作者:肖子 |來源:媽媽網育兒(ID:mmwyuer)
一位高中學歷的父親,為了患罕見病的兒子,自研特效藥,甚至自學基因編輯,只為和死神搶兒子。
最後他竟然成功了,你相信嗎?
很多人說他是藥神,他卻說:
“我不是藥神,我只是個父親,是個固執的父親。”

半歲兒子被宣判死刑
醫生斷言活不過3歲
兒子剛過半歲就被宣判死刑,醫生更是直言孩子活不過3歲。

高中學歷父親自制研究特效藥,為此他抵押房車,耗盡家財。

妻子認為他走火入魔,父親罵他敗家子,不務正業。

可是作為父親,徐偉願意為了兒子拼命一次。
2019年6月6日,徐偉兒子小灝洋出生了,這是他的第二個孩子。
48公分、5.2斤,頭髮卷脆,皮膚白皙,和普通嬰兒無異。
可是慢慢地,他卻發現小灝洋的生長軌跡明顯落後於同齡標準。
6個月大了,還不會趴著和翻身,頭也抬不穩。

家人帶著孩子去檢查,3個月後,小灝洋的基因檢測報告顯示:
ATP7A基因缺陷,門克斯綜合徵。(Menkes,又稱“捲髮綜合徵”。)
這是極其罕見的遺傳性疾病,Menkes的發病率約為10萬至25萬分之一。11個月的顥洋是雲南省的第一例。
患者因為身體無法吸收銅離子,會嚴重影響正常發育,後期還會引發病變導致死亡。
這種疾病幾乎無解。
目前尚無門克斯病例活過三歲,很多會在19個月左右死亡。

醫生勸他放棄治療,他不能接受,又帶著兒子來到北京的醫院,可是,得到的回覆卻是一樣的。
未知生,焉知死?
兒子還沒好好感受世界,就要走向死亡……不能接受。
他看著乖巧的兒子陷入了沉思,一直在唸叨一句話:
“我就不信了,老天能把我逼上絕路。”

高中學歷的他力排眾議,自研特效藥
只為和老天搶兒子!
在求醫問診期間,徐偉得知。
針對Menkes有一種特效藥,叫組氨酸銅。
這種藥在國外有,但是,國內沒有銷售!
2020年,又正處疫情高峰期,沒辦法出國採購。

怎麼辦?被逼無奈,徐偉決定自研藥物。

自此,他不分晝夜地坐在電腦前面。
從最簡單的化學元素符號氫H、氦He、鋰Li、鈹Be、硼B學起,再到相關的化學方式、專有名詞。
徐偉畢業後就從商,從沒學過“醫”。高中學歷的他,想要讀懂這些化學方式談何容易。
“字翻譯過來都知道,連起來是個什麼意思不知道。”

他沒有放棄,耗費2個月,他看完了整整600篇論文,終於搞懂了合成組氨酸銅的辦法。
可是,製藥不是做菜,必須在無菌實驗室環境下完成。
哪裡有實驗室?
上海有一家共享實驗室!只不過,一次費用,2萬。
他沒有一絲猶豫,連夜奔赴上海。

功夫不負有心人,在實驗室專業人員的幫助下,徐偉成功研製出了第一批合成組氨酸銅。
這一針下去,孩子的指標確實恢復了不少。
看來,這藥有效!
可是,組氨酸銅的保質期只有56天,徐偉每隔一個月就要從昆明去上海跑一趟,一趟就是2萬。
承受不起!
徐偉,開始萌生出自己搭建實驗室,自研特效藥的想法……
說幹就幹!
可是,父母和親戚們都覺得他異想天開:
“你一個高中生,怎麼可能製出救命的神藥?”
“萬一你製出的藥把孩子醫沒了,豈不是人財兩空,還可能坐牢,豈不是又成為大家的笑柄?”

還有很多患兒的家長也在不斷勸他放棄,讓孩子快樂地度過最後的日子,能過一天是一天。
質疑和反對,並不能讓徐偉放棄這個想法。
“如果放棄了孩子的生命,那我的靈魂也是空虛的!做了就有希望,沒做就一點希望都沒了!”
從此,徐偉踏上了一條孤勇之路。

他在自家露臺搭建實驗室,把自己關在了實驗室。
10平米大的空間,擺滿了實驗器材,顯微鏡、超淨工作臺、分析天平、磁力攪拌儀、儲存藥物的低溫運輸箱、凍幹旋轉儀……

憑著一股勁,他單槍匹馬地開始研製。
先啃完組氨酸銅的製藥論文;
又在學習平臺報名學習實驗辦法;
親自上場實驗藥品的取用;
消毒稱量、測pH值、分離提純;
……

嘗試了一個半月後,徐偉成功自制出第一組可用的組氨酸銅。
他不敢大意,先是用小兔子做了實驗,可是試藥後的兔子,第二天就死了。
他又重新買了三隻兔子,繼續試藥,分計量注射,到第7天,死了2只。
此刻,他很怕!怕自己的偏執,最終會害了孩子……

可是,他不願意放棄!
徐偉反覆思考,總結反饋,才發現應該根據體重決定劑量,來少量地注射。
幾天觀察下來,新的兔子沒出現任何異常,這讓徐偉一直懸著的心落了地。
動物實驗沒事後,他提出,人體實驗。

