

我們的日常視野裡似乎很少出現患有孤獨症的小朋友。他們也許在康復機構裡接受教育,或者只能整日待在家裡,我們不知道他們怎樣交朋友,怎樣長大,怎樣融入社會。然而,在一位母親徐靜的短影片賬號裡,人們可以看到患有孤獨症的小朋友王小樹正在南京的一所普通的小學就讀,他像正常的小孩一樣讀課文、做作業,甚至和母親撒謊“身體不舒服不想上學”,他有很多關心他、愛護他的朋友,朋友會在他聽到做操的聲音難受時,扶著他的肩膀帶他轉圈,也會在他體育課的時候拉起他的手一起奔跑,感受風吹拂過面頰。
文|劉陽
編輯 | 荊欣雨
出品 | 騰訊新聞 穀雨工作室

“他沒有這個本能”
上午八點零九分是南京市曉莊小學的早讀時間,這天,二年級四班的孩子們正在讀前一天學的課文《小馬過河》,“河水既不像老牛說得那樣淺,也不像松鼠說得那樣深”。這個年紀的孩子讀起書來十分賣力,同學之間像在進行嗓門比拼。和往常一樣,王嘉樹遲到了,他在靠門邊一排的最後一個座位坐下,拿出課本平鋪在桌上,嘴巴沒有做出讀書的動作——儘管前一天晚上,母親已經帶著他讀過好幾遍了。
他缺乏自信。
今年的六月五號,王嘉樹剛過完了九歲生日。他在南京市曉莊小學文濬分校念二年級,比班裡的大部分男孩子高出半個頭,家裡人和同學們都叫他小樹。一眼看上去,小樹和其他同齡男孩子沒什麼區別,不愛上學,平日起床都垂頭喪氣,套上常穿的白色襯衫和灰色運動褲後,早飯吃兩顆紅薯、一個蛋卷,喝一杯牛奶,吃完嘴角還沾著細碎的紅薯渣。
他滑板滑得很好,左手護在胸前,腳一蹬,穩穩滑開幾米遠,母親徐靜要騎腳踏車才能追上他。他數學題做得很快,母親把一些解題過程發在網上,網友誇他,比家裡三年級的孩子天分高。他還和同齡孩子一樣有點挑食,午飯回家,奶奶做了燒雞、油麥菜和絲瓜湯,母親買回來烤鴨和素什錦,但他只願意吃土豆。
要再走近一點,你才會發現這是個不一樣的孩子。他很少直視別人。我來家裡拜訪,小樹飛快地躲進房間裡,時不時又回到客廳走動,趴在窗戶邊上,我和他說話,他不應,但總是笑嘻嘻。出門前,母親分給他一塊麵包,他吃到一半,突然喂到面前的我嘴邊。以前滑滑板時,小區的小路上有一個小方塊,他每次路過都要踩一下,前面的樹撞過一次後,再路過也要主動撞,彷彿一種“強迫症”。
上音樂課時,他坐在班級的末尾,眼睛盯著教室右邊的鏡子發呆。老師在教小鼓“咚咚咚”,他捂住耳朵,嘴裡在唱“啦啦啦”。

