過敏寶寶的媽媽們難捱這個冬天

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敏寶正在變得越來越多。近十年,我國兒童過敏性鼻炎的門診量增加了30%,兒童哮喘的患病率增加了十倍以上。
但社會對於過敏的認知依舊不足,醫療資源有限。社交平臺上出現一批自稱“敏寶媽”的母親。她們在醫院和家庭間週轉,在網上自學知識,被迫成為嬰幼兒過敏專家。她們的小心謹慎在飯桌上也常被視為“大題小做”,承受著家人的不解與質疑。

敏寶

從一月中旬回到雲南昭通縣城老家開始,為守護一歲半的過敏體質孩子,張雪進入了戒備狀態。吃飯時,她始終陪在孩子身邊,雙眼提防地看著餐桌。觥籌交錯間,她數次攔下來自親戚的投餵,並解釋孩子因為過敏而不能亂吃。
在過年聚餐時,三姑媽買了桂魚,堅持用筷子給孩子餵了一點。晚一點時,二姑媽又偷偷挖了一點牛油果給孩子吃。張雪知道後,在家中爆發爭吵。姑媽們執意認為孩子應該多嘗試,“身邊朋友的孩子也過敏,照樣吃,還不是啥事沒有?”
32歲的黎米也有相似的困擾。在上海過年期間,豐富的菜餚和零食環繞,家裡來往的親戚眾多,時不時會有人給兩個孩子投餵他們過敏的食物。她一邊留心著經過孩子面前的各種食物,一邊又準備無敏的家庭零食來滿足孩子的口腹之慾。
“活命為主,禮貌其次。”社交平臺上,一位過敏體質孩子的媽媽分享了六條防過年亂投餵的經驗。從禮貌拒絕加科普,再到及時止損走為上計,為了保護孩子的健康,她們如臨大敵。在其樂融融的閤家歡情景中,她們不得不發出不和諧音,成為那個 “破壞”氛圍的人。

圖 | 張雪過年拍攝的春聯

家人異樣的眼光,不止在過年時出現。自從生育了一個過敏體質孩子後,張雪時常被家人評價為“養得太精細了”。2018年,張雪辭掉在雲南昆明的客服工作回到昭通巧家縣,在五年內生育了兩個孩子,成為一名全職媽媽。2023年9月,張雪發現三個月大的二寶開始便血,立刻帶他去當地二甲醫院診治。
受限於縣區條件,當地醫院的科室沒有變態反應科和消化內科,她只能帶孩子去兒科。檢查結果是,孩子沒有任何感染,醫生也沒給出明確的診斷結果和治療方案,只是讓張雪自己去網上買一些酵母菌給孩子吃。對診斷不放心,張雪開始在網路醫學平臺線上問診。在得知孩子有可能是對食物蛋白過敏時,她感覺醍醐灌頂。這是張雪33年以來第一次聽說“食物蛋白過敏”這個詞。

圖|張雪孩子後續去成都檢測過敏的結果

生活在安徽蚌埠的全職媽媽李芯也有一個過敏體質孩子。2024年,她在母嬰店購買深度水解奶粉(一種用於治療或預防牛奶蛋白過敏的配方奶粉)時,店主告訴她,這種奶粉銷量特別好。李芯突然意識到,過敏不只是大城市才有的“富貴病”。
患有過敏性疾病或具有過敏性體質的孩子正變得越來越多,溼疹、特應性皮炎、過敏性鼻炎、哮喘等症狀開始更多在嬰幼兒身上出現。近十年來,我國兒童過敏性鼻炎的門診量增加了30%,兒童哮喘的患病率增加了十倍以上。《2022中國過敏性疾病流行病學調查報告與現狀分析》資料顯示,中國每10個1~2歲的嬰幼兒就有4個曾經歷或正在過敏。
社交媒體上他們被稱為“敏寶”。“敏寶”的增多與環境變化相關。隨著城市工業化發展,致敏因素變得越來越多。此外,近年許多研究人員也提出,過度清潔的社會正造成自體免疫性疾病、過敏和炎症問題的增加。香港中文大學醫學院腸道微生物菌群團隊對1152個兒童進行分析,發現疫情期間出生的嬰兒過敏症發病率相比疫情前增加了46%。研究者分析,這可能與疫情期間嬰童在過度清潔環境中缺乏接觸微生物,免疫系統發展受到干擾相關。
“敏寶”的陡然增多給社會帶來挑戰。由於各地醫院對嬰幼兒過敏的瞭解仍然有限與家庭分工的固化,最終為“敏寶”探尋醫療方案並進行特定照護的責任往往由母親承擔。她們在社交平臺上自稱“敏寶媽”。在群聊與網帖中,敏寶媽們分享自己對嬰幼兒過敏的研究與求醫經歷,也訴說著自己在家庭中遭遇的阻攔與質疑。
生活在上海的黎米是兩個敏寶的媽媽。2021年,在第一個男孩被診斷為“敏寶”後,她辭去了在上海外企的工作,全身心投入對孩子的照護。兩年後,黎米生下女兒小米。在小米兩個月大時,她發現孩子從前胸到後背,再到所有皮膚褶皺處,身上有90%的面積都在發溼疹。
在上海一家兒童醫院做雞蛋過敏測試時,還在睡覺的小米全身顫抖,幾乎要抽搐,整個後背在20分鐘內迅速腫了起來。醫生看不下去,立馬站起來觀察情況。
“還是沒能逃過‘敏寶’的命運。”黎米再一次陷入自責和焦慮。在照顧兩個孩子的四年裡,黎米不停地同“過敏”打交道。她很難找到合適的傾訴物件。2023年,她在社交平臺上分享了一條叫做“過敏寶寶的成長之路以及媽媽的自我救贖”的帖子,很快聚集起有相似經歷的人。
有媽媽在阻攔親人投餵後遭遇辱罵,“跟後媽一樣,這不讓吃那也不讓吃!”有媽媽被家人指責為孩子痛苦的元兇,“就是因為她養得太精細孩子才會過敏。”兩年裡,黎米認識了許多深陷困頓與焦慮的敏寶媽,在社交平臺上建立了三個群聊,聚集起近一千多人。

