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一條拜訪過幾位持續照亮邊緣角落的人們,
他們用更新的理念和方式,
補全“社會支援”的拼圖,
為那些需要幫助的人開啟一扇窗,
就好像那句流行語所言,
“世界破破爛爛,總有人縫縫補補”。
金恩京是一位內科醫生,因母親開始深入認知症照護研究,
2017年,她在北京開辦了中國第一家專門針對認知症老人的公寓。
和一般養老院不同,這裡採用“緩和照料”和“group home”的模式。
老人可以用喜歡的傢俱佈置臥室,
可以玩成人撲克遊戲,
做手工“賺錢”買日用品,
延續原本的生活狀態,就像在家一樣。
“他們首先是一個大大的人,
只是得了一個小小的病。”
90後姑娘鍾馨樂是“友樂青春”的主理人,
在過去5年,他們走過十餘個省市,
和超過6000名教師討論“校園欺凌”的現象。
從親身經歷和調研的案例中,
他們總結出一些規律,並呼籲:
“不要錯過每一個微小的惡意。”
陳嬙是阿派小動物保護機構的負責人,
從2021年起,他們篩選、培訓了中國第一批孤獨症輔助犬。
它們有極強的服從性,沒有任何攻擊性,
具有錨定、深度擁抱等高階技能。
這為全國有1300萬孤獨症家庭提供了新的希望,
但“輔助犬隻是一個契機,
他們所需要的其實是整個世界給的善意,
包容一點,再包容一點。”
編輯:魯雨涵、洪冰蟾、張雅蘭
責編:倪楚嬌


2007年,金恩京和認知症公寓裡的老人
內科醫生、認知症老年公寓創始人 金恩京:
我是60後,在國內做了6年多內科醫生。後來之所以開始針對認知症的研究,並且在2017年開辦中國第一家“認知症老年公寓”,主要是因為我的母親。
我母親患認知症特別早,是在她64歲的時候,那時候是1999年,我才剛過30歲。所以對我來說,實在很難接受。
2006年,在患病7年後,母親去世了。我開始反思自己,即使作為醫生,我對這個疾病的後續發展也認識不足。
後來一直到2008年,我有機會去日本當地專門針對認知症的養老機構考察,那時候我才知道,原來認知症患者也可以這樣體面,有尊嚴地走完一生。
日本的認知症照護理念和體系是向瑞典學習的。80年代,瑞典最早建成了世界上專門針對認知症老人的機構,那也是“group home”的雛形:一棟二層的小樓,裡面有客廳、餐廳、臥室,和尋常的家沒有區別,認知症老人在裡面生活,依然有正常的生活節奏,可以做家務、做飯、喝點紅酒、正常過節日。

老人和護工一起包餃子
2017年,我在北京創立了中國第一家“認知症老年公寓”。
這棟小樓每一層是一個Unit(單元),一共有4層樓,就是4個Unit,裡面大致的佈局都一樣。有臥室、客廳、餐廳、還有圖書角、活動室。

在這裡,老人可以按照喜好佈置自己的臥室
在老人臥室,除了床和衣櫃,他們可以把任何自己想帶的東西放進來,比如喜歡的傢俱,老照片,還有布娃娃……還有些老人把自己家裡的風扇、冰箱都搬過來了,和他們家裡一樣。
現在,這家公寓已經住了近90位老人。對我們來說,照護壓力也是很大的。
曾經有一個90歲的老人,家人給他請了4個保姆,有白班、夜班,還有負責做飯的、陪著散步的,但老人脾氣暴躁,晚上不睡覺、白天亂跑,4個人還是照顧不過來。

公共空間
在公寓裡,客廳、餐廳、臥室的窗簾顏色都不一樣,這是為了方便老人識別空間,老人可以透過色彩的不同,知道自己現在具體在哪裡。
但臥室的門幾乎都是一樣的,後來我們就在走廊兩側貼上了不同顏色的桌布,至少老人可以判斷自己的“家”到底在左側還是右側。

家屬和老人在一起
老人一旦患了認知症,我們就特別容易把他當病人,就盯著他的病了,其實他們的情感非常豐富。
林芳的父親今年70歲了,最近一段時間,他有些暴躁,經常在公寓門外徘徊,也試圖拉動大門出去。他不願意親近任何人。
因為以前當過兵,他步子邁得很大很穩健,護工也拿他沒辦法,但也不會過分干涉他,看到他焦急地往門口走,就像鄰居一樣和他隨意地打招呼:林叔,你要去哪兒啊?他會一直說想去望京。
其實是因為,他老伴在生前總是會帶他去那裡逛街,找到“望京”,也就能找到老伴。