小樹對聲音非常敏感。學校的上課鈴是輕柔的鋼琴曲《卡農》,他聽見了也要捂耳朵。走在路上,一些普通人難以察覺的背景音,小樹也總是敏銳地識別。這種感受對於常人來說可能難以想象,凱西·沃默在《連線孤獨症》中有相關的表述:“像許多其他孤獨症人士一樣,我的聽力極其敏感。響亮的警笛聲對我來說簡直難以忍受。如果我不捂住耳朵,我的牙齒和骨頭都會感到疼痛。”
沒錯,小樹是一位孤獨症小朋友。不止是聽覺,他在觸覺、嗅覺、味覺方面,甚至在對日常事物的秩序上都更為敏感。徐靜帶小樹吃燒餅,每次老闆都會切開之後再刷一下醬。上一次,老闆先刷了醬才切開,“小樹一下就爆掉了”。他在攤子前突然發脾氣,回到家也一直拿著燒餅要徐靜還給老闆,哭了一個多小時。
徐靜解釋,當時小樹還處在秩序敏感期(孤獨症孩子的秩序敏感期往往比普通孩子要長,有的伴隨終身),在他的認知裡,燒餅就是應該先切開再刷醬,老闆第二次的程式打破了他的固有認知,“就是很小的一件事,那個點你沒按他的程式來,他就會很(崩潰)”。
按凱西·沃默的說法,“這個社會並不是為像我這樣的人設計的”。這並不是說大家對“特殊人群”存在歧視,而是說,在我們所生活的環境,語言、行為、教育、思考方式等等,都是按“普通人”的習慣所創造的。至於孤獨症譜系障礙人士,他們的“出廠設定”可能是另一套“編碼”。
擁有另一套編碼的小樹沒有就讀專為孤獨症孩子開辦的特殊學校,而是在南京市的一所實行融合教育的普通小學就讀。融合教育的理念最初在1994年的《薩拉曼卡宣言》中正式提出,為的是在普通教育系統中滿足具有特殊教育需要的兒童、青年和成人的教育需求。《薩拉曼卡宣言》生效之後,世界各國都制定了許多政策。而在中國,融合教育多年來的主要形式是“隨班就讀”。2015年,我國教育部公佈了37個國家第一批特殊教育改革實驗區,重點就“加強殘障兒童少年隨班就讀工作”開展實驗,南京市就是其中之一。
小樹上幼兒園以後,徐靜開始在短影片平臺上分享小樹在學校的日常,至今已有超過20多萬的粉絲。透過她的影片,人們可以感受到融合教育的巨大意義。有一次,班上播放室內操的影片,大家要跟著影片做操,小樹聽到影片聲音難受,捂起耳朵,前桌的小女孩兒見了,就扶著小樹的肩膀帶他轉圈,舉起他的手一起伸展。在她的帶動下,小樹也笨拙地做起了操來,最後,他放下了捂耳朵的手,在音樂中擺動得很開心。評論區一位師範專業的粉絲評論:“一棵樹搖動另一棵樹”。
甚至有家長在影片下留言說:“希望班裡能有一個小樹這樣的小孩,能夠提前讓孩子知道世界的不一樣。”

“他自己感受到的東西才是自己的”
徐靜對我介紹自己叫“徐女士”,但在學校裡,大家叫她“小樹媽媽”,簡稱“樹媽”,也有淘氣的孩子直接喊她“媽媽”。跟小樹同組的女孩小楊總是在課間的時候抱住她。小楊說:“欺負小樹罰1000,欺負小樹媽媽罰5萬。”
在擁有一個患孤獨症的小孩之前,別人喊她“大臉”或是“靜靜”。她喜歡買衣服、包包和化妝品,經常在社交媒體上分享穿搭自拍。她泡健身房,吃減脂餐,練馬甲線。還準備去考健身教練證。她有一份喜歡的工作,收入也還不錯。
事情是從小樹兩歲那年開始不對的。當時,一家三口在遊樂場玩海洋球,徐靜發現,其他小孩要麼會跟父母互動,要麼能跟其他小孩玩到一塊兒。只有小樹,一個人坐在那裡,把球整整齊齊地碼了一排又一排。
“就在那一刻,‘孤獨症’這三個字潛意識裡在拼命地提醒我。”徐靜被自己了嚇一跳,不知道為什麼會有這樣的想法。她在手機一查,十條症狀,小樹中了九條,“糟了,他可能是(孤獨症)。”小樹爸爸覺得不一定,“男孩有時候可能發育晚了”。但徐靜說:“他不是發育晚的問題,他已經比同齡人晚很多了。兩歲多的小孩已經能叭叭地說很多話了,他是一個字都不會講。”徐靜在家教了三個月的“再見”,小樹說不出來。

