研究生實習時，偶爾會碰到“死不瞑目”的患者。人死後，眼睛失去光澤，暗淡得令他害怕。解剖課上的大體老師眼睛都是蒙著的。

在急診科工作了一段時間，當天剛死了人的病床換張新床單，躺上就睡。沒辦法，急診值班室只有一張床。碰上兩個醫生值班，只能臨時睡在病床上。

急診室充斥的死亡讓王力迅速脫敏。他學會了“看面相”——這是急診醫生的必備技能。急診醫生一眼就能看出來誰快要死了。看到患者狀況不好，得提高警惕，趕緊行動，該搶救搶救，該交代病情交代病情。倒也沒什麼竅門，見得多了，自然就會了。這是在工作中積累的經驗，或者說，由死亡堆積出的經驗。

同樣，急診室的工作也令他學會了同家屬聊死亡。到了某個節點，王力會告訴家屬，有些東西是痛苦的，有些東西是不痛苦的，你可以選擇不痛苦的。“你的目的是讓他不痛苦，而不是讓他不死。”

生存與死亡，堅持與放棄，煎熬與解脫，奇蹟與現實。一對對反義詞。當不得不做出選擇時，你會如何選擇？

到了知天命的年紀，袁磊連著送走了三位親人，老丈人、父親、母親。都是高壽，卻不能說都走得安詳。

老丈人常年受慢性肺源性心臟病（簡稱“肺心病”）的折磨，從哮喘到嚴重的肺心病，心臟壞了，肺也壞了。老人最後一次住院，袁磊一直在旁陪護。袁磊和家人都知道老人的病沒有治癒的可能；三個月的時間，眼見老人變得消瘦、憔悴，各器官問題頻出，他們也知道，老人這次出不了院了。

一天，醫生說老人情況不好，需要更多的輔助儀器來幫助他，問袁磊住不住ICU。袁磊同意了。袁磊說：“當時根本就不懂，不知道住ICU幾乎等於這個人不行了。”

在ICU沒住幾天，被推了出來。老人大喊大叫說胡話，影響到其他的病人。從ICU出來，老人的狀態明顯不對了，袁磊讓在青島培訓的媳婦趕緊趕回北京。和女兒見了一面後，老人的各項指標迅速下降。醫生來搶救，丟擲一連串問題：打不打急救針？打不打強心針？切不切氣管？

和住不住ICU一樣，袁磊和媳婦根本不知道這些選項意味著什麼。在萬分緊急的情況下，無助的患者家屬很容易將這些問題簡化成同一個問題——救還是不救？

答案顯而易見。

沒來得及打麻藥，老人的氣管就被割開了，“像給他割喉一樣”。管插進去，血噴出來，濺到醫院雪白的牆上，觸目驚心。更令袁磊心驚的是老人哀怨的眼神，他當時就意識到，“這事兒我們做錯了” 。

第二位去世的親人是袁磊的父親。父親腦出血加高血壓，腦部又有血栓又出血，非常棘手。醫生說唯一的方法就是開顱，在腦袋上開一個孔。

“救還是不救？”

開顱讓血壓降了下來，卻沒有挽救老人的生命。一想到父親走的時候，頭上還有一個“血窟窿”，袁磊就覺得於心不忍。他重複了好幾遍，“當時真的不懂” 。

2010年起，“死亡質量指數”每5年一評，均由新加坡連氏基金會贊助。2010年，40個參評國家，中國排第37名。2015年，80個參評國家，中國排第71名。2020年，81個參評國家，英國蟬聯第1，中國排第53名。在東亞及太平洋地區參評的15個國家中，中國排第14名，僅高於馬來西亞。雖然名次在穩步上升，只能說成績不是很理想，與騰飛的經濟和醫療事業的迅猛發展並不相符。某媒體對“死亡質量指數”報道的標題取得略顯驚悚，倒也不算誇張——《中國人難得“好死”》。

細看最新發布的2020年“死亡質量指數”就能發現，經濟發展水平對死亡質量有影響，但沒有決定性作用。前5名中，有4個高收入國家和1箇中等偏上收入國家——哥斯大黎加；倒數3名都是中等收入國家——巴西、黎巴嫩和巴拉圭。同樣，醫療水平對死亡質量有影響，卻也不是絕對的。美國算是全世界醫療水平最先進的國家之一，也只排第43名。

