28歲的華裔女生Charli，由於患上了罕見病「埃勒斯-當洛斯綜合症」（Ehlers-Danlos Syndrome），屢次在家中暈倒被送去重症監護。為了尋求良醫，她隻身一人來到洛杉磯，一邊獨自承受病痛，一邊因高昂的醫藥費負債累累，這名原本前途光明的女孩一路走來經歷了哪些超乎常人的心酸？

Charli目前在南加州的家中，每天只能靠輸營養液維持生命，一天要輸12至16個小時。她的胃已經喪失了消化功能，只能喝少量的水。Charli說，自己完全不能吃東西，吃了之後肚子就會鼓鼓的像懷孕一樣，因為無法消化，最後也只能吐出來。

醫生說，如果不靠營養液供給，她最多隻能活一星期。

Charli說，之前醫生和她說過，這是他們見過最嚴重的病例之一，Charli每天至少要昏過去三次，有時候她會自己醒過來，有時候她昏迷後被別人發現送醫院。

這種基因引起的罕見病目前沒有可治癒的方法，只能對其症狀做治療。因為是罕見病，在醫療技術發達的美國也束手無策，治療非常困難。

在屢次失望過後，Charli坦言，自己有想過自殺和安樂死，因為在俄勒岡州(Oregon），安樂死是法律允許的。Charli說，「但是我要放棄嗎？我的人生才28歲，一切才剛剛開始，如果我真的去世了，我的父母又該怎麼辦？這對我的父母也很不公平」。

在病倒之前，Charli的生活一切都是光明的，她是一名妥妥的學霸，本科畢業時因為成績優異被一所法學院以全額獎學金錄取；她熱愛生活，熱中運動，曾是一名專業的舉重運動員；她還去過英國留學，在那裡度過了20多歲以來最快樂的時光。美好的記憶還歷歷在目，這名所有人眼中的優秀女孩，卻在病重後幾乎失去了一切。

而這一切的噩夢始於2020年。通常沒有午睡習慣的Charli，有一天突然一睡就是五個小時。醒來後，發現佩戴在手上的蘋果手錶發出警告，她的心率在一段時間曾下降到非常危險的30以下，建議她立即就醫。Charli致電家庭科醫師，對方得知她心率一度降到30以下後，立即為她叫了救護車。

Charli回憶，與醫師通完電話後，她陷入昏迷，救護車趕到住處時，她處於失去意識狀態。

Charli表示，她那時候在俄勒岡州讀書，當地的醫療水準比不上南加州。送到醫院急症室後，醫師查不出她的病因，妄稱她是嗑藥過度導致的昏迷。這讓連大麻都沒碰過的Charli非常氣憤，她試圖跟醫師解釋，但對方仍持懷疑態度。經過多次檢查，最終查明她罹患的是一種非常罕見的埃勒斯-當洛斯綜合症。

為了追求生的希望，Charli離開俄勒岡，前往醫療條件更好的洛杉磯，在UCLA醫院接受治療。因罕見病治療的複雜，期間又被建議轉到西達賽奈醫院(Cedars–Sinai Medical Center)。

然而，由於該罕見病的特殊性，許多醫院並不接受網路外保險，她目前用的還是俄勒岡的醫保。很多時候看病只能自掏腰包，以致陷入債臺高築的狀況。Charli說，每次在收到帳單時都很害怕，自己的醫療費用動輒幾萬甚至十幾萬，以現在每天都必須輸的營業液為例，每袋1200元；如果住院，一天4000元。

Charli說，目前治療埃勒斯-當洛斯綜合症（Ehlers-Danlos syndrome）的先進醫院在斯坦福。那裡有突破試驗性的療法，不過價格昂貴，也不在她醫保範圍內。

其中一劑球蛋白注射就需要1萬元，以她的狀況需要打14個療程，自己也想過賣車治病，但是即使賣了車，也不夠一個療程的費用。

孤身一人從俄勒岡搬到南加州的她，在好心房東的幫助下，提供她低月租房子。她很感恩房東，這裡的房租比她在俄勒岡的房子還便宜。在接受本報採訪前一晚，Charli無奈冒著被感染的風險選擇出院回家休養，因為實在付不起住院費。

除了病魔對身體的折磨，Charli還在精神上感到孤獨。她的父母都遠在中國，在美國也沒有親戚朋友可以依靠，所有一切困難都必須獨自面對。Charli說，在醫院治療過後，因為打麻藥，醫院要求有人接送才能出院。可是她找不到能幫助她的人，只好說朋友在醫院外等她，其實都是自己一個人打uber回家。像她這樣的身體情況，按理是需要家裡有護工幫忙的，可因為醫保問題，日常所有護理，包括輸營養液、清理輸液管等，都是她一個人，連醫院護士聽說後都覺得不可思議。

Charli所患的埃勒斯-當洛斯綜合症是一種罕見病，多來自於基因遺傳。經過醫生診斷，Charli患得型別又是最嚴重的之一，可能會影響心臟。此外，她還有多種併發症，包括胃癱瘓、心臟病等。Charli說，自己患病有跡可循，在自己的家族中，外公外婆都是心臟病突發猝死。雖然爸媽沒有什麼病症，但在自己之前，爸媽曾有過一個孩子，很小就夭折了，自己還曾有個弟弟，沒幾歲也去世了。

Charli說，每天都徘徊在想放棄的邊緣，卻又擔心自己的父母無人照顧。她曾把自己的經歷發在網路上，雖然有很多鼓勵、安慰她的網友，但也有酸言酸語。