作者：肖子 |來源：媽媽網育兒（ID:mmwyuer）
一位高中學歷的父親，為了患罕見病的兒子，自研特效藥，甚至自學基因編輯，只為和死神搶兒子。
最後他竟然成功了，你相信嗎？
很多人說他是藥神，他卻說：
“我不是藥神，我只是個父親，是個固執的父親。”
半歲兒子被宣判死刑
醫生斷言活不過3歲
兒子剛過半歲就被宣判死刑，醫生更是直言孩子活不過3歲。
高中學歷父親自制研究特效藥，為此他抵押房車，耗盡家財。
妻子認為他走火入魔，父親罵他敗家子，不務正業。
可是作為父親，徐偉願意為了兒子拼命一次。
2019年6月6日，徐偉兒子小灝洋出生了，這是他的第二個孩子。
48公分、5.2斤，頭髮卷脆，皮膚白皙，和普通嬰兒無異。
可是慢慢地，他卻發現小灝洋的生長軌跡明顯落後於同齡標準。
6個月大了，還不會趴著和翻身，頭也抬不穩。
家人帶著孩子去檢查，3個月後，小灝洋的基因檢測報告顯示：
ATP7A基因缺陷，門克斯綜合徵。（Menkes，又稱“捲髮綜合徵”。）
這是極其罕見的遺傳性疾病，Menkes的發病率約為10萬至25萬分之一。11個月的顥洋是雲南省的第一例。
患者因為身體無法吸收銅離子，會嚴重影響正常發育，後期還會引發病變導致死亡。
這種疾病幾乎無解。
目前尚無門克斯病例活過三歲，很多會在19個月左右死亡。
醫生勸他放棄治療，他不能接受，又帶著兒子來到北京的醫院，可是，得到的回覆卻是一樣的。
未知生，焉知死？
兒子還沒好好感受世界，就要走向死亡……不能接受。
他看著乖巧的兒子陷入了沉思，一直在唸叨一句話：
“我就不信了，老天能把我逼上絕路。”
高中學歷的他力排眾議，自研特效藥
只為和老天搶兒子！
在求醫問診期間，徐偉得知。
針對Menkes有一種特效藥，叫組氨酸銅。
這種藥在國外有，但是，國內沒有銷售！
2020年，又正處疫情高峰期，沒辦法出國採購。
怎麼辦？被逼無奈，徐偉決定自研藥物。
自此，他不分晝夜地坐在電腦前面。
從最簡單的化學元素符號氫H、氦He、鋰Li、鈹Be、硼B學起，再到相關的化學方式、專有名詞。
徐偉畢業後就從商，從沒學過“醫”。高中學歷的他，想要讀懂這些化學方式談何容易。
“字翻譯過來都知道，連起來是個什麼意思不知道。”
他沒有放棄，耗費2個月，他看完了整整600篇論文，終於搞懂了合成組氨酸銅的辦法。
可是，製藥不是做菜，必須在無菌實驗室環境下完成。
哪裡有實驗室？
上海有一家共享實驗室！只不過，一次費用，2萬。
他沒有一絲猶豫，連夜奔赴上海。
功夫不負有心人，在實驗室專業人員的幫助下，徐偉成功研製出了第一批合成組氨酸銅。
這一針下去，孩子的指標確實恢復了不少。
看來，這藥有效！
可是，組氨酸銅的保質期只有56天，徐偉每隔一個月就要從昆明去上海跑一趟，一趟就是2萬。
承受不起！
徐偉，開始萌生出自己搭建實驗室，自研特效藥的想法……
說幹就幹！
可是，父母和親戚們都覺得他異想天開：
“你一個高中生，怎麼可能製出救命的神藥？”
“萬一你製出的藥把孩子醫沒了，豈不是人財兩空，還可能坐牢，豈不是又成為大家的笑柄？”
還有很多患兒的家長也在不斷勸他放棄，讓孩子快樂地度過最後的日子，能過一天是一天。
質疑和反對，並不能讓徐偉放棄這個想法。
“如果放棄了孩子的生命，那我的靈魂也是空虛的！做了就有希望，沒做就一點希望都沒了！”
從此，徐偉踏上了一條孤勇之路。
他在自家露臺搭建實驗室，把自己關在了實驗室。
10平米大的空間，擺滿了實驗器材，顯微鏡、超淨工作臺、分析天平、磁力攪拌儀、儲存藥物的低溫運輸箱、凍幹旋轉儀……
憑著一股勁，他單槍匹馬地開始研製。
先啃完組氨酸銅的製藥論文；
又在學習平臺報名學習實驗辦法；
親自上場實驗藥品的取用；
消毒稱量、測pH值、分離提純；
……
嘗試了一個半月後，徐偉成功自制出第一組可用的組氨酸銅。
他不敢大意，先是用小兔子做了實驗，可是試藥後的兔子，第二天就死了。
他又重新買了三隻兔子，繼續試藥，分計量注射，到第7天，死了2只。
此刻，他很怕！怕自己的偏執，最終會害了孩子……
可是，他不願意放棄！
徐偉反覆思考，總結反饋，才發現應該根據體重決定劑量，來少量地注射。
幾天觀察下來，新的兔子沒出現任何異常，這讓徐偉一直懸著的心落了地。
動物實驗沒事後，他提出，人體實驗。
他想讓妻子先試：“萬一我死了，兒子更沒救了。”
妻子當天沒有同意，他決定往自己身上試藥。妻子不忍，第二天也同意試藥，這樣，兩夫妻為了兒子，甘願當起了“小白鼠”。