由於對具體國情、文化等缺乏瞭解，國外的調研報告未必能如實反映國內的情況。我又翻了翻國內的文獻資料。復旦大學的宋靚珺和蘇聰文兩位學者利用2002年至2018年中國老年健康影響因素跟蹤調查統計計算後發現，37.29%的老年人在痛苦狀態下離世。按這個比例算，一對夫妻贍養的4位老人中，至少有1位不得“好死”。北京大學的張韻和陸傑華兩位學者利用資料分析發現，在自然死亡的老人中，“安詳”和“較為安詳”的累積百分比僅為58.07%，這意味著即便是中國人最推崇的“壽終正寢”，仍有將近一半的老年人沒有在安詳中離世。

要說中國人最惡毒的詛咒，“不得好死”一定算其中之一。當我們用“不得好死”詛咒他人的同時，卻傾家蕩產買來自己或家人的“不得好死”。武漢大學王健教授等學者調查了792位在2013年6月到2016年6月因癌症去世的患者，發現在有癌症末期患者的家庭中，94.3%的城市家庭和96.1%的農村家庭達到災難性醫療支出的標準，即治病的花費佔到家庭收入的40%甚至更多。家庭收入越少，災難性醫療支出的可能性越大。84.1%的城市家庭和91.1%的農村家庭因病返貧。

還有比這更荒謬的嗎？

“這是他的命，他就到此為止了。”

“你要接受現實，你只能往前走。”

這是急診科於浥淳醫生經常對患者家屬說的話。當急診醫生越久，於浥淳越相信人各有命。患者的免疫力、對藥物和治療的反應能力，都由患者本身決定。醫生能做的只是幫助患者往前走。至於能往前走多遠，不是醫生說了算，是患者說了算。如果一位患者對藥物或治療反應不理想，醫生無計可施。

曾經有好多患者家屬給她跪下，於浥淳說：“我不是不幫你，是幫不了。能做的我都做了，我沒有別的辦法了。”如果家屬實在不接受，就再按一會兒再搶救一會兒，然後再跟家屬談。“人就是這樣，時間會治癒一切。”哪怕只有一點點時間，哪怕只有幾分鐘，家屬的態度都可能改變。

患者家屬總說“醫生，哪怕有一點奇蹟，我們都願意試一試”。於浥淳總說“咱們得現實”：不是沒有奇蹟，只是奇蹟的發生率極低，發生在你身上的可能性也極低。人得客觀地面對現實，不能依靠渺茫的奇蹟來拯救生命。

什麼是現實？於浥淳說：“現實就是，科技不是萬能的，科技不能阻止患者的死亡。死亡是自然迴圈。”

碰到長期臥床生活質量堪憂的患者，或者處於末期的癌症患者，於浥淳“從心底不希望他接受有創性的治療，比如胸外按壓就完全沒有意義”。有的患者年紀輕輕，選擇不做任何有創搶救（包括胸外按壓、電除顫、氣管切開、呼吸機，以及插各種管子等），於浥淳會反過來勸患者要積極，不要放棄。“真正有價值的患者為什麼不搏一下？沒有必要的患者為什麼要做無謂的事情延長自己的痛苦？”

選擇取捨間包含一個非常殘酷的問題：什麼情況下一個人的生命不值得維持下去？

買過重疾險的人都聽說過生命終末期的概念。生命終末期需要滿足兩個條件：一是依現有醫療技術無法緩解患者的病情，用大白話說，就是病已經沒得治了；二是根據臨床醫學經驗判斷患者存活期低於六個月。

在生命終末期的患者能溝通、能做主的情況下，於浥淳會和患者談話，關於“你到底想怎麼活”。如果他願意忍受痛苦以延長生命，那麼就接受有創治療；如果他想要儘可能平靜地走完生命的最後一段旅程，那麼就以改善患者的不適症狀為主，對症治療。

假如患者已經陷入昏迷或者神志不清，又或者患者家屬的話語權更大，於浥淳就和家屬談。於是，“家庭倫理劇”幾乎每天都在急診科上演。工作時間長了，於浥淳能透過十幾二十分鐘的談話摸清一個家庭的狀況。大家的共同願望是什麼？每個人的願望是不是一致？幾個孩子之間有沒有矛盾？家庭內部經濟上、情感上、交流上存在的問題，她都需要了解。一旦有不同意見，一定要一個一個都給談明白，再讓他們做出一個大家都同意的選擇。很現實的原因——談明白了才能避免醫療糾紛。

