文 |魏曉涵
編輯 | 王珊瑚
影片剪輯 | 張歆玥
“只是看了一個很酷的小女孩”
今年十一假期，我帶女兒來北京，她爸爸在這裡工作。那天下了地鐵，她看到一個白頭髮的coser小姐姐，一直跟著人家走，人家站在那裡不動，她就盯著人家瞅。生活中去配眼鏡、去醫院可能會見到“小月亮”，但她沒有見過“大月亮”。（注：白化患者因為不能見強光，被稱為“月亮的孩子”，這裡指小愛莎沒見過類似顏色頭髮的成年人）而且人家穿得那麼好看，長長的小麻花辮，精緻的妝，她就老崇拜了，就感覺，哎呀終於找到和自己一樣的了。
還有另一個帶著白色假髮的動漫人物，我後來知道他COS的是卡維（注：遊戲原神里的人物），他出了地鐵又折回來，在我們背後用第三視角拍了照，我在拍女兒和那個coser，他在拍我們。他蹲下來跟女兒說，你好漂亮啊，漫展上也有很多和你一樣頭髮的。明天還有一場，可以讓媽媽帶你去看看，我在手機備忘錄裡記下了地址。
我對漫展一竅不通，以前在地鐵上看到過coser還覺得老誇張了，怎麼穿這樣就出門了，感覺跟自己不是一個世界的，抱著觀望的態度。十一假期北京有點冷，行李箱裡沒有給她帶公主裙，穿了一身秋天的衣服就去了。
那個場館還挺大的，一進去感覺來到了另一個世界，女兒也傻眼了，看到人家那麼好看，一直在東瞅瞅，西望望。我就問她，你看是不是有綠頭髮、藍頭髮、粉頭髮？是不是還有很多白頭髮，白色也是很好看的。她說，是的呀。讓她來找自信那種感覺。
她有點懵，coser們都很精緻嘛，看上去也比較高冷，她不敢上前跟人打招呼，就仰著頭去望人家。一開始小心翼翼的，遇到很多人主動來跟她合照。“小妹妹你好可愛呀，可以合張影嗎？”她就害羞地點點頭。
女兒尤其關注和她一樣白色頭髮的小姐姐，尋找和自己一樣的人那種感覺，就想得到人家的認同和喜愛。現場有另一個“愛莎公主”，我就領著她過去，那個小姐姐本來坐在地上，站起來和我們合照，就留下了兩個愛莎的合影。
現場遇到一個粉色加綠色頭髮的小姐姐，女兒喜歡彩虹，我覺得她肯定會喜歡，就跟她說，“你看那個小姐姐的彩色頭髮是不是很好看”，她點點頭，“你想不想和她合影”，她又點點頭，我鼓勵她自己上前問，她說姐姐我可以和你合影嗎？那個女孩不停地點頭，然後一把就把她抱起來了。她說家裡也有一個四五歲的妹妹，所以抱得很嫻熟。
她cos的是蜜璃，還有一個cos她物件蛇柱的（注：都是動漫《鬼滅之刃》中的角色），她們抱著我女兒拍了張合照，像一家三口。那天正好蜜璃穿著婚紗，還拿了請帖，好多人來參加她婚禮的感覺；蛇柱西裝革履，手裡也拿著一束手捧花。coser把照片發到網上，有粉絲說愛莎像是他們的孩子，（給她們的故事）畫上了一個圓滿的句號。
●“一家三口” 講述者供圖
這些故事是女兒去漫展的影片火了之後，看很多評論，我才知道的。原來白頭髮的小姐姐叫紅夫人，彩虹頭髮的叫蜜璃，還有帶著兩個大翅膀的叫知更鳥，（注：分別為遊戲《第五人格》、動漫《鬼滅之刃》和遊戲《崩壞：星穹鐵道》中的角色）當時只覺得她們很漂亮，現在後悔沒主動多合幾張影。還有一個小姐姐說，下次我一定要找你們玩，cos安娜陪著愛莎公主，特別溫馨。
我也理解了為什麼那麼多人喜歡漫展，裡面大家都好快樂好開心，沒有工作，沒有美醜，也沒有生活的壓力，很釋放自我。我還學到了一些二次元的新名詞，在漫展上和coser合照叫集郵，大家都好有禮貌，互相稱呼“老師”，還會互送小禮物，愛莎也收到了掛件、小汽車卡片等等。
後來愛莎在地鐵上一直瞅著的那個小姐姐刷到我們了，來私信我給我道歉。好多人說她高冷，應該主動蹲下抱抱愛莎的。她說，姐姐我那天不是高冷，她一直瞅著我，我不敢動，怕互動嚇著她了。我覺得挺不好意思的，人家只要讓我們看看，不排斥，我就覺得挺好的了。