沒過多久,小樹在北京大學第六醫院確診了高功能孤獨症(通常是智力受到損害較輕、語言能力較好的孩子)。自此,徐靜自己的時間被大大剝奪了。有時她下了班還去健身房,練得晚了,回家發現小樹還在等她不肯睡覺。十一點,徐靜推開房門,小樹立馬從床上跳起來,拉著她往床上去。徐靜給小樹拍背,拍了幾分鐘他就呼呼大睡,“後來聽他爸爸說,之前哭了半個小時,嘴裡喊著媽媽”。她內疚,“沒辦法100%把自己的時間給小樹”。但她也心疼自己,“每天只有孩子睡著後的時間才是自己的”,“這種日子一眼看不到盡頭”。她在微博裡寫,好想回到單身的時候,想幹嘛就幹嘛。
起初,母子倆沒有辦法溝通。小樹吃完飯突然開始摳喉嚨,是不是吞了魚刺?小樹說不出。怎麼刷完牙嘴巴還有口氣?是牙根斷了,小樹只能忍著,徐靜過了快十天才察覺。上課學假裝遊戲,小樹不理解“假裝”是什麼意思,一臉疑惑地看著徐靜假裝喝水梳頭髮,“彷彿我是個弱智”。
一直到今天,小樹說話也還是一個字一個字地往外蹦,很多時候氣比聲大。腳踏車的發音,從小樹嘴裡說出來,就是“自、行、行、車”。
他們之間的語言,更多是基於一個母親對孩子的瞭解。“他可能一個動作,一個眼神,或者我們知道接下來要幹嘛,所以他發出類似的音的時候,我們很快能夠get到。但如果事先沒有任何關聯,他突然說一個詞,我們也要想一想。”
三歲多,小樹才學會叫徐靜“媽媽”。直到四歲左右,小樹才慢慢分清什麼是勺子,什麼是筷子,什麼是碗。
別的孩子撒謊,徐靜羨慕。別的孩子撒嬌,徐靜也羨慕。她有時候想,這個孩子可能連感情也無法理解了。小樹三四歲的時候,徐靜坐在椅子上想親他,不小心摔了個屁股蹲,尾椎落地,爬不起來。小樹爸爸馬上放下手機過來抱她,但小樹不像別的孩子一樣擔心媽媽,反而跑到一米外撿起了手機玩。
徐靜很多次“許願”:他要是個正常孩子該多好呀。她最大的念想是,小樹能像個普通人,那種放在人群裡沒有人會注意到的普通人。
隨著小樹接近上幼兒園的年紀,這種願望變得愈發強烈。朋友問小樹在哪兒上學、想聽小樹的聲音,徐靜總是答非所問地“混”過去。2020年9月,小樹該去上幼兒園了,但是語言和認知跟不上,只能去機構干預。徐靜難受得很。朋友的孩子上了幼兒園,幾次問她報什麼輔導班好。她又傷心又生氣地想:你不知道小樹是自閉症,現在幼兒園都上不了嗎?
親戚委婉地跟徐靜說,與其在小樹身上投入太多錢,不如考慮二胎。小樹在康復機構上三年多幹預課,就花了將近100萬元。她還給小樹報了游泳、輪滑、籃球的興趣班。小樹的運動天賦好,老師也願意耐心教,但小樹語言發育遲緩,要聽懂口令並非易事。而且,籃球是集體活動,小樹雖然喜歡,見人多卻總迴避,“害怕得想逃走”,什麼專案都得一對一學。
“前幾年行情好的時候,有個(康復)老師一節課40分鐘,收800塊錢。老師還會挑學生,他願意教那種能力好、易出成果的,比如說輕度的或者是誤診的,很快能教好,這個小孩會說話、能上學了,(機構)能出成績。
有段時間,徐靜一個星期要崩潰好幾次。明明收入不算低,但她不敢逛街,不敢買衣服,更不敢出門旅遊,“一睜眼就是各種貸款要還”。一家人2016年在棲霞區買的房,背了三十年的房貸,還有車位貸跟小樹的學費,“錢在手裡捂不熱”。
康復機構有老師問她,要不要申請殘聯的補貼,每年大概能拿2.2萬元的補助。徐靜沒要,她希望小樹以後能“正常融入社會”。
“不蒸饅頭爭口氣”,她決定要讓小樹上融合幼兒園。
北京大學第六醫院兒童心理衛生中心副主任郭延慶把幼兒園和小學兩個階段(或10歲以前)稱為孤獨症孩子的“黃金十年”。他認為,對一些程度較輕的孤獨症孩子來說,接受幼兒園融合教育不僅能讓他們的綜合能力得到提升,還有可能在以後進入普通小學學習,融入社會。
況且,徐靜也覺得康復機構的填鴨式教育有弊端,那裡不分年齡段,統一以一對一的形式在格子間裡進行桌面教學。她想:“按這種教育方式,小樹可能知道1,知道2,知道3,知道10,但能知道10到1萬嗎?老師不可能每樣都教。我覺得還是需要孩子自己去感受,他自己感受到的東西才是自己的。” 徐靜希望小樹能獲得學習的能力,而不是依賴強硬的灌輸。
徐靜打聽到,附近的燕子磯幼兒園正在試點融合教育,離家只有兩三公里。不過,此前大家對融合教育的理解還停留在檔案上,“(燕子磯幼兒園)沒有真的接觸(過特殊)孩子,肯定要看看我的孩子是什麼樣子的”。