急診醫生王力也能嫻熟地和患者討論搶救方案。在瀋陽實習期間，王力經常碰到四五十歲的癌症末期患者。他們從縣城，到市裡，再到省會，一步步看病看上來，“就是為了被判一個死刑”。對他們來說，全力搶救是唯一的答案。

畢業後來到北京的醫院工作，王力也會碰到正值壯年的末期患者。忍受北京的交通和加不完的班，打拼了一輩子，努力了一輩子，到中年剛小有所成，突然不行了，誰能認命？

根據王力的經驗，無論在瀋陽還是在北京，老一輩人一般都傾向於不做有創搶救。老人大多看得開，他們經歷過戰爭，經歷過饑荒，經歷過太多生離死別。有患者告訴王力，他來住院只是為了讓子女開心。“都這麼大歲數了，在家裡躺著不好嗎？”有老人被子女送來醫院，就透過絕食以示抗議，插了鼻飼管，當場就給拔出來。王力也見過決定搶救的老伴，最後扶在病床旁哭著說：“我這幾天讓你遭罪了，你也不用埋怨，我過幾年也就走了。”

子女一般都會選擇搶救。理由很簡單，不搶救相當於“殺了”老人。能多活，為什麼不活？好死不如賴活著。多活一天是一天，多活一個小時是一個小時，再痛苦能有多痛苦？

在過去的四年裡，我為今年6月即將出版的新書《今天，開始談論生死》做資料收集，從醫生和護士那裡聽來了許多死亡故事。臨死前輸液輸多了，人會浮腫，死後身體還在往外滲液體。有的患者在家中臥床沒得到妥善的照顧，送到醫院時褥瘡深得露出骨頭，上面覆蓋著氣味難聞的壞死組織和膿液。不少患者一恢復意識，首先做的事情就是拔管。一位患者連拔管的力氣都沒有，他只能用牙齒咬管子，把牙齒都咬掉了。一位患者血壓會突然升高，查了半天查不出原因，後來發現完全是心理因素導致的：患者一看到護士進病房，血壓就會高，因為護士的到來代表著疼痛即將到來。

腫瘤病房的護士們給我講了使用呼吸機有多難受：看咽喉的時候醫生會用一根板子壓住我們的舌頭，不舒服吧？呼吸機“比那個痛苦100倍”。至於插鼻飼管，只要稍微動一下，腦袋一晃悠，鼻飼管就會蹭鼻黏膜、蹭嗓子眼，難受得不得了。只有當身體內的黏液把管子包住了，都糊上了，才會好受些。舒服沒多久，要更換新的鼻飼管，所有遭受的罪就得再重來一遍。

對於處在生命終末期的患者，醫生挽救了患者的生命，卻沒有恢復患者的生命力。生命的流逝沒有被逆轉，患者還要忍受插管、電擊、長期臥床等帶來的痛苦。在瀕臨死亡的患者身上採用一切最先進的技術來延續生命，屬於無效治療，其治療的代價遠遠超過可能的任何收益。

即便習慣了生命消損帶來的衝擊，王力仍會因自己內心的矛盾而備受折磨。各項指標都顯示患者不行了，根據子女的意願，搶救流程還得走。患者被扒光，氣管被切開，肋骨被壓斷，身上插著各種管子，任由醫務人員擺佈。明知道救不回來了，還在給患者的身體造成傷害，為的是什麼？

王力會試圖與家屬對話，這也要看子女的接受程度。如果家屬一再堅持，王力就儘量把動作放輕柔一點，把血都擦乾淨，讓患者走得體面些。

王力曾經在死人身上進行按壓，也曾經背對家屬告訴護士把腎上腺素換成生理鹽水。中國臺灣曾做過一項調查，七成以上的急診室醫生承認，他們曾經“假裝搶救”。

2018年，在母親重病前，袁磊受朋友之邀，到北京三元橋附近的一家咖啡廳擔任廚師。雖然周圍高檔寫字樓林立，但咖啡店的生意始終不見起色。沒有訂單，袁磊不願困在廚房裡，就在店裡隨便找個卡座坐著休息，也為咖啡廳增添些人氣。