腹背受敵

在兩個月大的小米被確診為蛋白質過敏後,上海的醫生給黎米的治療方案是斷掉母乳,改喂一種適用於極端蛋白過敏的“氨基酸奶粉”。
這個方案讓黎米一時難以接受。在她看來,母乳不僅富含益生菌和天然抗體,也是她和寶寶情感聯結的途徑。在孕期的十個月裡,黎米和孩子在一個身體內共享血液與心跳,生育後,她感到聯結的需求轉而透過母乳餵養滿足,“可能說是孩子需要媽媽,媽媽也需要孩子,這是一種共同需要的感覺。”
在查閱大量資料後,黎米選擇以忌口哺乳的方式作為斷母乳的替代方案。為了防止寶寶對母乳出現過敏反應,黎米不能吃奶、蛋、小麥、豆製品等八大類常見食物,醬油也很少吃。可供選擇的幾乎只有豬肉、白菜和大米。
在那段時間的飯桌上,黎米只能眼巴巴看著其他家庭成員大快朵頤,獨自一人吃著清淡單調的“特餐”。四個月後,她從120斤瘦到了103斤。
在其他家庭成員看來,黎米堅持忌口哺乳是一個“矯情”的行為。家裡的老人責怪她,“你這什麼菜都不吃,你讓我們怎麼燒菜啊,矯情。”丈夫還有一次對她說,“你的奶是三鹿奶粉吧,把她害得這麼慘,為什麼還要餵母乳?”刺耳的話語讓她落淚。
然而即使經歷嚴格的忌口哺乳,小米的溼疹仍然沒有改善。黎米經常深夜看著體無完膚的寶寶流淚。她很少再給小米拍照了。每次開啟相機,看著寶寶身上血紅的抓痕和結痂滲出的組織液,心痛、自責和焦慮的情緒便抓撓著她的心頭。夜晚為了哄小米入睡,黎米不得不壓著孩子的手,防止她撓個不停。即便在小米睡著後,黎米仍被擔憂囚困,整夜無法安眠,“我總是擔心她下一秒會醒來。”