那個漫展上，我還是挺感動的。那天女兒收到了很多誇讚和認同，“你家小孩好可愛呀”，我就讓她自己去說謝謝，想著讓她開朗一些。面對愛莎合照的請求，沒有一個人拒絕，她們都非常熱情。沒有人打探愛莎的情況，漫展上都是小年輕，他們多元化，也很包容，無拘無束的，就覺得只是看到了一個很酷的小女孩。
“這個世界本來就是五顏六色的”
剛出生的時候，愛莎就頂著一頭白色的胎毛。醫生說是女兒，我特別開心，因為我第一個小孩是男孩，然後對方愣了幾秒說，頭髮是白色的，懷疑是白化病。白化病屬於罕見的基因病，正常產檢查不出來，我們家族雙方都沒有遺傳病史，沒有單獨做這個檢測。
長輩來看了五分鐘就走了，有點唉聲嘆氣的，我就在那裡哭了。現在想想也能理解，老家人是農村的，傳開了怕被別人指指點點，戳脊梁骨。給她餵母乳的時候，人家說要吃黑色素多的東西，我就吃黑芝麻糊，其實沒用的，她身體裡缺少酶合成不了黑色素。
那時候我在北京，沒什麼朋友，很壓抑，不知道怎麼發洩就拍短影片發到網上。我老公說，所有人都嫌棄她我們不嫌棄，我說那就叫“不棄”吧。網友看到了說，以後怎麼給孩子解釋這個名字呢？然後有一條評論說，她有著和愛莎公主一樣的髮色，就叫愛莎吧，名字就這樣來的。
白化病孩子最大的問題一個是視力不好，平時看電視哥哥在沙發上看，她要坐在茶几那裡離很近，上學都會跟老師溝通讓她坐第一排。另一個就是怕光，出門必須戴墨鏡，她的墨鏡很多，我包裡也會常備一副。家裡的窗簾都換成遮光的，燈是柔光的。小的時候，她看哥哥不戴墨鏡，她不想戴，摘下來之後又睜不開眼睛，就自己在那裡氣。我也挺心酸的，就哄她，後來慢慢適應了。
沒有生她之前我喜歡大晴天，但是有太陽的時候她睜不開眼睛，出門要做好防護，又是塗防曬霜又是穿防曬衣。只有在陰雨天能舒服地睜開眼睛，淺藍色的眼睛很好看，出門也不用戴墨鏡了，我也就跟著喜歡陰雨天氣。
愛莎四個月大的時候，我帶她出去打疫苗，要給她戴帽子，捂得嚴嚴實實，頭髮一點也不能露在外面。心理挑戰真的很大，我怕人家看我的小孩。人家問你的小孩是混血嗎？我也就默認了，不想解釋，很多白化寶寶的家長都是這樣。
她爸爸比我接受度高。孩子剛出生的時候我哭了好幾次，他勸我，你看多好看呀，哭啥呀。有一次開車去商場玩，他就說，如果你還給她戴帽子，我們就不用出去了。他覺得如果每次出門都遮遮掩掩的，她長大不見人了嗎？難道要剃光頭，一直戴帽子嗎？
我內心是比較矛盾的。但是想想，如果我們都接受不了她，她怎麼面對自己呢？那是她第一次在外面摘下帽子，爸爸抱著她在前面，我在後面跟著。我以為大家會躲著她走，人家看到就上前說，好可愛呀，基本沒有遇到（有惡意的）。
她一歲多的時候，在一個小區的遊樂場玩，有一個小弟弟，她想去跟他玩，那個小弟弟看到她直接嚇哭了。她繼續上前，那個小男孩哭得更兇了，她不知所措，我就直接把她拉走了，作為媽媽當時也挺無奈的。
她會走路之後，我就特意帶她去人多的地方，商場啊，夜市啊，小吃街啊，像人家奶奶跳廣場舞的地方啊，鼓勵她上前和小朋友一起玩。夏天還會帶她去海邊，海水比較涼爽，人也多，鍛鍊一下她的膽量，因為我想到以後她青春期，怕她內向，再加上特殊的外貌，很容易自卑的。
人多的地方肯定有各種各樣的聲音，她經常在人們的議論中長大，也就習慣了。今年暑假我們在一個商場裡玩，一個小男孩可能不太懂事，直接對她說，你長得好醜，當時她眼淚都要下來了，左瞅瞅右瞅瞅，眼神又不好使，又瞅不著我，喊媽媽。我看到了說，我在這兒呢，她就立馬抱著我了，可委屈了。
後來回家，她說不想出去玩了，我問她為什麼？她說為什麼你和哥哥都是黑頭髮，我是白頭髮？給我問懵了。我就給她講道理，我們平常出去100個人有99個都是誇你漂亮的，那個小男孩沒見過你，比較驚訝好奇。你看我們出去是不是會見到外國人？有白頭髮、黃頭髮、棕頭髮，是不是也挺好看的，這個世界本來就是五顏六色的。