一位客人吸引了他的注意。這位客人頭髮前劉海一撮紅、一撮藍，每天都坐在固定的座位上，接好電腦電源，點一杯茶，要一壺水，中午再加一份簡餐，一坐就是一天。偶爾，她會約幾位朋友過來聊天。空蕩的咖啡廳讓她們的聲音竄進袁磊的耳朵。她們聊的居然是“死亡” “搶救”“插管”。

一天，袁磊沒忍住好奇，問客人是做什麼的，客人從咖啡廳的雜誌架上抽出幾份宣傳資料給袁磊。其中一份三摺頁的封面上畫著一支樹枝，樹枝上本有七片顏色不同的葉子，一片粉紅色的葉子已離開樹枝，隨風飄落。封面上寫著五個字“選擇與尊嚴”。

翻開摺頁，映入眼簾的第一段話就狠狠戳中了袁磊：

丈人和父親去世前搶救的場景還歷歷在目，袁磊和客人聊了許多。他這才得知，原來可以選擇說“不”——不插管，不做心肺復甦，不搶救。

生前預囑，是人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治癒的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示檔案。袁磊收到的另一份A4大小的資料名為《我的五個願望》，即生前預囑。封面上直接列出了這五個願望：我要或不要什麼醫療服務，我希望使用或不使用生命支援治療，我希望別人怎樣對待我，我想讓我的家人和朋友知道什麼，我希望誰幫助我。

內頁裡，每一個願望下面都列有更具體的選項。比如，在第二個願望“我希望使用或不使用生命支援治療”下面有5個子選項（可以多選），分別是：

同時，還特別列出三種具體情況——生命末期、不可逆轉的昏迷狀態、持續植物狀態，讓填寫人進一步選擇到那時是否使用生命支援治療。

截至2020年，有5萬多人在網站上註冊過生前預囑。30歲到59歲的註冊者佔了總人數的6成以上，將近7成註冊者擁有本科及以上學歷。在第二個願望的5個子選項中，選擇最多的是“放棄使用昂貴的抗生素”，選擇最少的是“放棄使用心肺復甦”。

然而，在這5個選項中，風險最大、成功率最低的就是心肺復甦。在一次宣講活動中，北京生前預囑推廣協會秘書長王博問在場的觀眾心肺復甦的成功率是多少。回答竟是50%。她不由得感慨：“我們太缺乏基本的醫學常識了。”

醫生護士推著病床上的患者一路飛奔，一位醫生跨坐在患者身上，為心臟做按壓。到了搶救室，連上除顫儀，每一次電擊，患者的身體都跟著起伏。心電圖還是一條直線，加大電量，繼續電擊。直線變成起伏的曲線，心跳恢復了。一條生命就此被挽救。這是影視劇裡經常出現的場景。在影視劇裡，心肺復甦的成功率極高，醫生彷彿有起死回生的本領，再危險的情況都能把患者從死神手裡搶回來。然而，在現實中，心肺復甦的成功率很低。根據《柳葉刀》的《減輕心源性猝死全球負擔重大報告》，儘管21世紀的技術與醫學都在不斷進步，但在世界大部分地區，心臟驟停的存活率仍低於10%。

存活率不高是一方面，另一方面，存活率掩蓋了心肺復甦如同俄羅斯輪盤賭般的風險性。存活率這個術語強調對生命的挽救，卻掩蓋了一種可能性——正是復甦搶救造成了神經性損傷。心臟驟停一段時間後，不同器官的恢復情況不同，心臟和肺會恢復，大腦則不一定。心臟驟停的時間越長，腦損傷的可能性越大，生存的可能性越低。根據美國心臟協會（AHA）釋出的資料，如果心臟驟停發生在醫院外，神經功能完好存活率通常在5%到10%左右。

對於生命終末期的患者，心肺復甦就算成功，在可預見的未來，患者也會因虛弱的身體狀況再次心跳和呼吸衰竭。另一種可能是心肺復甦只取得部分成功，比如患者恢復的心跳或呼吸很微弱，達不到維持正常生命所需的水平。那就需要連續幾天、幾星期、幾個月或更長時間使用呼吸機。

據統計，患有慢性病的美國老年人在接受心肺復甦術後，4/5以上的人在出院之前就會死亡，只有2%的人能夠存活6個月以上。存活率不高、患者預後充滿不確定性，鑑於此，在美國，患者可以自願選擇簽署有法律效力的DNR（Do not resuscitate），中文一般翻譯為拒絕心肺復甦術，表示如果發生心臟驟停，自己不接受心肺復甦。