2021年3月,小樹已經馬上五歲,母子倆獲得了燕子磯幼兒園的面試機會。徐靜說,“比自己高考還緊張”。
後來,在燕子磯幼兒園,小樹是第一個被接收的孤獨症孩子。

開始主動跟老師說“早上好”了
但問題還沒有解決:小樹的語言、社交、認知水平跟普通小孩差得太遠,沒辦法自己上幼兒園。
在融合教育經驗比較成熟的發達國家,孤獨症孩子多由影子教師陪同入學。但在國內,由於影子教師屬新興行業,數量少且缺乏行業規範,導致在大多情況下,特殊兒童家長、保姆、在校大學生代替了影子教師進校陪讀。
徐靜當時也想請影子老師,但園方認為,這涉及第三方用工的問題,如果出現糾紛,可能不好解決。爸爸也不太合適,幼兒園除了保安,其他都是女性職工,“會有點突兀”。奶奶年紀大,園長不放心。那麼就只剩徐靜了。
小樹剛滿三歲的時候,上海的一家公司曾開出雙倍工資請徐靜去上班,“平臺大上升空間也大”,她沒答應,“小樹是譜系孩子,不在身邊陪真的不行”。現在,面臨著可能是一生一次的融入正常人生活的機會,“如果連燕子磯幼兒園都錯過了,我覺得可能他這輩子都上不了幼兒園。”徐靜辭職了。
小樹爸爸成為了家裡主要的經濟來源。他在服務行業工作,沒有周末,忙的時候半個月、一個月才能休上一天假,平時的工作時間很長,經常晚上十一點才回家,陪伴小樹的時間很少。
2021年四月初,馬上就滿五歲的小樹入園,在中班做插班生——雖然他的個頭比一些上大班的小朋友還高。剛開始陪讀的那段時間,徐靜每天早上就喝一杯美式,“別的什麼也不敢吃不敢喝,怕去上廁所”。
小樹能上幼兒園,徐靜很開心,但也很“誅心”。這是徐靜第一次走到普通孩子中間,“我可以清晰地看出我的小孩跟正常小孩的那條鴻溝。我明白他是跨越不過去的,這個鴻溝太深太大了。”
南京的四月涼爽,幼兒園組織了春遊。別的孩子都在玩遊戲,只有小樹,遠離人群安安靜靜地撿樹枝,撿滿了就開心地撒出去。班裡組織觀察莧菜苗,小朋友們都興奮地圍在一起看,小樹卻坐在座位上一動不動。很多時候,徐靜替小樹感到好孤獨。

幼兒園裡有孩子問徐靜:“小樹是從哪裡生出來的?”
徐靜告訴她:“每個小朋友都是從媽媽肚子裡生出來的。”
“可是媽媽和我說,只有健康的寶寶才是從肚子生出來的,不健康的寶寶是從屁股生出來的。媽媽說小樹是不健康的寶寶,是從屁股生出來的。”
小朋友沒什麼特別的惡意,徐靜知道。但有些日常的雞毛蒜皮的小事,像刺一樣扎她的心。
大班開學,小樹不願意在幼兒園吃午飯,非要回家,徐靜打了他。小樹哭得委屈,有小朋友小心翼翼過來跟她說:“小樹媽媽,可不可以不要打小樹,他不吃就不吃吧。”徐靜差點兒在幼兒園哭出來,“我也想當一個溫柔的好媽媽,但是這種自閉症小孩真的太難帶了”。
有段時間,徐靜壓力大,頭頂開始斑禿,脖子上還長了個腫塊。陪讀對徐靜來說是一種消耗,“比上班累多了,上班還有個成就感,有個目標。”
令人感到安慰的是,在小樹身上,一些微小的變化也在發生。上學快滿一年,小樹學會了跟大家待在一起好好吃飯。徐靜感覺,小樹在上幼兒園之後“好像慢慢開竅了,很多事之前教了很多次都不懂的,好像也開始懂了”。
每天早上,小樹慢悠悠走到幼兒園班級走廊,老師會大聲跟小樹打招呼,叫他的名字“王嘉樹”。同學們也熱情,一個接一個在教室裡喊“小樹”。剛開始小樹誰也不理,但三個月後,他開始主動跟老師說“早上好”了。
徐靜教小樹幼兒園的名字,問他:“你在哪個幼兒園上學呀?”小樹也居然自己答了出來:“我在燕子磯幼兒園。”徐靜很驚喜,小樹之前在家和康復機構接受的教育方式都是“填鴨式灌輸”,要重複無數次才能讓他對周圍的事物建立一點點基本的認知。她意識到,可能是每週升旗老師說“燕子磯幼兒園升旗儀式正式開始”,小樹聽進去了。
2021年5月13日,小樹開始和小朋友一起上臺表演《粉刷匠》;2021年6月27日,小樹參加同學生日會,自己脫褲子坐在馬桶上大便;2021年12月16日,小樹開始跟小朋友玩拋接球;2021年12月22日,小樹對同學的珍珠拉鍊好奇,還開始接受被別的小朋友擁抱;2022年1月12日,小樹主動把頭靠在同學肩膀上……