我給她看過《冰雪奇緣》，她很喜歡愛莎公主，覺得白色是很漂亮的，我問她把你頭髮染成黑色好不好？她說，那這樣的話人家就說我不漂亮了。
●漫展上與coser合影 講述者供圖
“原來她可以散發出那麼強的光芒”
小愛莎今年五歲，很快就要上一年級了。我帶她去小學接哥哥放學，也想讓更多小朋友看到她，等她上一年級的時候順其自然，沒有那麼驚訝。有小學生在旁邊，說她是白血病。我鼓勵她自己去跟哥哥姐姐解釋，她就說，“我是白化病，我只是缺少一些黑色素”。我就覺得好棒啊。
從很小的時候，我就直接告訴她，你是白化病，不是外國人。遇到這種小朋友竊竊私語的情況，我鼓勵她自己去主動解釋，也會跟著說，你看她是不是和愛莎公主頭髮一樣呀？是不是很好看？你們可以做朋友嗎？然後小孩子就一起玩了。
我不想讓她從別人口中知道自己白化，也不想一直說她是小天使，活在童話裡，她（總有一天）會發現接受不了，原來我是一種病，然後質疑自己。我想讓她知道自己的身體只是缺少一些黑色素，其他和正常孩子是一樣的，正確認識自己。
她很小的時候可以辦殘疾證，但我一直不想給她辦，不想用一張殘疾證明去定義她。她一直是一個很開朗的小孩。我覺得她很優秀，和一般孩子沒有區別。直到今年，老師說學校有一定的補助，才給她辦了。
幼兒園入學的時候，我聽其他白化寶寶的家長說，有人想讓孩子上私立幼兒園，被拒收了，可能怕孩子眼神不好使，磕著碰著要負責任。然後我老公說如果被拒收，就讓愛莎上特殊學校，我就接受不了。好在我們沒有遇到過拒收，幼兒園的老師和孩子都對她挺好的。
最近因為搬了新房子，離之前的學校有點遠，迫不得已讓她離開原來上了兩年的學校，到附近一個新的幼兒園。我當時非常擔心，人家沒見過我們，特別怕她遭到排擠。
入學開家長會的時候，老師說了一下，班裡會來一個月亮寶寶，她的頭髮是白色的。然後我聽到後面有個家長說，會不會傳染啊？
我就提前在班級群裡說了一下愛莎的情況，特別強調了白化不會傳染，挑了幾張她好看的照片，跟家長們說，拜託和你們的寶貝說一下，讓孩子知道這個事，不要表現得那麼驚訝。
那天回來之後，我問她，你開不開心呀？她說，我好開心，班上同學都誇我，說我是小天使、小公主。後來聽老師說，小朋友們都正常坐在她身邊，還有一個小男孩摸摸她的臉，和其他小朋友說，你們看，不掉粉，她沒有抹粉。
我覺得還是很幸運的。小愛莎能出生在現在，也是她的一個幸運，如果是出生在我們那時候，（上世紀）80、90年代，可能會是一種悲哀。我遇到的很多“大月亮”都說，自己是被媽媽遺棄的。
她小時候我經常擔心，她以後的日子會比正常人要艱難一些，想著想著會哭。以後上小學、上中學，進入青春期，面對的人群會更多，反正每個階段都有要處理的，就盡力做好，想著開開心心過好每一天吧，希望她以後能成為一個陽光自信的小孩。
●愛莎參加走秀 講述者供圖
愛莎長大了，開始有一點愛美的傾向，我也想著讓她穿好看一點，編好看的辮子，搭配鞋子，穿上公主裙，會有更多小朋友願意跟她玩。現在也會給她嘗試酷酷的、休閒的風格，本身她就戴個墨鏡，感覺會是一個蠻酷的小孩。
參加漫展之後，最近有童裝品牌邀請我們去參加一個時裝秀。我考慮再三，怕她走不好，但還是希望她多一些閱歷，決定帶她體驗一下。
在臺下看著別的小孩在臺上走，她就害羞，捂著嘴巴。輪到她上臺的時候，穿著愛莎公主裙，腳上是blingbling的水晶鞋，化了妝，戴著墨鏡，臺下許多手機對著她拍。她昂頭挺胸地，排在第一個，燈光打在身上，蠻享受的樣子，我想，原來她可以散發出那麼強的光芒。
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關鍵詞
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小男孩