選擇放棄使用昂貴抗生素的人最多，不是因為大家瞭解抗生素的作用，而是因為“昂貴”兩個字。（因免疫力低下而引發感染是生命末期患者的常見症狀，對抗感染最需要的是自身健全的抵抗力，抗生素沒有辦法解決免疫力低下的問題，使用抗生素反而可能會增加患者的負擔。）

中國人看病，先問價錢，再問療效，最後才問對身體的影響、有沒有副作用。經濟因素，是我們最優先考慮的，而最被忽視的，是患者個人的感受。

生前預囑恰恰相反。《我的五個願望》的第一個願望“我要或不要什麼醫療服務”下面有9個子選項，分別是：

在已經註冊生前預囑的人中，有將近82%的人選擇了除捐贈器官之外的所有8個選項。其中，選擇最多的是“我希望所有時間裡身體保持潔淨無氣味”和“我希望我的床保持乾爽潔淨，如果它被汙染了請儘可能快速更換”，都達到88.1%；其次是“我希望在被治療和處理時個人隱私得到充分保護”，87.6%的人打了鉤。選擇的結果透露出大家對生命末期尊嚴的強烈渴望。只是大家之前不知道，就像袁磊總重複的一句話“當時真的不懂”。

又一個陌生的名詞——尊嚴死。尊嚴死指的是在不可治癒的傷病末期，放棄搶救和不使用生命支援系統。讓死亡既不提前，也不拖後，而是自然來臨。在這個過程中，應最大限度尊重、符合並實現本人意願，儘量有尊嚴地告別人生。

這一概念源自美國上世紀70年代的民權運動。1975年，20歲的卡倫·安·昆蘭（Karen Ann Quinlan）在毒品和酒精的雙重作用下陷入“慢性永久性植物狀態”，其天主教徒父母不希望卡倫繼續遭受儀器的折磨，要求醫生終止所有生命支援措施。院方拒絕，認為拔掉卡倫的呼吸機醫院會被控謀殺。

雙方訴諸法律。官司打了幾輪，媒體連番報道。新澤西州最高法院做出最終判決，認為醫療方案的最終決定人是患者或者患者家屬，而不是醫生，要求醫院尊重卡倫父母的意見。在撤掉呼吸機後，卡倫在臨終關懷醫院，繼續自然呼吸，九年後因肺炎去世。

昆蘭案將同一時期美國民眾自發進行的“尊嚴死運動”（Death with Dignity）推向高潮，同時也令包括生前預囑、身體權等概念得到空前的關注。1976年，美國加州率先透過《自然死亡法案》（Natural Death Act），其中明確規定相關方面要“按患者的自主意願，不使用生命支援系統來拖延不可治癒的患者的死亡程序，而讓患者以更自然的狀態死亡”。

昆蘭的母親朱莉婭·杜安·昆蘭 (Julia Duane Quinlan) 手捧女兒遺像。她和丈夫在1980年創辦了紀念女兒的臨終關懷院，致力於為終末期疾病患者和家人提供有尊嚴的護理。| pikecountycourier.com

在之後的發展中，不少國家和地區都推出了適合各國國情的具有法律效力的生前預囑，名字略有不同，預立醫療照護計（Advance Care Planning）、醫療照護事前指示（Advance Health Care Directive）等，其本質是一樣的，即把做決定的時機提到前面來。中國臺灣地區2015年透過《病人自主權利法》，規定患者可以透過簽署《預定醫療決定書》來決定自己人生的最後一程要怎麼度過。和被送進急診再考慮如何做出選擇不同，和於浥淳、王力的大部分患者不同，和袁磊兩次“血淋淋”的經歷不同，把選擇做在前頭既尊重了患者的意願，更保護了患者的家屬，免得家屬不得不面臨“救還是不救”的殘酷抉擇。

2007年，張海蓁的父親查出晚期肺癌，雙肺蔓延，沒法手術。父親提出三個要求：不住院、不手術、不放化療。父親海軍潛艇部隊出身，認為堂堂七尺男兒不能行屍走肉般躺在病床上。

然而，學醫的母親表示強烈反對，母親說：“你不是你自己的，你是我們大家的，要為我們想一想。”於是，父親吃了化療的藥，一線藥吃完了，吃二線藥；二線藥還是沒起作用，吃靶向藥。他把命交給了家人。