圖 | 在上海,黎米深夜照顧孩子後的夜景

忌口到第四個月時,在上海一個悶熱的夏日,黎米在室外中暑暈倒了。此後,她時不時會耳鳴和眩暈。去醫院問診後,醫生說她得了一種叫做梅尼埃的內耳疾病,需要定期去打激素針來逐漸恢復聽力。黎米認為當時的自己進入了產後抑鬱期。長期忌口導致的營養不良、產後照顧的過勞、家人的不理解和挖苦,都使她的心情變得低落。看著越來越寡淡的母乳和體無完膚的寶寶,黎米最終決定放棄母乳餵養。
抗敏是一場漫長的纏鬥。對於敏寶媽而言,哺乳期只是對抗孩子過敏的序章,緊接而至的輔食期才是正式作戰。在這期間,她們需要透過加輔食來確定孩子的過敏原,幫其建立耐受,這也被稱為“排敏”。黎米透過讀論文得知,“六月至三歲之間是孩子食物耐受的視窗期,需要非常嚴謹。”這個階段,黎米將孩子的食物分類細化,按照從低敏到高敏的順序排列,再以12天為一個輔食週期,逐天加量對孩子進行測試。當孩子起溼疹或腹瀉時,她會先暫停這類輔食,兩三個月後再嘗試增加。
排敏的過程漫長且繁瑣,除了需要科學的方案,敏寶媽們有時還要對抗周圍人的干擾。
黎米在一天幫小米擦嘴時,發現孩子唇周有一圈白色的東西。奶奶最開始只說這是口水。直到黎米仔細聞了孩子的嘴巴後,奶奶才承認,剛剛孩子搶了一些蛋糕吃,她沒有阻止,“她是沒有這個認知的,也不願意承認是她給亂喂的。”為了維護家庭的和諧,黎米沒有當場發脾氣,只是在社交平臺上發了一篇帖子,起名為“與全世界為敵”。
在一次家庭聚會中,張雪的親戚讓她一歲的孩子嚐嚐西瓜的味道。即使張雪耐心解釋孩子對西瓜過敏,親戚仍認為”孩子應該多嘗試“,準備用指甲掐一點西瓜去喂。直到張雪忍不住發火,他才停止這一要求。
對於這些沒有見過孩子過敏症狀的親人而言,張雪尚能理解。讓她難以接受的是,丈夫即使看過孩子過敏後溼疹和腹瀉的症狀,仍會不顧她的勸阻隨意餵食。一次張雪回家後,發現孩子哭鬧不止,身上新長出幾顆溼疹,在盤問下才得知,是丈夫趁她不在時,偷偷給寶寶舔了一口葡萄。他們大吵一架。
“我都已經在為這個戰鬥了,你們不幫助我就算了,還要向我揮刀。我總是感覺自己是在孤軍奮戰、腹背受敵。”張雪感到崩潰。
“敏寶媽”群體的出現,與其他家庭支援的缺位相關。照顧敏寶的工作細碎繁瑣,一些家人因對過敏認知不足,走向母親們的對立面,另一些則以敷衍或迴避的姿態應對難題。
在孩子確診過敏後,黎米感受到丈夫的冷淡。在她高頻率地帶孩子去醫院檢查,和醫生交流孩子情況時,丈夫總是在工作,好似覺得她的行為毫無必要。好不容易輪到丈夫參與照料,沒多久,他就總會脫口而出:“來,讓我們去看看媽媽在做什麼。”
在照顧敏寶的這兩年,黎米時刻觀察和記錄的孩子身體變化,記下厚厚一本病歷本。上面始終只有她自己的字跡。

 |黎米給寶寶做的病歷本

上岸

2023年,黎米在社交平臺上發了一條帖子:“有娃後拿月嫂阿姨跟你換老公,你願意換嗎?”她的答案是願意。
在小米出生後,為了更好照顧兩個敏寶,黎米請了一個月嫂來幫忙。月嫂是個五十歲出頭的安徽阿姨,和黎米一樣,她也有一個過敏體質的兒子。但在來黎米家工作之前,她並沒有怎麼接觸到過敏知識。
在小米出現嚴重過敏症狀後,阿姨一邊安慰著以淚洗面的黎米,一邊陪著她在公立、私立醫院之間週轉。在得知過敏性溼疹要少量多次塗保溼後,阿姨每次出門都會隨身攜帶一罐保溼霜。只要孩子身上有一點乾澀,她就會立刻停下來給她塗。面對其他家庭成員不合時宜的投餵,她也會及時幫媽媽攔下來,最大程度呵護敏寶的成長。
那段時間,兩個沒有血緣關係的女人共享著同一份焦慮。黎米看見,把兩個孩子哄睡後,阿姨經常一個人坐在桌子前,左手放一部手機,在各大營養、醫療公眾號中查閱過敏的相關資訊;右手放一疊A4紙,用黑、紅、藍三種顏色的筆,密密麻麻地寫滿筆記。
黎米也不知是從何時開始,月嫂逐漸接替了丈夫在撫養中的角色。後來,面對丈夫的冷淡,黎米也更願意跟阿姨分享孩子的日常,“爸爸大部分時候在工作,他永遠無法真真切切地從一個母親的角度來對你感同身受,只有阿姨和你共享著那份焦慮和關懷。”

圖 | 月嫂在學習過敏知識(左)月嫂的筆記(右)