以前在機構上課,接觸的都是孤獨症孩子,小樹幾乎沒朋友。到了幼兒園,小朋友總是圍上來找小樹一起玩兒,在他身邊嘰嘰喳喳。做集體活動,小樹聽不懂指令,同學也會拉著他七嘴八舌地解釋一通。小樹長得好看,還有小女孩跟他表白。
小樹雖然不怎麼回應,但是徐靜看他笑得很開心,“突然覺得陪讀真的值得了,這樣好的環境在機構裡真的不敢想”。
上了普通幼兒園,當然要上普通小學。為了讓小樹跟得上,徐靜讓他在大班多留了一年。到小學入學前,徐靜用軟體評估了小樹的識字量,達到了1200字,數學方面,20以內的加減法也不成問題。
2023年5月,徐靜在網上提交了小樹的小學報名材料。小樹的大班班主任也為小樹寫了一封推薦信:
“該生雖然是名孤獨症譜系孩子,但是每天在校在班表現良好遵守紀律,無傷人等不良行為,且情緒較好也願意接收(受)同學們幫助。在班級同學的熱情帶動下,不在(再)困於自己小小的世界,開始接納周圍人和事物,語言和社交都有了一些明顯進步。融合教育讓有能力在普校唸書的孩子留在普校,自閉症歸根到底是社交障礙,需要在社會大環境中才能成長。同時融合教育也可以幫助普通孩子學會愛和包容,對於普通孩子來說也是一場愛的教育。望貴校能綜合考慮我校建議,准許王嘉樹同學參加貴校面試,給予他一個入學機會。”
這一年九月,小樹被曉莊小學錄取了,成為了一名小學生。

“你和別人也不一樣,
這是一件多麼正常的事”
曉莊小學文濬分校的校長王子青是一位女性。2022年8月,她被調到曉莊小學文濬校區。她留了一頭過肩的捲髮,講話溫和,有一股成熟的文藝女性氣質。她也是一個孩子的媽媽。
王校長給小樹一年級的班主任張永晶做思想工作,“孩子和媽媽都不容易,我們要將心比心,不要牴觸,要多些關愛。”徐靜有點慶幸,小學有位女校長,能夠理解特殊家庭想讓孩子步入正常軌道的困難之處,“所以她會給我們一些權益和支援,比如建設資源教室。”
張永晶也是位語文老師,她沒有劉海,習慣把一半的頭髮束到耳後,經常穿一件深紅色的針織羊毛衫,袖口鑲了白色蕾絲邊,領口有個大蝴蝶結。小樹到班裡前,校長告訴她要多包容,多愛護。
開學的時候,張永晶讓同學們做自我介紹,大家聊姓名、年齡、興趣愛好。輪到小樹了,他站起來不肯說,轉頭不和人對視,開始咬衣角。就這樣持續了一分鐘左右,班裡靜悄悄的。張永晶沒有勉強,她告訴大家,他的名字是“王嘉樹”。
對小樹來說,小學和幼兒園的環境差太多了。上了小學,一節課得坐四十分鐘,一上就是一整天,是個很大的挑戰。張永晶記得,剛開學的時候小樹情緒很不穩定,坐不住,也不怎麼願意開口。
有同學問徐靜:“小樹是不是有點兒傻?”徐靜問:“你是不是覺得小樹和我們有點兒不一樣?”他點頭,說“是的”。陪讀第三年的徐靜已經有一套自己的說法來面對這些疑惑:“小樹來自外星球,他不理解地球話,所以我來陪著他。”
開學第一週,學校邀請了棲霞區特殊教育學校的教科室主任李月月,給剛入學的同學們上了一堂“不一樣”的課。“我們班就有一個小朋友,看起來好像和我們不一樣,他叫小樹。他和你不一樣,你和別人也不一樣,這是一件多麼正常的事。”
在李月月的引導下,孩子們學會了怎麼去和小樹相處,“好好跟他說,我想跟你做朋友”、“他傷心了我們要抱他,他生氣了要來安慰他。”