最後半年多的時間，父親在醫院的病房中度過。張海蓁當時因工作常駐大連，每個週末她都飛回北京在病房陪父親兩天，週一再趕早班飛機回大連。

2010年春節，吃完破五的餃子，初六，父親去世了。出殯當天，張海蓁特意在銀行換了許多嶄新的硬幣，散了一路，為父親送行。

和現在小孩人手一部平板電腦不同，張海蓁小時候的零花錢是幾分錢的硬幣。她會拿攢下的硬幣去和父親換一毛錢紙錢。先是拿9分錢，再是8分錢，後來成了7分錢。“下次再也不給你換了。”父親總這麼說，卻總笑著和她換。

北京生前預囑推廣協會的宣傳語“我的死亡我做主”能吸引她並不奇怪。雖然父親沒有主宰自己的生命，但她也不覺得父親違背了自己的意願。中國注重家庭的傳統和西方強調個人主義的價值觀，分歧明顯。我們的醫療決策往往是一家人集體商議的結果；而個人在做抉擇時，考慮的也不單是自己的感受，還有整個家庭。可以說，我們自己做不了主；也可以說，家人的願望就是我的願望。“無論怎樣都要去表達。” 張海蓁說。讓家人和醫生知道自己的願望是什麼，下一步再商量是否按願望行事。如果不表達，連商量的基礎都沒有，家人只能按照自己猜測的、自認為正確的方式行事。做得不符合心意，患者悶頭生氣；家人也委屈，盡心盡力地照顧，付出了那麼多時間和精力，卻得不到理解。

張海蓁現在是北京生前預囑推廣協會的志願者組織“七彩葉”的負責人。她經常去家附近的咖啡廳辦公，認識咖啡廳的每一位工作人員，自然也認識袁磊。他們的相遇直接改變了袁磊母親的命運。

袁磊的母親做完乳腺癌手術後，正趕上疫情。2020年春節前後，第一輪新冠疫情暴發。各地嚴防死守，那時還寄希望於把病毒悶死。趁在家，袁磊變著法給母親做佳餚美味，即便母親吃完飯就嘔吐不止。化療藥的副作用嚴重，醫院又都停擺了，沒辦法找醫生調藥。母親實在受不了，直接把藥停了。

到了3月份，母親一口飯也吃不下去了，每天睡十幾個小時。袁磊看情況不對，帶著母親找了三家醫院，終於找到一家二級醫院肯收母親住院。

住院期間，母親的身體慢慢變差。一開始袁磊借了架輪椅，在醫院裡推著母親到處轉。逛到ICU門前，偶爾會透過恰巧開啟的門瞧見裡頭的光景。只有機器運轉的聲音，好像住著活人，又好像沒有。到後來，母親連輪椅都坐不了，只能整日躺在床上。一開始母親還能在袁磊的攙扶下去廁所，後來只能使用尿不溼。剛住院時，母親還能吃點東西，後來只能靠鼻飼管輸液維持身體所需的營養。母親起初頭腦清楚，還記得自己在旅行社辦的充值卡沒退，讓袁磊打電話把卡退了。對方說公司的政策不允許退卡。老太太就接過電話，說明自己的情況，表示自己在醫院躺著，玩不了了，讓對方幫幫忙。旅行社把錢退了回來。到後來，母親意識不清，出現譫妄，硬要說醫院的白牆上有一扇窗，窗戶裡有人在叫她。

這一切發生在40天內。當時醫生說的專業術語袁磊記不清了，大概的意思他沒忘：這個指標補上去了，那個指標又低了。把低的補高了，別的指標又出問題了。袁磊感慨道：“這人啊，是一點一點走的，就像蠟燭一樣燒乾了。”

母親日漸虛弱，袁磊和醫院溝通，確定不搶救、不過度治療，讓老人安安靜靜離開。那時，他不知道插鼻飼管也屬於侵入性治療，也不知道臨終的母親不需要那麼多營養。看著因插管痛苦不堪的母親，袁磊忍著心疼勸說不要拔管。

不能當“餓死鬼”，吃飽了再上路，在民間被認為是對死者最起碼的尊重。患者實在吃不下，要麼插鼻飼管，要麼透過靜脈打營養液。事實上，臨終患者並不會感到飢餓。

在《不在病床上說再見》一書中，日本醫生宮本顯二和宮本禮子寫道，當死亡接近時，人會自然地降低攝入量，以減輕身體的負擔，最終以平穩的狀態停止身體機能。人會變得不太進食，也不會說自己飢餓或口渴，這是動物臨終時的自然狀態。

