Frank是一名生活在珀斯的華人男孩。
和大部分其他孩子不一樣的是,3歲即確診白血病,他至今已與病魔抗爭了整整12年。
歷經6次復發、無數次治療,卻始終沒有放棄對生命的熱愛。
如今他正面臨最後一次治療機會,一個讓這個崩潰邊緣的家庭能抓住的最後一根稻草。
再無他法,母親Rita唯有向社會求助:“請和我們一起救救Frank!”
“我才意識到,我可能失去他”
“Frank是個特別熱愛生活的孩子。”
Rita自豪地告訴記者,兒子愛好廣泛,最熱衷於擊劍和足球,喜歡攝影、汽車和小貓。“最開心的時候,是在大街上拍喜歡的車。”

Frank和弟弟(圖片來源:供圖)
2013年10月,Frank被診斷出白血病時,年僅3歲。
“剛開始是腿痛,接著又發低燒,半夜喊腿疼。我以為是生長痛,沒當回事。”
回憶起當年那一幕,Rita仍記憶猶新。數天後不僅高燒不退,走路也開始困難了。“我心裡咯噔一下,帶他去醫院檢查。抽血、骨穿……最後確診——急性淋巴細胞白血病。”
拿到結果的那一刻,Rita的世界一度崩塌。醫生給出的一個3年治療計劃後,又給了她希望。
“一開始不懂這個病,覺得這裡有這麼好的醫療條件,按著醫生說的來做,一定沒問題。”
第一次的療程持續了3年4個月,在2017年2月份結束。

Frank在醫院過聖誕節(圖片來源:供圖)
“當時覺得這孩子治好了。”Rita沒想到,她放下的心會一次又一次重新懸起來。
2019年,Frank的白血病首次復發,後續反覆再無寧日,至今已經復發6次。
“第二次、第三次的時候,我才意識到,我可能失去他。”Rita說。
“沒人應該承受這種折磨”
過去12年裡,Frank經歷了無數次化療、放療,以及兩次骨髓移植和3次CAR-T治療。這些治療時常伴隨著嚴重的副作用。
“他的頭髮一次次掉光,免疫力極低。只要一發燒,不論白天黑夜,都得立刻送醫院。凌晨兩三點衝去急診,對我們來說早就是家常便飯。”
“化療讓他一會兒吃不下東西,一會兒又拉不出大便。有時候全身奇癢,癢得整晚睡不了覺,一夜接一夜不能睡。”

Frank在醫院(圖片來源:供圖)
“太受罪了……沒有人應該承受這種折磨。”Rita聲音顫抖著告訴記者,“最可怕的一次,是在悉尼做完骨髓移植之後。”
那次因為排異反應,Frank的膀胱發炎,內部佈滿血塊,導致無法排尿。”
“醫生只能插尿管幫他導尿。出來的,全是一盆一盆的血。將近一個月,每天都是血尿。他太痛了,使勁地哭、尖叫……像噩夢一樣,真的太可怕了。”
這場病不僅摧殘Frank的身體,也深深折磨他的內心。

Frank在醫院治療時仍堅持學習(圖片來源:供圖)
Frank現年15歲,正值青春期。他開始在意自己的外貌,在乎別人的看法。長期治療讓他幾乎把一半的人生都困在了病房裡,無法正常上學,也沒有機會參加體育訓練。再加上藥物對外貌的影響,他變得愈發自卑。
“別的孩子擅長這擅長那的,他沒有。他的自信該從哪裡來?”Rita說。
兒子的遭遇,讓她不由得質問命運不公。
“我沒做過什麼壞事。為什麼選我?為什麼選我兒子? ”
“八分之一的人生,都在和這場病鬥爭”
這場病,徹底改寫了這家人的人生軌跡。
“一個人能活80多歲的話,12年就是八分之一。我們全家八分之一的人生,都在和這場病鬥爭。”
Frank確診的第二天,Rita便辭去了工作,全職照顧他。丈夫也多次放棄了公司安排的悉尼大學讀研機會,只因每次剛準備啟程,Frank就再次復發。

