine de Souza）
三歲那年，她被診斷出了一種罕見的皮膚病 —— 色素性幹皮症（Xeroderma Pigmentosum）。
這是一種因基因突變所導致的常染色體隱性遺傳病，患者的身體難以修復紫外線造成的損傷，對陽光異常敏感，極易曬傷，皮膚會變得乾燥且色素異常，罹患皮膚癌的風險也會大幅增加，遺憾的是，目前尚無根治方法……
為了保護自己，Karine每兩個小時就要全身塗抹一次高指數防曬霜，哪怕躲在家裡拉上窗簾也不敢偷懶，只有晚上或下雨天時，才能出門去看醫生。
可即便如此，也逃不開無處不在的陽光。她的皮膚被曬得乾癟長斑，渾身上下彷彿包裹著一層腐爛的死皮，身上還有很多地方因被陽光照射而發生病變，為切除這些部分，她已經接受了219次手術，連帶著下唇和部分鼻子也被切掉。
除此之外，她的視力也受到影響，左眼已無法視物，右眼正透過眼藥水來治療。
（Karine de Souza，34歲）
可怕的疾病讓原本美麗的Karine，外表變得駭人。
她因此被人排斥霸凌，每次出門，路人們都會與她保持距離，用厭惡的眼神盯著她看，有些無禮的人還會罵她是殭屍、怪物、畸形兒。
常年遭人欺負嘲笑，Karine一度十分憎恨命運，不明白為何偏偏是自己患上這種病，感覺成了社會的棄兒。
好在她的核心穩定強大，糾結過後，終於意識到病情並不能定義自己，這就是她的人生。
“現在我已經學會一笑了之，我知道問題不在我身上，而在其他人身上。他們的評判其實是個人內心的投射，而不是對我的真實評價。”
“我接受現在的自己，我很開心……要快樂、要微笑，因為人生只有一次。”
想通了這點後，她開始敢於接觸外界、大方展示自己，令人驚喜的是，這份樂觀積極的態度，還幫她收穫了一段愛情……
（Karine de Souza）
2017年，她在社交媒體上認識了一位名叫Edmilson的男子。兩人相談甚歡，聽到Karine的遭遇，Edmilson表示十分敬佩，愛上了她的堅強。互通心意後，兩人成為了男女朋友。
Karine曾以為永遠也找不到愛情，現在卻有人透過外貌看到了她的本質，她內心充滿喜悅，像所有普通情侶那樣，也迫不及待地在網上分享了交往日常、曬曬合照，結果收到的卻是鋪天蓋地的質疑和嘲笑……
根本沒人相信他倆是真愛，不少人懷疑Edmilson另有所圖，說Karine是他的“糖媽”，多半就是圖錢。
儘管遭遇種種非議，Edmilson並未退卻，而是繼續陪在Karine身邊，打算用時間證明自己的愛不摻雜質。
終於，這份感情抵擋住了外界的流言蜚語，兩人於2021年步入婚姻。
（Karine和Edmilson結婚了）
結婚以後，Edmilson盡全力幫Karine減輕病痛，避免她被陽光照射，每次Karine要做手術，他也都陪伴左右。
有一次，Karine的肺部又長了兩個結節，背部也有新的病變，全部都需要切除。結果在治療背部時，醫生意外發現她已經懷孕了……
連Karine自己都沒發覺，驚訝過後，喜悅湧上心頭，她早就夢想著和Edmilson擁有自己的孩子，可當她把這個訊息分享到網上時，迎來的卻又是眾多負面評論。
很多網友都說她不應該生孩子，說不定會把疾病遺傳下去，是一種不負責任的行為。
起初Karine二人也很擔心，色素性幹皮症確實具有遺傳性，直到醫生明確告知，她的孩子患病的機率非常小，還不到百分之一。
因為那是隱性遺傳病，除非Edmilson也患有相同疾病，或者他和Karine有血緣關係，才會遺傳給孩子。
這下夫妻倆終於放心，他們留下了這個孩子，後續懷孕過程非常順利，2023年1月，他們如願迎來了一個健康的女兒 —— Zaya。
（女兒Zaya）
可即便Zaya健康成長，網友的反對聲仍不斷湧現。
這次的觀點是，Karine的外貌太可怕，女兒會因此感到恐懼、害怕她，還有人直說Karine根本不該活在這個世界上。
對此，Karine終於做出了回應：
“我不認為我生孩子是不負責任的行為。擁有孩子、建立家庭是我們的夢想。我相信每一個夢想都值得追求，無論你正遭遇著什麼樣的困難或處境。”
“能成為Zaya的媽媽，我覺得自己是世界上最幸福的女人。我想告訴大家，每個人都有權利去實現自己的夢想，追求幸福，去創造屬於自己的生活。”
Edmilson也力挺妻子：
“我覺得很幸運，Zaya能有一個像Karine這樣的媽媽。她的媽媽堅強、有毅力、是一位戰士，Zaya真的很幸運。”
（女兒Zaya）
漸漸地，越來越多網友站在了Karine這邊。
其實顧慮依舊存在，Zaya會不會因為母親的病情遭受歧視，又會不會過早肩負起照顧母親的責任……可最終，一切都被Karine的堅強樂觀所打消。
就像一位網友說的：“在這個世界上，沒有什麼比擁有積極心態更美好的。”
Karine或許會給Zaya帶去些麻煩，但同時，也會把自己寶貴的、為人稱讚的品質傳遞給她。
或許對於孩子的成長，這才是最重要的。
ref：
https://www.dailymail.co.uk/femail/parenting/article-14828011/mother-rare-skin-disease-defends-decision-baby.html
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