如果患者完全不能進食，也不使用鼻飼管，經過一到兩星期的時間，身體會慢慢消瘦下去。臨床上稱為緩慢脫水。緩慢脫水並不痛苦，反而可以減輕末期患者因胃腸負擔過重引起的種種不適。根據臨床工作經驗，兩位醫生髮現，沒有插鼻飼管或者打靜脈點滴的患者，大多能安詳離世。因鼻飼管或者靜脈點滴而勉強多活兩三個月的患者，在過世時會極度衰弱，一副皮包骨的樣子。

而臥床多活的兩三個月，生活質量很難保證。通常只要臥床一個月，人的肌肉就會開始萎縮，肌力也會減半。半年內，骨骼的密度會降到原來的2/3。臥床時間一長，關節會僵化並且開始彎曲，變得無法伸直。僵化的關節如果硬要去伸直，用自力或藉助外力去活動，都會產生劇烈的疼痛。

人的身體只要3個小時不換姿勢，就會由於血流不暢而在皮膚表面生出褥瘡，骨質也會變疏鬆。在長年臥床的患者中，有人在換衣服時手腕骨折。有人無法自己把痰咳出來，為了避免氣管堵塞發生窒息，要向氣管中插管把痰吸出來。吸痰時，患者會感到特別痛苦。就連意識不清、無行為能力的患者在這種時候都會痛苦得全身顫抖。

母親的狀態越來越不好，袁磊知道不可挽回的死亡越來越近。經歷了兩回，他已經能判斷出老人處於什麼階段了。心情雖然沉重，但也能接受，“你痛苦，你號啕大哭，能救得了她嗎？救不了。你還要生活。”當晚，他一直守在母親身旁，一秒都不肯離開。值班醫生看他苦守在病床前，勸道：“您休息會兒，別太累了，您母親不會這麼早走。”

母親凌晨離開。袁磊把輸液管、鼻飼管、打胰島素的泵，都拔下來擦乾淨，給母親洗了頭，掏了耳朵，全身都擦得乾乾淨淨的，連醫生護士都驚歎於他的熟練程度。等到老人被送去太平間，他和醫生打個招呼，回家了。回到家，他大哭一場，結實睡了一覺，整個人才緩過來。

我們的聊天在一家開放式咖啡廳進行。恰逢晚餐時段，有把氣球拴在椅背上的一家三口，有剛下班的白領，有邊吃晚飯邊做作業的小學生，有暢想出國留學計劃的高三生。談到母親，這位身材魁梧、西裝革履的五十多歲男性，為了不讓淚水滑落臉頰，數次摘下眼鏡擦拭眼角邊淚水。再次回憶起和母親朝夕相處的40天，他一再說：“那時候我們挺快樂的。”

剛進入癌症心理康復領域時，心理諮詢師唐婧並不確定要不要和來訪者聊死亡。她怕“死亡”兩個字刺激到他們，讓飽受病痛折磨的來訪者崩潰。遇到的患者越來越多，唐婧發現和她想象的完全相反，癌症患者非常渴望交流。他們不是不想表達，而是沒有溝通的物件。當癌症患者敞開心扉，想和身邊的人聊一聊時，身邊的人常常不願聽、不敢聽或者無法承受和死亡有關的話題。他們要麼迅速轉移話題，要麼用自己都不相信的謊話勸告患者要樂觀積極。這隻會讓患者倍感孤獨，變得越來越沉默。

一位來訪者告訴唐婧，恐怖片《午夜兇鈴》中的一個場景令他失聲痛哭。警探找到貞子所在的那口井，發現貞子當時掉下井後沒有立刻死去，而是在井底生活了30年。井壁上到處是抓痕，那是30年來貞子努力向上攀爬留下的痕跡。貞子一次次往上爬，一次次跌落。她根本爬不出去，可她還是絕望地一次又一次往上爬。來訪者說：“那就是我。”

在孤獨中，癌症患者反覆思考死亡。唐婧說：“這個思考的過程，比死亡本身更煎熬。”

即便飽受疾病的折磨，唐婧的大多數來訪者每次都會如約出現在諮詢室。如果一位來訪者不再出現，可能就意味著他的病情又加重了，或者，他已經去世了。有的來訪者甚至在生命的最後時刻要求見唐婧一面。這是無法拒絕的請求。