一年半後,迫於經濟壓力,黎米沒有再和阿姨續約。阿姨走的那天,她再也無法抑制自己的情緒,大哭起來。
“上一次哭得那麼難受,還是失戀的時候。”在婚後,黎米經歷過兩次失戀般的痛苦,一次是生育後,一次是月嫂離開。在黎米分享兒童過敏知識的兩年裡,有源源不斷的人來找她諮詢,最多的是孩子媽媽,其次是月嫂,“爸爸的佔比不到1%。”
2024年1月的一天凌晨三點,黎米收到一位敏寶媽的訊息:“我實在受不了了,我每天晚上都想抱著孩子跳樓,要不就想摔死他,別讓他受罪了。”
在黎米看來,敏寶媽的困境是多重的。如果沒有他人的支援,很多還沒走出產後抑鬱期的敏寶媽,往往又要在接下來的育兒中獨自承擔更繁重的責任,一邊壓抑內心的情緒,一邊給孩子塗藥、哺乳。更嚴重的,在承擔這一切的同時,還要面臨家人的反對與責問。

圖 | 月嫂在幫小米塗保溼

除了家人的反對與缺席外,各地醫院對過敏的認知程度不同,醫療資源有限,也讓敏寶媽進一步陷入迷茫。
生活在貴陽市的王芙和丈夫都是牙科醫生,共同養育著一個有溼疹的敏寶。孩子六個月大時,在輔食階段出現頻繁腹瀉。她輾轉貴陽市各醫院的變態反應科和消化內科問診,得到不一致的答案。變態反應科的醫生告訴她,孩子的反覆腹瀉說明存在食物不耐受,需要先隔離過敏原,觀察三個月後再嘗試加入輔食。而消化內科的醫生則認為,只要孩子的溼疹沒有加重,就可以繼續吃該食物,不用觀察孩子的排便。
和王芙的情況類似,雲南昭通的張雪在給孩子六個月加輔食時,發現寶寶對諸如蘋果、梨等低敏食物都有反應,一直到十個多月,也只能吃一些小米粥,始終處於營養不良的狀態。她陷入迷茫和焦慮,“我的孩子難道什麼都不能吃嗎?當時感覺天都要塌了。”
在醫療資源不足的小城市裡,媽媽們經常在母嬰店裡尋求“脫敏秘方”。張雪曾在昭通老家的母嬰店裡購買過店員推薦的藥浴包,泡完後,孩子不僅沒有脫敏,還出現了腹瀉。店員告訴她,這是在排毒,推薦張雪再買三包泡一泡。
有了在老家問診的失敗經驗,張雪決定帶孩子去西南知名的華西醫院兒科掛一個專家號。讓她再次感到失望的是,醫生只是告訴她要嘗試給孩子喝適度水解奶粉,並沒有給出具體的加輔食建議。
“很多媽媽會將過敏當作感冒、發燒,希望透過藥物或打針等干預方式來讓孩子快速‘痊癒上岸’”。透過和敏寶媽們的交流,黎米發現,許多媽媽對敏寶不能“上岸”而感到恐慌。然而,上岸原本就不是必然的結果。研究表明,隨著嬰幼兒免疫系統的逐漸完善,2/3孩子的過敏症狀會消失,但也有1/3孩子的免疫系統無法達到正常的狀態,過敏可能會伴隨一生。
她認為敏寶媽們不僅要重塑自己的過敏觀,也需要對周圍的人進行二次教育。今年過年,黎米發現,家裡親戚亂投餵的頻率變低了,四歲的大寶也開始自發堅決地對過敏食物說“不”。在日常的反覆科普和爭吵中,家人和孩子都逐漸意識到了過敏的重要性。月嫂走後,奶奶和外婆接替起曾經的工作,成為黎米的戰友。
在回六盤水老家探親時,王芙的孩子又開始腹瀉。處理完後,王芙一個人走回房間,躲在被窩裡大哭。她聽到同為母親的妹妹走進房間,用溫柔的話語撫平她:“不管你做什麼選擇,我們都支援你。如果你想繼續給他母乳,我們支援你;你想給他餵奶粉,我們也支援你。因為不管是哪一種方式,他都會長大,而且他都會長得越來越好。”
 *文中黎米、張雪、李芯、王芙為化名。
* 參考文獻:
[1]專訪|特蕾莎·麥克費爾:過敏是一種失衡,更是自我攻擊,澎湃思想市場,2024-7.
[2]《2022中國過敏性疾病流行病學調查報告與現狀分析》,中華預防醫學會過敏病預防與控制專業委員會,中日醫學科技交流協會變態(過敏)反應與臨床免疫分會,2022-7.
[3]中國工業低碳發展的現狀與展望,陳素梅,中國社會科學院工業經濟研究所,《城市》2022年01期.
[4]過敏是對環境的不適應,牛雨蕾,生命時報,2023-7.
[5]新冠疫情會長久地改變洗手習慣嗎?,Gideon Lasco,結繩志,2020-4.
[6]中大研究指出過度清潔消毒增加溼疹等過敏症風險 ,香港中文大學傳訊及公共關係處,2025-02-03.
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撰文|熊若皙
編輯|羅方丹

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