骨折20多次的女孩,決定去北漂

“18歲之前,我的世界就是一個屋,一塊窗戶那麼大的天空,看一看就沒了。”吳多雲說。
28歲的吳多雲,來自山東。27歲的田利萍,是河南人。17年前,這兩個女孩子相識,成為彼此最好的朋友。小時候,她們不能出院子大門,只能在房間活動;她們無數次想離開家,但沒有勇氣,也沒有契機。
我國大約有10萬多名成骨不全症(脆骨病)患者,由於骨骼脆弱,容易發生骨折,出行存在困難,而長時間留在家裡,無法出遠門。
但很多時候,困住他們的不僅是物理空間,而是無形的東西——比如家人的刻板觀念、社會的世俗偏見。
兩個95後女孩,沒被現實中的困難絆倒,也沒被腦海中的想象所困。
這是一個關乎找回自我的故事。她們沒有選擇隱匿在背景板後,在父母劃好的安全範圍內生活,而是大膽追求、突破極限,一步步勾勒出屬於自己的人生藍圖。
當生活陷入的停滯不前、日月重複之際,她們撕掉原有標籤,尋求解法,踏上北漂征途,書寫新的人生劇本。
吳多雲和田利萍在朝陽公園
她們的世界,明朗而耀眼,就像吳多雲同別人介紹自己那樣——
“我叫吳多雲,多雲轉晴的多雲。”
她們的世界曾有陰天,但不會一直陰天。
然而,風雲多變。
成為設計師
明媚的微笑,娃娃臉,小貓般水汪汪的眼睛,這是筆者對吳多雲的初印象。
初次見面,她穿著白色的碎花裙,捲髮披肩,戴了水晶花耳環和珍珠項鍊,顯然精心打扮過。吳多雲說,自己平常一人在家,也會把自己打扮得美美的,只為了“看著開心。”
田利萍有著一張標準的瓜子臉,眉眼彎彎,穿了一件淺紫色襯衫,搭配深色牛仔褲,她坐在輪椅上,熱情地朝我揮手。
她們換了粉色輪椅,輪子上纏繞的手工編織布,是朋友送的禮物。
田利萍和吳多雲
舊輪椅被閒置在客廳角落,車架藍色的漆掉落,露出鐵鏽原本的樣子,推起來咯吱響,墊子上落滿貓毛——這裡如今是小貓的窩。
如果不是車架老化厲害,吳多雲也不捨得換,畢竟一臺輪椅要花六千塊,這幾乎是她一個月工資。
筆者坐上舊輪椅,想拐彎,發現不太順暢。推輪椅沒法釋放雙手,“下雨天打不了傘”,她們說。為了讓輪椅直著走,只能兩隻手控制。
我們三個人一起坐在輪椅上聊天。輪椅的寬度是根據身型設計的,能將她們的身體穩穩包裹起來,這樣坐著沒那麼累。
吳多雲和田利萍
吳多雲的輪椅邊上,貼了一張草莓熊貼紙,蓋住了輪椅上的破損處。“執行李時蹭到的”,她可心疼了,氣鼓鼓地朝空氣裡捶拳。
她的人生,像這一輪椅,雖然被劃到了一處,不夠完美,但不影響她追夢路上的果敢和勇猛,她的生活依舊充滿色彩。
去年夏天,吳多雲被公益某組織邀請去長沙做講座,和白血病患者分享她的北漂求職經歷。
“如果上不了軌道的車,那就奔向你的曠野。”講座的尾聲,響起陣陣掌聲。她鼓勵病友走出門,獲得新生活。
吳多雲在演講
從北京到長沙,這是她第一次坐飛機。
飛機的座位比輪椅寬得多,她小小的身體陷在座椅裡,不知道腿該怎麼放。身體往後挪,腿只能向前伸直;身體往前坐,久了腰又很酸。
她只好在兩個姿勢之間來回切換,要不就小腿累,要不就腰疼。
她透過窗,看見閃爍的夜空。
哐噹一聲,飛機落地,她回到了現實的打工生活。這裡沒有那麼多激情澎湃的時刻,平淡枯燥,時而還有點惱火。
上午9點20分,鬧鈴響了,她掀開被子起身,還有10分鐘上班。
洗漱完,她把輪椅推到客廳的長木質桌前,這是她的工位。吃一口包子,開啟電腦,準備工作。
吳多雲現在是北京某傳媒公司一名平面設計師,專門幫網際網路公司完成品牌設計專案。
然而,居家辦公的機會並不好找。住她樓下的田利萍,正在為找工作發愁。
