
來自佛羅里達州(Florida)傑克遜維爾的馬洪尼女士在懷孕期間一切正常,直到2020年11月20周的掃描顯示她的寶寶患有雙側腎發育不全,這是一種腎臟從未發育的疾病。
這種病症在美國每約4,500個活產中發生一次,超過40%患有這種病症的嬰兒會在出生時死亡,如果存活下來,大多數只能活幾個小時。
然而,馬洪尼女士決心讓她的女兒活下來。在接受檢查後不久,馬洪尼女士尋找到了專家,找到了邁阿密(Miami)胎兒研究所的魯本·金特羅醫生,並從傑克遜維爾(Jacksonville)驅車六小時前往邁阿密。

埃米·霍普·馬奧尼 (Emmie Hope Mahoney) 於 2021 年 3 月出生,沒有重要器官,她的母親安迪·馬奧尼 (Andi Mahoney) 被告知她的女兒永遠活不下來
金特羅醫生表示:“每年只有大約0.013%的病例在美國被診斷出,之所以不可能在這種情況下生存,是因為嬰兒沒有體內的液體,由於他們沒有腎臟來排尿,他們也不像正常情況下那樣攝取任何液體。”

臨產時,醫生隨時待命,為嬰兒埃米輸氧。她必須立即被送往手術室
醫生不知道是什麼原因引起了這種情況,但四分之一的病例具有遺傳因素。雙側腎臟缺如,也被稱為波特綜合症,還會阻止嬰兒的肺部發育,因此在懷孕期間,馬洪尼女士必須為嬰兒進行了10周的液體輸注。
馬洪尼女士告訴《今日美國》:“我一直前往邁阿密獲取更多液體,以保持Emmie的生命,我的寶寶需要液體來呼吸,當我達到34周時,羊膜已經破裂了。”
羊膜破裂是指羊水囊在分娩開始前破裂,一旦羊水囊破裂,會增加感染的風險。
這位準媽媽找到了位於加利福尼亞斯坦福的一家醫院,該醫院曾處理過患有雙側腎發育不全的寶寶的分娩。
馬洪尼女士說:“我在羊膜破裂後搭乘飛機從傑克遜維爾飛往加利福尼亞。”
“我希望能找一個地方,讓我生下我的Emmie。而且,他們給了我希望,希望她能夠活下來。”
當分娩的時刻到來時,醫生隨時準備為Emmie寶寶提供氧氣,並迅速進行手術。
馬洪尼女士說:“我直到她做完手術後才見到她,在第一天之後,我不知道她是否能夠存活下來。那段時間充滿了等待和祈禱。”
Emmie的肺部尚未充分發育,她急需一顆腎臟,需要用於過濾體內廢物並調節體液平衡,儘管人們出生時有兩顆腎臟,但他們可以僅用一顆過上完全健康的生活。
馬洪尼女士成功為她的女兒捐贈了一顆腎臟,手術於2023年7月25日進行。她說:“當我得知我們的血型匹配並且我獲得了手術批准時,我收到了我一生中最美好的訊息,我沒有猶豫,我知道我要將我的腎臟捐給Emmie。”
Emmie直到六個月大才能離開醫院,即便如此,她不得不返回加利福尼亞的醫院接受透析治療,這種治療有助於從血液中清除多餘的液體和廢物。
這使她能夠在從母親那裡接受移植之前生存下來,之後,她的家人搬到了佐治亞州的亞特蘭大,以靠近亞特蘭大兒童醫療中心,這意味著她可以在家中接受兩年的門診透析治療。
直到兩歲半時,她的健康狀況被認為足夠好,可以停止治療。