一位癌症晚期的中年女性來訪者請唐婧去病房，她想再和唐婧說5分鐘話。當時，這位來訪者一天中睜眼清醒的時間不多，已經沒有唾液分泌了，說話都難。唐婧坐在她身旁，兩人手拉著手，有一句沒一句地交流。

離開的時候，來訪者說：“咱們再擁抱一下吧。”

唐婧上前抱了抱她，並在她臉頰上親了一下。

來訪者的眼神一下子亮了，“喲，還親了我。”笑容在她臉上綻開，像個孩子。

本以為她第二天會去世，結果第三天早晨，唐婧收到了來訪者的微信：“你猜怎麼著？我一睜開眼睛居然又看見太陽了。”好溫暖，是唐婧當時的感受。

當天下午，這位來訪者離世。

唐婧曾以為心理諮詢師要面對叵測的人心，要處理連當事人都不理解的複雜情緒，當她開始接觸生命末期的來訪者時，才發現不是這樣。生命末期的來訪者像小孩子。他們乾淨、天真，不關注生活的繁雜，有一顆“赤子”之心。他們會為了早晨的太陽、為了昨晚的美夢而開心不已。他們只關注活著本身。被生活淹沒的我們做不到這一點。

我問唐婧來訪者希望從她那裡得到什麼。唐婧回答，不管什麼樣的來訪者，不管起初來諮詢的理由是什麼，來訪者想要的東西是一樣的——母親的懷抱。他們想要的是“媽媽再抱我一次”的感覺。人浮於事，我們被太多東西所束縛，身上有太多的過往歲月留下的痕跡。哪怕是親生母親在身邊，無論和母親感情有多好，都不再能夠用孩童的方式去肆無忌憚地依賴和擁抱。唐婧說：“他們什麼都不圖，就圖你的愛。”

母親去世後，袁磊成為“七彩葉”的志願者。知道朋友的親人重病，他會給朋友發幾份資料，也不多說，看不看、怎麼選擇都留給朋友決定。參加餐飲行業的展覽會，中年人聚在一起聊天難免聊到身體狀況，他也會多講幾句，告訴大家不要過度治療。“這個東西非常好，如果我們真的能夠實現裡面說的那些東西，就太完美了。沒有痛苦，尊重臨終者的意願，真的太完美了。”袁磊說。

大部分觀眾聽完北京生前預囑推廣協會秘書長王博的宣講，也是類似的反應；緊接著，觀眾會提出同一個問題：“你們這東西合法嗎？”

王博只能回答：“我們不違法。”

目前國內沒有相關法律承認尊嚴死的合法性。不過，不使用生命支援系統延長終末期病人的死亡程序，並不明顯違反現行法律，所以尊嚴死也不違法。

2021年，有全國人大代表在兩會上提議加快推進尊嚴死立法程序。2022年2月，國家衛健委網站釋出了對十三屆全國人大四次會議第6956號《關於加快推進尊嚴死立法程序的建議》的答覆。答覆中提到“對於尊嚴死立法，相關法律、醫學、社會倫理學界仍存在一些爭議，社會認識還不統一，目前還存在較多困難。”

突破也有。深圳市七屆人大常委會第十次會議表決透過《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿，其中第七十八條提到了生前預囑制度。按照規定，如果病人立下預囑“不要做無謂搶救”，醫院要尊重其意願讓病人平靜走完餘生。這是我國首個將“生前預囑”以立法形式確立的條款，於2023年1月1日起正式施行，深圳也由此成為我國首個實現“生前預囑”立法的地區。

王博坦言，距尊嚴死在全國鋪開，還有很長的路要走。在現階段，比立法更重要的是讓大家平時多琢磨琢磨，生前預囑中涉及到的醫學常識得知道，知道了才不至於在事情真正發生時措手不及。就像理論在實際中運用會走形，平時對死亡的想象和了解在緊急時刻會扭曲成什麼樣子，誰都沒法預料，提前做功課總歸是好的。打個底，至少你到時不會那麼蒙。

有的人在瞭解生前預囑後會猶豫，她完全理解。籤不簽署《我的五個願望》不是關鍵。“你要知道有這回事，”王博說，“你總有需要的時候。最關鍵的是在你需要的時候，你知道還有這麼一條路。”

作者：雪竹

編輯：odette

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