Frank一家(圖片來源:供圖)
兩個年幼的弟弟也被迫適應這樣的生活節奏。
“他們像是在病房長大一樣,經常一放學就到醫院去。”Rita說。
“其他孩子假期都有父母帶著出門玩,我們家哪都去不了,很多時候甚至是在醫院度過的。因為Frank免疫力太低,出西澳要提前報告醫生,哪怕是西澳境內,很多地方也不能去。他身上連著很多輸液管,很容易感染。”

弟弟在病床陪伴Frank(圖片來源:供圖)
除了生活節奏被徹底打亂,經濟壓力也是這場疾病帶來的另一重打擊。
在多次前往悉尼治療,以及一次全額自費前往上海治療後,Rita家庭早已不堪重負。“之前一直靠著我老公的收入,還有一點點積蓄,現在全部花完了。“
“孩子還有救!”
就在上個月,Frank的病症第六次復發。
醫生坦言不再有治療手段,唯一能提供的,是姑息療法——無法治癒,只能延長生命,這讓Rita無法接受。
“澳大利亞不是治療白血病最先進的國家。”她和丈夫開始滿世界尋找希望,晝夜不停地向美國、中國等地的醫院發郵件、查資料,凌晨接聽跨國電話。
“這個世界是有奇蹟的。為什麼這個奇蹟不能發生在我們身上呢?”Rita說。

Frank第六次復發(圖片來源:供圖)
一次偶然,在Facebook的病友群組裡,他們看到一位家長分享,自己孩子在新加坡接受新療法後成功治癒,還附上了醫生的聯絡方式。
“孩子還有救!”Rita難忘當時的激動。儘管醫生無法承諾治癒,但那一線生機,已足以成為他們繼續這場“求生之戰”的理由。
更讓她堅定的,是Frank自身表現出的求生欲。
“移植是最痛苦的。”Rita說,“如果他真的說不想治了,我不會逼他。沒有誰比他更懂那種痛苦。”
有次在群聊中看到一位媽媽抱怨,不願接受醫生的建議給孩子全身麻醉,她看著心裡一陣發緊。“我的孩子全麻超過200次了!還要反覆做骨穿、腰穿。做完就吐,一整天都在吐,全身插滿管子。”

Frank躺在病床(圖片來源:供圖)
可當她問Frank,是否還願意繼續治療時,他毫不猶豫地說:“媽媽,我可以的。”
“我兒子太牛了!”Rita聊到這一幕時,眼裡泛著淚光。
他們立刻與那位新加坡醫生取得聯絡,Frank的治療計劃也隨之啟動。
“顧不了那麼多了,我想救他”
這個家庭面臨的第一個阻礙,是高額的治療費用。
前往新加坡治療需要預付40萬澳元,而過去12年的治療,早已將家底耗盡。實在束手無策之下,他們在Go Fund Me網站發起眾籌。
“我是個很獨立、很要強的人。但凡自己能處理,殺了我我也不會把隱私撕開,去求別人可憐我,求別人給我錢。”Rita說,“這不就是要錢嗎?可我真的沒有辦法了。”

Frank和Rita(圖片來源:供圖)
她告訴記者,過去一直沒有對外求助,是為了保護孩子的隱私,也為了保留這個家庭最後一點體面。
“社群鄰居都不知道我們家是這種情況。現在我顧不了那麼多了,我想救他,哪怕這意味著放下所有驕傲。我必須站出來!”
更沉重的是,這極可能是Frank最後一次治療機會。十幾年的高強度治療讓他身體積累了大量毒性,器官功能也在逐漸透支,已經難以承受下一輪。
Rita懇請外界伸出援手:“請和我們一起救救Frank。他一直堅強樂觀,從未憎恨過生活,是個善良、溫暖又熱愛生活的孩子。”
採訪後記
Rita向記者聊起孩子時,面上除了艱辛,有時候也會露出笑容。
“他喜歡美食,是個特別厲害的美食鑑賞家!”這源於每次住院,Frank都會被隔離數月,這些時候他只看美食頻道。
“吃壽司,他能吃出魚是否新鮮,能分辨是哪個部位,他會告訴我金槍魚最貴的部位在哪裡。”
這個母親笑容滿滿地告訴記者,Frank長大想當廚師。