如今,如何對待小樹的“不同”,大家已經形成一種默契。張永晶不會跟孩子們強調小樹有孤獨症,但她會跟同學們說,幫助小樹的小朋友,可以得到她獎勵的小貼紙。
在課堂之外,最累的還是徐靜。晚上七點到九點,是小樹寫作業的時間。小樹的學習不能完全按著學校的節奏來,太難的作業和太簡單的作業,徐靜都會選擇不做。“如果這個詞語造句對他來說是有點困難的,我會給他換一些詞語或拼音的練習。數學的基礎練習對小樹來說比較浪費時間,我也會給他找一些奧數題做。”
小樹注意力差,徐靜就在家給他做專門的訓練。小樹不適應小學的上課方式,徐靜就陪他做桌面閱讀。小樹對語文沒信心,徐靜就帶著他預習、朗讀。二年級暑假還沒來,徐靜已經買好了三年級的英語課本,“提前看看怎麼教”。“知識熟悉了,上課更有信心,他就會更願意聽課”。
小樹數學好,很多題目看一眼就知道答案。徐靜帶他做“雞兔同籠”,他算出來就會很開心。我坐在後座看小樹做練習,兩位數的減法口算算得熟練又準確。不過徐靜有時候會批評他的字——小樹的“2”寫得像一隻長長彎下脖子在喝水的白天鵝,只不過這隻鵝脖子超長身子超短,確實算不上美觀。

小樹算得快,但說得慢。老師問他:“16減8等於多少?”徐靜在旁邊重複了很多遍“等於,等於……”,班裡同學也急得用氣聲提醒他,小樹才輕輕說出一句:“8。”
有一些時刻,徐靜能感覺到,小樹好像知道自己和其他人不太一樣。語文課老師讓背《數九歌》,“一九二九不出手,三九四九冰上走”,別的小孩讀兩遍就能背出來,但小樹讀了好幾遍都讀不順,急得邊哭邊跺腳。
從一年級剛入學的時候開始,小樹就經常咬衣角,有時候還會用頭抵著牆。上二年級以後,小樹又開始出現咬手指的習慣,短短幾分鐘要被徐靜提醒好多遍,“這個我覺得是(因為)他有壓力,來自於我或來自於學校。這個他沒辦法。”

“我送他去普小讀書,
不是為了讓他學會做操的”
融合教育的意義並不僅僅在於學習,更關乎孤獨症孩子如何在這個社會成長和自處。在徐靜釋出的影片裡,最讓人們感到高興和溫暖的事情,是小樹有了一些好朋友。
在大家眼裡,小戴是小樹最好的朋友。張永晶告訴我,小戴是個開朗的小孩。徐靜也說他熱心腸,還很包容。做課間操的時候,小戴總是拉著小樹一起走。小樹受不了廣播,把耳朵捂起來,小戴就在旁邊抱住他。體育課熱身運動,小戴帶著小樹轉腿。放學回家,小戴拿著自己的五塊錢,說要給小樹買冰淇淋。

這幾年來,徐靜是最能感受到小樹變化的人。小樹之前“可以說是一個字都不會講”,但現在已經可以說出一些功能性或需求性的語言。前短時間小樹生病了,還會跟徐靜說:“我餓了,我要吃麻辣香鍋,要吃酸菜魚。”
這是朋友們一直在他耳邊重複的話。下課後,同學們喜歡抱住小樹,教他說“放開我”,問他:“喜歡吃火鍋還是披薩?”小樹回答得很輕,我只聽見“薩”。有同學使壞問小樹:“媽媽兇不兇?”次數多了小樹就應一句“兇”。