老人在“海馬記憶工作坊”做手工
我清楚,無論這裡的照料多麼專業細緻,也代替不了親人的愛。就算家屬把老人送進來,他們依然很焦慮。後來,我和家屬一起建立了“海馬記憶工作坊”,每週3次,只要家屬有空,就可以來這裡陪老人一起做手工、刺繡、寫書法……這樣父母被陪伴了,孩子也可以比較安心地去過自己的生活。
我希望家屬是父母生命最後的親歷者,而不是旁觀者。

每個月都會開一次跳蚤市場,老人可以用代金券購物
有時候老人也會問我,做了那麼多環保包,都跑去哪裡了?為什麼沒有錢?後來我決定給老人們“開工資”,也就是“代金券”。每個月會在公寓大廳裡辦超市或者“跳蚤市場”,賣一些香皂、牙刷、小食品。
老人都非常投入,他們會拉著自己的孩子驕傲地說:“你想要什麼,我來給你買。”有時候也會和工作人員討價還價,這也是我想要為老人營造的氛圍,因為這就是他們曾經的日常生活,也是延續他們社會化的一部分。
我們不可否認認知症是一種疾病,但面對疾病,我們首先要看到它背後“大大的人”,他們只是得了一個小小的病。他們不會的有很多,也會忘記很多,但我們也不是什麼都會,我們也會忘記。但我們可以幫助他,尊重他,成為他記憶的一部分,這樣就足夠了。


我們團隊從2019年開始做“校園欺凌”相關的教育科普,對我們來說,每一次看到相關事件出現的時候,更多是覺得無力。
因為絕大部分我們看到的極端事件,都是從小摩擦、小矛盾,一些很小的惡意開始滋長的,非常多可以提前干預的機會,但是很可惜它們都被錯過了。

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資料來源(2019-2020年華中師範大學教育治理現代化課題組)
中小學校裡面大概有32.4%,也就是將近1/3的孩子遭遇過校園欺凌。其中只有21%的人會主動報告給老師和學校。
大家比較熟悉的是跟肢體暴力相關的欺凌行為,其實校園裡比例最大的是言語欺凌,比如取外號、嘲笑、諷刺、侮辱。
我們曾收到過一個13歲女孩的求助,因為性格比較外向開朗,被別的女生說是“綠茶”、“喜歡勾引別人”,還有男生直接叫她“公交車”,都是非常過分的言語欺凌。
還有一類是關係欺凌,比如排擠,小團體。我們團隊的一位同事,在六年級的時候轉到一所新學校,和兩個女孩成了好朋友。但是沒過多久,她發現那兩個朋友在私下傳紙條吐槽她。但是因為她是轉學生,害怕孤獨,只能繼續和她們做朋友。
直到她加入了我們團隊,她才意識到:“原來我當年所經歷的就是一種關係欺凌。”
這幾年我們還越來越多接觸到網路欺凌的行為,特點就是不可控,當事人無法控制影片或者照片會流傳到哪裡,最終會造成什麼樣的傷害。

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影視劇中的帶頭霸凌者形象
在工作中,我們會盡量避免給某一類的孩子,貼上是欺凌者或者被欺凌者的標籤,他們可能是任何特徵的人。
我們遇到過一個老師,找到我們的時候他特別苦惱。他發現一個在他看來一等一的好學生,私底下會教唆其他同學去幫他買東西,讓其他同學幫他做事情。
同樣的特徵,在不同的環境裡面也會引發不同的反應。
比如在大家的刻板印象裡面,成績比較好、比較漂亮的女生,很大可能是欺凌者。但是另外一方面, 她們也更容易被傳八卦,造黃謠,蕩婦羞辱。
有過被欺凌經歷的兒童,也有可能會在某一個時刻轉變成欺凌者,去欺凌看起來比他更弱小的男生,從而獲得群體的歸屬感,這是他的一個生存策略。

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電影《少年的你》多次展現了同學和校方對校園暴力行為的縱容
我們遇到過一個青春期的女孩子,在學校裡面偷別人的錢,老師和家長特別苦惱,都打算送她去專門學校裡面接受教育了。
到後來我們發現,她偷錢其實是為了去買化妝品,因為她在同伴關係裡面受到了很多對於她外貌和長相的負面評價,大家會笑她醜,笑她胖,起一些外號。
其實“虛榮心”的背後,是每個人都希望被認可、被接納。但是對這個女孩子來說,只能更符合大眾審美的標準,才能被別人接納,最後就採取了一種比較極端的方式去滿足自己的需求。
在我們的成長過程裡面,很少被教育說去接納和尊重那些跟我們不一樣的人。這種比較單一的文化標準,也會成為校園欺凌的誘因。