田利萍
去年冬天,田利萍失業了。老闆想讓她搬家,住得離公司近一點,不再居家辦公。
“那地方几乎是要出北京的。”她在那邊沒朋友,對環境也不熟悉,最後沒答應。為了能交上房租,她現在偶爾幫熟人做一些設計、剪影片的兼職。
17年前,吳多雲和田利萍透過病友群認識,此後便成了無話不說的閨蜜。如今她們搬到樓上樓下,成為鄰居,每週約著吃一兩次晚飯,見見面。
吳多雲和田利萍
一天下來,由於工作忙碌,吳多雲只能在晚上才認真炒幾道家常菜和丈夫吃飯。中午她一人在家,蒸個饅頭,配點鹹菜,或者用西紅柿涼拌土豆泥,簡單吃兩口就去忙了。
“她基本沒有不會做的菜”,田利萍的語氣裡帶點自豪。吳多雲來北漂後,自己學著做了不少家常菜。
吳多雲週末做的豐盛晚餐
炒菜時,吳多雲從輪椅上站起,拿擀麵杖按抽油煙機的按鈕,高度剛剛好。
現在安逸的生活,是她小時候想象不到的。
童年
空曠的屋子裡,擺了一張鐵床,枕頭邊上是母親給她買的皮娃娃和收音機,床腳放著陳舊的縫紉機和老式電視。
18歲以前,這是吳多雲目之所及的世界。
透過田字格大小的窗戶,藍天被分割成四塊,白雲在其中緩緩遊走,她時而看得出神。
外面的世界是什麼樣的呢?吳多雲想象不出來。沒有畫面。
“你小時候會害怕什麼?”「視覺志」問她。吳多雲停頓了一下,說:“害怕爸媽不要我了。”
幼年時期的吳多雲
生活裡的一舉一動,她都努力表現得乖巧。
如果母親叮囑她不能下床,她的活動範圍就只在床上,和娃娃說話、聽收音機,打發一天的時間,直到母親忙完農活回家。
唯一一次“叛逆”是她從床上下來到地面玩,特意拜託姐姐幫忙保密。
在家的日子格外漫長。如果將簡單的事情繁瑣化,她能讓自己忙起來,時間流逝得更快——吳多雲收集了許多蛋糕盒的絲帶,撕開後是細如蛛絲的流蘇。
她將細絲一根根地粘在娃娃頭上,要是頭髮也做完了,就拿出舊襪子剪碎,幫娃娃做上衣。
 吳多雲做的手工娃娃
上幼兒園,是她為數不多能跳脫“家”這一空間的機會。只可惜,每個幼兒園都只上了幾天,沒等把同學認識完,她的學生時代就結束了。
一摔跤就骨折,一骨折就回家;等休養好了,也不敢繼續上學,怕再次骨折……10歲,她已經經歷了十多次骨折。
7歲那年,吳多雲看見電視機上有和自己情況一樣的女孩,才得知自己患上了成骨不全症。
村裡沒有小孩出現過同樣情況,吳多雲覺得,如果去診所,大夫也診斷不出個所以然。
加之那時家裡條件不好,姐姐又在上大學,她不想給家人增添負擔,沒把治病的事告訴爸媽。
      吳多雲  
8歲左右,她擁有了人生第一個輪椅。新輪椅大而笨重,父親說:“花一樣的錢,當然得買最大的。”
輪椅的寬度,足以讓她橫著身子,躺在裡面睡覺。坐的時間長了,加重了她脊柱的側彎程度。
起初,她對於坐輪椅非常抗拒,“坐上輪椅似乎真成殘疾人了。”吳多雲無法接受。她向來覺得,自己只是容易骨折,而不是身體殘缺。
但輪椅能讓她上學更方便,活動範圍更大一些。她渴望上學,渴望和三兩好友結伴回家。
吳多雲和田利萍
相比吳多雲,田利萍性格更叛逆一些。
大人們不讓做的事情她非要做。她從小愛跑、愛跳,只要跑就摔,摔了就骨折,骨折剛好沒多久又要跑。
年僅16歲的她,骨折二十多次,上醫院成了家常便飯。
田利萍
田利萍的生活是在初中才陷入停滯的。曾經她也和同學們一起玩,只是上下學從來腳不沾地,“被母親抱來抱去的。”她說。
她不想麻煩同學老師,於是控制自己的喝水量,等母親中午來了再上廁所、回家吃飯。那時的她沒有自卑,只是好奇“為什麼自己只能坐著,不能亂走?”