下了課,大家喜歡叫著“樹寶”圍在小樹身邊。小樹也喜歡別人追他,下了課就往教室外跑,每天看到同學笑呵呵的。徐靜說:“如果我們一直在機構,沒有進入這個正常環境的話,可能他不像現在這樣。”
二年級的小樹,最近學會了用“肚子痛”的藉口“逃課”了。一天上午下了課,小樹作出一副痛苦的表情喊肚子疼。徐靜帶他回家,才出了校門,小樹就跑得跟兔子一樣快,走到家門口還偷偷笑起來。徐靜問:“現在知道騙人了是不是啊?”小樹答一句:“是的。”
普通家長也許覺得孩子撒謊不好,可小樹第一次撒謊的時候,徐靜卻說“太好了”。這些別人輕輕鬆鬆就能習得的社交能力,對小樹來說就像“禮物”一樣。
在學校,徐靜在代表小樹向大家釋放善意。出門上學之前,她往包裡塞了一把棉花糖;楊桃是熱帶水果,江浙少有,她聽說美術課要畫楊桃,就買來發給小樹的同學;期末回學校,她請大家吃小蛋糕。小戴跟徐靜吹牛,說自己會騎腳踏車。但徐靜聽說,小戴其實沒有自己的腳踏車,只有哥哥有,“那我想我就買一輛送給他”。
小樹一直沒有主動交朋友的概念。徐靜不強求,“你沒辦法去讓一個天生腳掌缺失的人去跑步”。小樹不排斥融入人群,上課主動回座位,在徐靜眼裡就是進步。這是小樹正在適應規則的表現。
一開始,很多家長說小樹是“放養”狀態。但徐靜覺得,很多事情需要他自己去感受。“教是教不完的,得讓孩子自己去學習。”小樹不太願意做操,家長提議讓徐靜站在旁邊教。但這不是徐靜的目的。“我送他去普小讀書,不是(為了)讓他學會做操的,(是為了)讓他學會該出操時出操。哪怕他不會做操,但他不亂跑,我覺得就可以了。你會做這個操,到初中高中操又變了,每天操都不一樣怎麼辦?我覺得主要還是讓他習得跟隨性。我允許你不一樣,你可以不想學。只要在這個總體的大規則下,你能夠獲得自洽就可以了。”
徐靜喜歡旅遊,家裡集滿了重慶、太原、澳門的冰箱貼。這些年來,她所到任何城市幾乎都是和小樹一起。2021年3月15日,徐靜發了一張照片,是她和小樹的背影。雨天,她穿著黑色長大衣,帶一頂紅色的貝雷帽,挎一個紅色小皮包,小樹緊緊跟在她的右手邊。徐靜寫:我想牽著你的手,走遍這整個地球。

不為別的,抵達就是成功。徐靜說:“他可能不太明白武漢在哪,武漢離我們多遠,北京離我們多遠,可能他不理解南京和武漢是不一樣的,但是他知道武漢吃的東西和南京的味道不一樣,這就足夠了。哪怕就這一點點,我覺得足夠了。”
母子倆在一起尋找和這個世界“自洽”的方式。“小樹確診孤獨症”這個資訊,她消化了很多年,“現在也一直在消化”。但她早早就想通了一點,她在微博裡寫:“如果你自己沒辦法接受自己(孩子是孤獨症)這個事情,又怎麼能要求大眾接受你的孩子呢?本來很多人就不瞭解甚至是曲解自閉症,我們作為家長再不主動發聲,讓普通人瞭解自閉症,我們的孩子以後怎麼能平等、有尊嚴地生活在這個社會?”
週四下午放學,我和小樹、徐靜、小戴、青青一路走回家。4月底的南京柳絮漫天,小樹走在我的前面,有時候扯下一片珊瑚樹的葉子放在嘴裡嚼。我想起徐靜告訴我,小樹的全名叫王嘉樹。這個名字取自《詩經》中的一首史詩,“嘉樹”是松柏的意思。她說,希望小樹能像松柏一樣堂堂正正地長大。
(來源:騰訊新聞)

◦ 文中圖片由徐靜提供。
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