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日劇《非自然死亡》
比方說,我們會強調男生要有男生的樣子,你要夠強大,你要有力量。所以一些個子比較矮,性格比較內向的男孩子就更經常被欺負。
普遍來說,男生之間欺凌的發生率是比女生高的。未成年人犯罪裡,男孩子的犯罪率超過90%,這個資料放到成年人裡也適用。
男性也很少表達自己的脆弱,在一些案件裡面,就是因為男生去向老師求助了,欺負他的男人就覺得他膽小懦弱,居然找老師來解決問題,於是對他的欺凌行為進一步地升級。
這背後的邏輯是,當我去嘲笑另外一個男生,他不夠男生的時候,恰恰是要證明我足夠男生。

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大熱韓劇《黑暗榮耀》,展現了不同階級出身的學生之間的霸凌行為
女生中比較常見的是關係欺凌,因為我們對於女孩子的期望是作為一個照顧者,關注身邊人的感受,經營好和別人的關係。所以一段關係的破裂,對於女孩子來說的傷害可能也會更大。
又比方說,我們的社會整體會比較強調要有完滿的家庭,所以單親家庭、隔代撫養家庭裡成長的孩子,以及留守兒童裡面的校園欺凌的發生率也是偏高的。
另外和學校的環境也有很大的關係。在所謂的“超級大校”,師生比非常懸殊的學校,或者寄宿制的學校,更有可能會發生欺凌事件。

我們團隊的成員都是90後、95後,還有00後的實習生。很多人在青春期的時候,都沒有把人際交往中的一些問題和校園欺凌掛鉤。直到成年之後,重新反思我們的成長,才會意識到這是有問題的。所以我們希望做一些什麼,去幫助現在還在學校裡面的孩子們。
早期的預防是成本最低的,也最有效的。很多欺凌行為,一開始都是偶發的,欺凌者從中獲得了權力的快感,就有一點像“上癮”的行為。如果沒有人及時發現,就會逐漸升級。

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在班級裡設立留言板,鼓勵被欺凌的學生說出自己的經歷
首先是不要因為同學的性別、家庭背景、能力等等而有區別性的對待。
有一些老師在我們的支援下,會在自己的辦公室貼一張小小的海報,寫著“我承諾會公平對待每一個學生”。
很多改變可以從語言上開始。當孩子找老師求助的時候,類似“你不要太敏感”或者“你可能也要反思一下”的話語還是非常常見,這也會影響孩子對老師的信任感。
男孩子和女孩子發生了矛盾,老師習慣性的表達就是“你是個男生,你要讓著女同學”,或者教育女孩子“你一個女生,怎麼還打人”。其實也在固化他們從小到大受到的一套刻板印象。
我們會鼓勵老師少說理,多提問,更有利於我們去理解孩子的想法。有時候成人對待孩子最容易犯的錯誤就是有太多的“我以為”。
欺凌的解決就是沒有什麼“一勞永逸”,它要回到很多的日常,很長期的耕耘裡面,去推動更加平等尊重的關係,才能創造真正的改變。


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左:Eric和哈雷 右:煊煊和哈利
阿派小動物保護機構負責人 陳嬙:
孤獨症輔助犬在國內是首例,它們能夠陪伴孤獨症兒童,提供有效的干預治療。
2016年,我們幾個朋友在廣州創立了阿派小動物保護機構,幫助上萬只流浪動物領養回家。2021年,我在一個導盲犬基地的活動裡認識了王春筍老師,他是國際輔助犬組織的訓導師。他告訴我,不只有導盲犬,還有糖尿病輔助犬、抑鬱症輔助犬,還有狗狗可以幫助孤獨症兒童。
當時我就萌發了一個念頭,輔助犬在國外已經有40年左右的臨床經驗,在國內為什麼我們不去嘗試做起來呢?
第一件事情就是挑選合格的狗狗。我們最後選出了三隻狗狗。它們都有三代血統證,三代都是純正的拉布拉多。接下來是長達兩年的訓犬,直到去年12月份透過考試,獲得國際輔助犬認證,成為目前中國僅有的3條孤獨症輔助犬。
一個女孩叫伊利,兩個男孩哈雷和哈利,年紀都在兩歲左右。狗狗們畢業後,我們向全國的孤獨症家庭開放申請,免費贈送給匹配成功的家庭。

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孤獨症的孩子千人千樣,要為不同的孩子匹配不同性格的狗狗
煊煊精力旺盛,和天性活躍的哈利很合拍