每次一骨折,全家人都跟著擔心,一躺就是兩三個月,“這學又上不了了。”她嘆氣說道。後來她再也不敢跑動。
田利萍
田利萍七八歲的時候,家裡給買了一輛深紫色的扭扭車,要是在房間待不住,她就會“開車”到院子裡轉轉。
沒有扭扭車之前,小板凳就是她的腿。
屁股貼在板凳上,左一翹、右一翹,像是腳的一抬一放。她控制著板凳,帶動身體往前走。
有了扭扭車後,變成用腿蹬,蹬地幾下,車走兩步;再蹬兩下,又走兩步……但反覆扭動的姿勢,也加重了原本小腿的彎曲程度。
田利萍童年時期的雙腿
田利萍沒有電腦和手機,但家裡訂雜誌,她自己會買小說。在家無聊的時候,她就看一些小故事解解悶。
她告訴「視覺志」,隨著年齡的增長,身體發育相對完全,骨質結構趨於穩定,就不會輕易骨折。
“上小學前骨折過十幾二十次,上學後又骨折過幾次。”隨著骨折愈發頻繁,家人逐漸意識到田利萍和別的小孩不同,16歲,她在老家河南被確診為成骨不全症。

從小,她由於脊椎支撐力不夠,走得少,一走就容易累,坐久了腰也酸。父母帶她跑遍了北京、上海和浙江全國多家的醫院,最後天津一家醫院給出了治療方案。

17歲,田利萍在天津接受手術治療。
田利萍鉤的鈴蘭花燈
她前前後後做了4次手術,花了20多萬,在骨髓裡置入金屬,使之手術後能直立行走,在此之前,田利萍小腿的彎曲程度嚴重,她站起來都非常困難。
在村裡,她們只要出門,就圍上來一堆“看熱鬧”的人,她們成了熱鬧本身。
吳多雲說,能理解外界對疾病的好奇,但被人用看錶演似的目光凝視,這種感覺並不好受。
“肯定是爸媽上輩子作孽,這輩子遭報應了,才生下不健康的孩子。”村裡的人不經意間說出刺耳的話,像刀尖一般刺痛她們的記憶,難過又無助。
      田利萍和朋友們的輪椅 
在家的時候,田利萍不愛洗臉,也很少打扮自己,因為不用出門。18歲前,她被母親當成男孩子在養,留著一頭利落的短髮。其實,她很喜歡長頭髮,但無人知曉。
而吳多雲留了十幾年的長髮,想剪短,但母親覺得長髮好看,就沒讓她剪。
來北京後,吳多雲剪了短髮
吳多雲32碼的腳,穿著姐姐36碼的鞋,衣服也是穿姐姐剩下的。鍾愛小裙子的她,好不容易鼓起勇氣想買,母親卻說:穿了也不方便坐輪椅,不好看。
她再也沒提起過。
遠方
“媽,我要去北京。”田利萍將聲音壓低,小心翼翼地試探。
這是從她出生以來,幹過最叛逆的事。話音剛落,田利萍把眼神轉向別處,不敢同母親對視。
2017年,田利萍在電腦上刷到北京一公益組織發起的“瓷娃娃自立生活”活動,她心動了。
田利萍母親聽完,沒有拒絕,也沒有同意,而是選擇繞開了這個話題。等到晚飯的時候,田利萍又把去北京的事,和父親提了一遍。
父親和她列舉了一人出行的種種困難,勸她打退堂鼓,話裡話外表示著:“你想都別想,沒門!”田利萍聽得垂頭喪氣,感覺無望。
田利萍
山東萊蕪的小村裡,吳多雲也在爭取“出走”的機會。院子傳來抽泣的聲音,她在和母親商量去北京參加自立活動的事,被急哭了。
剛得知訊息時,母親整個人愣在原地,“你真要去啊?”母親一時之間不知道該說什麼好。但吳多雲鐵定了心,非去不可。
經過一番奮力說服,她們的爸媽終於同意了。
吳多雲坐上前往北京的火車。她看向窗外——從家裡的灰土房子,到閃過的蔥綠樹木,再到更遠處的彩色高樓,她眼前的世界在被一點點填滿。
      吳多雲坐火車去北京
原來“窗戶”之外是這樣的。
離開了床,她們衝破了這道窗,是眼睛的窗,是腿的窗,是身體的窗,更是心靈的窗。吳多雲想,這趟旅程說不定能給人生帶來新的契機。
她要探索更大的世界了,心潮澎湃。
姐姐塞給她的辣條沒來得及吃,便著急下了火車。五月的北京先賞了她一口風沙,措不及防。
吳多雲
北京的街頭,車流如織,人群熙攘,吳多雲在一個三岔路口前停下。她左顧右盼,找不見紅綠燈的位置。裝行李的揹包掛在輪椅後,車身變得很重,她推著有點乏力。
“啊,原來在我身後”,紅綠燈斜著面對馬路中央,她沒看懂,只能隨著人群走。
田利萍比吳多雲先到了活動現場,眼前的十幾個人和她一樣,坐著輪椅。有的女生穿著漂亮裙子,有的化了妝,打扮得很美。
剛到北京時的吳多雲和田利萍
白天活動結束後,回到寢室,舍友將一摞化妝品從包裡倒出來,幫她們化妝。一不小心素顏霜抹得太多,臉白得發光。塗口紅的樣子,像是在偷穿大人的衣服。
她們仔細端詳著鏡子裡的自己,興奮地說:“真好看啊!”