他想讓妻子先試:“萬一我死了,兒子更沒救了。”
妻子當天沒有同意,他決定往自己身上試藥。妻子不忍,第二天也同意試藥,這樣,兩夫妻為了兒子,甘願當起了“小白鼠”。

身為旁人,無法感同身受。但是唯一可以確認的是,這一對父母,這一次勇敢地站在了死神和孩子中間。
最終,他們安然無事。
確認無誤後,徐偉把這批藥物,注射到了孩子身上。

功夫不負有心人,在注射一個星期後,兒子腦電波恢復正常了,銅藍蛋白和血清也恢復了正常。

妻子喜極而泣:“老公,你成功了,咱們的兒子有救了!有救了!”
為了和兒子3歲的倒計時賽跑,高中學歷的他遊走在法律和道德邊界,一次又一次地冒險……
從2020年9月第一針到2022年期間,他用自研的特效藥,給孩子注射了300多針。
從0到1,從無到有。
他耗費2個月,斥資百萬,打破了孩子早夭的命運。有效地延長了孩子的生命長度。
他說: ;
“沒什麼訣竅和捷徑,都是一點一滴去做的,主要我有動力,兒子是我的動力來源。”

徐偉正在給兒子取尿,因為Menkes綜合徵,小灝洋頻發尿路感染
被網路曝光後,網友紛紛稱他為“藥神”。
但徐偉表示:
“我不是藥神,我只是個父親”。
“我只是想和老天搶兒子。”
“我希望兒子告我,那說明他好了”
徐偉自制藥物被網路曝光後,雖然受到了不少好心人的關注,但是也面臨了公眾的質疑:
“私下製藥不違法嗎?”
“《我不是藥神》裡只是買賣假藥都坐牢,這個應該判得更嚴重吧?”

有人說,徐偉自制藥物用在孩子身上,有悖於國家藥品監督管理局的相關規定,屬於違法行為。
也有專家表達了對自制藥品安全性的擔憂:“不管是從藥物監管還是臨床使用層面,都不會鼓勵這種行為。”
律師也說:“如果孩子去告他,那他肯定算違法。”
對此徐偉笑了,他說:“我希望兒子能告我,那說明他的病醫好了。”
不久後,就有人舉報他私自制藥違法,拿自己兒子試藥,不道德。

我國對藥品有嚴格的管制制度,自制藥物是不被允許的,藥監局也曾找他談過幾次話。

好在,相關部門調查之後澄清:
“徐偉只是在進行科研活動,其成品也只是用來治療自己的孩子,並未生產、銷售藥物。”
他的行為,不構成違法。
舉報被予以駁回,徐偉被宣佈無罪!

為什麼自制藥?
“其他辦法都嘗試過了,只剩下這條路。 我只做給我兒子用,我自己承擔風險。”
也有人問他,不怕最後人財兩空嗎?徐偉也給出了答案:
“我不是藥神,我只是個父親。”
“為什麼我們要那麼拼命,不顧自身的尋求治療方式,就是為了給孩子一點希望。”

是啊!
如果不是無奈到極致,又捨不得孩子,誰一個外行人,會去弄這個!


羅翔老師說:
法律作為入罪的基礎,倫理作為出罪的依據。
一位父親為自己孩子做的一切,我想應該是沒有道理入罪的。
終於,從死神手中搶回孩子
2022年6月,醫學斷定本來只能活3歲的兒子,靠著父親徐偉強行續命,已經3歲了。
小灝洋,成功創造了醫學奇蹟。
他不僅幫助兒子戰勝了死神,還給了死神兩巴掌!

不過徐偉知道,
藥物只能延續生命,不能根治。
根本的解決辦法,是基因治療。
徐偉自制“藥”救子經歷被報道後,廣州一家科研定製載體供應商與其聯絡,表示願意研發生產針對Menkes的基因治療藥物。
經過多次實驗,在小灝洋3歲生日後,他們在昆明一家醫院,接受了基因藥物注射。
這是全國第一例Menkes基因治療的第一人。

用藥一個多月後,小灝洋開始會“左右轉頭”,“他原來做不到的動作,現在可以做到,能看到輕微的進步。”
2023年,小灝洋安然度過了他4歲的生日,打破了醫學界的判斷。
現在的他,會笑、會動……雖然沒能完全站起來,但是生命卻是鮮活的。

來自抖音@灝洋爸爸
看著孩子的狀態慢慢好轉,現在的徐偉,能稍微鬆口氣。決定自制“藥”救子後,徐偉沒有再外出工作,至今已投入“上百萬”,
但是,他並沒有停下的意思。
下一步,他希望共享實驗裝置:
“我的很多裝置也是在別人資助下買的,如果大家有需求,對罕見病有好處,要把愛心傳遞給更多人。”

為了繼續治療孩子,徐偉已透過成人高考,獲得了本科學歷,接下來他想專攻基因學研究生。
他渴望去真正的實驗室,瞭解涉及兒子疾病的方方面面,“尤其是分子生物學”。
他希望自己的系統學習,能為將來針對兒子疾病的基因治療打下基礎,也能造福更多罕見病的家庭。
現在的他,最喜歡的是守在孩子身邊,用大手託著他,一遍遍地幫助孩子訓練,坐、立、站……

高中學歷,自研特效藥。
耗費兩個月,斥資百萬。
父愛無聲,但震耳欲聾。
希望有一天,小灝洋真的能站起來、跑起來……
微信改版,做到以下三步
★星標★點一點,我們每天見!