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出行方式不同於寵物狗。狗狗跟隨大人,孩子跟隨狗狗
輔助犬的錨定功能很重要。孤獨症孩子的注意力很難集中,很多沒有安全意識,會隨時隨地跑開。
出行的場景是這樣的。狗狗會走在孩子和家長的中間,它身上主要的一根牽引繩,握在家長手裡,另外一個類似護具的把手被小朋友拉著,狗狗靠著這個把手帶著小朋友往前走。第三根繩子綁在小朋友的腰上。當狗狗感受到這根繩子的牽引力異常,它就會啟動錨定功能,迅速趴下,讓小朋友沒有辦法跑掉。
具有工作性質的狗狗和家養的寵物狗差別非常大。輔助犬就是不會說話的小助手,完全憑主人的指令行事。在沒有得到口令之前,它不會吃飯、喝水、大小便。
曾經有人問過,萬一它們咬人怎麼辦?我們會非常堅定地回答,沒有萬一。因為它們是萬里挑一,一旦有任何攻擊行為,它就被淘汰掉,不可能留下來。

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煊煊一家在海邊
和狗狗匹配的三個小主人,分別是煙臺的男孩煊煊,合肥的男孩Eric,泰安的女孩欣欣。
煊煊的媽媽原本是外企翻譯,辭職陪他去北京干預治療,爸爸也常常去陪伴,他們還在煙臺開了特殊兒童的干預機構,煊煊有著孤獨症孩子裡少見的開朗自信。他活力十足,精力旺盛到一個人可以把三條狗都累趴下。
他匹配了狗狗中體力最好的哈利,回家以後,他們倆一會去櫻花樹下跑,一回到花田裡跑,一會在海邊跑,父母可開心了,這一次終於解放了他們的奔跑。孩子的精力和情緒被釋放出去,身體也變得更健康,也不會因為無聊一直盯著電子裝置。

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Eric一家和哈雷
Eric的爸爸媽媽是大學教授,因為孩子得了孤獨症,媽媽為他改變了研究方向。
現在Eric學習的時候,哈雷就在旁邊陪著他。孤獨症孩子很容易走神,因為狗狗一直待著,他會感到被守護,注意力更集中。
Eric很容易突然跑掉,每回爸爸媽媽要費好大力才能拉住他。在不斷被哈雷錨定以後,他媽媽跟我說:“這麼多年來,第一次主動說我想要去哪裡,而不是想去哪裡直接跑。他學會表達自己的願望了。”

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欣欣一家和伊利
泰安的女孩欣欣,是相對重症的孩子,和同齡孩子相比,她不只是進步緩慢,可能還會退行。欣欣現在5歲,可是智力已經退化到三歲半左右。她媽媽曾經悲觀地說,如果她陪著欣欣一直干預,到18歲能有6歲孩子的智商就可以了。
和所有有孤獨症女孩的家庭一樣,欣欣媽媽最大的擔憂是孩子幾乎沒有自我保護能力。她對陌生的男性沒有一點警惕感,會自己牽別人的手就走,或是爬到陌生男性的腿上去坐,對她來說,外界的危險會遠超於一般的孩子。
伊利是狗狗裡唯一的女孩,性格非常溫柔穩定,體型又足夠威猛。有這樣一個夥伴守護著欣欣,媽媽覺得很有安全感。

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煊煊有觸覺敏感,但為了哈利願意用手餵食
全國1,300萬孤獨症家庭,在我的想象中,當我們開放申請,會有成千上萬的郵件飛來,狗狗一定是供不應求。
第一個月,我們只收到三個申請。我都驚呆了,怎麼會這個樣子?
我慢慢意識到,一個從來沒有聽說過,搜中文新聞都搜不到,不知道從哪裡冒出來的新事物,大部分人面對它都是觀望懷疑態度。我可以理解這種擔憂,尤其物件是孤獨症小孩,家長對此比較緊張。
狗狗和孩子合不合適,不是機械式的。申請表上會有一些選項,用於初步的篩選。然後會有線上和上門的家訪,再有面試,體驗日活動,5個家庭進入上海的共同訓練,最終配對3個。
不光是孩子,也會評估父母對孩子的干預治療是否積極。雖然狗狗是持證上崗,但家長需要對狗狗有掌控力,輔助犬使用的是英文口令,這對他們的學習能力也有要求。我們希望父母對小動物的認知比較寬容和全面,能讓狗狗融合家庭,把作用發揮到最大。
輔助犬隻是一個很小的契機,讓這群人能有勇氣走出自己封閉的、沒有光的小小的角落,他們所需要的其實是整個世界給的善意,包容一點,再包容一點。
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