活動結束後,許多人因為在北京找不到合適工作,只能回家。三個月,像是做了一場美夢,夢醒了,該回到原來的房間。
      吳多雲和田利萍參加“自立生活”活動  
白紙一張,沒有社會閱歷和工作經驗,她們被擋在就業市場之外。最終,老天也沒有贈予她們奇蹟,吳多雲和田利萍決定去天津找新的工作機會。
吳多雲母親以為她活動結束就回家了,結果,吳多雲扔下一句:“不回去了,我要去天津。”母親猶疑片刻,但沒再阻攔,她希望女兒能過上自己的生活。
朋友幫吳多雲過生日
她們和幾個朋友一起租房,一個房子2個房間,房租800塊,5人共住。田利萍被天津一家公益機構錄取做志願者,吳多雲沒找到合適的,先做著線上文字客服的兼職。
但每月800塊左右的收入,讓她們看不見希望。確切地說,她們的野心不止於此。
“做設計,入門不需要文化課基礎,可以透過多練習、多培養審美達成。”吳多雲說。2019年,在朋友的建議下,她們重新回到北京。
問家裡要了點資金,再加上自己的工作積蓄,花了2萬塊錢學設計、報的培訓班。這次,她們奔著一定要成功就業的決心,一路猛幹,不留退路。
   吳多雲開始學設計  
培訓班的宿舍沒有電梯,也沒有無障礙廁所,她們就在附近租了床位,走十幾分鍾就能到。在一樓,一張床1500,兩人睡一個屋。

吳多雲說,培訓的課程幾乎是將大學四年的內容壓縮至4個月,只教重點,節奏非常快。

為了完成大量的圖片設計、海報作業,她們每天8點起床,9點上課,中午為了節約時間、省錢,煮清水面條,加青菜,再配點香菇醬、橄欖菜醬,快速解決午飯。
田利萍和吳多雲一起包餃子
她們數不清那段時間吃了幾罐醬料,直到現在一聞到那股味道都受不了。到了課程後期,她們經常做作業到凌晨,再後來,直接不睡了,做到天亮。
設計班為田利萍發的畢業證書
就這樣,吳多雲瘦了10斤,田利萍也熬到掉頭髮、流鼻血。終於,課程結束。她們拿著作品集四處奔波,找工作。但得到的答覆大多是——
“不好意思,我們要去外地拍攝、出差的。”
“輪椅不行。公司在二層。”
“你這個,上下班不安全吧。”
“坐輪椅啊,上不來,我們這隻有樓梯。”
“不行,抱歉哈。”
甚至有的面試官,因為好奇她們的情況,會特意約見面,就為了看一眼,然後拒絕。
田利萍坐在輪椅上
她們投的崗位學歷要求不高,但面試就被卡住了,因為不是每個公司都有無障礙設施,比如可供輪椅上去的斜坡、輪椅可進的垂直電梯。
有時候,公司的人願意接納她們,但公司環境接納不了。“要不就是公司裡有臺階,你上不去;要不就是公司外有臺階,你連門都進不了。”吳多雲說。
吳多雲和田利萍一起做飯
幾經波折,吳多雲好不容易進了一家公司。老闆得知她的情況後,安排她在一樓辦公。
沒想到,入職第一天,她的工位竟是在會議室裡。當然,她的工位也經常與人“共享”。後來,領導讓她回到二樓辦公,只好讓同事們幫她抬輪椅,她心裡很過意不去。
兩個月後,她終於被勸退了,自己也鬆口氣。
田利萍和吳多雲在夜市擺攤
在無數次投簡歷失敗與成功後,她們總結了一套殘障者找工作的規律。
通常情況下,初創型公司老闆比較年輕,心態更包容,接納殘障者的可能性更大。但因為是初創,公司自身不夠穩定,所以她們每份工作都做不長久。長則一年,短則幾個月。
田利萍和吳多雲去公園
田利萍做過網頁設計、影樓兼職修照片、設計圖片和卡片。有一份工作在別墅裡,得上二樓,同事幫她抬輪椅,來來回回幾個月,她堅持下來了,但公司垮了,因為盈利不好。
除了麻煩同事,她們的生活裡,有很多個“需要他人”的時刻。
坐公交車,需要安全員幫忙將踏板放下,輪椅才能順斜坡面上去,但偶爾會被投來厭煩的眼光,比如乘客需要等待;坐計程車,有的司機不願下車幫忙,她們只能硬著頭皮上,倘若不行再開口請求幫忙。