身為旁人，無法感同身受。但是唯一可以確認的是，這一對父母，這一次勇敢地站在了死神和孩子中間。
最終，他們安然無事。
確認無誤後，徐偉把這批藥物，注射到了孩子身上。
功夫不負有心人，在注射一個星期後，兒子腦電波恢復正常了，銅藍蛋白和血清也恢復了正常。
妻子喜極而泣：“老公，你成功了，咱們的兒子有救了！有救了！”
為了和兒子3歲的倒計時賽跑，高中學歷的他遊走在法律和道德邊界，一次又一次地冒險……
從2020年9月第一針到2022年期間，他用自研的特效藥，給孩子注射了300多針。
從0到1，從無到有。
他耗費2個月，斥資百萬，打破了孩子早夭的命運。有效地延長了孩子的生命長度。
他說： ;
“沒什麼訣竅和捷徑，都是一點一滴去做的，主要我有動力，兒子是我的動力來源。”
徐偉正在給兒子取尿，因為Menkes綜合徵，小灝洋頻發尿路感染
被網路曝光後，網友紛紛稱他為“藥神”。
但徐偉表示：
“我不是藥神，我只是個父親”。
“我只是想和老天搶兒子。”
“我希望兒子告我，那說明他好了”
徐偉自制藥物被網路曝光後，雖然受到了不少好心人的關注，但是也面臨了公眾的質疑：
“私下製藥不違法嗎？”
“《我不是藥神》裡只是買賣假藥都坐牢，這個應該判得更嚴重吧？”
有人說，徐偉自制藥物用在孩子身上，有悖於國家藥品監督管理局的相關規定，屬於違法行為。
也有專家表達了對自制藥品安全性的擔憂：“不管是從藥物監管還是臨床使用層面，都不會鼓勵這種行為。”
律師也說：“如果孩子去告他，那他肯定算違法。”
對此徐偉笑了，他說：“我希望兒子能告我，那說明他的病醫好了。”
不久後，就有人舉報他私自制藥違法，拿自己兒子試藥，不道德。
我國對藥品有嚴格的管制制度，自制藥物是不被允許的，藥監局也曾找他談過幾次話。
好在，相關部門調查之後澄清：
“徐偉只是在進行科研活動，其成品也只是用來治療自己的孩子，並未生產、銷售藥物。”
他的行為，不構成違法。
舉報被予以駁回，徐偉被宣佈無罪！
為什麼自制藥？
“其他辦法都嘗試過了，只剩下這條路。 我只做給我兒子用，我自己承擔風險。”
也有人問他，不怕最後人財兩空嗎？徐偉也給出了答案：
“我不是藥神，我只是個父親。”
“為什麼我們要那麼拼命，不顧自身的尋求治療方式，就是為了給孩子一點希望。”
是啊！
如果不是無奈到極致，又捨不得孩子，誰一個外行人，會去弄這個！
羅翔老師說：
法律作為入罪的基礎，倫理作為出罪的依據。
一位父親為自己孩子做的一切，我想應該是沒有道理入罪的。
終於，從死神手中搶回孩子
2022年6月，醫學斷定本來只能活3歲的兒子，靠著父親徐偉強行續命，已經3歲了。
小灝洋，成功創造了醫學奇蹟。
他不僅幫助兒子戰勝了死神，還給了死神兩巴掌！
不過徐偉知道，
藥物只能延續生命，不能根治。
根本的解決辦法，是基因治療。
徐偉自制“藥”救子經歷被報道後，廣州一家科研定製載體供應商與其聯絡，表示願意研發生產針對Menkes的基因治療藥物。
經過多次實驗，在小灝洋3歲生日後，他們在昆明一家醫院，接受了基因藥物注射。
這是全國第一例Menkes基因治療的第一人。
用藥一個多月後，小灝洋開始會“左右轉頭”，“他原來做不到的動作，現在可以做到，能看到輕微的進步。”
2023年，小灝洋安然度過了他4歲的生日，打破了醫學界的判斷。
現在的他，會笑、會動……雖然沒能完全站起來，但是生命卻是鮮活的。
來自抖音@灝洋爸爸
看著孩子的狀態慢慢好轉，現在的徐偉，能稍微鬆口氣。決定自制“藥”救子後，徐偉沒有再外出工作，至今已投入“上百萬”，
但是，他並沒有停下的意思。
下一步，他希望共享實驗裝置：
“我的很多裝置也是在別人資助下買的，如果大家有需求，對罕見病有好處，要把愛心傳遞給更多人。”
為了繼續治療孩子，徐偉已透過成人高考，獲得了本科學歷，接下來他想專攻基因學研究生。
他渴望去真正的實驗室，瞭解涉及兒子疾病的方方面面，“尤其是分子生物學”。
他希望自己的系統學習，能為將來針對兒子疾病的基因治療打下基礎，也能造福更多罕見病的家庭。
現在的他，最喜歡的是守在孩子身邊，用大手託著他，一遍遍地幫助孩子訓練，坐、立、站……
高中學歷，自研特效藥。
耗費兩個月，斥資百萬。
父愛無聲，但震耳欲聾。
希望有一天，小灝洋真的能站起來、跑起來……
微信改版，做到以下三步
★星標★點一點，我們每天見！