吳多雲
在家,她們需要麻煩父母;北漂後,要麻煩的可能是城市裡的每一個人。而“麻煩他人”的課題,是吳多雲和田利萍來北京後學會的。
儘管她們極度渴望能靠自已,獨立生活。但現實層面,這依然無法實現。
“臺階”
時間回到2023年,北京。
田利萍抬頭望著長長的樓梯,上不去。她又一次被攔在門外。約定好的面試以一聲“抱歉”告終。
回家坐地鐵,看著車廂和站臺中間的十幾釐米縫隙,輪椅無法邁過,她只好站在原地等工作人員幫忙。
“北京地鐵1號線到5號線都挺高的,10號線和4號線最高,14號線基本和站臺相平。”她們對地鐵線路的每個細微之處,早已瞭如指掌。
從家中出來後,受阻的時刻太多了,但她們很少被負面情緒束縛,總會想盡辦法自我解困。
田利萍在高鐵上
早些年剛來北京,吳多雲試過去地鐵擠早高峰。
“下車嗎?有人要下車嗎?”縮在車廂角落的吳多雲環顧周圍,俯身挨個去問。身旁的大哥擠得她輪椅咯吱響,她護著輪椅,屏住氣息,艱難地從人群的縫隙裡鑽了出來。
田利萍也經歷過。她的第二份工作,家離單位就15分鐘的路程,但她要提前40分鐘出門。為路上的不確定性留出時間,“等直梯、坐升降平臺,還有意料之外的事。”她說。
田利萍早起做早餐
去菜市場買菜,要上二樓,“上不去就不上了”;逛超市,她們要的東西在高處,“拿不了就不拿了”;坐公交,不想麻煩其他人幫忙,“不方便就不坐了”。
在迎難而上、逆流前行的路上,她們允許自己妥協,畢竟當下的自己開心,最重要。
吳多雲和丈夫
從不允許下床、不出院子,只靜坐看書、聽收音機。到跨越幾百公里,來到北京,參加工作、逛公園、吃美食、追星,過多姿多彩的日子。她們打破了家人眼裡的“不可能”。
但打破了一扇窗,外面還有一道門,並且更為堅固。
“你們這樣子怎麼能出來呢?”她們逛商場,有人舉起手機,一路追著拍照。老家的負面眼光似乎從未消失,而是換了一種形式延續。
      田利萍和她的小貓
但她們早已釋懷,既然無法改變環境,那就調整自己心態。不去糾結無法控制的外界,而是去把握可以掌控的自我。
當然,世界也有給予她們善意的時候——去市場買菜,老闆多送了一捆菜;買東西時,路人突然塞過來一個西瓜,轉身離開。對他們釋放善意的同時,也小心翼翼地保護著他們的自尊。
在朝陽公園偶遇網紅博主
北京有著比老家更完善的無障礙設施,人也更包容和藹。儘管加班到凌晨兩三點時,她們會痛罵這座城市背後的高強度勞累,想起童年那段無所事事的日子。
但她們並不懷念。
因為比起碰到困難,她們更害怕被剝奪“碰到困難”的權利;比起被困難壓倒,她們更怕自己什麼也做不了。而家,就像一個真空環境,觸碰不到任何阻礙。
她們珍惜當下,珍惜能靠自己創造生活的日子。
吳多雲和丈夫
故事的尾聲,「視覺志」問她們:“如果讓你用另一副健康的身體去行動,你最想做什麼?”吳多雲說:“再走一遍上學的路。認真、完整地上一次學。”
“像正常人一樣去跑、走路,想知道不用擔心骨折是怎樣感受。還想嘗試下極限運動,比如高空彈跳。我想體驗重生的感覺。”田利萍說。
      田利萍在北京的房間裡
八年的時間,她們重塑了一個新的自己,站在了人生的另一處高峰。
“你家外面的風景很好。”「視覺志」和吳多雲說道。“是嗎?我沒看過。家裡窗戶太高了。”
如今,她們不再同兒時那般,渴望窗外的風景。
因為,此刻的她們,就是風景。
監製:視覺志
編輯:Zoey
影片號:視覺志

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